syndrome du côlon irritable(stress+diarrhée+...oedème de Quincke)

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Message par ISIS75 Mer 10 Sep 2014 - 0:52

hello je vois que tu es végétarienne, as-tu essayé de retirer le lait ? je te conseille d'essayer pendant 2 semaines.
Sinon concernant les trucs pour être plus zen, le Qi Gong est très accessible... le tai chi est pas mal aussi.
Si tu es asthmatique, tu peux essayer sans crainte l'oligosol manganèse. C'est de l'oligothérapie, pas de l'homéopathie, hein, je dis ça au cas où.

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Message par une (gaufre) Mer 10 Sep 2014 - 13:45

j vais éviter ça, je suis déjà anémique :/ puis, pour manger, ça va encore être pire
avec l'équitation j'ai plus le temps Sad
suis pas asthmatique Smile
je vais essayer de trouver la pharmacodynamique de l'oligosol Smile merci
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Message par fleur_bleue Mer 10 Sep 2014 - 14:05

L'équitation, c'est très bien pour déstresser aussi! Smile Pour moi, ce sont les seuls moments où je suis vraiment dans le présent...

Pour le journal, je comprends. De toute façon, la teneur en salicylates des aliments est infime comparée aux médicaments, donc je pense que c'est d'abord une piste à suivre - sauf bien sûr si tu fais de l’œdème alors que tu n'as vraiment rien pris les jours précédents. Dans ce cas, ça pourrait quand même devenir important de noter les aliments que tu as consommés (pas les quantités, hein)... Ou sinon tu en parles à un médecin et tu fais faire un test de provocation dans un hôpital, mais c'est un peu risqué.

Remanger momentanément de la viande si nécessaire pour faire un régime éliminatoire complet, ce serait imaginable? Si elle est bio et produite localement par exemple?
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Message par une (gaufre) Mer 10 Sep 2014 - 16:05

je crois que je n'avais rien pris les jours précédents :/
je vais retourner voir mon généraliste et essayer de sonner à mon gastro mais j'ai fait ce fil parce que personne n'a encore trouvé pourquoi je faisais des oedèmes ...
le gastro avait dit que les constrictions étaient dues au stress mais j'aimerais l'explication "physiopathologique" précise (très précise)
un test de provocation :/ on utiliserait quoi?
pour la viande je crois que je m'en voudrais trop
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Message par fleur_bleue Mer 10 Sep 2014 - 17:19

Des salicylates en dose relativement importante. Mais je ne pense pas que ce soit une très bonne idée de faire ça, même à l'hôpital...
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Message par ISIS75 Jeu 11 Sep 2014 - 0:03

une gaufre, je t'assure que tu ne perdras rien à retirer le lait/les produits laitiers pendant deux semaines...
tu sais que je connais des vegans qui le sont depuis des années ? et puis en protéines animales, il te restera toujours les oeufs (je suis flexitarienne dehors et chez moi végétalienne/ovovégétarienne).
Le manganèse, c'est pour les allergies en fait. Notre alimentation moderne ne contient plus autant de nutriments essentiels que jadis...
Et si tu ne sens pas bien après les deux semaines, en ayant un régime ovovégétarien équilibré, tu pourras toujours venir me lancer des tomates ici :p
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Message par une (gaufre) Jeu 11 Sep 2014 - 20:45

Very Happy haha j'avoue que pour deux semaines... allez c'est parti mon kiki (ah non, je les mangerai Very Happy )
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Message par Hypnotize Jeu 11 Sep 2014 - 22:20

Re-hello, je n'ai pas le droit aux mp donc je vais te répondre ici Wink
Oui j'ai une formation médicale mais j'ai choisi de travailler uniquement en laboratoire, j'ai donc une culture médicale de base mais je ne suis en aucun cas gastro-entérologue ni spécialiste de la mastocytose.
Le spécialiste c'est Hermine, j'ai vu un de ses talks dans un congrès qui m'a beaucoup marquée. L'hôpital Necker est bien à Paris ! je n'ai pas tiqué devant ta localisation car nous avons aussi la ville aux cent clochers en France : Rouen en normandie ! Après, si un jour le cœur t'en dit, les non-ressortissants français on leur fait payer plein pot la consultation, mais ça ne fait jamais que quelques dizaines d'euros...

