SOS mayday, qqun a une idée? un conseil..

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Message par Wise Lun 11 Juil 2022 - 22:26

Bijour atous,
voici un problème qui pour moi est insoluble, (pitètre auriez vous un début de solution)
voici les données du problème:
- 2 géniteurs, non pas 1, mais les 2... qui sont des ****** !  pour ne pas dire d'insulte. j'hésite à utiliser le mot "psychopathes" car c'est beaucoup trop léger, "monstres" aussi... j trouve pas de mot assez fort, bref...
- fils unique,
- maison isolée à la campagne,
- les 2 n'avaient aucun ami (donc pas de visites),
- aggressions sur moi en tous genres depuis tout ce temps,
résultat: cerveau certes brillant dans le calme pour faire des trucs d'ingénieur, mais émotions totalement cahotiques, surtout en présence de (n'importe quel) être humain,
jamais eu d'ami,
- S Fatigue Chronique intense depuis naissance (pas sportif),
- incapable de travailler, ni de me lever le matin,
pas de voiture,
(...)
(...)
0 contacts, j'aimerais interragir avec au moins 1 humain dans ma vie
comment faire ?
je suis inapte social.


Dernière édition par Wise le Mer 3 Aoû 2022 - 16:15, édité 1 fois
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Message par Ceci n'est pas un tigrou Mar 12 Juil 2022 - 8:35

Tu devrais consulter un médecin au sujet de ta fatigue, soit c'est physique, soit c'est psychologique, dans les deux cas il y a de bonnes chances que cela puisse se traiter.
Ensuite tu pourrais songer à te procurer un vélo pour faire du sport et échapper un peu à ton quotidien.
A 36 ans rien n'est perdu et quand on commence un peu de sport, on ouvre le champ des possibles.
Au final c'est à la fois très simple et très difficile à la fois : c'est une question de volonté.

_________________
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Message par Laelia Mar 12 Juil 2022 - 8:46

Les émotions, ça se travaille. Par contre pas seul, donc en thérapie, et c’est long et chiant, on peut ne pas voir la progression même si elle y est.

Me semble qu’une aide extérieure est essentielle. La suggestion de tigrou de voir pour débuter par un médecin de famille est pertinente mais…

Si c’est le médecin dd t’es parents, ce peut être problématique. C’est du vécu.
Ne pas se décourager face à un médecin peu compréhensif (« mais Mr, commencez par moins manger et faire du sport !!! Ah oui ? J’y avais jamais pensé… Rolling Eyes ) les jeunes médecins sont plus à l’écoute des soucis psychologiques et mine de rien ça peut changer la vie.

Je me bataille depuis qq années car fatigue récurente et même si les médecins sont plein de bonnes volonté et bienveillants, ils sont vite débordés et tapent en touche… faut insister et se batailler pour être entendu.

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Message par My_illusion Mar 12 Juil 2022 - 9:00

.


Dernière édition par My_illusion le Sam 6 Aoû 2022 - 12:59, édité 1 fois

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Message par Topsy Turvy Mar 12 Juil 2022 - 10:30

Y a-t-il eu des démarches diagnostiques, "en vain" ou "fructueuses" ? Un diag de TSA ? D'autres diag ? Dossier à la MDPH ? Obtention de RQTH ? Versement de l'AAH ? D'autres ressources (services sociaux, capacités résiduelles, biens matériels ou économies,...) ?

Y aurait-t-il moyen de trouver un allié dans la famille élargie (cousins, parrain,...) ? D'autres personnes ressources (voisinage, services de santé, associations,...) ?

Y a-t-il des ressources personnelles (passions, envies,...) ? Des contraintes personnelles (besoin de calme, de soutien au quotidien,...) ?

Y a-t-il des enjeux à court, moyen et long termes, par exemple une nécessité, imminente ou à terme, de quitter la maison (pour des questions psychologiques ou financières ou autre) ?

Interagir en ligne, c'est déjà interagir, c'est toujours mieux que rien. Courage à toi.
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Message par Wise Mar 12 Juil 2022 - 12:27

merci,
(les gens sont dégoutés quand ils entendent ma façon de m'exprimer, j'ai une mauvaise maitrise de ma voix, alors si je sonne chez la voisine ça la fait chier", je sens bien que les gens ne veulent pas que je les dérange. je ne suis pas un acteur qui fait illusion. donc j'ai arrêté de déranger les gens. ma vie c'est soit télé soit internet).
,
pas de passion, aucune envie de vivre.
,
besoin de soutien oui,
un truc que j'aimerais.. je déteste aller faire les courses tt seul par exemple,
mais faire les courses à 2 ça s'apelle être en couple..
,
enjeu 01: faire cesser ma souffrance, la monstre génitrice est une dictatrice totalitaire colérique, elle me détruit ce qu'il me reste de cerveau,
(quand j'étais mineur j'avais porté plainte, je voulais que la garde leur soit retiré et avoir des parents adoptifs,, mais on ne fait pas ça en france. on ne protège pas les enfants)
,
ce n'est pas tellement du courage dont j'aurais besoin, vu que je n'ai aucune envie, il n'y a pas d'objectif,
c'est surtout que j'en ai marre de cette incarnation, je veux la faire cesser,, c'est trop long, je m'ennui, les journées sont longues.
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Message par J043947.08+163415.7 Mar 12 Juil 2022 - 13:44

Et pourquoi pas bouleverser ta vie 360 degrés? Tu rejoins une communauté, tu pars faire de l'humanitaire à l'étranger, tu rejoins une association qui cherche des bénévoles pour faire je ne sais quoi qui ait un peu de sens pour toi... Puisque tu n'as rien à perdre dans ce que tu vis là maintenant tout de suite, change d'incarnation en coupant radicalement avec tout ce qui fait ton environnement, donc tes fausses croyances, tes biais, tes enfermements.
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Message par Topsy Turvy Mar 12 Juil 2022 - 14:01

Dépression ? Traitement de dépression ?

Recherche de logement social, voire de logement aménagé ?
https://www.demande-logement-social.gouv.fr/questions
https://www.autismeinfoservice.fr/adapter/travailleurs-sociaux/logement
...

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Message par Opossum Jeu 14 Juil 2022 - 0:19

Il y a ISF. https://www.isf-france.org/
Petits ou grands projets. Le bénévolat peut être une source de liens.

_________________
INTJ, ne m'en veuillez pas si au passage, je vous écrase 6 fois le coeur.  J'ai du mal à situer et le referai sans doute encore.
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Message par My_illusion Jeu 14 Juil 2022 - 7:21

Tu souhaites juste une compagnie ?

Ça ne peut pas tomber du ciel.
Il faut être acteur... De sa vie. Il te sera nécessaire de comprendre que pour rencontrer et intéresser du monde, il faut être actif dans cette société.

Ta mère ne te met pas dehors et déjà pour ça, chapeau.
Aussi diable puisse t'elle être, tu y restes et pour l'instant tu ne dis pas ce qui t'empêche de voler de tes propres ailes. Tu ne réponds pas aux questions qui te sont posées. Ton ennui et ta solitude semblent être tes deux priorités. Et elles ne sont que des conséquences...

