SOS mayday, qqun a une idée? un conseil..

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Message par Shadow Boxeur Mer 3 Aoû 2022 - 16:55

Wise a écrit:sos,
mon seul espoir c'est internet vu que j'habite dans un petit village "ambiance cimetière",

Pourquoi serait-ce ton seul espoir, internet ?

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Message par Finch Mer 3 Aoû 2022 - 21:59

comment faites-vous pour créer des contacts ?
je me suis inscrit à une centaine de sites de rencontre, c'est mort j'ai eu 0 reponse.


Essaie un faux profil, une fausse photo, une fausse vie, si les gens ne sont pas intéressés par le vrai profil ?
Sinon, pour ne plus jamais avoir 0 réponse, sur Gayvox ou Planetromeo, y'a toujours un pervers pour proposer un plan cam, de mémoire. Wink

Trêve de bilevesées, le lien à l'autre, c'est aussi le lien à l'animal. Moins chiant que l'humain et lui t'acceptera/aimera inconditionnellement. Si tu as peur d'être trop claqué pour t'en occuper, certaines bêbêtes demandent très peu de soins (en minutage journalier, un octodon ou un hamster c'est pas plus d'un quart d'heure par exemple, le lapin c'est aussi assez rapide à faire). Le chat fait sa life. Et ta mère n'a pas son mot à dire, vu qu'elle ne sait pas te donner de l'affection, visiblement. Ptet même que l'animal lui sera profitable aussi. Tu aimes les bêtes ?

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Message par Confiteor Mer 3 Aoû 2022 - 22:15

Le mieux ce sont les serpents.

En général ça n'apprécie pas d'être tripoté, dans le meilleur des cas c'est indifférent au contact. Ça bouffe une fois par mois, mais si besoin ça peut rester sans aucun inconvénient plus de trois mois sans rien trouver à béqueter. La bouffe ? Des souris ou des rats pour les plus gros, qu'on achète congelés rien de plus simple pour l'approvisionnement. Il faut un petit bassin pour la flotte mais avec un peu d'astuce et une bouteille d'1,5 l ça tient fastoche trois ou quatre semaines.

C'est beau, pas dérangeant, passionnant à étudier.
Si on est un peu dégourdi, juvénile c'est ultra pas cher à l'achat, mais durant la croissance c'est un peu de boulot, au moins dix minutes par semaine.

Mais pour autant ça fait un ami permanent à domicile. Nous en avons élevé plusieurs, la cohabitation a été sereine, sauf avec Vladimir qui était une peste. Il a eu le bon goût de mourir jeune, même pas dix ans, alors que Léon qui était une crème a vécu presque vingt ans. Comme quoi, contrairement à la légende, y'a une justice en ce bas monde.
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Message par gattopardo Mer 3 Aoû 2022 - 23:37

.
Marre des YAKA!

La plupart ds intervenants se sont soudain découvert une âme de bonne soeur (laïque, c'est mieux).
Dés que quelqu'un crie au secours, les v'là tous autour, pleins de sollicitude.
De bons conseils, d’adresses, de docu, de témoignages "vécus", j'en passe?
Dans ce, comment dire, bazar? amas de soi-disant anormaux, souffrant de solitude, autre? Non, pas zoo, ici les animaux ne sont pas enfermés.
Même ceux ou celles qui ont semble-t-il vécu une situation semblable ne sont pas avares de bons conseils.

Peu de paroles vraies, comme :

par Fedcq Sam 16 Juil 2022, 14:53
Ah bon ? Et dans les autres pays ils se lèvent pas le matin pour aller travailler ?

Non, celles et ceux qui ne sont pas capables de se lever le matin ne se lèvent pas le matin. Que ce soit pour aller travailler ou toute autre chose, s'ils le font, c'est qu'ils sont capables de se lever le matin.


Et bien, non. Quand on n'est même pas "capable" / avoir la force de ? / l'impulsion? d'envisager même?
Quand on n'ose pas traverser la rue pour aller chercher du pain à la boulangerie juste en face?
Quand on n'a même pas la force de crier SOS! Mayday! Au secours!

On dirait que dans toute cette cohorte de bonnes âmes,  certaines excepté peut-être,  personne n'a vécu, connu, entendu parler,  ni même lointainement imaginé cette, comment dire? sorte de survie larvaire.

