la fibromyalgie

Hello !

Moi j'ai une question, sachant que la fibro est à la base un dérèglement des hormones/neurotransmetteurs du cerveau :

> Est ce que vous pensez qu'il peut y avoir un lien avec le côté HP ?

Merci d'avance !

La fibromyalgie ? J'en souffre depuis la petite enfance.

Ce qui marche pour moi :

piscine et tout contact avec l'eau (douches longues, bains de mer...)

acupuncture (l'expérience est très différente d'un praticien à l'autre et pour moi, la qualité du lien patient-médecin est primordiale... or il m'est parfois difficile d'établir une véritable alliance thérapeutique avec certains "dépositaires de l'autorité médicale" au ton arrogant et condescendant, c'est mon côté rebelle qui fait des étincelles)

la marche m'est douloureuse, mais sur du plat je peux marcher longtemps et ça fait prendre l'air. Malgré la douleur physique, le bénéfice pour le moral de m'être surpassée et d'avoir pris l'air vaut le coup. Perso, ça me permet aussi de réguler le poids (j'ai tendance à trop manger pour "réguler" l'émotionnel, ce qui n'est pas une solution...) sans trop d'efforts mentaux ni physiques.

méditation en pleine conscience et exercices de respiration

à chaque rentrée, je m'inscris à un cours : soit du yoga, soit du qi gong, soit du taĩ chi...
ma préférence va au yoga kundalini et j'aime certaines vidéos de qi gong sur yt (yt, c'est la solution de secours quand je n'arrive plus à marcher/mettre le pied dehors).

le toucher bienveillant, la présence apaisante d'un ami (très, très dur à trouver !), les leçons de zen au quotidien d'un chat...

les lieux de silence et de pénombre : retraite en abbaye... certaines cliniques psy (si rien de mieux n'est disponible)... les cloîtres et les grands musées (vides en semaine) en pleine ville, le doux murmure de la nature...

musique apaisante le soir, à la maison

cure thermale (quand le médecin de s'obstine pas à me la refuser)

boire du thé et des tisanes

diffusion d'huiles essentielles

bref, un mode de vie anti-stress avec beaucoup de bienveillance et de soin de soi - c'est l'ensemble en synergie qui focntionne pour moi, et non une mesure "miracle" qui n'existe pas.

en cas de crise, je n'hésite désormais plus à prendre du doliprane (le tramadol ne marche pas sur moi) et je marche désormais avec une canne depuis quelques jours (ainsi que des semelles orthopédiques depuis bientôt un an) : la maladie est devenue chronique et installée, faute d'une prise en charge adaptée et précoce.

ceci dit, je garde espoir (j'espère que ça n'est pas du déni) d'une évolution lente, voire de l'amélioration de certains symptômes en continuant un travail sur moi (psychothérapie).

Il s'agit selon moi d'une somatisation d'un mal-être existentiel souvent profond : c'est la maladie de ceux qui se sentent invisibles et non-reconnus, des grands traumatisés de la vie... et qui en ont parfois MARRE de ne pas être compris de leur(s) médecins(s), voire de devoir supplier pour avoir une prise en charge optimale (souvent, prendre soin de soi coûte une blinde, et par ailleurs on ne peut pas toujours travailler...).

Je suis sûre de ne pas être la seule à avoir connu un parcours du combattant pour la reconnaissance de cette maladie, qui n'est pas un simple "symptôme" auprès du corps médical...

M'étant renseigné sur la rTMS pour dépression résistante, il paraît que c'est aussi une solution pour les douleurs chroniques.

Renseignez-vous, sait-on jamais.

sebraz a écrit:M'étant renseigné sur la rTMS pour dépression résistante, il paraît que c'est aussi une solution pour les douleurs chroniques.

Renseignez-vous, sait-on jamais.

Intéressant ! Merci sebraz.

Olequa a écrit:Hello !

Moi j'ai une question, sachant que la fibro est à la base un dérèglement des hormones/neurotransmetteurs du cerveau :

> Est ce que vous pensez qu'il peut y avoir un lien avec le côté HP ?

Merci d'avance !  

Bonjour Olequa,

Je n'ai jamais vraiment entendu parler de la fibro en tant que dérèglement hormonal / neurotransmetteurs, mais ta piste de réflexion m'intéresse ; peux-tu nous en dire davantage ?

Beautymist a écrit:

sebraz a écrit:M'étant renseigné sur la rTMS pour dépression résistante, il paraît que c'est aussi une solution pour les douleurs chroniques.

Renseignez-vous, sait-on jamais.

Intéressant ! Merci sebraz.

Oui je confirme pour la Stimulation Magnétique Transcranienne, j'ai fait quelques recherches et ça semble prometteur pour les patients fibromyalgiques (Je n'ai pas pu tester pour le moment). Le dispositif est en service du côté de Nantes et de Paris, peut-être ailleurs ?

Beautymist a écrit: et qui en ont parfois MARRE de ne pas être compris de leur(s) médecins(s), voire de devoir supplier pour avoir une prise en charge optimale (souvent, prendre soin de soi coûte une blinde, et par ailleurs on ne peut pas toujours travailler...).

Je suis sûre de ne pas être la seule à avoir connu un parcours du combattant pour la reconnaissance de cette maladie, qui n'est pas un simple "symptôme" auprès du corps médical...

