Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

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Message par albatrosdore Jeu 10 Avr 2014 - 11:43

l'image du petit "surdoué" avec sa ventoline n'est pas fausse.

Problème d'hypohyse à 24 ans,je ne sais pas si celà correspondrait mais les maladies endocriniennes
méconnues sont nombreuses chez les zèbres.

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Message par Watou Lun 14 Avr 2014 - 16:48

Pour ma part (homme/23ans)

- asthme ( de façon plus ou moins périodique + avec le stress)
- psoriasis (remarqué par le médecin qui m'a conseillé d'éviter le stress)

Il faudrait un spécialiste du domaine pour nous éclairer  Smile .

(en attendant je vais répondre au sondage)
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Message par ddzebr Dim 25 Mai 2014 - 18:16

Bonsoir à tous,

Pour ma part, une opération intestinale à l'âge de 5 ans alors que normalement ce problème ne se déclare que dans les premières semaines de vie m'a sans doute laissé un terrain sensible à ce niveau. Pour e qui savent ce que c'est je suis intolérant aux FODMAPS comme à peu prêt 30 % de la population mondiale mais à des niveaux divers.
Passons, cela m'a amené y compris au niveau professionnel (R et D santé nutrition) à m'intéresser plus précisément à mon intestin.
Il est clairement démontré maintenant que nous avons un second cerveau au niveau du système digestif qui aurait d'après certains auteurs plus de neurones que le cerveau lui même. On appel cela le GUT BRAIN AXIS.
Donc nos humeurs et pour moi plus spécifiquement le stress altère ma santé intestinale. Hors l'intestin est un filtre très spécial et très fragile qui ne doit laisser passer que les nutriments et pas n'importe quoi. Hors il est très fragile et peu devenir une vraie passoire, ce que l'on appel le LEAKY GUT SYNDROME. Ce syndrome est maintenant reconnu comme étant impliqué dans les maladies auto-immunes, le syndrome de fatigue chronique etc... Allez voir par vous même sur le net vous retrouverez sans doute pas mal de choses qui vous concernent et si possible utiliser la base de donnée scientifique PubMed.

Donc je pense en tant que scientifique que notre trop grande sensibilité n'agit pas favorablement sur notre santé et notamment en développant un phénomène comme le leaky gut. De plus on sait maintenant aussi que des molécules fabriquées par la flore intestinale peuvent remonter jusqu'à notre cerveau, ou aller se balader un peu partout dans notre organisme.
Tout cela pour dire qu'à mon avis nous sommes plus sensibles. Pour rappel nos deux barrières vis à vis de l'extérieur sont notre eau et notre tube digestif.

Donc je pense que nous avons en effet un terrain plus sensible, plus propice à ce type de maladies ou de troubles. Pour en être sûrs il faudrait faire des études épidémiologiques sur des milliers de personnes zébrées et sur de longues années. Donc pas demain la veille.

Bonne continuation à tous.

ddzebr

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Message par Raintaya Jeu 5 Juin 2014 - 23:06

Ddzebr je plussoie ! Ma gastro-entérologue fait également le lien entre le leaky gut syndrome et notre production dopaminique plus importante que la moyenne. Pour corroborer tes propos, il conviendrait de faire les études idoines sur un large panel de zèbres. Nous ne sommes donc pas rendus.
Si l'un d'entre vous a un bon traitement contre l'eczéma qui ne comprend pas de cortisone, je suis preneuse ...
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Message par une (gaufre) Jeu 5 Juin 2014 - 23:40

T'es sûre de ne pas vouloir de cortisone? Même en topique? Ça marche du tonnerre...
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Message par ddzebr Ven 6 Juin 2014 - 16:40

Raintaya a écrit:Ddzebr je plussoie ! Ma gastro-entérologue fait également le lien entre le leaky gut syndrome et notre production dopaminique plus importante que la moyenne. Pour corroborer tes propos, il conviendrait de faire les études idoines sur un large panel de zèbres. Nous ne sommes donc pas rendus.
Si l'un d'entre vous a un bon traitement contre l'eczéma qui ne comprend pas de cortisone, je suis preneuse ...

Bonjour Raintaya,

Il y a peut-être un truc un peu ragoutant, donc faire le soir tranquille chez sois, c'est de ce mettre, donc usage topique, des oméga 3 de poisson dessus. Cela ne sent pas forcément bon, mais j'ai utilisé cette méthode avec mon petit dernier quand il était petit et avait des plaques derrière les genoux. A laisser toute la nuit. Le mieux est d'acheter l'huile sous dorme de capsules molle, c'est à dire celle que l'on avale et on perce avec une aiguille et on étale bien pour faire pénétrer si la plaque est épaisse. L'efficacité n'est pas immédiate mais au bout de 5 à 10 jours tu devrais ressentir moins de tiraillement de de démangeaisons. Si cela ne fait rien essai une autre qualité de capsules sinon je ne saurais quoi d'autres te conseiller si cela n'est de traiter ton leaky gut si tel est ton cas, car à mon avis les deux son liés. Surtout si ta gastro est ouverte sur le leaku gut ce qu'ils ne sont pas tous malheureusement pour nous.

Bon courage à toi

DDZEBR

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Message par Raintaya Dim 8 Juin 2014 - 21:15

Une gaufre crois moi que j'ai donné en matière de cortisone, donc j'en ai un peu marre ...