Et d'abord, cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique", déjà ce jargon! L'une, l' autre? les deux ou aucune? On n'ose avouer qu'on n’en sait rien ou pas grand-chose, juste les  symptômes aussi divers que le personnes "atteintes de".  je n'y crois pas!

Cher WIse, a-t-elle été diagnostiquée chez toi? Par qui? Quand?
Sinon, pardonne ma brusquerie ( l’indignation), à part SDF, qu'es -tu censé savoir faire? As-tu déjà pratiqué?  De quoi vis-tu, Allocation? Aux crochets de cette "mégère" qui t’héberge et te maltraite en même temps, dis-tu?

Enfin, moi qui  te parle, j'ai vécu à peu près comme si non pire que toi mas ce n’était qu’une bête simple dépression.
Non diagnostiquée (j'ai compris tout seul), non soignée (même pas venu à l'esprit), pas d’internet pour me plaindre (c'était encore au berceau et de toute façon à quoi bon?).
En physique, on parle de force d’inertie. Tu dois savoir ce qu"est l'inertie sans la force. Peut-être.
Mon "diagnostic" : tout est vrai et en même temps tu te la "joues", c'est bien commode,
Moi je ne me suis jamais plaint, de l'autocommisératon, si mais seulement a posteriori quand j’ai commencé à pleurer sur mon triste sort. Pas pendant. Même pas cap', comme dirait mon petit-fils.
Comment j'en sus sorti? j'en sais rien. Mais me v'là, pas tout à fait sain de corps ni d'esprit, mais vivant.
gattopardo
.
P.S. J'avais pas vu.
Inscrit le  18/02/2010, 2253 messages, 275 participations  à des sujets, plein d'amis (12) Fichtre! si j'aurais su je m'aurais fait encéphalomachin.
.


Dernière édition par gattopardo le Jeu 4 Aoû 2022 - 0:01, édité 2 fois (Raison : Diantre!)

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Message par Confiteor Jeu 4 Aoû 2022 - 0:09

Hahaha !

Quand je pense que je m'autocensure ... Et pourtant on me signale pour des faits plus qu'anodins !
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Message par Topsy Turvy Jeu 4 Aoû 2022 - 10:56

Edit : devenu sans objet.


Dernière édition par Topsy Turvy le Ven 5 Aoû 2022 - 19:42, édité 1 fois
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SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. - Page 2 Empty Serpents bien à point

Message par gattopardo Jeu 4 Aoû 2022 - 11:19

.
@Confiteor, envieux?
.
P.S. (J'avais pas vu)
Merci pour la parabole des serpents. J'ai trouvé très bien, sérieux. Et même, mine de rien, en plein sujet.
gattopardo
.


Dernière édition par gattopardo le Jeu 4 Aoû 2022 - 15:47, édité 1 fois

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SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. - Page 2 Empty sagesse

Message par gattopardo Jeu 4 Aoû 2022 - 11:24

.
@ Topsy Turvy
je t'ai toujours imaginé comme un vieux sage hibou (ton avatar?).
gattopardo, zoologue (oups! tout à fait involontaire)
.
P.S. @ Topsy Turvy :  pour ne pas encombrer plus outre ce fil, rende-toi sur le mien "Je ne suis (toujours) pas sympa"
Visite souhaitée  sans obligation aucune.
gattopardo, hôte
.


Dernière édition par gattopardo le Ven 5 Aoû 2022 - 14:55, édité 2 fois (Raison : invite)

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Message par Wise Jeu 4 Aoû 2022 - 16:25

: - /

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Message par RonaldMcDonald Jeu 4 Aoû 2022 - 16:30

gattopardo a écrit:Merci pour la parabole des serpents.
C'est pas une parabole. C'est vrai. Il a unserpent chez lui.
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Message par gattopardo Ven 5 Aoû 2022 - 15:08

.
@Wise

"par Wise Hier à 16:25
: - /

_________________
Un mec invisible. Le Sage ne se met jamais en Colère.""


Certes, cependant il y a et il y a eu des saintes colères,
Un exemple au hasard : Jésus chassant les marchands du temple. (dans les quatre évangiles canoniques)

Au fait: de qui ta citation?
gattopardo, subitement pieux
.