Expliquer l'enfer que l'on vit, c'est tout à fait compréhensible. Ici, tu n'es plus un enfant. Et je suis bien d'accord qu'on ne protège pas vraiment les enfants. Il faut de graves sévices corporels et/ou sexuels pour que le système de PJ se décarcasse, et encore...

Je suis désolée si je suis brutale mais tu as énormément de pain sur la planche pour te sortir de cette situation. Le changement doit venir de toi. La suite (rencontres, amitiés, ...) arrivera dans un second temps.

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Message par Finch Jeu 14 Juil 2022 - 12:07

Même personne ?
(style identique, tic de ponctuation avec deux points ou deux virgules)

https://www.zebrascrossing.net/t42096-exteriorisation-plaintive
https://www.zebrascrossing.net/t42670-l-existence-est-vaine-vivre-est-une-corvee
https://www.zebrascrossing.net/t42809-ma-vie-le-neant

Tu as donc déjà un diag, un suivi psychiatrique, une AAH, et un toit (ce qui est bien mieux qu'un sapin pour se protéger des intempéries, référence à certaines moqueries psychophobes). Ce n'est pas le néant.

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Message par Wise Ven 15 Juil 2022 - 14:46

wise est mon seul compte que j'aie créé sur zc.
,
ce que vous ne comprenez pas, c'est que naitre et vivre dans un environnement toxique m'a rendu tres faible,
on est dans un monde de la loi du plus fort, on est tous obligeés par la société des plus forts de se battre pour s'imposer,
moi je suis handicapé,
si j'etais dans un fauteuil roullant ce serait pareil, tout ce que les gens savent me dire c'est fait des efforts. j'ai passé toute ma vie à faire des efforts, c'est insultant et vexant de prétendre que je n'y ai pas pensé.
,
parfois des gens ont vraiment besoin d'une aide exterieure,
en france la seule aide c'est l'etat, et c'est uniquement: police, pompier, samu.
c'est nullissime,
les forts ne comprennent pas les problèmes auxquels les faibles sont confrontés.
il faudrait une aide autre que celle proposé par l'etat.
,
perso je rève de gens qui auraient un coeur et de l'empathie,
mais si les seuls qui peuvent me comprendre sont ceux qui sont dans la mème situation que moi, alors il n'y a aucune chance qu'on se rencontre (sans voiture, mon rayon d'action est seulement de 500m à pied).
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Message par Invité Ven 15 Juil 2022 - 17:45

ce que vous ne comprenez pas, c'est que naitre et vivre dans un environnement toxique m'a rendu tres faible,

Merci pour le courage de ta contribution. Mais si je te comprends, ça tue de l'intérieur, ça vide du sens, ça vide de son sang psychique.

Tu es sur un forum Z. Certes la vie t'as donné certaines cartes très très pourries, mais elle t'en a donné d'autres, comme ton surdon et ta résilience.

Ce que le décervelage familial a essayé de te faire oublier, c'est que tu as une grande force en toi, plus forte que cette faiblesse induite. Tu vis dans un grand mensonge, on t'a menti, tu as fini par te mentir à toi-même. Sans jusgement aucun de ma part, car je vis encore dans ce mensonge.

L'important, c'est pas les cartes que tu as en main, mais comment tu les joues. Tu peux et vas t'en sortir : il le faut.

Ca commence par trouver un moyen pour t'enfuir loin, très loin, le plus loin possible de ta secte familiale.

La France est un très beau pays, les Français aiment bien se plaindre, c'est en partant à l'étranger qu'on s'en rend compte. Le monde anglosaxon, c'est vraiment marche ou crève. En France, il y a plein de ressources, d'assos, d'aides sociales pour s'en sortir. Oui c'est le parcours du combattant administrativement, mais en te trouvant une bonne assistante sociale, tu vas pouvoir le faire. Trouver de l'aide, chercher de l'aide, aide toi et le Ciel fera le reste.

Sauve-toi, sauve ta vie, elle est précieuse. Ca commence par un premier pas, un premier coup de fil, une première action concrète. Et tu as déjà commencé en ayant le courage de venir ici nous en parler.

Force & courage à toi

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Message par My_illusion Sam 16 Juil 2022 - 0:14

Pose toi les bonnes questions... Tu sembles rêver beaucoup...

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Message par Mentounasc Sam 16 Juil 2022 - 1:30

Les conseils d'Amocore me semblent avisés, en particulier celui de "fuir".
Ca n'est peut-être pas facile, effectivement, mais il faut creuser le sujet.
Je te suggère de te documenter sur ce qui se passe dans les pays scandinaves pour les gens dans ta situation.
Ca te donnera sûrement des pistes et peut-être aussi l'envie d'y partir...)
Good Luck
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Message par Invité Sam 16 Juil 2022 - 2:23

- 2 parents, non pas 1, mais les 2... qui sont des ****** ! pour ne pas dire d'insulte. j'hésite à utiliser le mot "psychopathes" car c'est beaucoup trop léger, "monstres" aussi... j trouve pas de mot assez fort, bref...

Ce n'est pas le problème principal. Sinon, tu serais parti ou dans un état bien plus urgent. Mais pour que tu ne puisses pas trouver de mots assez forts, je comprends donc que cela tu le considères comme un des problèmes principaux. Il faut donc travailler dessus...


..., Etc.


Dernière édition par Fedcq le Jeu 28 Juil 2022 - 8:30, édité 1 fois

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Message par Invité Sam 16 Juil 2022 - 7:15

Se lever le matin est une erreur pour la santé qui se paye très cher, quand on est fatigué, incapable ou même simplement pas du matin. Y'a qu'en France qu'on ne veut rien comprendre. Continues à te lever l'après-midi sans culpabiliser, ça ne dépend que de toi.

Ah bon ? Et dans les autres pays ils se lèvent pas le matin pour aller travailler ?

Je tiens à rectifier d'ailleurs, il y a des assos aussi chez les Anglo-saxons, mais pas au même niveau, en France il y a beaucoup de subventions d'Etat. Il faut en profiter, c'est fait pour ceux qui en ont le besoin, et c'est ton cas.

@Wise : y'a à boire et à manger, fais ton marché Wink

Perso, ça m'a rendu dingue de ne pas pouvoir me lever le matin et le seul truc qui m'a aidé était des obligations extérieures. Je sais ce que c'est de pas pouvoir sortir de son lit tombal, de mourir dedans sur des années. C'est un badtrip sans fin.

Je suis bien heureuse d'être forcée de me lever le matin pour un job même si je suis toute éclatée haha. Mais j'y suis allée par pallier. J'avais d'abord pris un mi-temps en fin d'après-midi de 10 heures par semaine, j'avais repris la fac en mettant tous les cours l'après-midi. Ensuite je faisais 30h/semaine du soir. Petit à petit. Jusqu'à arriver à 40h+/semaine en horaires de bureau.

Tu peux pas redresser toute ta vie d'un coup sur tous les plans. Ca va te demander beaucoup de temps et de patience. Choisis tes combats et tes priorités. Et pour moi, l'objectif numéro 1 est de chercher de l'aide pour te mettre à l'abri psychologiquement.