Ddzebr ma gastro traite mon leaky gut, à coup d'une liste de compléments alimentaires que je ne saurais énumérer ici sans me faire taxer de flood ... lol Je vais tenter le coup des oméga 3, merci pour le tuyau !
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Message par ddzebr Mar 10 Juin 2014 - 21:40

Raintaya,

Le mieux, et c'est facile à dire, c'est d'éviter de se crée ou d'accentuer le leaky gut. Donc pas de sport à trop forte dose, pas ou peu d'alcool, éviter certains médicaments type AINS etc.. Tu trouveras facilement sur le net tout ce qui peut être suspecté de créer ce phénomène. L'arginine peut être une bonne solution mais l'idéal serait de l'avoir sous forme gastrorésistante, de zinc, N-acéthyl cystéine etc.
Ta gastro t'as t elle testée pour une dysbiose ?

Bon courage

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Message par Tête d'Ampoule Mar 10 Juin 2014 - 21:43

Pour la maldigestion, l'huile de coco est excellente, elle est très digeste grâce à une proportion importante de triglycérides à chaîne moyenne (MCT en anglais). Elle est conseillée pour les personnes qui souffrent de maldigestion et tolèrent peu les matières grasses.
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Message par ddzebr Mer 11 Juin 2014 - 22:31

Tout à fait à la condition de ne pas être intolérant aux FODMAPS sinon bonjour la cata. Et l'intolérance aux FODMAPS touche jusqu'à 30 % de la population à des degrés divers. Par exemple c'est un véritable problème de santé publique en Australie.
Les MCT c'est plus digeste mais il nous faut cependant quand même des acides gras à chaine longue pour notre construction.
Comme chaque médaille a son revers le plus difficile est de trouver un équilibre. Et là on est pas forcément aidé.

Bien à vous

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Message par Tête d'Ampoule Mer 11 Juin 2014 - 22:32

Les FODMAPS ? De quoi s'agit-il ?
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Message par ddzebr Jeu 12 Juin 2014 - 19:45

Fermentescible : qui est fermentable par les bactéries coliques
Oligo-saccharides : chaines de sucres de type fructanes, inuline, fibres...
Disaccharides : sucre utilisant deux unités de sucre comme le lactose ou le saccharose (1fructose + 1glucose)
Monosaccharides: glucose, fructose, galactose, rhamnose,...
And
Polyols : édulcorant de charge de type maltitol, sorbitol, les édulcorants finissant en ol

On trouve beaucoup d'info sur le net y compris en Français sur les FODMAPS en utilisant le même sigle.

Espérant que cela t'aidera

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Message par Raintaya Jeu 12 Juin 2014 - 22:27

Ddzebr, merci pour toutes ces infos.
Ma gastro ne m'a pas testée pour cela mais il faut dire que les compléments que je prends actuellement me réussissent plutôt bien, donc touchons du bois !
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Message par ddzebr Ven 13 Juin 2014 - 0:44

Raintaya,

Si cela n'est pas indiscret quels compléments prends tu ? J'ai un intestin plutôt délicat, avec sans doute un leaky gut, et je suis intolérant aux FODMAPS donc quand j'en mange, je pense que cela peut m'occasionner un leaky gut.

Bien à toi

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Message par ou-est-la-question Ven 11 Juil 2014 - 6:15

Suis pas testée mais j'ai toujours pu constater que j'avais des "facilitations" (et je ne pense pas me tester un jour)

depuis mars cette année :PR + Sjogren secondaire

-










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Message par CellarDoor Ven 11 Juil 2014 - 6:55

Perso je perds des plaques de cheveux quand le stress est trop fort. J'ai declenché ça il y a 6 ans et depuis je cultive au max la zeeeeeen attitude (autant que je peux) !
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Message par calebasse Jeu 17 Juil 2014 - 21:16

 hypothyroidie (maladie de Hashimoto) declaree sans doute suite aux deces rapproches de mes deux parents (intervalle de trois mois) il y a cinq ans  d'autres pensent qu'il s'agit des conséquences néfastes des taitements psy que j'ai pris depuis longtemps (je vous passe les diagnostiques)   plus allergies (mais moins qu'enfant)  et maintenant eczema sur les mains et les jambes par périodes  What a Face 
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Message par Eliane qui rêve Jeu 9 Oct 2014 - 13:23

Bonjour à tous, je m'inscris au club Wink

ah Calebasse !!! je te retrouve ici ???

moi aussi, multiplication de maladies autoimmunes ... spondylarthrite notamment, et même une rare : la polychondrite atrophiante ... plus intolérance au lactose, au gluten ...

en plus de ma bipolarité "atypique" (bien sûr ...) que seul mon psy a diagnostiqué (mais je crois qu'il a un peu raison quand même) ... ça fait beaucoup.

Mon psy HP qui aime les HP me dit que effectivement, les maladies autoimmunes sont bien plus fréquentes chez les HP. Comme la bip. Comme les troubles dys.

Je pense que c'est encore plus vrai quand on n'a pas eu une famille bienveillante, ce qui est mon cas.

Bien sûr, pour les maladies auto immunes, il y a les gènes. Qu'on ne connaît pas tous. Je suis porteuse de gènes connues dans la SPA, la SEP, et d'autres que j'oublie en vous écrivant.