Je confirme Beautymist, l'errance médicale est totale avant de trouver une routine de soins acceptable ! Côté zebritude, as-tu réussi à mettre en lien douleurs et pensées/stress/préoccupations ?

Hortense Blue a écrit:

Beautymist a écrit: et qui en ont parfois MARRE de ne pas être compris de leur(s) médecins(s), voire de devoir supplier pour avoir une prise en charge optimale (souvent, prendre soin de soi coûte une blinde, et par ailleurs on ne peut pas toujours travailler...).

Je suis sûre de ne pas être la seule à avoir connu un parcours du combattant pour la reconnaissance de cette maladie, qui n'est pas un simple "symptôme" auprès du corps médical...

Je confirme Beautymist, l'errance médicale est totale avant de trouver une routine de soins acceptable ! Côté zebritude, as-tu réussi à mettre en lien douleurs et pensées/stress/préoccupations ?

Oui, il y a chez moi un lien évident entre stress chronique (à des doses très élevées et dont je connais la véritable cause/origine), dépression résistante et douleurs chroniques. Disons que si on ne dissocie pas le corps de l'esprit (comme le fait à tort la médecine allopatique classique) alors la douleur physique (fibromyalgie) est la face verso tandis que la douleur morale (dépression) est la face face pile d'une seule et même pièce.

Je précise que je ne peux parler qu'en mon nom propre, et qu'il est impossible de généraliser à propos de toutes les personnes souffrant de fibromyalgie : chacun est unique.

Par ailleurs, je me bats pour être traitée, y compris par les professionnels de santé, comme une personne à part entière et donc avec respect (ce n'est pas si souvent le cas) et non comme une collection ambulante de symptômes qu'il s'agit de calmer coûte que coûte, parfois même en me "cassant" (sédatifs).

Je ne suis pas fibromyalgique (la maladie ne me définit pas), mais une personne qui souffre de fibromyalgie et qui est persuadée qu'il est possible, sinon de guérir tout à fait, du moins de vivre au mieux avec. Mais le confort et la qualité de vie semblent trop souvent secondaires aux yeux des professionels que j'ai croisés. L'autonomie de la personne qui souffre n'est pas un détail anodin ! Je me sens souvent épuisée à l'idée de devoir faire, encore et encore l'éducation du médecin (ce qui est une inversion des rôles, puisqu'on parle souvent de... "l'éducation du patient"). en tant que patiente je suis éduquée et avertie et je tiens à être actrice de ma santé.

Il m'arrive de refuser d'être patiente et passive.

Peut-être que je suis plus agressive qu'affirmée, ce qui expliquerait que ma position personnelle et mes prises d'initiative (parfois à contre-courant d'un système médical absurde) ne soient pas toujours bien acceptées par les professionnels. Mais je n'ai pas à tolérer de représailles de leur part, d'être insultée et humiliée. Il y en a eu plus d'un sur mon parcours perso qui m'a "punie" pour oser être ce que je suis. Et je ne décolère pas par rapport à certains (j'estime qu'il y a eu des fautes professionnelles graves et que j'ai le droit d'être traitée avec compétence, sans passer pour trop exigeante, dérangeante, voire emmerdante).

Devoir me battre en permanence à la fois contre la maladie et les médecins est épuisant, c'est pas une vie.

J'ai un faux self "souriante et avenante" mais à vrai dire, j'en ai assez de faire bonne figure alors que je vis un véritable calvaire. J'aimerais bien que toute mon existence ne tourne pas autour de la maladie, du stress et du malheur... Heureusement, la vie réserve aussi de bonnes surprises et des mains tendues...

M'interessant à la méditation de pleine conscience, j'avais lu que plusieurs études montraient une amélioration de la qualité de vie chez les personnes souffrant de firbomyalgie.
En voici une:
http://www.mbsrkoeln.de/artikel/MBSR_Fibromyalgie.pdf

et sinon une étude allemande a comparé différentes approches complémentaires :
"Qualitative systemic review of randomized controlled trials on complementary and
alternative medicine treatments in fibromyalgia.

Baranowsky J, Klose P, Musial F, Haeuser W, Dobos G, Langhorst J.

Department of Internal Medicine, Complementary and Integrative Medicine, Kliniken
Essen-Mitte, University Duisburg-Essen, Essen, Germany.

The objectives of the study were identification, quality evaluation and summary
of RCTs on complementary and alternative medicine as defined by the National
Institute of Health with the exception of dietary and nutritional supplements. A
computerized search of databases from 1990 (year of publication of the ACR
criteria for fibromyalgia) to July 2007 was performed. The RCTs were assessed by
a methodological quality score. A total of 23 RCTs issued from 1992 to 2007 on
acupuncture, balneotherapy, thermotherapy, magnetic therapy, homeopathy, manual
manipulation, mind-body medicine, diet therapy and music therapy were identified.
The RCTs had an average group size of 25 with the number of groups ranging from
two to four. The quality score assessment of the RCTs yielded a mean score of 51
out of 100. The average methodological quality of the identified studies was
fairly low. Best evidence was found for balneotherapy/hydrotherapy in multiple
studies. Positive results were also noted for homeopathy and mild infrared
hyperthermia in 1 RCT in each field. Mindfulness meditation showed mostly
positive results in two trials and acupuncture mixed results in multiple trials
with a tendency toward positive results. Tendencies for improvement were
furthermore noted in single trials of the Mesendieck system, connective tissue
massage and to some degree for osteopathy and magnet therapy. No positive
evidence could be identified for Qi Gong, biofeedback, and body awareness
therapy."