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Message par Confiteor Ven 5 Aoû 2022 - 16:01

Ronald dit vrai, et dans le passé j'en ai eu plusieurs.
Mon intervention était aussi un poil métaphorique et un poil ironique.
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Message par Tractopelle Ven 5 Aoû 2022 - 16:21

gattopardo a écrit:.
@Wise

"par Wise Hier à 16:25
: - /

_________________
Un mec invisible. Le Sage ne se met jamais en Colère.""


Certes, cependant il y a et il y a eu des saintes colères,
Un exemple au hasard : Jésus chassant les marchands du temple. (dans les quatre évangiles canoniques)

Au fait: de qui ta citation?
gattopardo, subitement pieux
.

Christian Bobin a écrit:La colère des saintes est plus terrible que celle du diable.

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Message par Topsy Turvy Ven 5 Aoû 2022 - 17:25

Suite d'un message de réponse à gattopardo, c'est ici que ça fait le plus de sens et ça nous concerne tous.

[Je 'manipule' les citations parce que je ne vois pas comment faire mieux, si je balance tout d'emblée on ne capte pas mieux.]

Mon point de vue : j'ai 'eu de la peine à obtenir des réponses' de Wise au même genre de questions que gattopardo a pu lui poser, et d'autres avant. On va voir ici qu'on est tous des sous-doués, parce que Wise avait été cash dès le début, sans qu'on percute. Tardivement, mais à mon avis bien avant les autres, j'ai pris au sérieux le bout de réponse 'finalement obtenu' (en fait : finalement percuté, puisque l'info était là d'emblée).

Au sujet du clash un peu plus haut, gattopardo n'était pas le premier à balayer cette info diag, ce qui a participé à mon exaspération.
1) On n'a pas à ignorer, encore moins à remettre en question, un diagnostic médical.
2) L'EM/SFC/SEID, ce n'est pas une plaisanterie.


Je relis donc aujourd'hui le fil de SOS, que j'ai pourtant déjà étudié attentivement à pas mal de reprises, et je découvre que j'avais mal interprété son premier message :
Wise a écrit:...
- S Fatigue Chronique intense depuis naissance (pas sportif),
- incapable de travailler, ni de me lever le matin,
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905446
Je n'avais PAS percuté avant ce jour (5 août 2022) ce qu'il avait écrit il y a bientôt un mois (le 11 juillet 2022) :
S Fatigue Chronique (et donc SFC),
pas juste 'fatigue chronique' en mal rédigé : avec des majuscules pour faire éveillé chelou et un S pour des patates !!!

Shocked


Et donc, dans la suite, je pose des questions qui ont dû lui paraître absurdes...
(J'imaginais TSA et/ou dépression et/ou EM/SFC, mais plutôt TSA-Dépression d'abord.)
Topsy Turvy a écrit:Y a-t-il eu des démarches diagnostiques, "en vain" ou "fructueuses" ? Un diag de TSA ? D'autres diag ? Dossier à la MDPH ? Obtention de RQTH ? Versement de l'AAH ? D'autres ressources (services sociaux, capacités résiduelles, biens matériels ou économies,...) ?
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905476

Comme je n'ai toujours rien capté (et que Wise n'imagine pas qu'on n'a rien capté), j'insiste.
Sans TSA cette fois, pensant qu'il aurait réagi au sigle en cas de diag TSA.
Topsy Turvy a écrit:Dépression ? Traitement de dépression ?
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905502

Après quelques interventions d'autres zcéens, je reviens encore à la charge (troisième fois pour ma part).
J'insiste encore, parce que personne n'a capté quoi que ce soit, moi comme les autres.
Topsy Turvy a écrit:...
...
Je reviens sur les questions de définitions, parce qu'elles empêchent de se comprendre.

inapte social + mauvaise maitrise de ma voix

Est-ce qu'on doit imaginer un trouble du spectre autistique sévère ?
L'aisance dans la vie quotidienne et dans l'expression d'un Josef Schovanec ?
La maltraitance subie et l'envie perpétuelle de se suicider d'un Alex Dobro ?

fatigue chronique intense depuis naissance (pas sportif)

Est-ce qu'on doit considérer ici une maladie d'intolérance systémique à l'effort ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique, maladie d'intolérance systémique à l'effort, ou encore syndrome post-viral, est une maladie systémique considérée comme grave. Elle est caractérisée par un état de fatigue répété et récurrent qui, même après le repos, ne disparaît pas. (...)
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fatigue_chronique
Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE
https://www.youtube.com/watch?v=AVtn9O2uE5E

naitre et vivre dans un environnement toxique m'a rendu tres faible

Est-ce qu'on doit imaginer un trouble dépressif majeur, épisode sévère, chronique ?
Ou un fantasme d'induction de trouble psychotique par maltraitance maternelle ?