Il y a aussi, à ne pas négliger, le facteur stress. De mes discussions avec les malades, généralement pas HP, j'ai remarqué chez tous un stress très dur et prolongé un ou deux ans avant le déclenchement de symptômes. Ensuite, le stress, le chagrin, se résorbe, se dilue. On respire. Et quelques mois après, paf ! voilà la maladie...
et peut être, et probablement, le facteur stress est - il encore plus important chez un HP hypersensible ...
A vous de me dire si ce facteur stress prolongé très durement vécu, puis pause, puis déclenchement de la - les - maladies vous parle.

Un médecin faisant partie d'un groupe qui cherchent et soignent de façon alternative (et qui plus est peu coûteuse et efficace dans mon cas, et celui d'autres patients que je connais) m'a expliqué une chose que je trouve logique et déterminante :

les analyses génétiques, les groupages HLA, et les recherches d'immunoglobulines spécifiques permettent d'en apprendre beaucoup.

Si tu portes en double (à la fois de ton père et de ta mère) un gène, des gènes d'une maladie auto immune , tu es très mal barré. Tu peux la déclencher dès l'enfance (mais d'autres gènes peuvent te protéger, ce n'est donc pas systématique).

Si tu le(s) portes sur un seul brin de chromosome, il faudra autre chose pour qu'elle se déclenche, et généralement, de façon plus tardive : stress, environnement, bouffe de m... remplie de toxines diverses, infection banale favorisante ...et facteurs psychologiques propres à chacun...

Evidemment, quand on cumule ...

Je n'ai pas lu les posts précédents, tant j'étais pressée de vous donner mon vécu en ce domaine ... peut être que d'autres vous ont parlé de choses similaires ...

PS :

A propos des infections banales favorisantes ou pouvant induire une erreur de diagnostic (option qui n'a pas la faveur de la majorité de la faculté de médecine, c'est à dire des lobbies pharmaceutiques, car elle implique une autre façon de soigner, cqf dire ...), il y a par exemple la maladie de Lyme n'est pas prise en compte. Et pour cause, le test Elisa n'est pas fiable (voir le dernier jugement en la matière du 23 septembre 2014 à Strasbourg). Donc, beaucoup de faux négatifs. Et quand on connaît les ravages de la maladie de Lyme ...

Je dois donc suivre un nouveau traitement, qui reprend l'actuel (micro immunothérapie) plus quelques perfectionnements grâce aux résultats des nouvelles analyses à partir de novembre.
J'aurai une grande discussion avec mon médecin à ce sujet, à partir de ces analyses génétiques et autres (dont la recherche de la maladie de Lyme par deux tests probants eux ... et non remboursés ...) qui me permettra de bien comprendre l'interaction entre mes gênes, les infections favorisantes, et notamment la maladie de Lyme, l'environnement (il existe des analyses des facteurs de sensibilité à l'environnement), etc ...
Evidemment, si maladie de Lyme il y a dans mon cas, cela sera couplé avec le traitement antibio ad hoc, comme chez d'autres patients.

Pour ceux que ça intéresse, je pourrais vous en dire plus à ce moment là.


Pour les médicalement corrects (au sens de politiquement corrects) qu'il y a bien certainement parmi nous, et dont je respecte entièrement le choix, (c'est important de le préciser) j'ai aussi eu droit, dans une autre vie, aux anti TNF, méthotrexate,  cortisone après être passé par les AINS, codéïne et dérivés de morphine. Ca marche bien pour certains. Dans mon cas, ça n'a pas été folichon. Beaucoup d'effets secondaires pour trop peu d'amélioration. Le bilan inconvénients-avantages étant négatif, je suis allée voir ailleurs.
Heureusement.

Accessoirement, je fais économiser ainsi environ cinquante mille euros par an à la sécu, qui n'en a aucune reconnaissance Wink
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Message par Eliane qui rêve Jeu 9 Oct 2014 - 13:27

au fait, avez vous remarqué à quel point ces maladies ont des noms à ch ... ??? lol

pour le sondage, ça serait bien de rajouter l'option "plusieurs maladies auto immunes" ... qu'en pense le créateur du dit sondage ?
souvent, dans ces maladies, on déclenche le bouton ON. Les M.A.I. vont rarement seules ...
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Message par Invité Jeu 9 Oct 2014 - 16:04

Rien à voir, mais... C'est qui les deux autres qui ont coché diabète de type 1 ? Qu'ils se dénoncent Laughing

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Message par IndianaJoan Jeu 9 Oct 2014 - 17:30

Ca c'est pas moi! J'ai suffisamment de dysfonctionnements comme ça Laughing
Juste pour témoigner, en passant.
On m'a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto l'année dernière. En examinant mon carnet de santé, le médecin est arrivé à la conclusion que ça devait s'être déclenché dans mon enfance. (ô joie)
Spoiler:
Je mangeais pas grand chose, avait une prise de poids incompréhensible malgré mon activité physique (verdict du médecin de l'époque : je devais grignoter des bonbons en cachette, même si je répétais que je n'aimais pas le sucre), suis devenue frileuse d'un coup... par contre pour le ralentissement intellectuel... ben... pas vu. Enfin si, mais relatif, du coup. Impossible à déterminer si on ne me connaissait pas. Et comme je n'ai pas été "dépistée" Z dans l'enfance...
Je cumule plusieurs allergies (pollen, acariens... pour le côté respiratoire et soleil quant à ma peau) et une seule petite intolérance alimentaire (ouf!).
Le tout s'est déclenché à peu près au même âge, entre 4 et 6 ans (au moment où j'ai commencé à me sentir rejetée, amusant, non?)
C'est un peu contraignant parfois, mais je vis avec. Et la plupart du temps je n'y pense même pas.
sunny


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Message par Subrisio Saltat. Jeu 9 Oct 2014 - 18:17

Pour ma part, je suis sujet au psoriasis.
Je soupçonne d'autres trucs, mais en l'absence de diagnostic officiel, je ne vais rien dire.