Et oui les amis c'est important. Briser l'isolement dans ta tête avec les pensées noires qui tournent en boucle et de te rendre compte que t'es pas le seul cas social à galérer et d'en rire ensemble, ça apporte beaucoup de réconfort. Pas d'insulte, j'étais un cas sociale, j'ai miséré, t'as pas idée comme j'ai rampé par terre sur la longueur. Mais j'ai rien lâché et j'ai reconstruit. Et je me suis faite détruire encore, et je rampe à nouveau, je vais reconstruire encore avec la même énergie du désespoir.

Ne t'abandonne pas, ne baisse jamais les bras, tu n'en as pas le droit, bats toi !!! Il y a toujours des solutions, toujours.

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Message par Shadow Boxeur Sam 16 Juil 2022 - 7:37

Bonjour Wise,
pas sûr de pouvoir apporter des idées.
J'ai une difficulté a comprendre ton problème tel que tu l'as formulé.
J'aimerais avoir une interaction avec au moins un humain dans ma vie : c'est fait ici. Mais peut être veux tu dire autre chose?
Je suis inapte social : je le suis ou suis convaincu de l'être depuis 40 ans (ce qui revient au même, c'est chiant mais pas invivable.
Au vu des données de ton problème, et de la souffrance perceptible qui y est associée, j'ai du mal faire le lien avec ta façon de définir ton problème a la fin de ton post.
Je pourrais dire des choses sur tes données du problème mais d'autres l'ont déjà fait, qui sont plus a même que moi sur ces sujets (je suis très éloigné de tes données du problème a part la maltraitance, encore qu'elle ne soit pas de même nature)

Bon courage, bonnes discussions ici !
Et pense un peu a déterminer quel est ton problème numéro 1, je crois que tu évites un peu cette question, et je sais qu'elle est difficile a se poser.
En discuter, ici par exemple, doit pouvoir aider.
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Message par Invité Sam 16 Juil 2022 - 7:42

Ouaaais le Shadow Boxeur !

On va former le gang des inaptes sociaux ZCiens afro

Ouf il y en a d'autres des comme nous, on va se faire une grande fête d'inaptitude sociale tous ensemble, ça va être la boum du siècle Long hug

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Message par Topsy Turvy Sam 16 Juil 2022 - 12:30

perso je rève de gens qui auraient un coeur et de l'empathie

Il y en a plein sur ce forum, il n'y a pas que ça, mais il y en a, plein.

si les seuls qui peuvent me comprendre sont ceux qui sont dans la mème situation

On est pas mal ici à pouvoir comprendre pas mal de choses, mais il faut les clarifier.
Quand je lis les dernières réponses ici, je me dis qu'on n'a pas compris pareil.

quel est ton problème numéro 1, je crois que tu évites un peu cette question

Même impression, avec un sourire à la lecture de "j'aime pas faire les courses tout seul".


Je reviens sur les questions de définitions, parce qu'elles empêchent de se comprendre.

inapte social + mauvaise maitrise de ma voix

Est-ce qu'on doit imaginer un trouble du spectre autistique sévère ?
L'aisance dans la vie quotidienne et dans l'expression d'un Josef Schovanec ?
La maltraitance subie et l'envie perpétuelle de se suicider d'un Alex Dobro ?

fatigue chronique intense depuis naissance (pas sportif)

Est-ce qu'on doit considérer ici une maladie d'intolérance systémique à l'effort ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique, maladie d'intolérance systémique à l'effort, ou encore syndrome post-viral, est une maladie systémique considérée comme grave. Elle est caractérisée par un état de fatigue répété et récurrent qui, même après le repos, ne disparaît pas. (...)
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fatigue_chronique
Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE
https://www.youtube.com/watch?v=AVtn9O2uE5E

naitre et vivre dans un environnement toxique m'a rendu tres faible

Est-ce qu'on doit imaginer un trouble dépressif majeur, épisode sévère, chronique ?
Ou un fantasme d'induction de trouble psychotique par maltraitance maternelle ?


Que sont les réelles données des réels problèmes (diag, aides sociales,...) ?
Sans ça, il va encore y avoir plein de gens qui vont dire plein de conneries ici.


Dernière édition par Topsy Turvy le Sam 16 Juil 2022 - 17:07, édité 1 fois
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Message par Invité Sam 16 Juil 2022 - 14:53

Ah bon ? Et dans les autres pays ils se lèvent pas le matin pour aller travailler ?

Non, celles et ceux qui ne sont pas capables de se lever le matin ne se lèvent pas le matin. Que ce soit pour aller travailler ou toute autre chose, s'ils le font, c'est qu'ils sont capables de se lever le matin.


Dernière édition par Fedcq le Jeu 28 Juil 2022 - 8:30, édité 1 fois

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Message par Shadow Boxeur Sam 16 Juil 2022 - 18:38

@Wise, ne prends pas mal ce que je vais raconter, ça n'a rien a voir avec toi, juste un souvenir de vieux c... et une morale : quand on se jette dans le monde, on n'en meurt pas, ça peut être compliqué, ça peut faire mal au début mais on n'en meurt pas, bien au contraire.
Quand j'ai commencé a bosser dans l'armée, c'était encore le temps du service militaire.
Joli brassage social, et on récupérait des gamins (je n'avais que qq années de plus qu'eux !) qui n'avait parfois jamais rien vu au delà de leur village ou de leur banlieue.
Je me souviens d'un gars étonnant. Petit gros, empoté, asocial. ...mais normalien. ...déjà comment il avait fait pour pas éviter le service, mystère, a cette époque c'était déjà facile d'éviter le service.
Imagine le au milieu de la bande de loulous des banlieues lyonnaises et parisiennes et de la bande maoré et kayak. ...c'était le recrutement que j'avais alors quand je bossais a Lyon.
Et le gars, je sais pas comment il avait fait normale, il avait visiblement un problème d'hygiène. ....brosse a dents. ...coton tige. ...douche.....pas connu dans sa ferme vers Saint Étienne d'où il venait et vivait avec papa, maman.
Ça a failli partir en baston avec les autres. ...il a fallu intervenir. Vite devenu souffre douleur, il a passé une sale année.
Mais le pompon c'est pas ça.
Un lundi latin au retour de perm, le normalien demande a me voir et s'effondre en larmes dans le bureau.
Sa copine lui a annoncé qu'elle était enceinte. ...
Il avait pas capté que s'il mettait son zizi dans sa copine, ca pouvait arriver. ....il découvrait vraiment le truc. ....
Renseignements pris. ...la copine. ...c'est une cousine. ....parce que la famille a déjà tout prévu pour qu'il reste à la ferme, que les terres restent et s'agrandissent avec les cousins. ...au fin fond des monts du lyonnais. ....je sais par par quel miracle il a réussi a atterrir a normale le gars. ...mais il se préparait a rejoindre papa maman et leurs plans. ....
Avec l'histoire de la copine enceinte, j'ai filé avec le gars voir la famille. ...truc con je me melais deja de ce qui me regardais pas, mais c'étaient mes soldats et je croyais devoir le faire. A refaire, je le referais.
Évidemment, la copine cousine pas du tout enceinte, c'était juste un truc des parents pour s'assurer qu'après le service il aille pas déconner et quitter la ferme. ....
Il est pas retourné a la ferme.
Il s'en est pris plein la gueule son année de service au contact d'autres jeunes.
Mais on a monté son projet et il est devenu prof après le service, les autres de la section l'ont aide a trouver un appartement, des meubles, etc....parce que ça ils connaissaient la débrouille. ...même s'ils ne captaient rien a ses rêves de math....
Ca avait ça de sympa le service militaire.
Et puis ça me fait des histoires a raconter 😂