Que sont les réelles données des réels problèmes (diag, aides sociales,...) ?
Sans ça, il va encore y avoir plein de gens qui vont dire plein de conneries ici.
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905890

Et, là, paf, j'ai 'enfin' mon info.
Celle que personne n'avait vue alors qu'elle était dans le premier message de Wise sur ce fil.
Wise a écrit:...
oui, exactement,,
topsy-turvy, oui c'est ça,
encéphalotruc-myalgique,
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905915

A partir de là, j'ai essayé à plusieurs reprises de souligner ce diag et de sensibiliser à cette maladie, sans succès, torts partagés.
(Si j'essaie de faire quelque chose et n'y arrive pas, j'ai dû mal m'y prendre, ce serait trop facile de juste en vouloir aux autres.)

Je laisse chacun relire tous les échanges des deux pages, c'est hallucinant de mauvaise compréhension mutuelle.

Et je suis dans les premiers à blâmer !
J'ai harcelé Wise de questions, alors qu'il avait parlé de son diag dans le premier message du SOS.


Franchement, pauvre Wise...
Il n'a rien dû comprendre, puisqu'il avait été cash d'emblée et nous à l'Ouest.
Crazy
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SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. - Page 2 Empty Pauvre WIse, en effet

Message par gattopardo Ven 5 Aoû 2022 - 19:37

.
@Topsy Turvy,
Tout cela étant dit, (ci-dessus Topsy Turvy le Ven 05 Aoû 2022, 17:25,

D’abord,  au cas où on ne l'aurait pas compris, je te plains,  WIse, justement parce que j'ai vécu semblable, autrement.
Toi,  en permanence, moi par intermittenceS, toi 36 ans, moi au total "un peu" plus.
Et donc, cela me permets de dire qu'en pareille situation, quelles qu'en soient les causes, objectives et/ou subjectives, en fait les deux, et bien tout est vrai et en même temps "on se la joue".
Autocommisération, pleurer sur son triste sort, comme moi a posteriori,  se "complaire" (oui!) et en même temps velléité / incapacité d'en sortir, etc. ... (voir témoignages de  Wise).
Me permets aussi, d'être un peu "brusque"  comme je le ferais pour un petit frère.

Maintenant,
"Topsy Turvy Hier à 10:56
... cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique" ... je n'y crois pas! ...
... j'ai vécu à peu près comme si non pire que toi ... ...
Mon "diagnostic" : tout est vrai et en même temps tu te la "joues", c'est bien commode,
Moi je ne me suis jamais plaint, de l'autocommisératon, si mais seulement a posteriori ...
... ... si j'aurais su je m'aurais fait encéphalomachin.
Shocked
Un tel mépris de la science et du vécu l'autre, dans une tartine de mépris des autres et de gloriole perso...
Respect
Topsy Turvy"


1. je laisse tomber ma "rectification" de l'emploi des citations sur mon fil.

2. je souhaite que tu retires au moins: :
"Un tel mépris de la science et du vécu l'autre, dans une tartine de mépris des autres et de gloriole perso..."

3. Quant à moi,je retire:
"si j'aurais su je m'aurais fait encéphalomachin."

je ne retirerais pas  :
". cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique" ... je n'y crois pas!"
parce que  tu as "oublié" mes raisons  :  
"Et d'abord, cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique", déjà ce jargon! L'une, l' autre? les deux ou aucune? On n'ose avouer qu'on n’en sait rien ou pas grand-chose, juste les  symptômes aussi divers que le personnes "atteintes de".  je n'y crois pas!"
Je conteste "mépris des autres et gloriole (!) perso... " "mépris de la science". LA science,  je compte bien y revenir, ailleurs.

Ni,
" j'ai vécu à peu près comme si non pire que toi ..."
... Mon "diagnostic" : tout est vrai et en même temps tu te la "joues", c'est bien commode,
Moi je ne me suis jamais plaint, de l'autocommisératon, si mais seulement a posteriori ..."

J'ai dit ce que j'avais à dire, de mon "vécu" avec mes mots. On peut en penser ce qu'on voudra,
gattopardo, himself
.