Bon courage

A mon avis, concernant un syndrome dont la physiopathologie n'est toujours pas comprise, il est totalement illusoire d’imaginer que sur un forum on puisse émettre des hypothèses qui aient la moindre chance d'êtres un tant soi peu prometteuses.
Donc le lien purement linguistique entre Hyper et différentes pathologies a plus trait au mythe du super héro de bande dessinée affublé d'un talon d’Achille qu'à autre chose.
Et dire que la maladie n'est pas comprise donc d'une certaine manière reconnue, ne constitue pas une négation de la souffrance des patients.
Pour ma part je fais d'ailleurs peu de différence entre une souffrance psychologique et une somatisation associée, et une maladie dont le mécanisme serait connu et qui provoquerait des douleurs intenses en cas de stress psychologique. L'un et l’autre sont au final biologiques et ni l'un ni l'autre ne me semble devoir générer en soi la honte.
Je suis exaspéré par ceux  qui par exemple ne supportent pas de pouvoir être sujets à l'effet placebo ou nocebo, et veulent absolument trouver des causes ailleurs, ne faisant en général que révéler leur manque de connaissances médicale et/ou scientifiques (manquer que je partage probablement aussi d'ailleurs).

merci bepo pour le rappel de l'effet placebo.

j'ai en effet oubié de mentionner dans ma liste de "trucs qui marchent pour me soulager" : se faire PLAISIR de façon saine.

et je reproche à certains médecins de parler de la fibromyalgie comme d'un simple symptôme et non d'une maladie à part entière, certes mal connue et mystérieuse, tout en me refusant l'accès à des soins de santé auxquels j'ai droit et dont j'ai besoin, comme si la qualité de vie de la personne en souffrance chronique était un luxe.

d'après ce que les médecins que j'ai consultés ont pu me dire, il n'existe pas de traitement pour la fibro (elle ne se soigne pas, elle est incurable en ml'état actuel des connaissances en médecine) mais on peut mettre en place l'éducation du patient et un certain nombre de mesures qui soulagent (l'atténuation des symptômes diffère du traitement).

il s'agit donc de vivre au mieux avec.

d'où le fait que j'ai établi une liste de "trucs qui marchent pour me soulager". on en est au stade du "truc et astuce" et non du traitement médical efficace (puisqu'il n'existe pas encore).

Effectivement depuis que la science a pris en main la médecine (globalement pour notre plus grand bien d'ailleurs), il est probablement difficile pour un médecin de se dire capable de prendre en charge une maladie dont il ne connaît pas la physiopathologie (raccourci inexact mais vous comprenez).
Il n'est en effet pas chercheur et ainsi, et fort heureusement un empirisme débridé serait mal vu et deviendrait dangereux pour ses patients.
Mais ces patients qui n'ont que de vagues notions des connaissances médicales en vigueur (*~) ne viennent pas avec le sentiment de consulter un détenteur d'une expertise mais dans l'objectif de se faire soigner.
Bref je manque de lucidité pour continuer sans mettre les pieds dans le plat.
Mais on comprend bien les sources d'incompréhensions mutuelles quand la cause de la consultation concerne une lacune des connaissances actuelles.
Le médecin à mon avis doit arriver alors dans un terrain totalement inconnu ou il doit vendre un réconfort ou des soins palliatifs pour lesquels il se sent illégitime.
Selon son dextérité oratoire il sera perçu comme un sauveur un confident, ou alors un incompétent.
Bref je pense que tout le monde comprends bien que le terrain est glissant...
Personne ne voudrait d'une médecine administrée par des gourou, ni d'une médecine déshumanisée aux apparences bureaucratiques. Ou est le juste milieu ?
A mon avis il appartient autant aux patients qu'aux malades de comprendre la difficulté de le trouver.

Pour info, la revue "Révélations santé et bien-être" vient de sortir (novembre 2017) un numéro spécial "fibromyalgie" - existe en version électronique.

Salut tout le monde.

Je relance ma question posée il y a quelques temps.

> Pensez vous qu'un lien est possible/avéré entre fibromyalgie et dérèglement des hormones du cerveau (neurotransmetteurs entre autres) ?
> Pensez vous qu'il y ait un lien entre HP et fibromyalgie ?

Merci et bonne aprem !

Hortense Blue a écrit:

Beautymist a écrit:

sebraz a écrit:M'étant renseigné sur la rTMS pour dépression résistante, il paraît que c'est aussi une solution pour les douleurs chroniques.

Renseignez-vous, sait-on jamais.

Intéressant ! Merci sebraz.

Oui je confirme pour la Stimulation Magnétique Transcranienne, j'ai fait quelques recherches et ça semble prometteur pour les patients fibromyalgiques (Je n'ai pas pu tester pour le moment). Le dispositif est en service du côté de Nantes et de Paris, peut-être ailleurs ?

Je vais pouvoir tester, en bon cobaye que je suis, cette technique dès la semaine prochaine : Stimulation Magnétique Transcranienne. Je vous ferais un retour (si je survis).

Beautymist a écrit:et je reproche à certains médecins de parler de la fibromyalgie comme d'un simple symptôme et non d'une maladie à part entière, certes mal connue et mystérieuse

Bepo a bien résumé la situation.