En revanche, depuis peu, je suis sujet aux fasciculations dites "bénignes", une forme d'hyperexcitabilité neuro-musculaire, c'est à dire que certains de mes faisceaux musculaires bougent seuls et de manière anarchique, à une fréquence assez élevée. Du coup j'ai les mains, les mollets, les pieds, les lèvres, la poitrine, les paupières qui se mettent à vibrer sans raison (vibrations, fasciculations, myokymies, voire myoclonies) ... Parfois même le tympan.
C'est apparu (comme classiquement) après une profonde anxiété, et même si on ignore encore véritablement d'où tout ça vient, on se dirige de plus en plus vers la maladie auto-immune. Des anticorps qui viendrait titiller les nerfs, voire grignoter la myéline. Bref, j'ai des court-circuits.

C'est un truc assez lourd à porter (même si mon entourage ne veux pas l'entendre, car c'est peu visible), je fatigue plus vite qu'avant, je récupère plus lentement (intolérance à l'effort), mes soucis de compression (nerfs ulnaires) sont décuplés à cause de mes nerfs irrités. J'ai aussi des douleurs un peu partout, même si ça reste supportable.
Bon, j'ai l'air de doucement passer le cap de la peur de la maladie neurologique grave (je suis hypocondriaque) donc je supporte le reste stoïquement.

Enfin bref : oui, je suis sujet aux maladies auto-immunes.
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Message par ou-est-la-question Lun 13 Oct 2014 - 12:39

pour la PR je prends beaucoup beaucoup de compléments alimentaires (PR diagnostiquée fin Mars)
j'ai du me sevrer du méthotrexate en septembre (because hépatite médicamenteuse) sans aller trop mal; par ailleurs j'ai diminué la corticothérapie

j'ai une PR agressive et suis satisfaite des compléments que j'ai choisi mais bon, persiste cette satanée fatigue ....





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Message par Eliane qui rêve Lun 13 Oct 2014 - 13:48

oui, la fatigue est terrible ... je la supporte moins bien que les douleurs ... et vous ?

perso, ce n'est que la micro immunothérapie qui a pu la chasser en partie (mais il y a des jours avec et des jours sans quand même ...)

déjà, commençons par le début ...
perso, je mange le plus bio possible

(oui ok, on n'est pas vraiment, sûr ... tandis que pour le non bio, là, on est bien certain que c'est toxique ... j'ai quelques infos à partager là dessus ci ça vous intéresse ...)

à Paris ce n'est pas facile ...
mais je trouve du bio au Lidl et dans les superettes carrefour et leader price en bas de chez moi.
en fait, on trouve des produits de base un peu partout, mais je traque les moins cher, petits moyens financiers obligent ...
je me fournis aussi au magasin bio de la rue, notamment pour les fruits et légumes basiques qu'on ne trouve pas ailleurs ... comme la salade.
Eh oui la salade est un concentré d'engrais et produits tous plus délétères les uns que les autres.

J'ai éliminé le lait, très nettement diminué les produits laitiers, et limité le gluten ...
Ca m'aide beaucoup ... c'est long à faire effet, il faut se détoxifier de tous les poisons accumulés pendant des décennies par une alimentation que je croyais saine, avant de me pencher sur la composition des aliments, sur les pesticides et autres joyeusetés des fruits et légumes, etc, etc ...

un constat révoltant ...

mais mon virage alimentaire fait effet ...

il y a aussi le silicium organique qui aide bien ... et ça aide assez rapidement

et puis, il y a les épices et les aliments anti inflammatoires qui sont de véritables médicaments (à condition bien sûr qu'ils soient bio, sinon, ça sert à rien)

un petit poster sympa :
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Message par Eliane qui rêve Lun 13 Oct 2014 - 14:14

j'ai la sensation que les maladies auto immunes sont en train d'exploser ...

je pense aussi que pour la plupart d'entre nous, elles sont le fruit d'un coktail explosif, notamment de variables génétiques et environnementales (pollution, stress, alimentation), coktail que nous avons consommé pendant plusieurs décennies, et qui a rendu notre système immunitaire complètement fou.

il faut donc un long travail et beaucoup d'effort et du temps pour réparer tout cela, revoir nos habitudes, nos règles de vie, penser autrement que comme et ce qu'on nous a appris. Sortir de nos conditionnements.

au début, c'est franchement dur et peu engageant ... tout en nous, ce qu'on a appris, ce qu'on nous a laissé ignorer, nos habitudes, nos goûts, nos peurs, nos envies, tout est là pour nous freiner, nous décourager ... d'autant que les résultats se font attendre ...

pour moi, c'est à force de m'informer, de croiser les infos, de chercher, de découvrir, de réfléchir, que je me suis révoltée. Etant révoltée, j'ai eu la force de changer, de penser autrement, de manger autrement, vivre autrement, et je suis toujours en évolution ... je crois que ce sera ainsi le reste de ma vie.