Je ne crois pas que tu décrives une diarrhée fonctionnelle, pour plusieurs raisons :
- les symptômes que tu as décrits ici ne sont pas du tout typiques
- à moins que je n'aie rien compris, tu fais des "crises" paroxystiques imprévisibles une fois de temps en temps. Un intestin irritable (tout comme l'intolérance au lactose), il t'emm*** tous les jours de ta vie, ou au moins par périodes de quelques semaines ou quelques mois d'affilée plusieurs fois par an.
- les gens qui ont un SII sont torturés par leur problème et décrivent être extrêmement gênés dans leur vie, ce qui contraste avec tous les examens du monde qui sont tout à fait normaux. Toi au contraire, non seulement tu dédramatises et tu ne fais pas le siège des médecins, mais tu fais objectivement des oedèmes de Quincke et tu te roules par terre.

Je n'ai jamais entendu parler d'infiltration de mastocytes dans la muqueuse digestive des SII, je n'ai donc pas d'opinion sur le sujet. Dans mon milieu professionnel la théorie à la mode ces temps ci pour expliquer les SII est la dysbiose de la flore bactérienne digestive.
C'est la simultanéité (ça existe ??) bronchoconstriction + diarrhée qui fait évoquer un orage histaminique. Si les 2 sont au contraire indépendants, tu peux dérouler toutes les causes d'asthme et de troubles digestifs...

Si tu refais une crise et que tu veux faire tes prises de sang, bon courage car l'histamine doit être faite maxi 30min et la tryptase maxi 2h après le début des symptômes !...

Quant à l'adrénaline je suis en désaccord avec ta pneumologue.
Voilà tout ce que je suis en mesure de développer sur le sujet !

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Message par fleur_bleue Jeu 11 Sep 2014 - 22:26

Pour l'histamine, outre le sang il y a un examen qui se fait avec l'urine, je crois... Sinon, le plus facile est d'éliminer (momentanément) tous les aliments riches en ou libérateurs d'histamine. On peut trouver des listes sur internet qui sont pas mal. Et puis éviter le stress aussi - chez moi, c'est pire que n'importe quel aliment, ça.
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Message par une (gaufre) Jeu 11 Sep 2014 - 22:43

les tomates et les oeufs Sad
C'est le gastro qui a diagnostiqué le côlon irritable Smile après, vu que personne n'est d'accord sur les causes...
je parle de crises quand c'est particulièrement violent mais j'ai toujours eu des problèmes de constipation, diarrhée, ballonnements- cet après-midi je me sentais mal, ballonnée, j'avais mal; tout comme dimanche soir où c'était encore plus douloureux (j'ai été obligée de partir du restau-oui, je sais ^^- qui était organisé pour mon anniv...)
Quand j'étais petite, il m'est arrivé d'avoir des douleurs en coup de poignard qui me faisaient tomber ou des douleurs plus sourdes qui m'obligeaient à marcher à 4 pattes même en plein grand magasin. Il m'arrive de faire des "crises", comme je dis, tous les jours pendant une semaine puis plus rien pendant quelques mois...
La pneumologue m'a certifiée non-asthmatique ^^ pas d'intolérances connues non plus
oui, je sais :/ j'ai intérêt à faire ma crise dans l'hôpital-même...
je ne savais pas pour l'urine :/
Le problème c'est que mes symptômes ne sont typiques de rien du tout :/
y en a un qui parle de mastocytose (mais qui n'est pas spécialiste), l'autre qui fait des examens et qui diagnostique un côlon irritable, une autre qui fait des examens et diagnostique...rien du tout qu'elle connaisse, mon copain qui est médecin qui râle parce que "tu n'essayes pas de te soigner, retourne prendre du spasmomen" ...en attendant j'ai mal et je manque d'étouffer périodiquement (quoique je soie tranquille pour le moment ^^)
merci Smile
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Message par Hypnotize Jeu 11 Sep 2014 - 23:52

