la fibromyalgie

bonsoir à tous

Bon alors voilà j'ai lu que certains parmi vous sont fibromyalgiques et je me demandais ce que vous faisiez pour améliorer votre quotidien fasse à la fatigue et aux douleurs. J'ai testé la réflexologie plantaire, osthéo, kiné, médocs, huiles essentielles, etc mais rien ne marche.

Essaye l'alimentation selon le dr seignalet.
Forum : appart des spasmos

La piscine est un très bon sport pour permettre au corps de développer les muscles. Ceci evite les douleurs que l'on peut avoir avec un sport quelconque grace à l'eau qui porte le poids du corps. Mais en plus active petit à petit les muscles endormis. Pour donner un exemple, une demi heure par jour fait beaucoup d'effet au bout d'une semaine.

Évidemment... J'en passe sur tous les éloges que l'on peut faire sur le bien fait du sport.

Pour moi ca reste tres efficace à côté de la kine, osteo, etc.
L'effet est immédiat.

Au cas où si ca ne vous va pas, y en a qui le remplace avec de la marche... A voir si ca vous aide vous....

l'alimentaion j'ai du mal à gérer. J'ai des TCA (troubles du comportement alimentaire) , je mange par pulsion . Je vais quand même aller me renseigner.

Oui la piscine on m'en a dit beaucoup de bien mais je ne peux pas y aller .
Je vais aller voir "appart des spasmo" (mais il me semble que ce n'est pas la meme chose)

merci ))

Je t'en prie...
Tu pourrais nous donner des nouvelles ? Si tu trouves d'autres methodes...

Qui sait, ca serait peut être plus efficace

Merci!!!

oui je vous tiens au courant ))

j'ai regardé le régime ...pow pow pow , quasiment impossible à suivre dans mon cas ^^

LA FIBROMYALGIE

Maladie « orpheline » caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : Douleurs tendino-musculaires, Troubles du sommeil, Fatigabilité, Epuisement, Troubles de la concentration et mémorisation, Anxio-Dépression Réactionnelle pouvant engendrer un handicap réel.

La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d'un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et d'un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.

Ces dysfonctionnements sont souvent la conséquence, dans un contexte de terrain génétiquement prédisposé, de la décompensation d'un stress chronique d’origine psychologique ou physiologique subi sur une durée souvent longue et souvent de manière répétitive, non maîtrisé, non pris en charge, car considéré comme banal au départ.

En France la fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes dont 200 000 dans un état de handicap sévère.

La maladie touche essentiellement les femmes : (3/4), très certainement à cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes (1/4).

L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à 45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voire les enfants peuvent en être atteints.

Sur la personnalité des fibromyalgiques, on remarque des traits communs avant l'apparition de la maladie : une hyperactivité, également une intelligence au dessus-de la moyenne, un surpassement dans tout domaine pouvant aller jusqu’à la limite de l’épuisement !

Une hypersensibilité des sens et des émotions est constatée.

Et l'on remarque avec étonnement que ce dépassement de soi, n'entraîne aucune lésion et troubles dans un quelconque domaine.

D’une façon générale, le processus fibromyalgique s'enclenche :

- à partir d'un terrain génétiquement prédisposé dès lors que le domaine physique est atteint du fait d’un traumatisme, lié à un accident, virus, chirurgie, pathologie, rhumatologique et autres,

- si la personne traverse des moments douloureux psychologiquement : passages dépressifs, anxio-dépressifs, évènements stressants ( deuils, licenciements, abus, dévalorisations socioprofessionnelles, incompréhension familiale...)

- si la réaction de l'individu est inadaptée à la situation ou insuffisante (évitement,

refus du processus de deuil ou d'aide aux victimes ...)

Le système de gestion du stress sera alors saturé et les dérèglements physiologiques s’installeront ; le fonctionnement desneurotransmetteurs et des voies normales neurologiques cérébrales est perturbé.Les messages et influx sont altérés : la fibromyalgie est installée.


UNE REELLE MALADIE



Les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à penser, après maintes constatations, que la fibromyalgie est une entité à part entière, qui ne peut être traitée comme une autre maladie qui aurait des liens ou expressions similaires. Les recherches en génétique offrent une perspective de compréhension bien meilleure de la maladie et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés prochainement. IRM fonctionnelles, dosages Glutamate, protéine ASIC3, révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable de la fibromyalgie. Des travaux de recherches d’un marqueur spécifique de celle-ci sont en cours.

En effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent.

On peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie :

-1/: à des facteurs génétiques prédisposant

-2/: à une accumulation de stress prolongé et mal géré quelque soit son ordre, induisant une modification du comportement de réponse du système neurologique qui perdure dans le temps, créant des voies nerveuses privilégiées à l’expression douloureuse et aux contractures réflexes, l’ensemble dans un cercle vicieux très délicat à maîtriser.

Nous parlerons donc de fibromyalgie de prédisposition et de fibromyalgie acquise.

Dans les deux cas, la maladie ne se déclenchera que lorsqu’ un ou plusieurs stress physiques, physiologiques ou psychologiques, mal perçus, mal gérés, auront dépassé le seuil de tolérance propre à chaque individu et auront créé des liaisons nerveuses privilégiant l’expression hypersensible de la douleur et l’inflammation en quelque sorte des zones cérébrales chargées de gérer et modérer l’expression douloureuse.

Ce seuil une fois franchi, la maladie apparaît irrémédiablement et ne semble pas pouvoir céder complètement à quelques médications ou soins actuellement prodigués.

Néanmoins, nous devons distinguer trois états de la fibromyalgie:

- le stade 1 : constitué par des gênes de tous ordres, mais qui permet encore une vie sociale et professionnelle normale.

- le stade 2 : maladie bien installée d'une façon chronique, les douleurs ressenties sont impérieuses et occupent la majeure partie de la vie du malade, de jour comme de nuit, rendant les relations sociales ( travail , famille) très fortement perturbées voire impossibles. - le stade 3 : le malade peut devenir invalide.
_________________


CELA SE PASSE DANS LE CERVEAU MAIS CE N’EST NULLEMENT UNE MALADIE PSY.

Pratiquement la totalité du cerveau est impliquée dans la maladie :

- particulièrement l'hippocampe qui traditionnellement régule le stress, est saturé en cortisol et atrophié.

- l’amygdale est suractivée : le patient, même au repos est hyperactif, hypersensible, tendu et douloureux.

- le cortex cingulaire n’assure plus son rôle de médiateur ; les émotions deviennent très difficilement gérables sans générer de stress perçu comme négatif.

- l'horloge interne synchronisée parl'hypothalamus antérieur est fortement perturbée dans ses fonctions.

Le cerveau qui souffre, engendre une distorsion de production des neuromédiateurs essentiels que sont la sérotonine, la dopamine et la noradrénaline. Le cerveau n’opère plus efficacement son rôle de transmission et de régulation des informations reçues.