J'ajouterai que je trouve ton "reproche" un peu déplacé, quand on sait que ce la fibro est à ma connaissance la seule maladie que la médecine occidentale reconnaisse (et pas de façon consensuelle) qui ne possède strictement aucune caractéristique objective.

Tous les critères diagnostiques de la FM sont, à ma connaissance, subjectifs. Il n'existe à ma connaissance aucun signe clinique, biologique, anatomopathologique, fonctionnel ou d'imagerie positif dans la fibromyalgie.

Le diagnostic est donc de fait un diagnostic dit d'élimination, consistant à éliminer toutes les maladies (qui ont toutes des critères diagnostiques objectifs) compatibles, en s'assurant de la négativité de tous les tests cliniques, biologiques, fonctionnels, anapath ou d'imagerie disponibles, et en se basant exclusivement sur des critères subjectifs, déclaratifs (questionnaires, interrogatoire).

C'est pourquoi le terme "syndrome" est généralement préféré à "maladie".

Pour résumer, la fibromyalgie, d'un point de vue médical, c'est "Votre bilan sanguin est strictement normal, vos radios, IRM, TDM, PET SCAN, scinti sont normales, vos vitesses de conduction nerveuse sont normales, vos biopsies sont normales, mais vous me dites avoir mal. Comme je suis humble et ouvert, j'envisage la possibilité qu'il existe un examen à découvrir qui mette en évidence cette maladie, donc dans le doute je ne vous renvoie pas (seulement) vers un psychologue ou un psychiatre, j'entends votre douleur et je vais tenter de vous soulager".

Ton reproche revient à reprocher à un mécano qui a passé ta voiture au peigne fin pendant des mois et qui n'a strictement rien trouvé de te dire qu'il est désolé que tu te sentes mal dedans, mais qu'il va essayer de voir si il peut modifier quelques réglages, la couleur des sièges ou la longueur des rapports, pour voir si ça peut améliorer ton ressenti.

En gros, ce que tu décris comme une maladie mystérieuse et mal connue est en fait une somme de symptomes exclusivement subjectifs (donc non objectivables) dont le diagnostic ne repose que sur la déclaration du patient (ou plutôt de la patiente dans la majorité des cas).

En l'état actuel de la science et de la médecine, la fibromyalgie est le dragon dans le garage de la médecine moderne. Elle existe peut-être, mais personne ne l'a jamais mise en évidence (et ce n'est pas faute d'avoir cherché). Pourtant nous la prenons en charge, difficilement il est vrai, mais au moins nous essayons.

Ces données établies, je trouve certains reproches un peu teintés d'ingratitude.

Mais je ne suis pas objectif

Ne pas confondre symptôme et syndrome, merci.

Beautymist a écrit:Ne pas confondre symptôme et syndrome, merci.

TIens donc, pourrais-tu développer?

H@use a écrit:Pour résumer, la fibromyalgie, d'un point de vue médical, c'est "Votre bilan sanguin est strictement normal, vos radios, IRM, TDM, PET SCAN, scinti sont normales, vos vitesses de conduction nerveuse sont normales, vos biopsies sont normales, mais vous me dites avoir mal. Comme je suis humble et ouvert, j'envisage la possibilité qu'il existe un examen à découvrir qui mette en évidence cette maladie, donc dans le doute je ne vous renvoie pas (seulement) vers un psychologue ou un psychiatre, j'entends votre douleur et je vais tenter de vous soulager".

Ma femme est atteinte de FM, sur toutes les analyses de sang il y a quand-même un signe visible : une vitesse de sédimentation du sang élevée... ca n'est pas le cas chez toi ?

korosion a écrit:

H@use a écrit:Pour résumer, la fibromyalgie, d'un point de vue médical, c'est "Votre bilan sanguin est strictement normal, vos radios, IRM, TDM, PET SCAN, scinti sont normales, vos vitesses de conduction nerveuse sont normales, vos biopsies sont normales, mais vous me dites avoir mal. Comme je suis humble et ouvert, j'envisage la possibilité qu'il existe un examen à découvrir qui mette en évidence cette maladie, donc dans le doute je ne vous renvoie pas (seulement) vers un psychologue ou un psychiatre, j'entends votre douleur et je vais tenter de vous soulager".

Ma femme est atteinte de FM, sur toutes les analyses de sang il y a quand-même un signe visible : une vitesse de sédimentation du sang élevée... ca n'est pas le cas chez toi ?

si, VS élevée, ce qui, m'ont dit les médecins est "un signe d'inflammation".

@H@ouse ce que je reproche à certains médecins est une attitude dénuée de bienveillance, le fait de remettre en doute ma parole de façon systématique, de faire de la fibromyalgie une "maladie de femme hystérique" de manquer d'humilité, de renoncer à aider et soulager et d'avoir des attitudes sexistes et méprisantes à la limite de la maltraitance. Bref, c'est au niveau du relationnel que ça coince. Et j'ai d'autres pathologies associées... très mal reconnues et mal (voire pas du tout) prises en charge elles aussi. J'aimerais pouvoir dire que ma situation est exceptionnelle, mais j'ai croisé bien d'autres personnes qui font le même constat que moi. Donc changer de médecin n'est pas la solution, il y a un problème au niveau du système. Le plus souvent, je constate dans la réalité du terrain un manque de respect du patient à peine croyable, temps d'attente anormalement longs, du déni, de la surmédicalisation, des leçons de morale, des conseils inappropriés etc...