Dernière édition par gattopardo le Ven 5 Aoû 2022 - 20:22, édité 1 fois

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Message par Laelia Ven 5 Aoû 2022 - 19:46

Tu vis quelque chose de similaire. Ok. Mais pour autant, sans connaître WISE, sans être son médecin, juste à partir de deux trois trucs qu’il écrit sur le net, comment peux-tu être sur de toi sur un diagnostic médical ?

Peut-être as tu raison, peut-être que tu as vécu la même et réussi à t’en sortir seul, mais… et si tu avais tort ???

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Message par Laelia Ven 5 Aoû 2022 - 19:55

Une chose pour Wise par contre.

Sur un forum, personne ne peut faire de miracle et sauver un inconnu dont on n’a que des bribes de vie.
La seule chose qu’on peut faire : écouter. Visiblement, pas forcément de manière bienveillante pour tous. On peut partager des pistes de réflexions et des pistes d’action, mais ça s’arrêtera là.

C’est pas un forum qui apportera une aide concrète efficace malheureusement.
Personne ne pourra prendre des décisions à y’a place et agir à ta place. C’est ainsi (malheureusement ?)

Aussi je répète encore : la seule action essentielle qui doit être faite et partir de toi, c’est prendre rdv chez un médecin.
C’est essentiel.
J’espère que tu trouveras l’énergie de le faire.

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Message par Topsy Turvy Ven 5 Aoû 2022 - 20:16

@ gattopardo : je n'ai pas tout capté mais j'ai tout retiré.

Maintenant, j'insiste, encore, si vous n'avez pas les idées à jour sur l'EM/SFC/SEID :

Le 36.9° de RTS 2019, en ~20' (on peut même capter à vitesse double, donc en 10') :



Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE (2021, 52') :
https://www.youtube.com/watch?v=AVtn9O2uE5E
[Je ne sais pas par quel miracle la vidéo d'Arte est encore consultable, on est au-delà de la date limite annoncée.]

On est nombreux à avoir expérimenté des trucs très durs et/ou vu un proche en situation vraiment dramatique.
Mais être à bout tant physiquement que mentalement, sans récupération, dès l'enfance, sans aucun traitement ?
Selon moi, on ne joue pas dans la même ligue, même quand on pense être expert. Mais je peux me tromper.
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Message par Topsy Turvy Ven 5 Aoû 2022 - 23:15

J'ajoute encore une couche, parce que j'ai l'impression que les gens ne captent pas que forcer à l'activité est contreproductif en cas d'EM/SFC/SEID.

Par chance, les Anglais ont déconné jusqu'à l'année passée, en dépit de l'evidence-based medicine. Je dis par chance parce que ça donne un document récent de révision des indications de traitement, dont je traduis un extrait pour m'assurer que chacun peut capter :

Trad rapide a écrit:...
2. En quoi la nouvelle directive est-elle différente de l'ancienne ?

Les différences les plus significatives concernent les recommandations de traitement. L'ancienne directive, publiée en 2007, avait suggéré que l'EM/SFC pouvait être traité en utilisant une combinaison de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et de thérapie par l'exercice gradué (GET). Essentiellement, l'ancienne directive britannique abordait l'EM/SFC comme s'il s'agissait d'une maladie psychologique. En revanche, l'Organisation mondiale de la santé définit l'EM/SFC comme une maladie neurologique, en l'inscrivant dans la section des troubles neurologiques de la CIM-10, son système de classification des maladies.

Comme le signale le contenu du projet publié en novembre dernier, nous savons maintenant que la nouvelle directive s'éloigne fermement de l'ancienne vision britannique. La nouvelle ligne directrice stipule que ni le GET ni la TCC ne doivent être utilisés comme traitements de l'EM/SFC, et que les cliniciens ne doivent considérer la TCC que comme une psychothérapie pour les patients en détresse et qui recherchent un soutien psychologique. Dans la nouvelle directive, le NICE a révisé en profondeur les normes de traitement formelles pour l'EM/SFC. Il l'a fait sur la base d'un examen des recherches pertinentes, dont la plupart ont été menées après 2007.

* * *

3. Pourquoi la nouvelle ligne directrice est-elle bien accueillie ?

La nouvelle ligne directrice est bien accueillie par les experts cliniques, les chercheurs et les groupes de défense des patients du monde entier.