Il est extrêmement fréquent que les malades souffrant de fibromyalgie soient atteints d'un sommeil non réparateur, entrecoupé, de mauvaise qualité, les causes sont encore mal élucidées, (mis en évidence par les ondes Alpha perturbées lors du sommeil avec micro-réveils très fréquents)Cette dette de sommeil entraîne de nombreux troubles de réparation et de repos des organes, des muscles et des tendons, ainsi qu'un dérèglement de la production des hormones traditionnelles à des heures adéquates. Elle entraîne un état invalidant, dévalorisant pour le malade qui se replie sur lui- même ; car incompris de son entourage, de son employeur, de sa famille , de ses amis, de son médecin même.

Une découverte intéressante que je viens de poster ici:
https://www.zebrascrossing.net/t8946p60-symptomes-physiques-du-mal-etre-et-somatisation
Le mystère de la fibromyalgie enfin résolu!

Des chercheurs découvrent la principale source de la douleur ... dans les vaisseaux sanguins
Postée par Rebecca Savastio . le 20 Juin 2013 ,enregistré sous Santé , Rebecca Savastio , États-Unis
Les chercheurs ont constaté que la principale source de la douleur chez les patients ayant une fibromyalgie, et, contrairement à ce que beaucoup pensent, elle ne découlerait pas de cerveau. Les résultats marquent la fin d'un mystère vieux de plusieurs décennies sur la maladie, que de nombreux médecins pensaient imaginaire. Le mystère de la fibromyalgie a laissé des millions de personnes souffrant, dans l'espoir de trouver un médicament contre la douleur. Jusqu'à récemment, de nombreux médecins pensaient que la maladie était «imaginaire» ou psychologique, mais les scientifiques ont maintenant la révélation que la principale source de la douleur proviendrait plus probablement d’un excès de vaisseaux sanguins.
Cette découverte pourrait mener à de nouveaux traitements et peut-être même à une guérison totale dans l'avenir, et soulager un maximum des 5 millions d'Américains censés avoir la maladie. Pour résoudre le mystère fibromyalgie, les chercheurs ont mis le doigt sur la peau de la main d'un patient qui avait un manque de fibres nerveuses sensorielles, provoquant une réaction réduite à la douleur. Ils ont ensuite pris des échantillons de peau des mains des patients atteints de fibromyalgie et ont été surpris de trouver une quantité extrêmement excessive d'un type particulier de fibres nerveuses, ce qu'on appelle des shunts artério-veineux.
Jusqu'à maintenant, les scientifiques pensaient que ces fibres étaient seulement chargées de réguler la circulation sanguine, et ne jouaient aucun rôle dans la sensation de la douleur, mais maintenant, ils ont découvert qu'il existe un lien direct entre ces nerfs et la douleur corporelle générale que les victimes de fibromyalgie ressentent.
La découverte pourrait également résoudre la question persistante des raisons pour lesquelles de nombreux malades ont les mains extrêmement douloureuses ainsi que d'autres «points sensibles» dans tout le corps, et pourquoi le froid semble aggraver les symptômes. En plus de sentir la douleur répandue dans les tissus profonds, de nombreux patients atteints de fibromyalgie souffrent aussi de fatigue débilitante.
Le neuroscientifique Dr. Frank L. Rice a expliqué: «Nous avons déjà pensé que ces terminaisons nerveuses étaient impliquées dans la régulation du flux sanguin à un niveau subconscient, mais ici nous avons eu des preuves que les terminaisons des vaisseaux sanguins pourraient également contribuer à notre sentiment conscient du toucher ... et ainsi, à la douleur ", a déclaré dct Rice."Ce flux de sang mal géré pourrait être la source de douleurs musculaires et de courbatures, ainsi que du sentiment de fatigue qui semble être dû à une accumulation d'acide lactique et à de faibles niveaux d'inflammation chez les patients atteints de fibromyalgie. Ceci, par la suite, pourrait contribuer à l'hyperactivité dans le cerveau. "
Les traitements actuels de la maladie n'ont pas apporté un soulagement complet pour les millions de personnes atteintes. Les traitements comprennent notamment des médicaments narcotiques contre la douleur, les médicaments anti-épileptiques, anti-dépresseurs et des conseils, même simples comme "avoir plus de sommeil et faire de l'exercice régulièrement." Maintenant que la cause de la fibromyalgie a été mise en évidence, les patients attendent avec impatience une éventuelle guérison. Autre (façon) d'exprimer leur frustration à la hauteur de leur souffrance:
"Quand vont-ils enfin comprendre que les choses ne sont jamais« dans notre tête? ", A déclaré un commentateur. «Chaque fois que quelque chose ne rentre pas dans leur minuscule compréhension, ils rabaissent le patient et leur disent qu'ils sont fous. Les personnes ont souffert de cela depuis qu'ils l'ont inventé. La prescription des ISRS en tout et pour tout, ce n'est pas la réponse, pas plus que ne l'était une lobotomie ou une hystérectomie. "

Cette découverte a le potentiel pour débloquer les meilleurs traitements futurs et va sans doute permettre à des patients partout dans le monde de se réjouir, car le mystère de la fibromyalgie aura finalement été résolu.

Par: Rebecca Savastio http://guardianlv.com/2013/06/fibromyalgia-mystery-finally-solved/

Coucou
Merci à tous pour vos partages!
cela fait deux ans mais peut être.. est ce que certains d'entre vous voudraient bien expliquer comment a été fait le diagnostic pour vous ?
Cette maladie est-elle réellement connue dans le milieu médical ? J'ai peur de me faire tej en demandant de considérer cela et de regarder!!!...
@ dimanche :-) : t'aurais tu la source de ton article ? ?
Bisous zèbre et joyeuses pâques à vous.

Personnellement, je souffre de migraines assez sévères et de douleurs articulaires depuis que j'ai 12 ans.
J'ai consulté à peu près tous les spécialistes possibles qui ont un peu tout cherché, fait des tas d'examens jusqu'à en arriver à la conclusion que ce pouvait être cela.
On m'a donné un traitement symptomatique et je vais un peu mieux depuis..
Voila c'est souvent une maladie qu'on trouve quand on a tenté de trouver toutes les autres.

Oui eXistenZ.

nid_d'abeille a écrit:
Cette maladie est-elle réellement connue dans le milieu médical ? J'ai peur de me faire tej en demandant de considérer cela et de regarder!!!...

Elle est connue mais elle n'est pas unanimement reconnue ni objectivement définie. La fibro, c'est la somme de plusieurs symptômes non-spécifiques, qui au final converge vers un mélange de fatigue et stress chroniques. Pour combattre ce qu'on appelle fibromyalgie, il faut donc combattre la fatigue et le stress.

D'où l'expression de traitement symptomatique. Antalgiques pour les douleurs, et selon si c'est un stress ou un état dépressif qui détermine bah des médocs influant sur l'un ou l'autre.
Moi je suis sous atarax et des fois un peu de lexomil aussi si vraiment pas bien. Et sinon en antalgiques, klipal, lamaline et acupan.

Il est aussi conseillé un suivi psy pour traiter le stress et/ou la dépression.

Il y a des consultations anti-douleur dans certains hôpitaux.

Contre certaines douleurs, l'acupuncture fait du bien à certaines personnes.