Je finis par préférer bricoler dans mon coin avec ce qui soulage (et il ne s'agit pas de traitement allopathique).

on devrait essayer la piste des pollutions électro magnétiques comme activateurs de fausses informations, en particulier le bain d'onde croissant, on devrait également se pencher sur les particules fines et les métaux, on soupçonne l'aluminium de bloquer les informations nerveuses et la bouffe regorge désormais de métaux lourds

Beautymist a écrit:
J'aimerais pouvoir dire que ma situation est exceptionnelle, mais j'ai croisé bien d'autres personnes qui font le même constat que moi. Donc changer de médecin n'est pas la solution, il y a un problème au niveau du système. Le plus souvent, je constate dans la réalité du terrain un manque de respect du patient à peine croyable, temps d'attente anormalement longs, du déni, de la surmédicalisation, des leçons de morale, des conseils inappropriés etc...

En hosto c'est sûr, sur le net je voulais observer si le comportement était identique

J'ai vu.

Beautymist a écrit:
@H@ouse ce que je reproche à certains médecins est une attitude dénuée de bienveillance, le fait de remettre en doute ma parole de façon systématique, de faire de la fibromyalgie une "maladie de femme hystérique" de manquer d'humilité, de renoncer à aider et soulager et d'avoir des attitudes sexistes et méprisantes à la limite de la maltraitance. Bref, c'est au niveau du relationnel que ça coince. Et j'ai d'autres pathologies associées... très mal reconnues et mal (voire pas du tout) prises en charge elles aussi. J'aimerais pouvoir dire que ma situation est exceptionnelle, mais j'ai croisé bien d'autres personnes qui font le même constat que moi. Donc changer de médecin n'est pas la solution, il y a un problème au niveau du système.

Dire que tous le système et tous le corps médical possède une attitude sexiste et méprisante à la limite de la maltraitance, c'est un pas que je n'oserais pas franchir.

C'est vrai que les médecins ont pour généralement plus de mal à gérer une situation qu'ils ne comprennent pas. Il existe tout un ensemble de pathologies/syndromes qui n'ont pas de solution (ni parfois d'explication) médicale fiable, et peuvent parfois servir de fourre-tout : les coliques des bébés, la fibromyalgie, syndrome de l'intestin irritable, etc.

De l'autre côté, le patient attend de son médecin une l'omnipotence a beaucoup de mal à accepter l'impuissance de celui-ci. Cela est tout aussi délétère sur la qualité de la relation patient-médecin et peut conduire à des échecs thérapeutiques.

Mais il y a des médecins qui ne lâchent pas leur patients, qui écoutent la souffrance et cherchent sincèrement des solutions. Le souci c'est qu'ils ne peuvent pas prescrire la plupart des solutions et palliatifs au problème.
Ca aussi, c'est difficile à entendre pour le patient : prenez des vacances au soleil, faites de la balnéo, allez dans une cabine de flottaison, allez voir un psychologue... Pourtant, ce sont des choses qui peuvent avoir un intérêt thérapeutique supérieur à n'importe quel cachet... mais non pris en charge.

C'est clairement là que le je te rejoins sur un problème de système : on privilégie toujours le cachet à l'alternative douce.

Ma femme de son côté prend de la paroxétine depuis environs 2 ans. Elle vient d'augmenter la dose (1->1.5 cachet par jour) et si cela fait effet, ça n'est pas pérenne.

korosion a écrit:

Beautymist a écrit:
ce que je reproche à certains médecins

Dire que tous le système et tous le corps médical possède une attitude sexiste et méprisante à la limite de la maltraitance, c'est un pas que je n'oserais pas franchir.

Si si, tous toujours tout le temps sur toute la terre et dans tout l'univers

En priorité, gérez la question du stress. Apprenez à repérer les sources de stress et à les fuir. Renoncez à donner des coups de main à droite à gauche et apprenez à en demander. Et blindez-vous, car, si vous êtes une personne très investie dans le "don de soi", vous risquez de rencontrer des réticences au changement...

N'oubliez pas que ce handicap est invisible (comme 80% des handicaps) et que c'est compliqué pour les valides de comprendre que, non, vous ne pouvez pas déplacer tables et chaises, bricoler des décors pour le club théâtre, faire le D-J à la fête de fin d'année du collège, coudre des shorts de foot pour toute l'équipe, tenir la permanence à l'école de musique juste à côté du groupe des violonistes débutants (même avec des bouchons d'oreille), repeindre le plafond de la salle de sport...

Ca n'est pas possible. Vous-même, arrêtez de croire que c'est possible. Vous n'êtes ni Superman, ni Wonderwoman. Ne laissez pas les autres croire le contraire. Au besoin, demandez de l'aide à un psy spécialisé dans les maladies invalidantes (au centre anti-douleur ?) pour apprendre à gérer tous ces renoncements...

Eloignez-vous des personnes toxiques. Divorcez si nécessaire (attention, divorcer d'une personne toxique est très compliqué). Si vous ne pouvez pas les éviter (vos propres enfants, par exemple), apprenez à vous en protéger. Une histoire de triangle victime-bourreau-sauveteur à travailler, avec ou sans l'aide d'un spécialiste. De préférence avec, ça va plus vite (une histoire de regard extérieur).