Le Royaume-Uni a été à contre-courant dans les normes de traitement pour l'EM/SFC. L'EM a été classée pour la première fois comme une maladie neurologique par l'Organisation mondiale de la santé en 1969. Aux États-Unis, l'Académie nationale compétente définit l'EM/SFC comme une condition physiologique nécessitant un traitement physiologique (et non comportemental). Le conseil de la santé en Belgique a conclu que la TCC et le GET ne sont plus étayés par des preuves, tandis que celui des Pays-Bas s'est demandé si de nombreux patients pourraient bénéficier de la TCC.

La communauté scientifique en est venue depuis longtemps à considérer l'EM/SFC comme une maladie physique et non psychiatrique, pour laquelle la TCC et la GET sont susceptibles d'être des traitements inefficaces. Bien que la physiologie exacte de l'EM/SFC reste incertaine, elle fait l'objet de recherches médicales intensives dans le monde entier.

De nombreux groupes de patients ont attiré l'attention sur l'inefficacité de la TCC et de la GET en tant que traitements. En particulier, le GET a été largement signalé par les patients comme causant encore plus de dommages à leur santé. Cependant, comme le NICE avait précédemment répertorié la TCC et le GET comme traitements approuvés, les patients atteints d'EM/SFC en Grande-Bretagne étaient souvent incapables de contester les cliniciens qui insistaient pour que ces traitements soient utilisés. Les groupes de défense des patients se font entendre depuis des décennies sur cette question, mais ont souvent vu leurs opinions rejetées. Sur la base de leur objection à l'ancienne directive NICE, les patients atteints d'EM/SFC ont souvent été dépeints dans les médias plus larges comme des contraires, des simulateurs ou des mécontents irrationnels.
...
https://thesciencebit.net/2021/08/15/the-new-nice-guideline-for-me-cfs-ten-questions-answered/
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SOS mayday, qqun a une idée? un conseil.. - Page 2 Empty Damned!

Message par gattopardo Hier à 0:43

.
Pardon! Tupsy Turvy;

je me retient à cause d'une urgence, juste

"EM/SFC"  "traitement" thérapie"  "TCC" "GET" "maladie psychologique." versus "maladie neurologique" "CIM-10" "les cliniciens " "nouvelle ligne directrice "  "psychothérapie "  
"NICE " "les experts cliniques, les chercheurs"  "traitement physiologique (et non comportemental)" "La communauté scientifique"

encore une fois, quel jargon!
"les patients en détresse et qui recherchent un soutien psychologique"
"les groupes de défense des patients du monde entier."
ouf! il y a quand-même des être humains noyés dans tout ce fatras

Conclusion :
"Bien que la physiologie exacte de l'EM/SFC reste incertaine, elle fait l'objet de recherches médicales intensives"
dans le monde entier".

Ben tiens! Quelqu’un disait "ils n'en savent rien ou pas grand'chose, que les symptômes et encore différents selon les personnes atteintes'
CQFD
.


Dernière édition par gattopardo le Sam 6 Aoû 2022 - 0:44, édité 1 fois (Raison : titre)

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Message par AurélienL Hier à 4:21

Quand tu vas en ville, il t'arrive quoi Question
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Message par Laelia Hier à 8:08

CQFD quoi ? Ça n’existe pas parce qu’on ne connaît pas encore tout ?

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Message par Wise Hier à 12:18

Bon, vous ne pouvez pas m'aider,
inutile de s'énerver, d'apres les infos qu'on a, personne n'en a guérit.

et le milieu associatif en france est ridicule (rien à en espérer),
de toute façon qui a envie d'aider des handicapés, pourquoi être philantrope ? remarquez si j'avais une aide à domicile payée je ne lui demanderai rien,,
si je paye des gens pour qu'ils soient mes amis, c'est que ce ne sont pas des amis.
bah voui, on est des être sociaux,, j'ai une petite conversation tous les 3 mois max et le reste du temps le silence me tape sur le système.
quand on n'a pas de famille c'est à vie. et les amis c'est des liens hyper fragiles et éphémère.
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Message par gattopardo Hier à 12:40

@AurélienL
je me perds.

@Laeliia encore une fois, pas lire le français? Que ça existe, WIse, moi et bcp d’autres nous sommes (pas) payés pour le savoir.
Ce que je nie, absolument viscéralement ça me débecte, c'est CETTE "science"-LA. Où sont les humains?
gattopardo, outré
.
@Wise, rapidos
on n'est pas là pour t'aider, on te l'a dit
au mieux, on est là pour t’écouter, pour te comprendre. C'est pas bon?
gattopardo, sympathie et empathie c'est pas pareil
.