Je vous souhaite à tous de tout mon grand cœur de trouver la force et le temps de chercher vos propres infos, notamment sur internet (croisez les, vérifiez les sources, vous finirez par tomber sur les sites fiables, même si aucun n'est parfait), d'évoluer dans votre façon de penser votre vie, et notamment votre maladie. Sortir de ses conditionnements, c'est une démarche volontaire, c'est un parcours personnel, à chacun son rythme, à chacun son évolution.

Déjà, un début de piste : jetez votre télé.


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Message par maudp Lun 13 Oct 2014 - 14:29

serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

maudp

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Message par Eliane qui rêve Lun 13 Oct 2014 - 15:35

bonjour maudp et bienvenue au club

je vais te donner mon sentiment, que la plupart ne partageront pas ...

pour moi, tu vois, quand tu parles d'échanger sur la SEP, ça montre déjà que tu as été conditionnée. comme ton médecin d'ailleurs.

tu es une personne, qui a une histoire, qui l'a amenée à subir la folie de son système immunitaire rendu très malade.

après, en fonction de tes facteurs génétiques, il te fait une SEP, il s'attaque notamment à la gaine de myéline de tes nerfs.

mais ce n'est qu'un détail, car nous partageons tous ce système immunitaire fou, qui se retourne contre nous, cette fatigue indescriptible, ces douleurs fluctuantes et invalidantes, et pour toi, quelques spécificités comme on en trouve chez chacun d'entre nous, quelle que soit sa maladie auto immune.

ce n'est pas ta maladie bien catégorisée et détectée qui est importante, c'est toi et ce qui t'a amené là.

tu verras aussi que beaucoup de médicaments qu'on donne pour la SEP, en particulier, et en général les maladies auto immunes, sont communs à ceux qu'on donne dans les cancers, à des dosages différents.

encore une fois, je ne peux que te suggérer respectueusement et humblement de commencer à chercher toutes les informations sur les soins qui te permettront d'aller mieux et de ne pas te contenter du diktat français en la matière.

probablement, vas-tu essayer tout ce que le médicalement correct et validé peut t'offrir.
peut être que ça va fonctionner un temps.

et peut être que mon message fera que un jour, tu te diras qu'il faut trouver autre chose ... je connais personnellement deux personnes atteintes de SEP, elles se soignent et elles vont bien.

alors, quand tu seras prête, tu pourra trouver des infos et des liens là sur une page Facebook que je connais et qui s'appelle

Le kit santé famille autonomie et solidarité du résistant. On la trouve sur les moteurs de recherche.

Je ne peux pas mettre directement le lien, je n'ai pas le droit, car ça ne fait pas sept jours que je me suis inscrite sur zebra crossing Wink

pas besoin d'avoir un compte Facebook pour la visiter.
c'est une page généraliste sur ce qu'on fait d'alternatif dans tous les domaines possibles, elle te donnera tous les liens vers d'autres pages et sites web complets et documentés.
Le but de cette page n'étant pas d'y rester, mais d'être une passerelle pour obtenir et croiser les infos qui t'intéressent.

Au cas où tu plongerais dans ce monde parallèle, je te souhaite bienvenue dans la matrice Wink
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Message par Sélène-Nyx Lun 13 Oct 2014 - 16:23

maudp a écrit:serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

Pas de problème! (J'suis une "vieille SEP", avec un diagnostic de près de 20 ans, et premiers symptômes, il y a plus de 40 ans, à l'adolescence).
(+ Haschimoto, diagnostiquée, il y a 9 ans).
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Message par Eliane qui rêve Lun 13 Oct 2014 - 21:57

nos enfants seront plus malades et plus nombreux à l'être que nous ...

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Message par Sélène-Nyx Lun 13 Oct 2014 - 22:55

maudp a écrit:serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

J'ai répondu à ton mp ....
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Message par Invité Lun 13 Oct 2014 - 23:03

SEP. Diagnostiquée il y a 2 ans environ.


Seulement en plus de ce qui colle à la SEP (confirmée par un neuro), des symptômes ne collaient pas. Donc on recherche une seconde maladie auto-immune qui serait présente et causerait "ce qui ne peut pas faire partie de la SEP".


Mais une autre piste est apparue pour une maladie génétique orpheline, suspense donc Smile


Je laisse "autres (précisez)" en vote mais s'il s'avère que la piste est bonne j'annulerais mon vote !


Bon courage à toutes les personnes avec des problèmes de santé.

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Message par Eliane qui rêve Lun 13 Oct 2014 - 23:12

les additifs : un petit descriptif

http://www.espritsciencemetaphysiques.com/liste-rouge-additifs-eviter.html


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Message par Sélène-Nyx Lun 13 Oct 2014 - 23:16

Bon courage à toi, Strigide! Car, pour les problèmes, tu es servie, si on peut dire ....

  Bises!
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Message par Eliane qui rêve Mar 14 Oct 2014 - 10:09

Xanax, Lexomil, Lysanxia, Valium, lorazépam, Myolastan, ces médicaments qui rétrécissent le cerveau

Zèbres et propension aux maladies auto-immunes - Page 2 Safe_i10

• http://www.sante-nutrition.org/les-ogm-bientot-assiettes-docu-investigation-rentree/

•NDLR : le myolastan a été retiré de la vente en France depuis quelques mois.

En 1982, le gouvernement britannique apprenait que les benzodiazépines (dérivés du valium : Xanax, Lexomil, Lysanxia, Myolastan…) pouvaient provoquer des troubles neurologiques graves. 30 ans plus tard… les médecins continuent de distribuer les pilules comme des Smarties !