Au contraire, si vous avez la chance d'avoir des gens bien dans votre entourage, demandez leur de vous aider. Pour des petites choses du quotidien. Ca vous soulagera. Pas trop non plus. Soyez clair sur ce que vous attendez d'eux et n'oubliez pas que ça n'est pas forcément facile pour eux. Même s'ils ne le disent pas. Surtout s'ils ne le disent pas.

Sur le plan plus médical, selon les médecins, plusieurs sortes de médicaments peuvent vous être proposés. Certains d'entre eux sont pris pour leur effet secondaire contre la douleur. Pas forcément au même dosage que lorsqu'ils sont utilisés pour leur effet principal. On peut en être enchanté ou pas. On peut ne pas supporter les effets indésirables (impact sur l'humeur, prise de poids... etc...). Ne pas trop insister, surtout si le médicament peut faire de vous un serial killer de 180kg !

Les cures thermales et la balnéothérapie adaptés (attention aux gros jets hyperpuissants) peuvent apporter un soulagement. Pas immédiat. Souvent, c'est pire au début (sensation de brûlure sur la peau) mais, sur le long terme, ça marche.

De même, les soins kiné, massages doux uniquement si vous êtes très douloureux. Il faut que le kiné connaisse cette maladie, mais elle est maintenant plus répandue et plus diagnostiquée donc c'est plus facile de trouver un kiné qui convienne qu'il y a 20 ans.

Beaucoup de médecins (plus que les kinés) sont encore souvent dans le jugement. Je me souviens d'une amie qui est allée chez le rhumato avec l'ensemble de ses coupes et médailles. A la visite précédente, le toubib, qui lui avait prescrit des cachetons qui lui avaient fait prendre 20kg, s'était permis de la dénigrer "vous ne bougez pas assez" "vous n'êtes pas sportive" "vous vous êtes encroutée dans votre canapé" "il faut perdre du poids, Madame, vous me devez 100€".
Le toubib l'avait connue mince et c'était les cachets qu'il avait prescrit qui avaient fait grossir sa patiente (plus trop patiente après cet épisode). Et pensait avoir en face de lui quelqu'un qui n'avait jamais fait de sport de sa vie alors qu'elle lui avait dit sa tristesse de ne plus pouvoir faire de compétition, ni de sport, ni faire ses courses seule...

Changez de médecin jusqu'à trouver le bon. Pas prétentieux. Intelligent et empathique (une perle rare, ça existe).

Méfiez-vous de la réadaptation à l'effort. Elle est plus adaptée aux fibromyalgiques douloureux qu'aux fibromyalgiques fatigués. Globalement, les fibros sont à la fois douloureux et fatigués, mais souvent, ils se plaignent davantage d'un problème que de l'autre. Si l'épuisement est dominant, alors, la réadaptation à l'effort est une vraie catastrophe. Il faut d'abord apprendre à gérer la fatigue. Les douloureux peu fatigués en sont généralement contents.

Apprenez à vous écouter. Pour le repos. Pour l'alimentation. Pour les compléments alimentaires. Testez, voyez comment votre corps réagit. Ne le forcez pas.

L'alimentation idéale, c'est celle que votre corps supporte. Mais il y a quand même des grandes lignes.
Le sucre est votre pire ennemi. Si vous avez une addiction au sucre, un complément alimentaire à base de chrome peut vous aider. Posez vous la question d'une candidose intestinale. Surtout si vous avez des mycoses récidivantes et un épuisement très marqué.

L'alimentation Seignalet est une bonne base de départ. Pas de gluten, mais pas de maïs non plus, donc inutile de vous jeter sur les produits "sans gluten" du supermarché. Faites simple. Pas cher. Riz, légumes vapeur. Eau et tisanes.
Pas de cuisson à température élevée. Pas de produits laitiers non plus.

Mais attention, inutile de vous mettre la pression. On ne change pas d'alimentation si facilement. Surtout que l'entourage ne manquera pas de juger, critiquer, râler... Si vous voulez savoir si un aliment doit disparaître de votre menu, il faut le supprimer pendant plusieurs semaines, plusieurs mois. Si vous supprimez le gluten pendant 3 mois, et que, progressivement, vous vous sentez plus souple, moins douloureux, vous pouvez tenter le test de la réintroduction. Mangez une tranche de pain et attendez le résultat. Généralement, c'est convaincant.

Heureusement, si vous vous rendez compte que tel ou tel aliment ne vous convient pas, vous n'en serez pas privé à vie. Mais ça peut être long avant de pouvoir en remanger (raisonnablement).

Toujours sur le plan alimentaire, il y a la question de la gestion acido-basique. Le stress acidifie votre organisme. Le sucre aussi. Les protéines (surtout animales) également.
Pour les fruits, ça dépend des gens.
Les légumes vous aident à éliminer l'excès d'acidité.
Le bicarbonate de soude aussi. Une demi cuillérée à café de bicarbonate dans de l'eau le matin au réveil, ça n'est pas bon au goût, mais il est fort possible que vous sentiez rapidement une amélioration. Et c'est un remède qui ne coûte pas cher.

La vitamine C aussi est un remède efficace et bon marché. Il aide à lutter contre les infections, et votre organisme est trop fatigué pour se défendre seul. En complément alimentaire, voyez ce que les plantes qui luttent contre les infections apportent comme regain d'énergie (le thym, par exemple). De même, celles qui luttent contre la candidose intestinale (la cannelle).

A voir aussi côté vitamines B et magnésium (si vous le tolérez).