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Message par Laelia Hier à 12:52

C’est pas qu’on ne veut pas aider des handicapés. Y’a plein de gens qui le font dans ce monde. Mais on ne peut pas à travers un forum.
Et il faudrait savoir de quel type d’aide tu aurais besoin concrètement.

Pour les personnes handicapées, en France, l’état met en place des choses concrètes. Mais il faut que la personne les demande. Quitte à ce qu’une tierce personne l’accompagne.


Gatto : je suis vraiment désolée, je suis ptet la seule conne du forum à ne pas savoir lire, mais y’a façon d’écrire est tout sauf claire et j’y pipe que dalle. Je suis pas poète pour deux sous, pour comprendre j’ai besoin d’une structure classique du genre sujet verbe complément. Que les choses soient exprimées clairement. C’est pas que je veux pas comprendre, c’est que j’y arrive pas. Je te laisse en tirer les conclusions que tu veux, ça me pose pas pb de passer pour une arriérée. J’en suis ptet d’ailleurs probablement.
J’ai pas compris ce que tu reproches à cette science et en quoi ça te débecte.
M’enfin c’est pas bien grave au final si je comprends pas…

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Message par Shadow Boxeur Hier à 12:56

Quand on n'a pas envie, on n'a pas envie.
J'en parle d'autant plus facilement que j'ai vécu très longtemps en n'ayant pas envie de me changer.
Peut être était ce maladif ? Je ne crois pas.
Je parle de l'envie de changer.
Je ne parle pas de maladie, en aucune façon.

Ce que tu écris me fatigue Wise.
Y a pas plus éreintant que d'essayer de faire avancer un âne qui veut pas.

Aucun quand on veut, on peut.
En aucune façon.
Mais quand on veut pas, on veut pas.
Ça peut aider de s'en rendre compte.
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Message par ludion Hier à 13:10

La mue qui conduit au papillon ne peut être initiée que par la chenille elle-même...
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Message par Shadow Boxeur Hier à 14:05

Pour les esprits non pas chagrins mais sensibles et pour te donner un exemple Wise, tu me diras j'en suis certain que cela n'a rien à voir, prouve moi le contraire
J'ai perdu l'usage de ma jambe gauche a 29 ans, pendant près d'un an.
J'étais sportif de haut niveau et mes qualités physiques étaient primordiales pour mon job
Pendant 3 ans, aucun toubib n'a trouvé d'explication, il n'y a pas de maladie qui explique ça
Je vis depuis avec un couperet sur la tête. ...qu'est ce qui va se passer si je tire trop sur mon corps ?
Dans la vie de tous les jours ça va, c'est une différence que je te concédes.
Sauf que c'est pas MA vie de tous les jours a toucher les extrêmes limites de mes passions

J'ai dit FUCK aux toubibs
Veux plus vous voir
Je vais me DEMERDER
Et de temps en temps je pars refaire un truc extrême parce que je le veux
Et ma jambe repart en couille pendant quelques semaines ou mois. ..
C'est pas elle qui commande
C'est moi

Tout le monde ou presque s'est offusqué d'un "lève toi et marche". (Pas de moi)
OK, le "et marche" était peut être de trop.
Le lève toi ne me semble pas de trop ni outrancier.

Et les quelques dizaines de handicapés lourd avec lesquels j'ai pu échanger longuement ont le même discours avec de "jeunes" handicapés qu'ils accompagnent, lève toi
Même depuis ton fauteuil sans bras ni jambes
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Message par gattopardo Hier à 18:31

.@ Laelia,
handicapée toi-même !
Autrement dit, moi malade ? Toi malade !
(Moi, mongol ? Toi mongol ! Daniel Auteuil et Pascal Duquenne « Le huitième jour »)

Désolé, tu as gardé ton âme d’enfant , tu crois encore au Père Noël, Je t’envie.

Au Père Noël ; à l’État providence, au médecin-qui-sauve (y en a qd même, heureusement) et ,,, aux grands progrès de la « science », Quoi ? Ces molécules qu’on fabrique pour vous bidouiller le cerveau ? Et accessoirement faire du fric. Cette bousculade entre grands « labo » pour gagner la course au vaccin ? Et accessoirement faire du fric. J’arrête.
Au fait
par Laelia Hier à 19:46
« Tu vis quelque chose de similaire. Ok. Mais pour autant, sans connaître WISE, sans être son médecin, juste à partir de deux trois trucs qu’il écrit sur le net, comment peux-tu être sur de toi sur un diagnostic médical ?