Enfin voilà qui ressemble quand même beaucoup plus à un SII maintenant qu'on a l'histoire complète, pour le coup !
Puisque tu as un bilan à faire pour la pneumologue, c'est qu'elle continue à s'intéresser à l'histoire, vous allez donc continuer à explorer l'hypothèse allergique de tes bronchoconstrictions.

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Message par une (gaufre) Ven 12 Sep 2014 - 0:15

en fait elle m'a dit de revenir dans 6-9 mois la dernière fois que nous nous sommes vues :/
et je garde la demande de bio sur moi pour pouvoir avancer avec les résultats une fois qu'elle sera faite mais elle a l'air de s'en fouttre et de n'avoir aucune idée de ce que ça peut être...
lors de notre première rencontre, je lui ai montré la vidéo (oui Very Happy ) de mon oedème après lui avoir expliqué que ça m'était arrivé récemment, que c'était arrivé suite à une grosse diarrhée, que ça faisait déjà quelques fois que ce type de diarrhées étaient suivies par des constrictions respiratoires, que ça m'arrivait parfois plusieurs jours de suite puis que j'étais tranquille pendant quelques mois ou que ça arrivait plic ploc avec des mois d'écart entre deux crises, que j'étais également sujette à (environ 3 fois par an) des chatouillis extrêmes au niveau de la plante des pieds, paume des mains et cuir chevelu qui duraient plusieurs heures, débutaient la nuit et me dérangeraient au point de gratter avec un couteau...
elle m'a fait répéter plusieurs fois, elle a dit que j'étais pas claire, elle m'a pas demandé de clarifier, elle m'a envoyé faire une épreuve respiratoire fonctionnelle, m'a fait des tests à certains allergènes (16 en tout), m'a filé la demande de bio et des prescriptions (medrol, ebastine, ventolin) en me disant de noter tout ce que je mangeais.
Je l'ai vue deux fois, la deuxième fois, je lui ai filé la feuille contenant les aliments qui avaient éventuellement provoqué des vomissements quelques jours auparavant, durant une journée (légumes surgelés préparés), elle a mis une étiquette dessus, fin.
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Message par ISIS75 Ven 12 Sep 2014 - 15:00

une gauffre, je vois que tu as ajouté pas mal d'informations... je n'aurai pas le temps de tout lire, étant hyper occupée jusqu'au 30 mais je reviendrai lire après cette date.
Les ampoules d'oliéléments Oligosol coûtent 5euros pour un traitement d'une ou deux semaines (selon le nombre que tu prends par jour. J'en prend de 0 à 2 par jour, selon mon état et le temps qu'il va faire). Perso, je prends celle au manganèse-cuivre-cobalt. Le manganèse, c'est donc pour réduire tes réactions allergiques, le cuivre, pour les infections (bien pour la grippe ou pour la prévenir) et le cobalt pour le manque d'énergie et les épileptiques (ce que je suis aussi).
Par ailleurs, il m'arrive aussi d'avoir des fourmillements. Mon neurologue pense que ça peut être lié aux crises d'épilepsie mais aussi à mon défilé thoraco brachial.
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Message par une (gaufre) Sam 13 Sep 2014 - 14:27

j'ai soigné les chatons que j'ai trouvés dans mon jardin (malades, abandonnés, +- 1semaine) avec de l'oligosol cuivre-or-argent Smile
j vais rajouter une info (je ne sais plus si je l'ai déjà dit et je suis une grosse paresseuse) : en période de stress, j'ai des plaques d'eczéma qui envahissent mon cou. C'est nouveau ^^
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Message par ISIS75 Sam 13 Sep 2014 - 16:06

le stress perturbe pas mal le corps, c'est sûr...
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