Soignez votre intestin. Souvent, les fibromyalgiques se plaignent de soucis de ce côté là: diarrhées, constipation ou alternance des deux, douleur, hypersensibilité. On vous a peut-être diagnostiqué un "colon irritable". En vous recommandant d'éviter les légumes secs et les peaux de tomates, poivron... etc... Vous pourriez être étonné de voir qu'après quelques mois d'une alimentation "hypotoxique" (Seignalet), vous retrouvez la possibilité de manger lentilles et pois chiches (à des doses raisonnables).
Privilégiez la qualité. Idéalement légumes bio, de saison, oléagineux et huiles végétales de qualité, mais faites comme vous pouvez.

Les probiotiques peuvent donner d'excellents résultats, à condition de trouver celui qui vous convient. Si à la fin de la boîte, vous ne voyez aucun changement, n'insistez pas, essayez une autre marque, avec d'autres souches.

Observez-vous aussi en ce qui concerne votre sensibilité à la température. Froid à certains endroits du corps et chaud à d'autres ? La bouillotte, c'est tout simple et à utiliser sans modération. Selon les douleurs, vous pouvez avoir besoin de froid ou de chaud. C'est plus souvent le besoin de chaleur qui est rapporté, mais parfois, il faut du froid (surtout sur les tendons inflammés). Donc bouillottes, bouillottes, bouillottes et poches de froid (sac congélation hermétique avec des glaçons dedans, le tout dans un torchon pour atténuer un peu la sensation de froid). Ou carrément de la cryothérapie pour les plus "givrés".

Si je trouve d'autres infos, je reviens.

Hortense tu es homéopathe naturopathe ou un truc de genre ?

Le gluten pour rappel est la principale source de proteïnes présente dans le blé et qui a permis à l'humanité de survivre pdt longtemps. Le présenter comme cause de tous les maux modernes est faux et dénnote uniquement une capacité developpée à suivre les poncifs en vigueur et eventuellement à s'en servir pour se créer un auditoire ( technique du messie).

La vitamine C excedentaire est éliminée par les reins et ne profite qu'aux rats des egouts et aux pharmacies. Dire qu'un apport supplémentaire doppe le système immunitaire est faux. C'est juste du marketting, quelquesoit ce que l'on cherche à vendre (notoriété comprimés etc)

J'arrête là.

Pour moin le post précédent se résume à "prenez soin de vous", et je m'interroge sur la raison qui explique son inflation démesurée et le fait qu'il soit truffé de poncifs pseudoscientifiques relatifs à la santé.

Mégalopin a écrit:

korosion a écrit:

Beautymist a écrit:
ce que je reproche à certains médecins  

Dire que tous le système et tous le corps médical possède une attitude sexiste et méprisante à la limite de la maltraitance, c'est un pas que je n'oserais pas franchir.

Si si, tous toujours tout le temps sur toute la terre et dans tout l'univers

heureusement que j'ai écrit "certains médecins", en insistant sur le fait que je souhaitais pas généraliser, juste témoigner de la réalité à laquelle je suis confrontée.

bepo a écrit:Hortense tu es homéopathe naturopathe ou un truc de genre ?

Le gluten pour rappel est la principale source de proteïnes présente dans le blé et qui a permis à l'humanité de survivre pdt longtemps. Le présenter comme cause de tous les maux modernes est faux et dénnote uniquement une capacité developpée à suivre les poncifs en vigueur et eventuellement à s'en servir pour se créer un auditoire ( technique du messie).

La vitamine C excedentaire est éliminée par les reins et ne profite qu'aux rats des egouts et aux pharmacies. Dire qu'un apport supplémentaire doppe le système immunitaire est faux. C'est juste du marketting, quelquesoit ce que l'on cherche à vendre (notoriété comprimés etc)

J'arrête là.

Pour moin le post précédent se résume à "prenez soin de vous", et je m'interroge sur la raison qui explique son inflation démesurée et le fait qu'il soit truffé de poncifs pseudoscientifiques relatifs à la santé.

Je te réponds en MP.
Mais globalement, la meilleure personne à savoir ce qui est bon ou pas c'est la personne qui souffre. Il suffit de tester sur soi-même.
Evidemment, ça ne sera plus la même chose quand les recherches seront assez avancées pour trouver la cause et le ou les bons remèdes. En attendant, les malades sont obligés de "bricoler" quelque chose. Ca n'est pas issu d'une démarche scientifique. Ca n'est que de l'observation.

Et pour que l'observation soit pertinente, il faut quand même respecter quelques règles.

Par exemple, si on a un soupçon sur un aliment précis, le mieux est de l'arrêter assez longtemps puis tester la réintroduction. Noter si on observe un problème. S'il y a un problème (par exemple, la réapparition de diarrhées), ne pas conclure trop vite (ça peut être juste une coïncidence). Arrêter l'aliment de nouveau et attendre un bon moment avant de réintroduire. Au bout d'une bonne dizaine de fois, on n'a bien sûr pas de certitudes, mais spontanément, on se dit qu'on tolère probablement mal l'aliment. Ca vaut le coup de tester.

Même chose pour les compléments alimentaires. On ne peut pas conclure à la première cure de vitamine C ou de tisanes de thym. Ca n'est qu'à la longue qu'on peut sentir que ça vaut le coup ou pas de continuer.

Bien sûr, il y a un risque d'effet placebo, comme d'effet nocebo. Faut garder ça à l'esprit. Alors autant commencer par des tests qui ne donnent pas trop de contraintes.