Ne crois jamais que t'es seul ni que personne jamais de t'aidera quand tu en auras besoin.
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Message par Wise Sam 16 Juil 2022 - 19:18

merci pour vos nombreuses réponses,
merci Amocore,
Amocore a écrit: (...)lit tombal, de mourir dedans sur des années. C'est un badtrip sans fin.
oui, exactement,,
topsy-turvy, oui c'est ça,
encéphalotruc-myalgique,
dans un monde de concurence ou la compétition est obligatoire, c'est un réel problème.
,
soyons honnète, la sélection est dure, quand les gens choisissent leurs Amis... ils prennent les plus vivaces, joyeux, et drôles..
si t'es une loque les gens te zappent et ne veulent plu etre en contact, c'est ma dure réalité.
,
faudrait créer la fédération francaise des moches-handicapés-inaptes-sociaux-perdants,-et pas drôles..
on est les invisibles... je trouve ça scandaleux qu'on nous cache à la télé, il n'y a que des grandes-gueules énergiques à la télé,, ou est la majorité de la population ??
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Message par Topsy Turvy Sam 16 Juil 2022 - 19:54

Cette maladie est une saloperie, je compatis.

J'avais mieux compris le problème par cet article de début 2021 :
https://nypost.com/2021/01/02/how-a-scientist-finally-proved-chronic-fatigue-syndrome-is-real/

Le reportage Arte de l'an passé me semble aussi utile pour mieux se représenter le souci, en ~50' :
https://www.arte.tv/fr/videos/096283-000-A/le-syndrome-de-fatigue-chronique/

Je partage encore cette illustration proposée par un compagnon de galère avec humour :

SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. QQggq9MBlAuOtnRpGEacyD-9m--Ugw3yt_7frDtaxwQ


il n'y a que des grandes-gueules énergiques à la télé, où est la majorité de la population ?

On assiste quand même à certaines évolutions, pas toutes positives, mais quand même.
En fiction, la série Astrid et Raphaëlle représente assez bien diverses manifestations des TSA.
L'actrice qui joue le rôle d'Astrid n'a pas d'autisme, mais les seconds rôles de son groupe oui.
On voit clairement de plus en plus de représentations et de présentations de différences.
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Message par My_illusion Dim 17 Juil 2022 - 0:06

Wise, tu as des croyances fortement binaires. Je ne comprends pas pourquoi tu parles de forts et faibles. Ou de choisir des amis vivaces et joyeux...
Croyances qui te déculpabilisent probablement mais ne t'aident pas.

Tu es dans le déni et personne ne pourra t'aider dans cette condition. Même pas la plus empathique des personnes. Tu as bcp de personnes qui se pensent empathiques et ne le sont en général que par les mots, pour graisser leur égo. Rares sont celles qui agissent et parlent peu.

Le syndrome de fatigue chronique c'est comme le diagnostic de personnalité borderline, un diagnostic dit "poubelle", lorsqu'on ne sait pas quoi mettre comme étiquette. Et attention à ce phénomène qui n'aide pas non plus.

Il faut toujours chercher à éliminer toutes les hypothèses possibles pour expliquer sa fatigue.

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Message par Ceci n'est pas un tigrou Dim 17 Juil 2022 - 8:19

@Fedcq Merci d'utiliser les balises quote et ne pas multiplier les polices et styles

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Message par Mentounasc Dim 17 Juil 2022 - 8:42

Tiens, pour t'accompagner un peu

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Message par Topsy Turvy Dim 17 Juil 2022 - 10:21

Comme pour tout plein de diag, il doit y avoir exclusion des hypothèses alternatives.
Comme pour peu de diag somato, il n'y a pas (encore) de marqueurs bio univoques.

A propos de la terminologie au cours du temps :
Syndrome de fatigue chronique
(...)
Terminologie
L'appellation recommandée par l'Académie nationale de médecine aux États-Unis est celle d'intolérance systémique à l'effort (Systemic exertion intolerance disease, ou SEID), reflétant le symptôme de base, à savoir le malaise post-effort, consistant en une incapacité à tolérer l'effort physique et cognitif.

L'ancienne appellation « syndrome de fatigue chronique » (chronic fatigue syndrome en anglais), toujours largement usitée, fait l'objet de critiques car elle s'avère porteuse de préjugés négatifs qui n'avaient pas été anticipés au moment où elle a été choisie. Ainsi le Dr. Anthony Komaroff, dans une interview publiée en 2016 par les CDC américains (Centers for Disease Control and Prevention), indique comment cette appellation a été choisie sans réflexion approfondie à la fin des années 1980 par le comité scientifique des CDC dont il faisait partie. Il pense désormais que c'était une grosse erreur, car elle banalise et stigmatise à la fois la maladie, et la fait paraître sans importance, peut-être même sans réalité. Il se prononce en faveur de la nouvelle dénomination : « intolérance systémique à l'effort » (Systemic exertion intolerance disease)2.

Le terme d'encéphalomyélite myalgique, qui signifie une inflammation de la moelle épinière et du cerveau avec des douleurs musculaires, est lui aussi sujet à discussion : il existe une variété de définitions correspondant à des ensembles de critères diagnostiques différents.
(...)
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fatigue_chronique#Terminologie

Une autre version docu, plus courte, pour se faire une représentation, en ~20' :



L'absence de marqueurs bio univoques, c'est super amusant.
Plein de gens nient l'existence de la maladie pour cette raison.
En Suisse, l'assurance invalidité en refuse la prise en charge :
(...)
2004-2015: des douleurs surmontables pour le Tribunal fédéral
Depuis l’arrêt ATF 130 V 352 de 2004, le Tribunal fédéral considère tous les troubles somatoformes douloureux dont les causes ne peuvent être décelées physiologiquement, en règle générale, comme «surmontables par un effort de volonté raisonnablement exigible». Dès lors, ces troubles ne justifient aucun droit à une rente du fait de la réduction de la capacité de travail. A titre exceptionnel, le Tribunal fédéral admet le droit à une rente AI si certaines conditions normatives concernant les douleurs insurmontables sont réunies. Cela augmente fortement le fardeau de la preuve qui pèse sur le patient. En règle générale, cette preuve ne peut pas être fournie, puisque l’office AI, c’est-à-dire la partie adverse, mandate elle-même l’expert médical déterminant.
(...)
Dans un arrêt de juin 2014, le Tribunal fédéral a montré vouloir continuer à serrer la vis aux demandeurs et demandeuses d’AI. Il a en effet rétrogradé le certificat médical en le plaçant sans équivoque sous sa propre compétence. Le TF estime donc savoir mieux que les médecins eux-mêmes si la santé d’une personne lui permet ou non de travailler et à quel pourcentage et veut donc s'émanciper totalement de l'avis des médecins dans les recours concernant des demandes AI.
(...)
https://www.humanrights.ch/fr/pfi/droits-humains/handicaps/exclusion-souffrant-de-douleurs-chroniques
Pour des aperçus par trop anciens (oui, je recycle, encore et toujours) :

A Comprehensive Update of the Current Understanding of Chronic Fatigue Syndrome.
Noor N, Urits I, Degueure A, Rando L, Kata V, Cornett EM, Kaye AD, Imani F, Narimani-Zamanabadi M, Varrassi G, Viswanath O.
Anesth Pain Med. 2021 Jun 26;11(3):e113629. doi: 10.5812/aapm.113629.
https://brieflands.com/articles/aapm-113629.pdf

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from?
Toogood PL, Clauw DJ, Phadke S, Hoffman D.
Pharmacol Res. 2021 Mar;165:105465. doi: 10.1016/j.phrs.2021.105465.
https://doi.org/10.1016/j.phrs.2021.105465

Sans prise en charge, sans reconnaissance, il est vite difficile de se faire aider.
Par contre, à mon avis, on peut être souffrant, être sérieux, et avoir de l'humour.