The Independent on Sunday a lâché une bombe. Le canard britannique s’est procuré des documents confidentiels plutôt gênants. En 1981, suite aux trouvailles du professeur (aujourd’hui émérite) Malcolm Lader, chercheur de renom dans le domaine de la psychiatrie, le Medical Research Council (MRC, institut gouvernemental) avait organisé un brainstorming scientifique pour évoquer le rétrécissement du cerveau survenu chez certains patients gobant des benzodiazépines. L’année suivante, le MRC décidait d’approfondir le sujet pour évaluer l’impact à long terme de ces molécules. Puis, plus rien. Le ministère de la Santé n’a pas donné suite.

La bourse ou l’avis

Aucun test « officiel » de toxicité neurologique à long terme n’a jamais été réalisé sur ces médicaments (Xanax, Lexomil, Lysanxia, Myolastan…) vendus à des dizaines de millions d’exemplaires, censés lutter contre l’anxiété, le stress, l’insomnie et les spasmes musculaires. Le Pr Lader a déclaré : « Je recevais de l’argent pour d’autres recherches et ne voulais pas être étiqueté comme la personne qui a tué les benzodiazépines… J’aurais dû être plus proactif… J’ai supposé que la prescription allait se tarir, mais les médecins ont continué de les balancer comme des Smarties« .

La camelotte qui ramolit le cerveau

En 1995, Heather Ashton, professeur émérite de psychopharmacologie clinique, a elle aussi fait une proposition à la MRC pour étudier le lien entre la consommation de « benzos » et les dommages permanents induits sur le cerveau. Sa proposition a été rejetée. La MRC se défend en prétendant qu’une fois « acceptées les conclusions du rapport de Malcolm Lader« , elle était prête à financer « toute demande de recherche répondant aux normes scientifiques requises« … ce qui n’est, prétend-elle, toujours pas arrivé à ce jour. La faute à pas-de-chance…

« Enorme scandale«

Députés et avocats se liguent aujourd’hui pour dénoncer un « énorme scandale » (dixit Jim Dobbin, président d’un groupe parlementaire multipartite sur les addictions médicamenteuses) qui pourrait ouvrir la voie à des recours collectifs pouvant impliquer jusqu’à 1,5 million de patients devenus accros à leurs dépends. Un grand nombre d’entre eux présenterait des symptômes neurologiques compatibles avec les constations de Malcolm Lader. Dans les années 1960, annoncés comme totalement inoffensifs, les benzos étaient présentés comme la première merveille du monde pharmaceutique. En une décennie, ils sont devenus les plus couramment utilisés au Royaume-Uni. Sauf que ces médocs révolutionnaires induisent une addiction particulièrement puissante, et cela en quelques jours.
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Message par calebasse Mar 14 Oct 2014 - 20:59

eh bien je constate que je n'ai pas trop a me plaindre quand je vois quels maux atteignent certain(e)s d'entre vous ! bon courage a toustes Bisous Bisous Bisous

@Eliane: et oui moi aussi !!! mais pas bien grave pour l'instant (les nodules se tiennent a carreau bisou
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Message par Le Chat-Flan Mar 21 Oct 2014 - 11:48

Sarcoïdose chronique, que j'ai associée à mon malêtre profond avant de découvrir l’existence des zèbres et ma forte potentialité à en être un.
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Message par Moujik Ven 7 Nov 2014 - 14:04

Difficile de faire des statistiques fiables ici, si on se fie au sondage, on a 80% de zèbres affectés par des maladies auto-immunes.
Etant donné le nombre de maladies auto-immunes, il est probable que le ratio chez la population normale soit du même ordre de grandeur.

Mais aussi, beaucoup de maladies auto-immunes trouvent un terrain favorable chez les personnes anxieuses ou affectées psychologiquement. Or ce forum en regorge, étant donné que les zèbres diagnostiqués, et plus encore, les zèbres faisant une recherche identitaire, sont ceux qui ont fait une démarche thérapeutique.

A voir si la conclusion qu'on recherche est "les HP ont plus de maladies auto-immunes car ils sont plus sujet aux mauvaises conditions de vie" ou "les HP ont plus de maladie auto-immune, c'est une caractéristique génétique."

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Message par Sélène-Nyx Ven 7 Nov 2014 - 15:56


En effet, Moujik, s'il y a un lien entre douance (ou plutôt, "zèbres") et maladies auto-immunes, dans certains cas, c'est possible qu'il y ait un "terrain favorable" ... Perso, je pense surtout au "stress chronique", qui aurait un grand rôle dans le développement de certaines de ses maladies (Perso, SEP, or, il devient admis que le stress favoriserait les "poussées" dans 50% des cas).

Sinon, par rapport à la douance, il y a un article sur le "PASS", dans "Talent Différent":
http://www.talentdifferent.com/le-syndrome-pass-dadaptation-1836.html


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Message par Assez de soupe! Dim 22 Mar 2015 - 14:56

Alphonsine a écrit:Rien à voir, mais... C'est qui les deux autres qui ont coché diabète de type 1 ? Qu'ils se dénoncent Laughing

Je me dénonce^^

Merci pour ce sujet fort intéressant... je continue a lire tous les liens Smile

Ma réponse au sondage....