Une amie dans ton cas : le shiatsu lui fait bcp de bien mais sa meilleure "shiatsu-euse" m'a mise dans un sale état en une séance (et elle ne connaissait manifestement pas grand chose au corps
humain !).

Cette amie a commencé le l'hypnose via une consultation hospitalière. Là aussi, attention aux charlatans. Mieux vaudrait être d'abord suivie par un-e psychiatre connaissant les traumas car l'hypnose est déconseillée pour certaines personnes.

Je crois que la méditation de pleine conscience (asso de mindfullness) peut être anti-douleur (à vérifier), mais là aussi, mieux vaudrait entamer ça avec un-e psychotraumatologue. En tout cas, ça pourrait diminuer tes TCA :-)

Jette aussi un oeil à cet article : http://www.essentia.fr/blog/wp-content/uploads/2011/09/2010-3_s4_Translation_EMDR_douleur_chronique.pdf

Bon courage,

@Oufy : tout ce que tu prêches relève de la pseudo-science. Les vraies disciplines marchent, elles.

L'hypnose marche très bien Erik ...

Je suppose que ces technique n'ont pas besoin du label "scientifiquement prouvé" qu'on trouve tout aussi bien sur des études très fouillées et très précises que sur des études de crème de beauté ou de shampoing.

La quantification du moussant gel-douche semble en effet être une grande préoccupation des industriels...Tellement qu'ils ont oublié d'étudier en parallèle la toxicité des ingrédiants de leur formule... Mais comme l'ont dit des membres du Conseil de l'Ordre des médecin à propos, dans un domaine pas si lointain, du médiator: "Oh! oh! mais vous savez la médecine n'est pas parfaite!"

Alors l'étude d'autres sujets subversifs à même de concurrencer leur autorité médicale, diantre! Scandale! N'importe quoi! Et d'ailleurs ça n'a rien à voir avec les largesses des labos pharmaceutiques.

Attendez...Labo...Labo...Ah ça fait scientifique ça! Ca sonne "vraie science". Faut dire que depuis l'essor de la biologie moléculaire, on ne jure plus que par ça. A tel point qu'on croit que la science c'est juste remuer des éprouvettes en faisant des calculs de concentration molaire...Qui a dit gros sous et techno-science? Shuuut!

Ne le savez-vous donc pas brave gens? Il y a la Science avec un grand "S" (stupeur et tremblements), comprendre la bonne. Et de l'autre côté il y a la pseudo-science (avec rictus de mépris et spasme de la paupière qui vont avec), les trucs que zut on ne peut pas réfuter mais qui ne sont pas en odeur de sainteté dans les milieux académiques et "scientifiques". On osera donc pas dire fausse-science pour éviter quelques débats houleux et ainsi soigner son confort intellectuel et son capital social (et économique)...La messe est dite, amen! Nous ne réfuterons point aujourd'hui...

Alors oui l'hypnose bien faite peut être très efficace tant en psychothéapie qu'en anesthésie. Très utile pour des patients allergiques à certains produits. 

Avec tout ça si au moins les "chercheurs" pouvaient nous faire rire...Hélas il n'y a que leurs blagues sur les pingouins ne font rire qu'eux même (les Utopiales avec Roland Lehoucq à Nantes). Qu'attendre d'autre d'égocentriques mégalo? Quoi vous avez dit CEA? Autre débat...

Revan a écrit:L'hypnose marche très bien Erik ...

Tu as beau faire 15 paragraphes et montrer que tu sais écrire, tu ne sais pas lire.

Tu as beau faire 15 paragraphes et montrer que tu sais écrire, tu ne sais pas lire.

 wow...Je t'en prie explique moi ce que j'ai pas bien lu? ^^

oufy-dame a écrit:Il y a des consultations anti-douleur dans certains hôpitaux.

Contre certaines douleurs, l'acupuncture fait du bien à certaines personnes.

Une amie dans ton cas : le shiatsu lui fait bcp de bien mais sa meilleure "shiatsu-euse" m'a mise dans un sale état en une séance (et elle ne connaissait manifestement pas grand chose au corps
humain !).

Cette amie a commencé le l'hypnose via une consultation hospitalière. Là aussi, attention aux charlatans. Mieux vaudrait être d'abord suivie par un-e psychiatre connaissant les traumas car l'hypnose est déconseillée pour certaines personnes.

Je crois que la méditation de pleine conscience (asso de mindfullness) peut être anti-douleur (à vérifier), mais là aussi, mieux vaudrait entamer ça avec un-e psychotraumatologue. En tout cas, ça pourrait diminuer tes TCA :-)

Jette aussi un oeil à cet article : http://www.essentia.fr/blog/wp-content/uploads/2011/09/2010-3_s4_Translation_EMDR_douleur_chronique.pdf

Bon courage,

Je m'y connais très bien en psychologie merci.
Et comme le dit Erik je préfère des sciences bien établies. Mon traitement actuel fonctionne.

Revan a écrit:L'hypnose marche très bien Erik ...

Je suppose que ces technique n'ont pas besoin du label "scientifiquement prouvé" qu'on trouve tout aussi bien sur des études très fouillées et très précises que sur des études de crème de beauté ou de shampoing.

La quantification du moussant gel-douche semble en effet être une grande préoccupation des industriels...Tellement qu'ils ont oublié d'étudier en parallèle la toxicité des ingrédiants de leur formule... Mais comme l'ont dit des membres du Conseil de l'Ordre des médecin à propos, dans un domaine pas si lointain, du médiator: "Oh! oh! mais vous savez la médecine n'est pas parfaite!"

Alors l'étude d'autres sujets subversifs à même de concurrencer leur autorité médicale, diantre! Scandale! N'importe quoi! Et d'ailleurs ça n'a rien à voir avec les largesses des labos pharmaceutiques.

Attendez...Labo...Labo...Ah ça fait scientifique ça! Ca sonne "vraie science". Faut dire que depuis l'essor de la biologie moléculaire, on ne jure plus que par ça. A tel point qu'on croit que la science c'est juste remuer des éprouvettes en faisant des calculs de concentration molaire...Qui a dit gros sous et techno-science? Shuuut!

Ne le savez-vous donc pas brave gens? Il y a la Science avec un grand "S" (stupeur et tremblements), comprendre la bonne. Et de l'autre côté il y a la pseudo-science (avec rictus de mépris et spasme de la paupière qui vont avec), les trucs que zut on ne peut pas réfuter mais qui ne sont pas en odeur de sainteté dans les milieux académiques et "scientifiques". On osera donc pas dire fausse-science pour éviter quelques débats houleux et ainsi soigner son confort intellectuel et son capital social (et économique)...La messe est dite, amen! Nous ne réfuterons point aujourd'hui...

Alors oui l'hypnose bien faite peut être très efficace tant en psychothéapie qu'en anesthésie. Très utile pour des patients allergiques à certains produits.

Malheureusement, tu fais un amalgamme GIGANTESQUENORMISSIME.