A tout hasard, parce que c'est tout frais (d'hier), je balance ici ce billet de vlog :
https://menace-theoriste.fr/maladie-grave-pour-guerir-il-faut-avoir-le-moral/
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Message par Wise Lun 18 Juil 2022 - 11:33

... le truc c'est que c'est handicapant pour les relations humaines, c'est tout un travail d'entretenir des relations, faut faire beaucoup de km, beaucoup d'efforts... et comme en 36 ans j'ai eu que des echecs, pas de reseautage,, le peu de personnes que j'arrive à rencontrer genre 1 pers tous les 3 mois, ne me présente pas ses amis, et disparait.
je n'aurais pas pu faire plus, ou mieux que ce que j'ai fait.
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Message par Topsy Turvy Lun 18 Juil 2022 - 18:46

c'est handicapant pour les relations

Je suis d’accord, je ne te jette pas la pierre.

Ceux qui n'ont pas idée des soucis que ça peut poser, je ne peux que leur proposer de visionner le reportage d’Arte de 2021. Ou le 36.9°, qui est plus court (~20' au lieu de ~50'), mais aussi plus ancien (2019) et donc moins complet (par manque de temps mais aussi par ancienneté, justement). Selon moi, il faut avoir vu et entendu la détresse, non seulement liée aux douleurs, au handicap et à l'inquiétude, mais aussi liée au deuil d'une certaine vie, à l'absence de considération et de reconnaissance, etc.

Ne pas être vu ni entendu, ça rend fou. Mais il est plus difficile d'être vu et entendu quand on est coincé entre quatre murs ou presque.


je n'aurais pas pu faire plus, ou mieux que ce que j'ai fait

J’entends, mais je propose quand même de réfléchir à divers aspects autour de ton SOS, au risque d’être à côté de la plaque.

Je n'ai pas de solution miracle, hein, mais je peux réfléchir avec toi et avec d’autres par ici.

Dans les données que je retiens d’abord, il y a un gars, dans la trentaine, avec HQI, famille défaillante (voire toxique mais je simplifie), maladie invalidante, absence de liens,…

Je peux être à côté de la plaque, mais je me dis que ça aurait pu être moins dur pour une fille cisgenre. Parce que les filles peuvent avoir plus tendance à se confier entre elles, parce que les attentes sociales pèsent plus sur l'activité physique des garçons que des filles,... Je ne fais cette remarque que pour souligner un aspect qui a pu jouer en ta défaveur. Ce que tu es/as, par choix ou pas (et plutôt pas en l'occurrence), ça n'a pas dû te faciliter la vie.

L'âge, j'entends qu'il représente un long combat en mode survie, mais je propose de le mettre quand même dans la catégorie des atouts (assez vieux pour avoir gagné en sagesse, assez jeune pour avoir envie de se battre). Un autre point positif, c'est que c'est assez passe-partout, il y a moyen de causer avec bien plus jeune comme avec bien plus vieux, sans être trop catalogué comme d'une autre planète pour une question d'âge (pour le reste, c'est une autre histoire, mais je classe et résume à la hache).

La douance peut avoir posé problème, par exemple en suscitant du rejet à l'école, mais c'est aussi un atout. C'est plus facile si le bilan de QI, ou juste l'hypothèse de HQI, "suffit" à la relecture de son histoire et à la compréhension de décalages, voire à la restauration d'une estime de soi malmenée. C’est même trop facile de tout mettre sur le dos de la douance, mais c’est un autre problème, hors sujet ici. Je mets le HQI dans les atouts ici (pour les ressources internes, l’ouverture aux autres,…).

Les défaillances parentales, surtout associées à la pauvreté des liens familiaux (pas de fratrie, pas d’amis de la famille,…), c’est partir avec de mauvaises cartes, qui vont plus ou moins affecter toute la suite. Je relie ça aux différences à la norme, en particulier à la maladie. Un enfant qui a des besoins et/ou troubles spécifiques, ça a besoin, plutôt plus qu’un autre, d’un milieu de qualité. Par ailleurs, il est plus facile de se sentir et d’être vu comme un bon parent avec un enfant ‘parfait’. Oui, ça n’existe pas, mais il y a des enfants plus faciles que d’autres, comme il y a des élèves plus faciles que d’autres, des voisins plus faciles que d’autres, etc. (Et des dyades plus réussies que d’autres etc., mais passons.)

Sans vouloir imposer un renversement de causalité, je propose de considérer l’idée de cercles vicieux entre tes parents et toi. Je fais un pas de côté pour illustrer un bout de l’idée : on a accusé (voire, on accuse encore) les parents d’enfants avec autisme (ou trouble psychotique ou autre) d’être de mauvais parents (car pas assez ou trop de ceci-cela (contact, regard, ajustement réciproque,…). Mais il est plus difficile d’être et/ou de paraître un bon parent avec un enfant qui désarçonne, dont les particularités sont inattendues, peut-être même éprouvantes. Ça n’excuse rien, hein. Je me dis que ça peut participer au bordel.

Ça transparaît ci-dessus, mais j'ai une inquiétude (ou réticence) par rapport à l'attribution causale. Ta famille n'a pas aidé, voire à contribué à ta détresse, je n'en doute pas. Mais je ne suis pas du genre à considérer que les choses seraient simples (tout de leur faute ou tout de la faute de la maladie, par exemple). Je ne sais pas ce qui serait la poule et l'oeuf de tes soucis familiaux (maltraitance, isolement,...) et de tes soucis de santé (physique et psychique). Pour moi, la question n'est pas là. J'y reviendrais plus loin, mais je trouve qu'il y a des trucs à essayer de clarifier, encore (oui, c'est une marotte chez moi).


Toujours pas de solution, mais je propose de revenir et échanger sur les représentations, les définitions, etc.

Perso, je trouve que les raccourcis, le flou, l’émotionnel, ça brouille les pistes (par exemple en dramatisant ou dédramatisant, voire en braquant l’interlocuteur, qui peut laisser tomber ou partir aux fraises sans le faire exprès).

Un exemple très concret : on est ici dans « La famille, les parents, les enfants et leur éducation ». Moi, j’ai l’impression que la demande, celle que je crois entendre, relèverait plus de « La relation aux autres » ou de « Témoignages, vécu ». Cela dit, pour aborder des trucs un peu perso et difficiles, j’aurais une préférence pour « Carnet de bord », ou peut-être « Psychologie, difficultés, addictions, travail sur soi », qui sont en accès restreint. Bref, j’ai conscience ici de faire dévier le sujet en direction du rapport à soi et/ou aux autres plutôt que de la famille d’origine, sans trop savoir si c'est un problème ou non.