Quant au blé, oui, effectivement, c'est très étonnant qu'il soit montré du doigt, sachant qu'il a été l'aliment de base pendant aussi longtemps. A part quelques malades coeliaques, il n'y a visiblement aucune raison qu'il soit mal toléré. Sauf si le fait que le blé ait beaucoup changé depuis la 2nde guerre mondiale a une influence (et génétiquement, on sait qu'il a beaucoup changé). Hypothèse qu'on ne peut pas balayer d'un revers de la main. Certaines personnes ont moins de troubles digestifs avec des variétés anciennes. Je doute que ça soit uniquement un effet placebo. Mais, peut-être, peut-être ?

Ceci dit, même si c'est de l'effet placebo, il faut savoir que ça représente 30% des guérisons (d'où les trucs des miracles). Ca vaut le coup d'aller à Lourdes (ou autre site sacré) pour ceux qui y croient. Ou même de faire 3 fois le tour d'un arbre centenaire en chantant des incantations à la déesse du Soleil. On s'en fout. Si ça marche.

En matière de santé, il faut distinguer deux choses:
- la recherche, qui cherche des certitudes applicables à l'ensemble des malades. Et forcément, à un patient moyen (et mâle, en fait). Et là, c'est la démarche scientifique qui doit dominer. Un peu compliqué en cette période où la recherche est trop financée par des fonds privés.
- le soin, qui s'adresse à chaque fois à un nouvel individu. Et chaque individu répond de manière particulière à tel ou tel traitement. Pour l'instant, le dosage des médicaments n'est pas adapté à chaque individu mais la plupart des médecins proposent de réadapter le traitement suivant la réponse de l'individu. Il a été prouvé que l'accueil du médecin a aussi son influence. C'est en lien avec l'effet placebo. Le soin est un art complexe.

Personnellement, je pense que, dans des cas de maladies non mortelles et sans réponse valable de la médecine, il est judicieux de devenir son propre médecin. Ca me semble moins risqué que de confier son cas à n'importe quel gourou.

Ok je comprends mieux comme je te l'ai dit en MP
J'ai probablement été un peu trop virulent dans mon post.
D'autant que tu montre beaucoup plus de clairvoyance et de raison que je n'avais initialement supposé.
Dans ta position, comme je te l'ai dit je testerais probablement moi aussi toutes les solutions faute de trouver une aide décente chez les professionnels.
Je suis désolé. Les forums sont tellement trompeurs, et seul confronté à un écran on devient vite extrémiste dans ses opinions et surtout leur expression.

Parfaitement.

Ma grand-mère souffre de polyarthrite rhumatoïde et prend de l'homéopathie et se fait poser des aimant tous les mois. Elle va à la messe, aussi. Et elle prend de la codéine, mais c'est du pipi de chat à son stade.

C'est bien entendu du charlatanisme de haut niveau mais elle vit mieux grace à cela. Vu son stade avancé, sans une volonté de fer soutenu par des croyances bienvenues, elle serait déjà gonflé de corticoides, polytoxicomane et en fait peut-être déjà raide dans une caisse.

Me femme qui est fibromyalgique prend des antidépresseurs pour sa douleur depuis 3 ans. Le traitement ne fait plus d'effet mais si elle réduit la dose elle aura un rebond sans doute assez violent. Si on était plus fortuné, je lui paierais des cabines de flottaison, de l'ostéopathe et du magnétiseur toutes les semaines, mais la sécu préfère la chimie donc on s'en contente.

@Bepo:
Je comprends tout à fait que tel ou tel discours puisse paraître exaspérant.

@Korosion: forcément, la question du budget intervient. D'autant que les maladies chroniques amènent une perte de revenus mal venue.

Ta grand-mère a bien raison de ne pas rester inactive, c'est déprimant.
Mieux vaut avoir l'illusion de pouvoir faire quelque chose que de souffrir du sentiment d'impuissance totale. Attention quand même aux frais (un enrôlement dans une secte est si vite arrivé).

La sécu rembourse quand même les séances de kiné et de balnéo (faut voir le taux de remboursement selon le cas et la mutuelle). Je ne sais pas s'il est possible d'être en ALD pour la fibromyalgie.
Parfois, il vaut mieux un abonnement à la piscine municipale. Dans tous les cas, privilégier les soins doux. Pas de massage profond.

Identifier sa réaction au froid ou au chaud. Une bouillotte par ci, une poche de froid par là, ça peut soulager (mais chaque cas est particulier).

Il faut toujours penser à ne pas dépasser ses limites. Dans les bons jours, ne pas faire le ménage en grand pour ne pas relancer les douleurs. Mais profiter un peu. Rester mesuré, éviter les sensations fortes. Choisir ses priorités. Il faut parfois apprendre à dire "non" aux sollicitations de l'entourage, surtout quand on est très serviable.

Apprendre à se concentrer sur des sensations corporelles non douloureuses (vent sur le visage, eau qui s'écoule sur la peau...).

Et éventuellement se rapprocher d'une asso de malades pour connaître quelques trucs qui fonctionnent pour l'un ou pour l'autre (rien ne fonctionne pour tout le monde, mais quand les trucs ne coûtent pas cher, on peut essayer, c'est mieux que rester passif).

Regarder quand même s'il n'y a pas un problème d'acidité. Le bicarbonate peut faire des miracles à pas cher sur les brûlures d'estomac.