Le "prouvé cliniquement" du shampooing fait par un branque sur un échantillon de 2 personnes pendant 7 jours, ça n'est pas la même chose que l'étude épidémiologique sur un demi million de personnes pendant 10 ans, en rendant public ses protocoles, publiée en peer-review, avec une indépendance financière garantie par des tierces parties, et adoubée par des centres de recherche internationaux et établissant un cadre de référence auprès des Nations Unies. Et le problème de ce que tu as écrit, c'est que tu ranges sous la même étiquette ("science" ou "étude scientifiques") 2 choses aussi différentes.

La science, ça n'est pas juste un truc qui se décrète. Ca repose sur des préceptes sérieux. Si certaines pratiques ou certaines disciplines relèvent de la pseudo-science, ce n'est pas par volonté des uns d'ostraciser les autres ; c'est parce que la pratique ou la discipline manque véritablement de mérites. Prends un sujet comme l'EMDR cité par Oufy, et sur lequel elle fait une fixette du genre : "c'est la discipline qui me fait gagner du pognon donc j'en fais la promotion". Je me permets ces mots mordants parce que je lui ai déjà fourni des explications, et des échanges entre une personne d'emdr-france et des gens qui démontrent la connerie de l'emdr mais qu'elle s'entête. Selon les promoteurs de l'emdr, et je te renvoie au nom même de cette discipline, le mouvement des yeux est sensé être la quintessence de cette discipline. En réalité, il est démontré que le mouvement des yeux ne sert à RIEN. Autrement dit, le coeur même de cette discipline est réfuté. Et il est montré que ce qui a de l'efficacité dans l'emdr, c'est la TCC. Parce que l'EMDR copie la TCC. Du coup, c'est comme si je te vendais un snickers en peignant le mot "snick-Erik-ers" sur l'emballage et que je te disais que c'est bon et que le goût tient au mot "Erik" de l'emballage. C'est ridicule, non ? Et bien l'EMDR c'est exactement cela. Et si c'est une pseudo-science, ce n'est pas parce que quelques scientifiques ont des comptes à régler avec un membre d'emdr-france. C'est simplement parce que la discipline elle-même manque de mérite scientifique et pourtant essaie duplicitement de se donner des airs scientifiques.

L'ensemble de ton commentaire est dans l'erreur dans cet amalgamme. Je pensais que tu étais plus familier avec la démarche scientifique et que tu en avais une vision plus juste que ça. On pourra en rediscuter IRL si tu veux ...ou ici, mais l'écrit ne permet pas l'interaction en temps réel ni toute la communication non-verbale qui permet de faciliter l'échange.

Concernant l'hypnose, ça n'est pas 1 discipline. C'est plusieurs disciplines. Ou bien une discipline appliquée différemment dans des contextes différents. Dans le milieu médical, l'hypnose permet véritablement d'alléger des souffrances sur le court terme. Mais si on entre dans un sujet comme la thérapie, je ne crois pas (j'avoue m'être peu renseigné sur ce sujet) que l'hypnose fournisse des résultats substantiels. Et sans une démarche d'évaluation scientifique pour dépasser la subjectivité, le risque est gigantesque de tomber dans le biais cognitif (biais de confirmation) et la preuve anecdotique (argument fallacieux). C'est du même niveau qu'aller voir le magnétiseur ou le grand mage qui fait revenir la chance, l'amour, les objets perdus, etc. Pour le client qui n'a pas de résultat, c'est pas de chance, et pour le client qui a un résultat, c'est la preuve des pouvoirs véritables du charlatan grand mage.

Est-ce vraiment un fil pour déverse sa violence alors que des personnes y demandent des solutions éprouvées par au moins qq personnes pour essayer, peut-être, de souffrir un tout petit moins ?

Vraiment aucune empathie pour les personnes en souffrance ?

oufy-dame a écrit:Est-ce vraiment un fil pour déverse sa violence alors que des personnes y demandent des solutions éprouvées par au moins qq personnes pour essayer, peut-être, de souffrir un tout petit moins ?

La saignée : une solution éprouvée par au moins qq personnes. Faut-il la recommander ? Non. En fait on voit là que ton commentaire est façonné non pas pour recommander des méthodes qui marchent mais pour correspondre à un type particulier de prétendus traitements qui sont de faux traitements dont la promotion repose sur les biais cognitifs.

Vraiment aucune empathie pour les personnes en souffrance ?

Tu fais là un PROCES D'INTENTION !
Mon empathie me fait insister sur la promotion de VRAIES solutions et sur l'évitement des fausses solutions. Mon empathie fait que je n'oriente pas vers la saignée (ou EMDR, c'est pareil).

Je n'ai pas vu ton empathie. Juste la promotion de faux traitements que tu promeux à tous bouts de champs. Est-ce que toi ou l'un de tes proches tire des revenus de l'EMDR ?

Et là, tu viens mettre une couche d'accusation et de culpabilisation ou d'humiliation aux gens qui font valoir de vrais traitements ? C'est h.a.l.l.u.c.i.n.a.n.t !

C'est tout à ton honneur de me faire une réponse aussi détaillé Erik, mais je regrette je dois te contredire...

C'est toi qui fait un amalgame en mettant l'hypnose dans le même sac que tout le reste dans la réponse à Oufy-dame. D'ailleurs j'ai beau lire et relire je ne vois pas où elle fait allusion à l'Emdr dans son post? Et à ce niveau je reste très factuel...

Et je dis ça pour une bonne raison, c'est que dans le cas contraire je n'aurais même pas réagi.
Mais comme je sais qu'il est rentré des habitudes sur ce forum de trainer la psychologie dans la boue (même si comble de l'ironie il n'existerait pas sans psychologues ou tests de QI).

D'ailleurs tu noteras que je ne parle que de cette discipline dans mon post. Et pour cause je suis loin d'être un fan de l'Emdr en particulier ni de la PNL en général. Et pour ce qui est du mouvement des yeux, malheureusement je dois te dire que c'est bien toi qui est encore une fois dans l'amalgame en disant que c'est scientifiquement prouvé que ça ne sert à rien:
Le mouvement des yeux est très utile dans tout un tas de techniques en mentalisme mais aussi en TCC. Que seraient les TCC qui te sont si chères sans l'eye tracking? C'est leur outil de recherche phare sur l'autisme...Technique aussi très à la mode dans le marketing soit dit en passant...

Mais effectivement, pour revenir au sujet la fibromyalgie fait partie de ce corpus de maladie qui embarrasse la médecine (tachycardie, allergies, fibromyalgie...) car sort du triptyque molécule, vaccin et  antibiotiques. Les médecins oublient de dire qu'il n'y a aucun traitement spécifique pour ces maladies en grande part psychosomatiques (stress etc). Les seuls traitements qui existent sont des traitement palliatifs et non curatifs.

Ca veut dire en clair qu'il faut vivre avec une maladie chronique sans en chercher les causes. C'est à dire prendre à vie un traitement pour effacer des symptômes sans chercher la base du problème. Et ça arrange bien du monde parce qu'un traitement à vie c'est un client forcément fidèle pour la pharmaco-industrie, qui comme toute industrie est sans cesse en recherche de nouveaux marchés juteux.