Pour revenir à la famille, plusieurs sur zc ont évoqué de la maltraitance familiale subie. Mais celle-ci peut prendre plein de formes différentes. Et chacun tend à interpréter en fonction de ses expériences, mais aussi en fonction de ses conceptions sur ce que les autres peuvent connaître ou pas, comprendre ou pas, imaginer ou pas. Pour ces raisons, j’ai une préférence pour la précision (types de faits, de dysfonctionnements,...). Sans détails, surtout si ceux-ci pourraient dépasser les capacités de gestion des interlocuteurs (inceste, sévisses corporels,…).


Pour revenir aux relations extra-familiales, ça peut être compliqué, surtout en partant de zéro, sans opportunité de faire des rencontres dans les cadres habituels (boulot, etc.). Ce n’est pas pour rien qu’on trouve des listes de conseils du genre « Comment vous faire de nouveaux amis en-dehors des études ou du taf ». Pire, ce genre de conseils s'adresse en général à des gens plutôt bien-portants, urbains, pas trop fauchés, blablabla.

Je me dis que ce serait bien de découper en morceaux, en commençant petit, ne serait que pour reprendre confiance. Par exemple avec de petits objectifs d'échanges voire de liens en ligne et/ou en association de malades, plutôt que de viser d’emblée ce qui est plus ardu. Surtout si on manque de repères et d’assurance (à tort ou à raison pour cette dernière).

Rencontrer du monde et se faire des amis dans le tas, c'est infiniment plus facile si on est extraverti, beau, friqué, en bonne santé, sûr de soi, mobile, etc. Mais on peut trouver et offrir d'autres opportunités. Le chemin est infiniment plus ardu, surtout si on bataille avec soi-même, mais je veux croire qu'il en est d'autant plus intéressant.


si tu es une loque, les gens te zappent et ne veulent plus être en contact

Il y a loque et loque, mais il me semble qu'on est quelques-uns par ici à être du genre à fréquenter de tout, avec même une certaine appétence pour ce qui ne cadre pas avec les normes et le bon chic bon genre.

Cela dit, un Systemic Exertion Intolérance Disease constitue un réel handicap, y compris sur les plans affectifs, relationnels, sociaux, etc. La détresse morale qui va avec un SEID, elle est normale. Par malheur, elle ne passe pas mieux. Et hop, c'est l'occasion d'une nouvelle couche de "yaka faire un effort", "yaka positiver", gnagnagni et gnagnagna.

Patoune à toi, vraiment.


J'espère que tu peux démêler l'écheveau qui te tue à petit feu.

Guérir d'un SEID, ce n'est pas à l'ordre du jour, on n'en est pas là.

Pouvoir compter sur quelques personnes et structures, ça me paraît important, qu'il s'agisse d'interlocuteurs en ligne (zc et autres), de l'assistance sociale (appui financier, logistique,...), de professionnels de santé (médecins, psychologues,...), d'associations de malades (asso-sfc.org ou autre),... Rien ne peut suffire, mais rien n'est superflu.

Et donc tenter de démêler. Et prioriser, selon divers facteurs (faisabilité, importance, urgence, rapport coût-bénéfice,...).


J'espère que cette tartine ne tombe pas côté beurre sur le carrelage.
Dent pétée
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Message par Invité Lun 18 Juil 2022 - 19:57

Vous parlez à quelqu'un qui a été décervélé par une famille diabolique. Il a vécu toute sa vie dans un délire, dans une néo-réalité, c'est normal qu'il ne sache pas où il habite et qu'il pense de travers.

Il est très certainement profondément dissocié par la torture subie toute une vie, son corps dans une pièce et son esprit, quelque part coincé dans un enfer sur terre. Ils l'ont profondément détruit et sur la durée.

C'est normal dans ces conditions de ne pas savoir réfléchir correctement ni réussir à faire un ordre de priorité ni même avoir le réflexe de fuir pour se mettre à l'abri.

Il a subi un dressage qui s'appelle l'impuissance apprise, c'est prendre les coups sans plus se défendre, sans plus réagir, sans plus chercher à fuir.

BATS TOI
NE BAISSE JAMAIS LES BRAS
METS TOI EN MODE COMBAT

Et l'handicapé se lèvera et marchera.

Rajout suite remarque Topsy :

Tu me prêtes une intention qui n'est pas la mienne, loin de moi l'idée de me moquer de Wise, mais c'est vrai que ma façon de l'avoir exprimé peut porter à confusion, donc je vais développer ma pensée.

Prends moi au premier degré. Il parlait d'être handicapé dans sa tête comme dans un fauteuil roulant, je vois parfaitement de quoi il parle car je suis passée par là.

Je suis une handicapée qui s'adresse à son égal handicapé. Je sais, j'ai l'air presque normale, je marche, je peux même sautiller dans la prairie zébrée avec mes pattes boiteuses.

Car je suis un miracle divin.

Et si j'ai pu m'en sortir, d'un état de zombification avancé, m'échapper de la secte, Wise le peut tout autant. JE CROIS EN TOI WISE. C'est en ça que je l'encourageais à réveiller le combattant en lui pour se battre pour s'enfuir car je ne vois que cette solution, c'est du moins celle qui a marché pour moi.

Je faisais un clin d'oeil à l'injonction biblique "lève toi et marche" et aussi en référence au clip qui tombe vraiment à propos. Clip que j'ai écouté en boucle pour me mettre en mode combat justement pour sortir de l'emprise d'un énième pervers.

Je suis très sérieuse.

DONC LEVE TOI ET MARCHE MEC



Dernière édition par Amocore le Mar 19 Juil 2022 - 0:01, édité 2 fois

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Message par Topsy Turvy Lun 18 Juil 2022 - 20:39

METS TOI EN MODE COMBAT
Et l'handicapé se lèvera et marchera.


Perso, ça, ça me paraît déplacé, sorry.

On parle d'une vraie maladie, hyper douloureuse et handicapante, sans aucun traitement à ce jour.

Au risque d'agacer à force de répétitions, j'insiste, c'est l'occasion de se renseigner sur l'EM/SFC/SEID.


A scientist proved chronic fatigue syndrome is real — after his son was devastated by it
https://nypost.com/2021/01/02/how-a-scientist-finally-proved-chronic-fatigue-syndrome-is-real/
Une autre illustration de la maladie de ce fils de généticien :

SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. 4f0ff7bba526d12c874a606f200e87f8--ron-year-old





Ou, mieux, le reportage plus récent et plus complet proposé par Arte :
IL FAUT SE DEPECHER, LA VIDEO N'EST PLUS SUR ARTE ET BIENTOT PLUS SUR YT
(Elle aurait dû être retirée il y a quelques jours, elle peut donc disparaître ce jour)
Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE
Des millions de personnes souffrent du syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : un épuisement extrême et persistant, pour lequel il n'existe aucun remède. Enquête.