J'ai droit a un diagnostiquer confirmer de
- diabète de type 1, analyse génétique en cours probablement Mody 1 gamma (bref maladie orpheline), découverte suite a une rupture amoureuse
- polyarthrite rhumatoïde depuis le décès de ma marraine
- dégénérescence du foie LDT (maladie orpheline sans nom)
- dermatite herpétiforme
- cystite interstitielle
- multi allergie atypique (est-ce vraiment une maladie auto-immune?)

En cours ou confirmé puis infirmée
- syndrome de raynaud,
- mucoviscidose
- tyroïdite
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Message par Cachaca Sam 25 Avr 2015 - 5:31

SPA -spondylarthrite ankylosante- et rhumatismes psoriasiques pour ma part!
A la personne qui a lancé le sondage :
- quand il est écrit "Autres (préciser)"... il est impossible de préciser!
- ce serait pourtant important de pouvoir le faire car quand cette option atteint le pourcentage de 25%, le taux le plus important de toutes les réponses...
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Message par Corsaire Ven 13 Nov 2015 - 20:30

Cachaca a écrit:SPA -spondylarthrite ankylosante- et rhumatismes psoriasiques pour ma part!
A la personne qui a lancé le sondage :
- quand il est écrit "Autres (préciser)"... il est impossible de préciser!
- ce serait pourtant important de pouvoir le faire car quand cette option atteint le pourcentage de 25%, le taux le plus important de toutes les réponses...

C'est mon rêve, mais impossible d'éditer le sondage !

Et puis l'idée de base, c'était surtout de voir la propension des zèbres aux maladies auto-immunes en général, et cela répond au moins à cette question, avec les 19% de personnes qui répondent "aucune à priori" (à comparer avec la norme de la population générale pour savoir si c'est peu ou beaucoup, étant donné que certains maux sont tout de même assez répandus).

Et puis l'autre risque dans le fait de tout détailler était de créer un sondage particulièrement à rallonge, avec des pourcentages de réponse parfois infimes... Donc je suis désolé que tous les cas "un peu moins fréquents" soient rassemblés dans ces 25%, mais ça répond tout de même un peu à la question du sujet !
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Message par Invité Sam 14 Nov 2015 - 21:10

euh rien de tout ça mais : 

boutons de fièvres de façon aléatoire pendant des années (pardon je n'ai pas pensé à noter les dates Smile

un herpès géant qui a impressionné mon médecin qui m'a dit : effectivement ça confirme que vous ne faites jamais les choses à moitié Smile (je dirai avec du recul, que j'avais expérimenté sans le vouloir mon concept du surpassement),

une crise d'urticaire (que j'ai trouvé génial, ce truc qui est là et qui n'y est plus quand t'arrives chez ton médecin la honte tu n'as pas de preuve !!! Smile 

je pense suite à un comportement que je qualifierai d'agressif soudain et là où on ne pouvait attendre logiquement ce type de comportement et surtout face à moi considérant que pour se mettre en conflit avec moi il faut y aller très mal et très fort. (ou être très c.... enfin je sais pas je n'analyse plus les autres).

sinon rien d'autre.

sans données ni statistiques, je me permets de donner un avis si ça sert un jour à quelqu'un, quelqu'une ici, il me semble que ça me fait penser à ma théorie perso 

sur le fait que ayant dépassé le fait d'être surprotégée ou inquiétée de la vie (c'est ma théorie perso donc je mets mes mots), ça m'a peut être sûrement aidée à trouver des techniques de protection ? 

ou alors pas du tout ? mais en tous les cas il n'y a pas d'autres manifestations de ce type dans ma vie autres que celles ci qui me viennent.

(bon après je suis peut être née camionneur sans le savoir)

et j'ai beaucoup travaillé sur moi pour m'équilibrer. dompter la bête ?.......

je ne sais pas ce que me réserve l'avenir évidemment mais si ça peut servir aussi à dire à ceux/celles qui viennent après qu'aller bien ou mieux ça existe ?

je confirme j'aurai fait un sondage à rallonge Smile si j'avais répondu.

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Message par Shazz Mar 22 Nov 2016 - 23:47

Hello les zébres,
Moi qui avait une santé de fer,les vaccinations (+ mercure dentaire) ont eu raison de moi : le système a commencé à se dérégler vers mes 27 ans soit une dizaine d'années après mon premier vaccin hépatite B, comme par hasard... je vis actuellement avec une fibromyalgie diagnostiquée ainsi qu'un SFC.
Pour tenir debout j'ai un régime très strict : pas de gluten ( je tourne sur quatre céréales, le maïs m'est interdit ) pas de lactose pas d oeufs et bien sûr, malheureusement, plus de sport...
Saloperie d aluminium... si on réussissait déjà à faire interdire ce neurotoxique, on aiderait pas mal de nos contemporains je pense...
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Message par thunderhead74 Mer 23 Nov 2016 - 11:42

Je me permets d'intervenir sur ce post, car je vois que plusieurs personnes souffrent de fibromyalgie et certains sont diagnostiqués SEP (avec des doutes).

Perso, niveau maladie auto immune, j'ai Hashimoto (mais bon de ce côté là tout va bien).

Sinon, j'ai aussi souffert pendant des années de fibromyalgie et divers soucis. On a tout soupçonné chez mois : lupus, SEP et j'en passe. J'ai passé un nombre incalculable d'examens, allé voir autant de spécialistes, pour finir cette année au CHU D'annecy... Aujourdh'ui, je pense savoir ce que j'ai (en fait j'en suis sûre même si quasiment aucun spécialiste ne le pense) : la maladie de Lyme. Tout concorde et depuis que je test des traitements naturels contre elle, je vais mieux, beaucoup mieux (physiquement en tout cas).