Au final ça coûte (certainement) à terme bien plus à la sécu qu'une psychothérapie mais le petit monde médical et les scientistes de tout poils, bien trop peu lucides trouvent bien plus confortable de jouer sur la peur que le terme "psy" déclenche chez les gens.

Et à ce sujet je parle en connaissance de cause, parce que même si je n'ai jamais eu la fibromyalgie j'ai fait des crises de tétanies contre lesquels il n'y a pareillement aucun "traitement" (sinon anxiolytiques ou magnésium). Tout ça quand le médecin ne fait pas juste le déni de la situation...Ça fait rarement plaisir d'être pris pour un (ou une) imbécile.

La chose qui m'a fait progresser c'est une thérapie orientée Gelstalt mais qui regroupe des méthodes qu'on retrouve aussi dans d'autres écoles de pensée: travail sur les émotions, jeux de rôles, mises en situation, CNV, psychogénéalogie, etc.

A ce sujet le rationalisme m'a plus enfoncé qu'autre chose tant cette discipline fait obstacle à la sensibilité naturelle de chacun et, en d'autres termes, au fonctionnement psycho-affectif de l'individu.

Revan ce serait vrai si en plus d'un traitement symptomatique il n'était pas prescrit un traitement psychologique pour la fibromyalgie. Comme je l'ai déjà dit.

Revan a écrit:

Tu as beau faire 15 paragraphes et montrer que tu sais écrire, tu ne sais pas lire.

 wow...Je t'en prie explique moi ce que j'ai pas bien lu? ^^

Oh pas besoin, Erik s'en est chargé.
Et même sans lui, ma petite provocation se vérifie d'une manière plus évidente que je ne m'y attendais :

Revan a écrit:
C'est toi qui fait un amalgame en mettant l'hypnose dans le même sac que tout le reste dans la réponse à Oufy-dame. D'ailleurs j'ai beau lire et relire je ne vois pas où elle fait allusion à l'Emdr dans son post? Et à ce niveau je reste très factuel...

oufy-dame a écrit:
Jette aussi un oeil à cet article : http://www.essentia.fr/blog/wp-content/uploads/2011/09/2010-3_s4_Translation_EMDR_douleur_chronique.pdf

Oh pas besoin, Erik s'en est chargé.
Et même sans lui, ma petite provocation se vérifie d'une manière plus évidente que je ne m'y attendais :

Revan ce serait vrai si en plus d'un traitement symptomatique il n'était pas prescrit un traitement psychologique pour la fibromyalgie. Comme je l'ai déjà dit.

Lol! J'avoue vous m'avez coincé...J'ai cherché à me justifier quelle bêtise...Je suis tombé dans le piège à con.

Enfin, heureusement qu'Erik est là pour pour trouver les arguments qui manquent à vos commentaires laconiques...La "provocation" n'aurais guère pu fonctionner sans cela.

Et c'est bien par respect pour lui que j'ai passé du temps à répondre.

Pour le reste j'en discuterais avec lui directement s'il le veut bien...

Bonne journée...

Revan a écrit:Pour le reste j'en discuterais avec lui directement s'il le veut bien...

Ce sera très volontiers.

Aujourd'hui j'ai une journée chargée donc pas le temps de répondre dans le détail. J'y reviendrai (peut-être) plus tard. Je tiens cependant à souligner un truc que tu dis sur le fait que la psychologie est attaquée sur ce forum... ce que je n'ai pas remarqué mais qui n'est pas impossible. Je ne pense pas être de ceux qui attaquent la psychologie. Ou alors dans les détails mais pas dans la généralité. Parce que la psychologie est une vraie discipline que je reconnais. La psychologie est une ontologie de la pensée, du ressenti, et du comportement qui tend, à mesure que les techniques évoluent, à valider ses théories épistémologiquement.

Revan a écrit:

Oh pas besoin, Erik s'en est chargé.
Et même sans lui, ma petite provocation se vérifie d'une manière plus évidente que je ne m'y attendais :

Revan ce serait vrai si en plus d'un traitement symptomatique il n'était pas prescrit un traitement psychologique pour la fibromyalgie. Comme je l'ai déjà dit.

Lol! J'avoue vous m'avez coincé...J'ai cherché à me justifier quelle bêtise...Je suis tombé dans le piège à con.

Enfin, heureusement qu'Erik est là pour pour trouver les arguments qui manquent à vos commentaires laconiques...La "provocation" n'aurais guère pu fonctionner sans cela.

Et c'est bien par respect pour lui que j'ai passé du temps à répondre.

Pour le reste j'en discuterais avec lui directement s'il le veut bien...

Bonne journée...

Euh je parle parce que je suis sujet à cette maladie, simplement.
Et donc je parle de mon expérience et de informations que j'ai récoltées,en cela ma légitimité se passe des commentaires que tu peux faire. Merci.

Revan a écrit:

Oh pas besoin, Erik s'en est chargé.
Et même sans lui, ma petite provocation se vérifie d'une manière plus évidente que je ne m'y attendais :

Lol! J'avoue vous m'avez coincé...J'ai cherché à me justifier quelle bêtise...Je suis tombé dans le piège à con.

Enfin, heureusement qu'Erik est là pour pour trouver les arguments qui manquent à vos commentaires laconiques...La "provocation" n'aurais guère pu fonctionner sans cela.

Rassures toi, ça n'aurait pas été bien long, tiens, regardes, 2 lignes :

Revan a écrit:L'hypnose marche très bien Erik ...

Il n'y a pas de tels affirmation dans le posts précedent le tiens. Tu as interpété, ce que je considère comme un problème de lecture : mauvaise compréhension de ce qui est lu.

Sinon, si tu n'avais pas argumenté sur 4 paragraphes plein de haine envers une disciplines et des professionels dont tu ne connais apparement pas grand chose, peut-être n'aurais-je dailleurs pas répondu.
Aussi, evites d'évoquer la psychogénéalogie comme étant efficace : https://www.youtube.com/watch?v=TwyGiC00G3Q ; à partir de la  22ème minute (jusqu'à 27-30 minutes suivant votre appétit).
Je te prierais également de te renseigner sur les thérapies utilisées ches les autistes, il n'est jamas question d'eye tracking. Cette méthode est utilisée pour déterminer les pattern de réponses à des stimulations visuels chez cette population dans certaines études, mais pas en tant que thérapie (pas d'après mes recherches-connaissances du moins).

A propos de l'hypnose, j'ai trouvé un article qui met en évidence un effet combiné hypnose-TCC > TCC : http://psycnet.apa.org/journals/ccp/73/2/334/

Bibo a écrit:

Revan a écrit:

Oh pas besoin, Erik s'en est chargé.
Et même sans lui, ma petite provocation se vérifie d'une manière plus évidente que je ne m'y attendais :

Lol! J'avoue vous m'avez coincé...J'ai cherché à me justifier quelle bêtise...Je suis tombé dans le piège à con.

Enfin, heureusement qu'Erik est là pour pour trouver les arguments qui manquent à vos commentaires laconiques...La "provocation" n'aurais guère pu fonctionner sans cela.