Peut-être as tu raison, peut-être que tu as vécu la même et réussi à t’en sortir seul, mais… et si tu avais tort ??? « 


C’est simple, si on écrit entre »guillemets » ce n’est pas comme sans.
Sinon, je n’ai pas « réussi » à m’en sortir, je nage encore dedans (les médocs atténuent les crises, ne les suppriment pas) et d’abord, ça s’est fait « tout seul ».

@ludion,
une petite métaphore vaut mieux qu’un long discours

gattopardo

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Message par gattopardo Hier à 18:45

.
@ Shadow Boxeur

Je vais peut-être te prouver non le contraire, le différent.
J’en ai croisé moi aussi des « handicapés lourds  ». Dans mon couloir, à l’hosto.
En revalidation (= rendre à nouveau valide).
La moitié en chaise roulante, d’autres marchant sur une patte, une  petite vieille sans âge, « valide », qui sortait tout le temps de sa chambre et ne savait plus y retourner.
La plupart donc des AVC, moi toujours ma chance , seulement AIT,  Accident Ischémique Transitoire (encore ce jargon!), juste le gradin  en dessous de l’AVC,  Accident Vasculaire Cérébral, c’est très probablement ce qui me pend au nez la prochaine fois.
C’était mon troisième « accident », de + en + grave, le premier était presque passé inaperçu, un simple « trouble de l‘élocution ». T’es en train de bavarder tranquillos avec ta femme et ta fille, tu formes tes mots et tes phrases dans ta tète, comme d’hab’ mais ne sortent que des sons inarticulés.
(ellipse)
Quand j’y suis arrivé, en revalidation, je savais à peine mettre un mot devant l’autre, un pied de même.
J’ai fait des progrès fulgurants d’après mon kiné (merci Monsieur Verlaine, où que vous soyez), mon ergo et ma logo, la psy je ne l’ai « vue » qu’une fois., 5 min. Elle m’a trouvé « normal », merci bien.
Instinct de survie, grands mots.
Au bout de deux trois semaines, je marchais seul, en me tenant aux murs ou aux chaises et miracle !
Je pouvais « bavarder » avec mon colocataire, chambre à deux. Lui, était encore à demi paralysé du côté droit, AVC. Sa chance, taximan, il était  tombé sur le trottoir devant l’hosto où il venait de déposer  un passager.
(re-ellipse)
Quand on m’a relaxé, étrangement je savais conduire normalement, l’auto, pas moi encore vacillant, Je bafouille toujours, merci le traitement de texte et la messagerie pour m’exprimer. J’ai encore des vertiges et le tournis (et encore des petites  chutes, mais je me surveille).

Donc, pas de souffrances, douleurs  « physiques », Shadow Boxeur (juste une fois deux côtes fracturées  une bête chute).
Au fait, scanner cérébral, « normal » aucun toubib ... non plus.
Bon, on n’est pas ici pour faire un concours, chacun la sienne, chacun les siennes, les mêmes ou d’autres.

Cher Wise, tu n’es pas seul. Nous pensons à toi.
gattopardo
.

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Message par Laelia Hier à 18:54

@gatto : je te répondrai ailleurs, je veux pas m’annexer cet espace dédié à WISE, mais faut que je me trouve un ordi. Téléphone ou tablette ça me convient pas.

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Message par Shadow Boxeur Hier à 19:31

@Gattopardo : le contraire ou le différent de quoi ? Je n'ai pas compris.
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Message par Topsy Turvy Hier à 19:42

Toi pas lire le français?
[Pardon, c'était trop tentant.]
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Message par Nefelibata Hier à 22:09

Tu peux rejoindre un groupe sur les réseaux sociaux, qui corresponde à tes centres d'intérêts, et discuter avec ces gens. Tu peux éventuellement les rencontrer par la suite dans la vie réelle.

Tu peux parler à ton médecin traitant de tes difficultés et lui demander s'il peux te conseiller par exemple pour une demande d'aide sociale.

Il existe une association appelée Astree qui aide les personnes confrontées à la solitude, peut-être peuvent ils te conseiller.


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