Je n'en dirais pas plus, mais je vous conseil vraiment d'aller voir des sites sérieux (France Lyme par exemple) qui en parlent pour vous faire votre propre idée et, qui sait, vous aider à trouver ce que vous avez...
Pensez également au candida albican, qui est souvent une co-infection de Lyme.

Shazz, l'intoxication aux métaux lourds et en effet souvent la cause de fibromyalgies et SFC...

Courage à vous tous !
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Message par Shazz Mer 23 Nov 2016 - 13:12

Courage thunderhead74,
Sortir de Lyme ,c est un sacré combat aussi ... mais je pense au final que c est plus possible que de se débarrasser de l alu...!
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Message par Shazz Mer 23 Nov 2016 - 13:29

oooops ! il manque la fin de mon message (merci le smartphone ?!)

Je te disais aussi que sur le sujet lyme, le livre de Judith Albertat a l'air bien, cette femme semble être une battante! En tous cas à l'époque où je soupçonnais lyme pour moi, j'avais eu envie de le lire car il semblait pouvoir redonner de l'espoir et ça c'est super important pour tenir sur la longueur Wink )

Enfin, même si le site est touffu, il y a bien des choses à glaner du côté du forum mélodie qui concerne les maladies environnementales. Smile

+++
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Message par Shazz Mer 23 Nov 2016 - 13:33

Eliane qui rêve a écrit:nos enfants seront plus malades et plus nombreux à l'être que nous ...



Ce qui est terrible dans ce que tu dis, c'est que je suis sûre que c'est vrai... Et surtout : quels moyens (neuronaux d'abord, techniques, environnementaux, politiques ensuite...) auront-ils pour se sortir de là???!...

pale
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Message par Invité Mer 23 Nov 2016 - 14:14

la maladie de lyme ne me semble pas auto immune à priori ?

elle est vectorisée par les tiques et tout le monde peut la chopper, mais c'est une vraie merde en effet

merci pour le lien france lyme je ne connaissais pas

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Message par ISIS75 Ven 10 Mar 2017 - 18:06

Elmoon a écrit:Hum, mais sur 100% de gens touchés par telle ou telle maladie dont tu parles, combien sont zèbres? A mon avis, rien de statistiquement intéressant pour en tirer des conclusions. C'est juste du hasard! Mais bon, j'attends de voir les résultats du forum Wink

c'est comme quand je dis que la majorité des vegetariens sont HQI. Ca ne veut pas dire que la majorité des HQI sont végé mais l'observation reste vraie Wink

@l'auteur : tu as oublié la sclérose en plaques, j'ai ça aussi, semble t-il...

une connaissance HP a aussi des symptômes allergiques sans être allergique et une mère qu'elle qualifiait de perverse narcissique...
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Message par Invité Ven 17 Aoû 2018 - 17:58

Hello
Je ne suis jamais malade juste un petit rhume parfois l'hiver et encore.
Je suis en attente de résultats médicaux pour un diagnostic de maladie auto-immune on soupçonne au mieux une sclérose en plaques ou en lupus sinon ça peut être une visite transverse au pire la SLA avec une mort programmée d'ici 2 ans...

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Message par ♚ Strigide ♚ Sam 29 Sep 2018 - 14:09

Sclérose en plaques

SAMA (Syndrome d'Activation Mastocytaire)

Syndrome d'Ehlers-Danlos (corrélation avec la douance et c'est marrant : mes deux parents sont surdoués ainsi que la majorité de ma famille et la quasi totalité des gens de ma famille ont des formes frustes de la maladie voire des formes plus "complètes" comme moi, j'ai même remarqué que les plus hauts QI étaient les plus "sévèrement touchés" et je ne fais pas exception car étant le plus haut QI dans mes familles c'est moi le "pire cas" (même si tout peut se relativiser puis j'ai aussi les deux maladies du dessus donc bon)).

Je gère totalement ma SEP grâce à mon hygiène de vie et je ne suis pas sous traitement. A mes yeux, les maladies sont des challenges d'optimisation. Le but étant de créer un nouvel équilibre pour stabiliser au maximum notre état. C'est comme si le corps obéissait à d'autres règles et que nous devions en prendre connaissance puis jongler entre diverses choses pour atteindre l'objectif fixé (la stabilisation par exemple voire l'annihilation lorsque c'est possible).

Je ne regrette absolument pas mon syndrome d'Ehlers-Danlos si c'est le "prix à payer" pour être surdouée ainsi qu'Asperger.

Attention, je ne pense à personne ici car je n'ai pas spécialement lu le topic mais je trouve si dommage de croiser parfois des personnes qui se lamentent d'être malade. Bien sûr que c'est dur mais quelle chance : c'est un défi à relever. On peut parfois se dire "je m'en passerais bien" mais c'est une richesse phénoménale que de conscientiser en profondeur que rien n'est jamais figé. Au fur et à mesure du temps que j'ai vu ma SEP reculer je me suis sentie plus forte que jamais car j'ai eu le sentiment profond que c'était ma volonté qui s'accomplissait grâce à mes efforts et qu'il ne pouvait pas en être autrement.

Tout négatif n'existe pas sans son versant positif, et inversement.
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♚ Strigide ♚

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