Rassures toi, ça n'aurait pas été bien long, tiens, regardes, 2 lignes :

Revan a écrit:L'hypnose marche très bien Erik ...

Il n'y a pas de tels affirmation dans le posts précedent le tiens. Tu as interpété, ce que je considère comme un problème de lecture : mauvaise compréhension de ce qui est lu.

Sinon, si tu n'avais pas argumenté sur 4 paragraphes plein de haine envers une disciplines et des professionels dont tu ne connais apparement pas grand chose, peut-être n'aurais-je dailleurs pas répondu.
Aussi, evites d'évoquer la psychogénéalogie comme étant efficace : https://www.youtube.com/watch?v=TwyGiC00G3Q ; à partir de la  22ème minute (jusqu'à 27-30 minutes suivant votre appétit).
Je te prierais également de te renseigner sur les thérapies utilisées ches les autistes, il n'est jamas question d'eye tracking. Cette méthode est utilisée pour déterminer les pattern de réponses à des stimulations visuels chez cette population dans certaines études, mais pas en tant que thérapie (pas d'après mes recherches-connaissances du moins).

A propos de l'hypnose, j'ai trouvé un article qui met en évidence un effet combiné hypnose-TCC > TCC : http://psycnet.apa.org/journals/ccp/73/2/334/

arf c'est quoi ce charabia

quand on veut parler de quelque chose il faut être sur d'avoir les bonnes connaissances. Lol.

Bye.

On s'en fiche de savoir qui a raison ou qui a tort. Tout ce qu'on veut ce sont des débuts de réponses.
Ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne peut-être pas pour l'autre... et inversement proportionnellement. Bref.
D'autres idées ?

Si cela peut aider certaines personnes, je peux relater une partie de mon expérience.
j'ai 41 ans et depuis environ 5 ans je me suis sentie de plus en plus fatiguée avec un mal de dos qui s'est installé progressivement. Différentes consultations chez le généraliste et rhumato qui ont dédramatisé la situation: c'est normal avec 3 enfants, vous devez vous reposer et patati et patata... Peu à peu des problèmes de sommeil m'ont encore plus pourri la vie, avec des réveils nocturne et impossibilité de me rendormir: à 3 heures du mat, ma nuit était finie! et surtout je ne me suis quasiment jamais mise en arrêt maladie et je suis aller au boulot dans des états pitoyables, en essayant bien sûr de cacher cela à mes collègues. J'ai fait des lumbagos, des torticolis à répétition mais suis toujours aller bosser, même quasiment à 4 pattes!!!

Jusqu'au jour où mon corps a lâché: maux de dos depuis le coccyx jusqu'au sommet du crâne, sciatique, impossibilité de marcher, raideurs monstrueuses de tous les muscles, j'avais l'impression qu'on m'avait battue sur tout le corps. Du coup, IRM: 3 hernies discales: 2 cervicales et une lombaire, il a été question d'opération puis j'ai décidé de ne pas me faire opérer. Ensuite,  à cela se sont ajoutés des maux de ventre, des migraines, burn out... et j'ai été mise en congé longue maladie. Cela marque le début d'une errance médicale car ma question était: POURQUOI? je ne suis pas déménageuse, je suis enseignante, comment j'ai pu me bousiller le dos à ce point? Même à l'hopital je n'ai pas eu de réponse concrète, ils ont simplement évoqué le stress (peut-être?)et une simple attitude scoliotique.
J'ai commencé une thérapie chez un psy, qui ne m'a pas apporté grand chose si ce n'est le fait de pouvoir exprimer ses douleurs sans craindre de faire peur à l'autre (en effet, je tiens toujours à  -trop- ménager mon auditoire) et enfin au bout d'un an de douleurs plus ou moins intenses, je me suis rendue à une consultation anti-douleur à Paris.
Diagnostic: fibromyalgie!
Alors mon esprit assez perplexe devant cette réponse désarmante car la fibro, est un diagnostic par défaut (après élimination d'autres pathologies), s'est de nouveau demandé POURQUOI?

C'est de nouveau le médecin du centre anti douleur qui ml'a guidée en m'expliquant "les gens intelligents sont souvent moins heureux que ceux qui sont intelligents". et moi de répondre: "mais je ne suis pas intelligente, je suis juste hyper-réactive!"
mais une fois rentrée à la maison, j'ai continué mon questionnement, cette recherche de sens que je pourrais donner à toutes ces souffrances. et c'est alors que j'ai trouvé sur la toile: fibromyalgie et HP! Et la vérité, enfin,  m'est apparue: je suis une zébrée bien camouflée! cela explique mon hypervigilance, mon hyperactivité, mon anxiété, mon extralucidité...

Ma psy a confirmé qu'en effet, j'étais très certainement HP. Depuis, cette révélation qui m'a donné une clé pour mieux me comprendre et sans doute me respecter, je vais mieux, mais je ne pense pas être guérie. Tout continue à circuler au triple galop dans ma tête et c'est fatigant , je me fatigue moi-même...!!! et c'est épuisant de se fatiguer soi-même!
Du coup, j'ai un traitement antidépresseur qui me ralentit un peu (comme les enfants hyperactifs que l'on place sous ritaline): du cymbalta (60mg), j'ai aussi un anti-migraineux (sanmigran) et je prends des probiotiques pour le bidon (le médecin anti-douleur m'a dit que plus mon ventre irait mieux, tout le corps s'en porterait mieux): Bio-kult candéa (1/jour). En effet, le rôle du ventre ce 2ème cerveau est de plus en plus démontré par las scientifiques.


Voilà globalement mon parcours, aujourd'hui j'essaie ne plus penser à cette maladie et de mener ma vie le plus 'ordinairement" possible, mais la fatigue et les douleurs ressurgissent régulièrement. je vais reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique à la rentrée, j'espère tenir.

Courage à tous les fibro zébresques!

On vient de commencer à souffler ce nom à ma maman, qui souffre depuis des années sans que rien ne soit changé, ni même que des démarches médicales ne soient lancées. Il y a un bon gros foutage de gueule de la part du corps médical, à mes yeux, concernant la prise en charge de la souffrance des gens, le " si ça ne se voit pas, c'est que c'est du pipeau" a la vie belle et longue.
D'autant que dans ma région (isère, mais je présume que des cons, il y en a de partout), les abus médicaux sont lourds (membres cassés, visible sur une radio, et on te dit que tu n'as rien, cancer généralisé qui passe inaperçu car là aussi, ils ne savent pas lire des données (sang, irm, etc), et j'en passe d'autres aussi joyeuses..). De mon côté, je compte bien faire en sorte de les poursuivre en justice, bien que ce soit un autre débat.
Mais bon, tout ça pour dire que je compatis et comprends votre problématique. J'espère juste que dans le futur, les choses iront mieux.