"C’est comme si on te débranchait", explique Sonja Kohl, 39 ans, pour décrire le syndrome de fatigue chronique – ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) – dont elle souffre depuis huit ans. Elle passe la quasi-totalité de son temps allongée dans son lit, dans le noir, incapable de fournir le moindre effort physique ou intellectuel ou de supporter la lumière du jour. Dans le monde, 17 millions à 24 millions de personnes subissent le même sort, dont environ 250 000 en France. Malgré leur nombre, aucun remède n'est proposé par la médecine car cette maladie méconnue reste négligée par la recherche, faute notamment de financement. Ce désintérêt entraîne aussi des diagnostics trop tardifs ou erronés, ainsi qu’une très faible prise en charge des frais induits, pour salarier par exemple une aide à domicile ou acquérir un fauteuil roulant. Mais, depuis l’apparition du SARS-CoV-2, l’EM/SFC connaît un regain de visibilité. Entre 1 et 2 % des personnes ayant contracté le virus souffrent en effet d'un "Covid long", avec des symptômes similaires, qui s’installent dans la durée. S'il n'a pas été établi qu'il existe des liens entre les deux affections, le constat ouvre de nouvelles perspectives à la recherche.

L’ombre d’eux-mêmes
Ce documentaire s’invite aussi dans le quotidien douloureux de Ralf (58 ans) et d'Aileen (17 ans), qui, comme Sonja, se sentent devenus l’ombre d’eux-mêmes. Trois témoignages d’autant plus frappants qu’ils tranchent avec les photos et les vidéos de vies antérieures sportives et bien remplies. Daniela Schmidt-Langels les a suivis aussi lors de leurs rendez-vous avec des chercheurs en pointe sur l'EM/SFC, dont les propos, illustrés de schémas, permettent de comprendre les différentes hypothèses émises à ce jour sur l’origine et la nature de la maladie.

Documentaire de Daniela Schmidt-Langels (Allemagne, 2021, 53mn)
disponible jusqu'au 10/07/2022
https://www.youtube.com/watch?v=AVtn9O2uE5E

Je propose à nouveau ce billet de vlog, avec la conclusion pour donner une idée :
(...)
Si vous êtes malade, rassurez-vous, vous avez le droit d’être déprimé et ça ne réduit pas vos chances de guérir tant que vous suivrez votre traitement.

Si vous accompagnez un malade, ne lui parlez pas de son moral. Le moral n’est pas un moyen d’aller mieux c’est une fin en soi ; on veut avoir un bon moral pour profiter du temps qu’on passe en vie, que l’on soit malade ou pas. Ce dont votre proche a besoin c’est que vous soyez là et que vous participiez à sa vie. Ca va l’aider à rester actif, à interagir, à se nourrir, bref à avoir une bonne hygiène de vie, c’est-à-dire exactement ce dont il a besoin pour améliorer ses chances de guérison. Et en plus, tout ça c’est bon pour le moral. Le sien comme le votre.

Enfin, méfiez-vous des conseils glanés sur Internet où des tas de gens veulent vous susurrer à l’oreille des idées faciles pour vous vendre des solutions miracles. J’ai bien peur que les zététiciens ne puisse pas lutter sur ce terrain, le contenu de cette vidéo est beaucoup moins plaisant que celui des productions des gourous en tout genre.

Alors si vous pensez que quelqu’un aurait intérêt à savoir tout ce que je viens de dire, partagez la vidéo ou l’article, ou encore mieux, dites tout ça avec vos propres mots. Ou mieux encore : agissez sans donner de leçons.
https://menace-theoriste.fr/maladie-grave-pour-guerir-il-faut-avoir-le-moral/
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Message par Laelia Lun 18 Juil 2022 - 21:16

Il est certain qu'une injonction à qq1 qui souffre d'impuissance acquise ça aide à sortir de sa condition.

Je ne peux qu'aller dans le sens de topsy. Pour tout, d'ailleurs. Notamment pour la fatigue.
ça me semble urgent (re) d'aller voir un médecin. En tout premier lieu. Commencer le parcours santé avec le médecin de famille.
Qu'en est-il de ce côté ?

Le souci quand on est désespéré et épuisé, c'est que tout ce qui est proposé parait être tellement immense que ça parait inaccessible.

Le plus facile c'est de choper un truc plus simple à faire. Et cumuler les expériences positives.

Je ne peux que comprendre que tu aies envie d'amis. Je me suis plainte assez longtemps de ma solitude. Mais je ne crois pas que ce soit le tout premier combat à mener. Dans l'état actuel des choses, déjà, un ami ne peut rien faire pour toi, il ne te sauvera pas : il ne va pas te sortir de ta maison et de ta mère, il ne va pas te trouver un travail, et ne va pas t'aider pour ta santé.

Le médecin lui peut t'ouvrir la voie. T'envoyer ensuite vers des gens compétents pour soigner ta santé, la physique et la mentale.

Je trouve hors réalités de penser que tu es lâche. Tu es en impuissance acquise et peut-être dépressif (trouble de la motivation, la chimie du cerveau déconne, c'est pas une histoire de volonté et de courage). C'est une croyance délétère qui peut accentuer ton mal-être.
Donc médecin.

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Message par Topsy Turvy Lun 18 Juil 2022 - 21:32

Attention à ne pas négliger qu'il y a en effet une maladie handicapante et sans traitement à ce jour.

Il y a eu diag d'EM/SFC/SEID, ce qui n'exclut pas le reste (trouble dépressif, impuissance acquise, etc.).

Une autre illustration du problème, qui suffit à mettre à plat n'importe qui, indépendamment du reste :

SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. Symptoms-of-ME-CFS

Les symptômes varient non seulement en nature mais aussi en gravité, allant de légers à graves. On estime qu’un patient sur quatre est confiné à la maison ou au lit et que beaucoup des plus gravement atteints doivent être alimentés par sonde.

https://www.omfcanada.ngo/quest-ce-que-lem-sfc/?lang=fr
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Message par My_illusion Lun 18 Juil 2022 - 21:33

[Merci de ne pas distribuer les bons et mauvais points]

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Message par Topsy Turvy Lun 18 Juil 2022 - 21:35

Wise a écrit:merci pour vos nombreuses réponses,
(...)
topsy-turvy, oui c'est ça,
encéphalotruc-myalgique,
(...)
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905915
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Message par Invité Mar 19 Juil 2022 - 0:11

Je parle d'expérience vécue.

Pour qu'il se bouge et aille voir le médecin, il doit d'abord qu'il sorte de son coma.

Je suis tellement reconnaissante d'avoir eu ces gens sur mon chemin qui m'ont secoué tellement fort, qui m'ont crié dessus "ON S'EN FOUT TU MARCHES ET SI TU PEUX PAS MARCHER TU RAMPES".

Tellement reconnaissante d'avoir eu d'autres ressources que les conseils ZC. De gens qui étaient passé par la même chose et qui connaissaient le chemin.

Il m'a fallu des électrochocs pour m'en sortir, pas de la lecture scientifique et des documentaires.

Des électrochocs.

Bonne continuation

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Message par My_illusion Mar 19 Juil 2022 - 0:43

Merci Amocore, je suis tout à fait d'accord avec toi. Et contente que tu y sois parvenue !
Il est bon de laisser tous les avis s'exprimer.

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Message par Topsy Turvy Mar 19 Juil 2022 - 7:34

Je parle d'expérience vécue.