Bonjour,
C'est un syndrome très difficile à détecter car aucun examen médical ne permet de diagnostiquer la fibro. Il faut avoir la chance de tomber sur un médecin très compétent, et ça peut être long en effet. Personnellement c'est dans un centre anti-douleur que l'on m'a soufflé ce mot. Si ta maman a la fibro, il y a des choses à faire, ne serait-ce déjà qu'au niveau du soulagement de la douleur: l'IXPRIM marche plutôt bien, mais il existe d'autres traitements adaptés aux problématiques de la personne (maux de tête, syndrome intestin irritable etc.). L'anxiété et le stress jouent un rôle assez considérable sur l'évolution de la maladie, il est nécessaire de pratiquer certaines thérapies pour mieux gérer ses émotions: relaxation, yoga, Qi kong, méditation...
Surtout, ne vous découragze pas et il faut consulter différents médecins jusqu'à enfin tomber sur celui qui vous aidera, c'est parfois un long combat douloureux, désespérant, mais la seule solution est de s'accrocher. Cela en vaut la peine quand une solution sera trouvée.

Si cela vous intéresse, je peux vous passer les coordonnées du Doc qui m'a décelé la fibro et dont je suis infiniment reconnaissante.

Zève

Zèverine a écrit:C'est un syndrome très difficile à détecter car aucun examen médical ne permet de diagnostiquer la fibro. Il faut avoir la chance de tomber sur un médecin très compétent, et ça peut être long en effet.

Comme il a déjà été expliqué parmi les commentaires anciens de ce topic, la difficulté ne réside pas dans le diagnostic. Et cela n'est pas non plus une question de compétence du médecin. La difficulté, et qui est difficile à accepter par des patients et familles de patients, c'est que la fibromyalgie n'est pas identifiée scientifiquement comme une pathologie et que ça n'en est probablement pas une. La fibromyalgie, c'est la somme de plusieurs troubles dit "non-spécifiques". La piste la plus probable pour expliquer la fibro est un lien avec le stress et la fatigue.

certaines thérapies pour mieux gérer ses émotions: relaxation, yoga, Qi kong, méditation

Ces choses là ne sont pas des thérapies mais des exercices ou activités qui permettent de réduire le stress et/ou la fatigue, qui sont causes des troubles non-spécifiques. Et c'est, semble-t-il, l'évacuation du stress et de la fatigue qu'il faut promouvoir chez toutes les personnes supposément touchées par la fibromyalgie. Il faut donc envisager de repenser tous les facteurs de stress de sa vie pour voir ce qui peut être réduit ou coupé, les facteurs de fatigue, et penser aux opportunités pour améliorer/augmenter son repos... en s'organisant des siestes par exemple. Une sieste de 20 minutes est apparemment suffisante pour améliorer de beaucoup la vaillance des gens.

Je me permets de vous glisser, car je ne crois pas l'avoir vu dans le topic (mais s'il y est déjà, désolée) un rapport de la Haute Autorité de Santé sur la fibromyalgie datant de 2010.

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/syndrome_fibromyalgique_de_ladulte_-_rapport_dorientation.pdf

Propos modérés
Je trouve que c'est une piste interessante (que je vais essayer de suivre pour ma part).

Tout propos se plaçant comme une alternative à la médecine officielle et non comme un simple complément est proscrit. eXistenZ

labelette a écrit:Je me permets de vous glisser, car je ne crois pas l'avoir vu dans le topic (mais s'il y est déjà, désolée) un rapport de la Haute Autorité de Santé sur la fibromyalgie datant de 2010.

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/syndrome_fibromyalgique_de_ladulte_-_rapport_dorientation.pdf

Merci labelette, ce rapport est vraiment très intéressant.

Le rapport recense les approches de prise en charge médicamenteuses et non médicamenteuses de la fibromyalgie, aussi bien à l'étranger qu'en France.

Voici quelques extraits qui parlent des approches non médicamenteuses en France :

Enquête dans les structures françaises proposant une prise en charge multiprofessionnelle du syndrôme fibromyalgique

Types d’interventions non médicamenteuses proposées

1. Les exercices de kinésithérapie
Les exercices dans le traitement du syndrome fibromyalgique ont fait la preuve de leur efficacité, particulièrement, de type aérobie et en milieu aquatique, ainsi que les étirements musculaires. (page 51)

2. La réadaptation à l’effort
Comme décrit auparavant dans le rapport, les résultats de l’analyse de la littérature, en particulier les études qui ont évalué les effets des exercices (type aérobie et en milieu aquatique), ont montré une efficacité (à 12 semaines) sur les capacités physiques, le bien-être global et certains autres symptômes lorsque les exercices étaient associés à d’autres interventions. (page 52)

3.La relaxation
La relaxation proposée en première intention poursuit de nombreux objectifs. Elle est mise en œuvre pour ses effets positifs sur la diminution de la douleur, la facilitation de l’endormissement, la diminution du stress, de l’anxiété, de la tension physique. (page 52)

4. L’entretien ponctuel avec un psychologue, un psychiatre
Les thérapies cognitives et comportementales (qui travaillent directement sur les pensées et les sentiments) montraient de faibles résultats positifs sur la douleur, le handicap physique, l’humeur. Des recherches sont encore nécessaires pour définir le contenu des interventions, leur durée, leur fréquence et leur place dans le traitement de la douleur même si les thérapies dites psychologiques dans le traitement de la douleur chronique sont potentiellement utiles. (page 53)

5. La physiothérapie

6. L’acupuncture

7. L’hypnose

8. Les massages

9. Les activités éducatives destinées aux patients

Le rapport termine sur des propositions pour la prise en charge des patients :

Propositions pour la prise en charge du syndrome fibromyalgique (à partir de la page 67)

1. Reconnaître la souffrance physique et morale des patients et les conséquences sur la vie quotidienne, donner des conseils pour soulager les symptômes

2. Évoquer le diagnostic de syndrome fibromyalgique une fois éliminées les autres affections qui peuvent se révéler par un syndrome douloureux chronique

3. Graduer la prise en charge en fonction de l’impact des symptômes sur la réalisation des activités de la vie quotidienne dans une logique de parcours de soins
(Avec des interventions de premier niveau, et des interventions de second niveau).
Les principes d’une prise en charge de second niveau pourraient être les suivants :
- proposer ce second niveau à des patients qui ont de sévères limitations dans les activités de la vie quotidienne et qui ne réagissent pas à un traitement unique non médicamenteux ou médicamenteux, dans un délai de 4 à 6 mois ;
- etc.

Je ne me souviens plus si cet article "le point de vue du psychiatre" avait été posté ... Perso, je l'avais jugé très intéressant, bien qu’insatisfaisant..... (La Fibromyalgie demeure un "mystère" pour la science, comme les maladies plus ou moins liées à la psychiatrie, puisqu'on ne trouve pas d'explications logiques et "visibles" aux douleurs.).

     http://www.psychiatriemed.com/fabrice_lorin_fibromyalgie_vue_par_le_psychiatre.php

dimanche a écrit:l'alimentaion j'ai du mal à gérer. J'ai des TCA (troubles du comportement alimentaire) , je mange par pulsion . Je vais quand même aller me renseigner.

Oui la piscine on m'en a dit beaucoup de bien mais je ne peux pas y aller .
Je vais aller voir "appart des spasmo" (mais il me semble que ce n'est pas la meme chose)

merci ))

dimanche, je te conseille de manger naturel, voire, BIO.
Sinon, as-tu essayé un art martial doux (tai chi, qi gong...) ?

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de faire remonter le topic car il semblerait que la Fibromyalgie soit aujourd'hui reconnue d'une certaine manière par l'Assurance Maladie :
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie

Les médecins semblent heureusement être de mieux en mieux informés de ce syndrome, même si pour beaucoup de patients diagnostiqués Fibro l'errance médicale est encore bien trop fréquente.

Je suis moi aussi touchée par cette affection, qui m'a été diagnostiquée en 2010 par un rhumatologue. Depuis 1998 (début des douleurs), j'ai fait une quantité d'examens incalculable (radios, scanners, irm, emg, endoscopies, échographies, test d'effort, polysomnographie, TILE, analyses bio diverses, tests salivaires, biopsie...), essayé bon nombre de thérapeutiques (parfois pas très rationnelles) et de thérapeutes, mais suis à présent suivie par un centre anti-douleur dans lequel, au terme d'un bilan, sont proposées diverses thérapeutiques (acupuncture, neurostimulateur transcutané TENS, suivi infirmière/algologue/psychologue, cure thermale, auto-hypnose/relaxation...).

Comme souvent les douleurs évoluent par "crises", j'ai aussi un suivi plus régulier chez mon médecin traitant pour la partie antalgique - antalgiques symptomatiques pour la plupart, en plus d'un anti-dépresseur (CYMBALTA/DULOXETINE comme pour Zeverine) qui agit en traitement de fond par rapport au ressenti douloureux.

Aujourd'hui, en plus de ce suivi, en terme de consultations régulières, je suis suivie par un psychologue (analytique), un hypnothérapeute (ericksonnien), un kiné (thérapie manuelle), un ostéopathe, et un médecin chinois (acupuncture et pharmacopée)...

Côté deuxième cerveau, je prend également des probiotiques et mange le moins possible de produits transformés ou raffinés (sans aller jusqu'à la frustration par contre), je modère ma consommation de blé également, pas ou peu d'alcool (les sulfites ont tendance à donner des maux de tête), pas d'aspartam (même raison), j'essaie de consommer bio et français le plus possible, je fais régulièrement des cures détox à base d'artichaut/radis noir ou desmodium (histoire de protéger un peu mon foie des médicaments)...et de me ménager le plus possible en terme de stress (car bien souvent ce sont les intestins qui me rappellent à l'ordre sinon).

Niveau sport, je suis au banc des cancres...je n'aime pas l'entrainement physique mais je me force à faire un peu de vélo de temps en temps pour ne pas trop m'enrayer !

C'est loin d'être facile tous les jours, cela ne résout pas toutes les douleurs, mais j'ai le sentiment que ça y contribue un peu au moins, en plus du fait que je ne me sens plus laissée pour compte mais bien suivie...après toutes ces années !

À mon sens, il est essentiel de trouver une personne (médecin généraliste de préférence) qui va pouvoir suivre le dossier de près entre les différents intervenants médicaux et continuer les investigations afin de pouvoir trouver petit à petit des solutions ; c'est une écoute cartésienne qui peut aussi être de bon conseil concernant la vie de tous les jours.

Par ailleurs, je suis persuadée qu'il existe un lien avec le fait d'être HP (Zeverine en a d'ailleurs un peu parlé plus haut dans le topic): on parle souvent d'un déficit d'inhibition latente qui semble être un trait fréquent chez bon nombre de zèbres concernant notamment l'audition, ou encore par exemple de cette facheuse étiquette qui gratte et dont on ne peut faire abstraction, on parle encore d'HYPERsensibilité, d'HYPERlucidité, d'HYPERempathie, d'HYPEResthésie...Et la Fibromyalgie, c'est en quelque sorte une HYPERalgésie, puisque l'on parle d'un seuil de la douleur qui serait inférieur à la moyenne pour les personnes qui en sont affectées !

Du coup j'en arrive à me poser la question suivante : est-on vraiment fibromyalgique ou est-ce "juste" la manifestation physique de notre particularité rayée (tendance hyperesthésie kinesthésique) ? Dans la mesure où le diagnostic de Fibro repose sur l'élimination de toutes les autres pathologies dont les symptômes sont similaires ? Il serait peut-être intéressant à l'inverse de connaitre le pourcentage de zèbres dans le nombre de patients diagnostiqués fibromyalgiques par le corps médical...

Bref, peut-être que je m'égare dans mes interrogations, mais si quelqu'un a d'autres pistes - que ce soit au niveau réflexion, recherches ou encore thérapeutiques - cela m'intéresse !

Courage à tous et au plaisir d'échanger

.

.

Ah voilà une autre piste interressante ! Merci Numero6 pour ta réactivité et le sujet soulevé, c'est effectivement à creuser !

Numero6 a écrit:
Le truc ? Porter des semelles qui contrebalancent l'erreur de perception dans l'espace.
Par la suite, on peut aussi explorer l'autre source de positionnement dans l'espace, le regard. En de cas de trouble, on rééduque l’œil par le port de prismes. On l'oblige à " regarder dans la bonne direction ", celle que suppose le cerveau.

Dommage que je ne sois pas du tout à côté du spécialiste auquel tu fais référence, car il a l'air bien informé concernant cette pathologie...J'avais bien tenté il y a quelques années de me faire fabriquer des semelles correctrices par un podologue posturologue mais l'essai n'avait pas été concluant car les "bosses" au niveau des semelles étaient assez douloureuses et de surcroit en les portant je n'avais que très peu de place en hauteur dans la chaussure (ce qui m'a valu quelques soucis d'ongles incarnés tout de même !)...En as-tu toi-même fait l'expérience ? Car si ce spécialiste t'a aidé cela vaut peut-être le coup de se déplacer...?

Pour ce qui est du regard, j'ai des lunettes de repos mais pas vraiment de problème particulier et j'ai fait un bilan orthoptique il y a quelques mois qui a révélé une très légère convergence (invisible heureusement) donc j'ai suivi une dizaine de séances de rééducation pour remettre tout ça à plat, en me disant que mes céphalées étaient peut-être liées...mais non apparemment   À moins que tu penses à un autre type de rééducation ?

.

Vous vous ne seriez pas fait piquer par une tique ?  

PS : Oui oui, je sors, c'est par là ?

Mystère Blue, t'es vraiment à la masse !

.

Ou comment rester droit quand on vit sur une boule en mouvement ?

PS : Est ce que quelqu'un peut me raccompagner, j'ai pas trouvé !
RePS : Un bon coup de masse bien placé, et t'as plus mal, je l'ai vu faire sur un cochon avant la saignée, y gueulait presque plus, je ne suis pas, j'ai la masse !

Hello !

Moi j'ai une question, sachant que la fibro est à la base un dérèglement des hormones/neurotransmetteurs du cerveau :

> Est ce que vous pensez qu'il peut y avoir un lien avec le côté HP ?

Merci d'avance !