Pas d'expérience d'EM/SFC/SEID.
Pourquoi nier le vécu de Wise ?
Renseignez-vous sur sa maladie.
Please.
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Message par My_illusion Mar 19 Juil 2022 - 8:57

Pourquoi ne lui parle tu pas des traitements dont la TCC? La cause de cette fatigue chronique difficile à déterminer mais grandement influencée par le psychologique. Et c'est largement indiquée chez lui qui est isolé.

Il n'y a pas de cause établie au SFC donc on peut danser sur sa tête, ça reste un diagnostic "poubelle". C'est également un syndrome dit bénin (car n'évoluera pas et n'a pas de conséquences dramatiques sur l'état général). Au lieu de rester bloquer là dessus, il faut agir sur ce qui est possible.

Rester coincé dans un diagnostic, encensé par autrui, ne l'aide pas. Et ce n'est certainement pas sa fatigue qui explique tous ses problèmes.

Il parle peu et ce qu'il dit est une tristesse de manquer de social. Il a un peu parlé de sa voix qui est désagréable à l'oreille de sa voisine. Puis rien d'autre.

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Message par Topsy Turvy Mar 19 Juil 2022 - 9:13

un syndrome dit bénin (car n'évoluera pas et n'a pas de conséquences dramatiques sur l'état général)

C'est faux [...]
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Message par parsem / parsec Mar 19 Juil 2022 - 14:25

[...]

@wise désolé pour toi, premier conseil c'est de te protéger des discours toxiques comme tu as pu en entendre chez toi ou en lire ici. Savoir quand les gens tentent de te manipuler ou t'enfoncer, c'est une grande digue qui protège ton jardin.
Ensuite, puisque tu as internet je te dirais de passer par les jeux vidéos pour te sociabiliser : derrière un écran c'est peut-être plus facile qu'en vrai dans un premier temps, et si tu intègres une communauté avec un sujet de discussion en commun, ça facilite les choses.

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Message par RonaldMcDonald Mar 19 Juil 2022 - 15:07

Kinesis a écrit:Ensuite, puisque tu as internet je te dirais de passer par les jeux vidéos pour te sociabiliser : derrière un écran c'est peut-être plus facile qu'en vrai dans un premier temps, et si tu intègres une communauté avec un sujet de discussion en commun, ça facilite les choses.
C'est comme ça que j'ai trouvé mon boulot actuel. Bon, je cherche à en sortir, mais ça m'aura fait 8 ans.
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Message par Topsy Turvy Mar 19 Juil 2022 - 18:16

je trouve ça scandaleux qu'on nous cache à la télé, il n'y a que des grandes-gueules énergiques à la télé,, ou est la majorité de la population ??

Mea culpa, mon impression était faussée sur la représentation de la diversité.
En même temps, je ne suis pas un public typique, je n'ai pas la télévision,...
(...)
Plus généralement, la télévision reste un miroir déformant de la société. La présence des femmes y est “stable” à 39% (contre 38% en 2020), toujours loin des 52% de la population française, tandis que la représentation du handicap, qui touche environ 20% de Français, “reste marginale” à 0,8% (+0,2 point).
(...)
https://www.huffingtonpost.fr/entry/il-y-a-eu-moins-de-diversite-a-la-tele-en-2021-selon-larcom_fr_62d667b1e4b008a2d03df985
Gêné
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Message par Wise Mer 20 Juil 2022 - 14:08

merci,
merci pour tous vos messages,
aller sur le forum zc est la seule motivation qui me fait me lever de mon lit tous les jours. vous comptez beaucoup pour moi.
(au passage si vous avez des idées, je ne connais pas d'autre forum)..

j'étais parti,
j'ai été pendant 3 ans sdf,, et il y a 6 mois je suis passé prendre des affaires chez ma mère, toujours exténué, je ne suis pas reparti, ici j'ai un matelas.

ah, merci Topsy pour cette étude.
c'est probablement moins agréable de voir des gens handis, en mauvaise santé, maladroits pour s'exprimer etc... à la télé,, mais justement ce sont précisément nous qui avons le plus besoin d'aide, et le fait de nous cacher du grand public minimise le problème aux yeux de la population qui va bien.
notre société est impitoyable et toxique, je pense que ceux qui s'en sortent le mieux sont ceux qui ont une bonne famille aimante et soudée,,
les rapports humains basés sur l'argent fait qu'on se soucie de son porte-monnaie au lieu de se soucier des autres.
à mon avis cette société basée sur la compétition avec l'argent va s'effondrer.
ne pas sous-estimer l'importance des liens humains.
,
je voudrais vivre dans une société sans argent et avec de l'Amour à la place.
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Message par Shadow Boxeur Mer 20 Juil 2022 - 14:37

@Wise
Mon fils "adoptif" qui a connu une vie bien chaotique depuis toujours mais surtout depuis ses 13 / 14 ans, époque de séparation ou il s'est retrouvé seul avec sa mère, a trouvé un équilibre.

Il a été sdf, a touché a la drogue et au deal, a l'alcool, aux hébergements d'urgence. ...bref il a bien zoné, sans avoir besoin de tes soucis de santé.

Depuis bientôt ....deux ans maintenant. ...oui ça remonte a une "montée" des gilets jaunes sur Paris, il a trouvé un équilibre.
Je ne dis pas que c'est la belle vie. Mais il y trouve un équilibre.
Dans un eco lieu, facon communauté, l'argent n'y a guère de place, bien sûr il y a de l'idéologie, des mélanges d'idéologie plus exactement, mais au moins de façon transitoire, il vit pleinement.
Et je le préfère comme ça.
Même si parfois, comme tu le dis, il passe chez moi se refaire une santé, le temps de "repartir au combat" comme il dit, pour les générations futures.
Dans quelques jours il aura 22 ans.
Courage !
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Message par Wise Mer 3 Aoû 2022 - 16:12

sos, j'essaie d'entrer en contact avec des humains, de créer des liens,
mais je ne connais que zc comme forum,,
comment faites-vous pour créer des contacts ? connaissez-vous d'autres endroits sur internet ou ya du monde ?
mon seul espoir c'est internet vu que j'habite dans un petit village "ambiance cimetière",
par contre je suis nul sur internet,
je me suis inscrit à une centaine de sites de rencontre, c'est mort j'ai eu 0 reponse.
help, je pète un cable...
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Message par Ceci n'est pas un tigrou Mer 3 Aoû 2022 - 16:18

Tu ne joues pas aux jeux vidéos en ligne ?

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Message par RonaldMcDonald Mer 3 Aoû 2022 - 16:35

Ceci n'est pas un tigrou a écrit:Tu ne joues pas aux jeux vidéos en ligne ?
Ou même pas en ligne. sur un forum de jeux vidéos, j'ai pu faire des IRL, rencontrer des gens en vrai, et même rencontrer mon futur chef (qui y avait posté une annonce pour renforcer son équipe, je l'avais déjà croisé deux fois en IRL).
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Message par Shadow Boxeur Mer 3 Aoû 2022 - 16:55

Wise a écrit:sos,
mon seul espoir c'est internet vu que j'habite dans un petit village "ambiance cimetière",

Pourquoi serait-ce ton seul espoir, internet ?
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