Le post-diagnostic : HPI, TSA, dys, TDA(H), dépression...

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Message par Opportunity le Ven 23 Oct 2020 - 17:32

Bonjour,

Je ne sais pas s'il existe déjà d'autres topics traitant de cette thématique mais n'en ayant pas vu de très récents après recherche, je me permets de poster celui-ci :

De manière générale, après avoir reçu un diagnostic confirmant une particularité ou un trouble, comme cité dans le titre (HPI, Trouble du Spectre de l'Autisme, trouble dys, TDA, voir même dépression...), avez-vous remarqué des changements dans votre comportement concernant votre rapport à cette particularité ou ce trouble ? Vous sentez-vous plus légitime à en parler, à le/la laisser paraître (vous ne vous en cachez plus),  êtes-vous moins exigeant(e)s avec vous même, vous accordez-vous plus le droit de laisser votre trouble/particularité prendre parfois le dessus sur vous ? Avez-vous eu une certaine période de lâcher prise suite au diagnostic ?

Me concernant, étant actuellement en train de "collectionner", (excusez-moi du mot mais c'est le terme hein) divers diagnostics s'ajoutant aux précédents, je peux remarquer des changements comportementaux dans mon rapport à certains troubles, notamment sur ceux qui ont été diagnostiqués alors que je les ignorais totalement ou partiellement et je trouve que je deviens beaucoup plus indulgente avec moi-même quitte à m'autoriser parfois à prendre un temps pour arrêter de m'adapter à ce qui est " """normal""" pour la majorité de la société/ pas atypique aux yeux des autres" (je voulais faire simple sans rentrer dans les grands mots pour ne pas utiliser le terme 'normopensant' car je ne l'apprécie pas trop) et qui me demande généralement un certain effort au quotidien que je m'autorise à ne plus toujours fournir. Mais je remarque bien que ça peut amener à un gros laisser-aller et une régression qui laisse alors un peu s'effondrer des années de progression et de stratégies mises en place pour compenser les difficultés quotidiennes et s'adapter.

Selon vos diverses expériences, avez-vous réussi à trouver un juste équilibre après le diagnostic afin d'éviter ce laisser-aller tout en essayant de laisser vivre le trouble/la particularité et ne plus le/la contenir ? Concernant les diag HPI/HQI/THQI tout ça, on sait que ce ne sont pas des troubles, d'où l'emploi du mot "particularité" mais la question du "diagnostic" vient toujours se poser. Pour les autres termes que j'ai cités ci-dessus, la différence c'est qu'aujourd'hui, on parle de "guérison" pour un trouble dépressif, bien que personnellement, je pense que souvent, on apprend à vivre avec plus qu'on ne le soigne définitivement. Cependant, pour les autres troubles (dys, TSA, TDA(H)...) souvent liés de manière implicite au diag zèbre mais pas toujours, pensez-vous qu'il y ait à devoir faire un choix entre "rééduquer"/"traiter pour mieux vivre au quotidien" un trouble qui reste à vie et le laisser exister ? Car après tout, garder un ou plusieurs trouble(s) à vie, ça implique régulièrement de devoir l'accepter car de toutes manières, cela fait partie de nous, de notre corps et de notre esprit.

Au final, autant de texte abstrait pour dire : Les "souffrances" parfois engendrées par les troubles/particularités doivent-elles prendre le dessus sur notre vie sachant que cela fait partie intégrante de nous ? Je ne parle ici que des aspects "négatifs" mais il peut y avoir également des aspects positifs là-dedans j'imagine, encore faut-il les trouver, question de relativité.

Me concernant, comme dit plus haut, j'ai vraiment l'impression d'y faire de plus en plus attention et être très focus dessus et le prendre en compte dans toutes les activités/taches que je réalise, ce qui m'incite à me laisser un peu plus le droit à l'erreur parfois malgré mon côté perfectionniste et exigent avec moi même de nature qui ne changera probablement pas.

En espérant recevoir quelques avis. Wink
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Message par So Sûre le Ven 23 Oct 2020 - 20:50

study
En espérant avec toi que tu reçoives quelques avis Very Happy
C'est intéressant cet angle de post-diagnostic.
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Message par Opportunity le Ven 23 Oct 2020 - 21:16

So Sûre a écrit:
study
En espérant avec toi que tu reçoives quelques avis Very Happy
C'est intéressant cet angle de post-diagnostic.

Merci à toi, haha ! Rien n'empêche à chacun de faire part de ses expériences également. Et oui, il est vrai qu'en faisant un peu d'introspection, la question m'est revenue souvent de comment est-ce que l'on est "censé réagir" après un diagnostic. Souvent on dit qu'il faut essayer de rebondir grâce à lui pour avancer mais je pense que c'est un petit peu plus complexe que ça.
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Message par Invité le Lun 26 Oct 2020 - 1:12

Bonjour,

Ma première idée était de ne pas répondre à ton sujet et de laisser d'autres le faire, parce que la dernière fois cela s'est mal passé.

Si personne ne répond, tu me diras si tu préfères que je parle de mon expérience ou non.

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Message par Opportunity le Lun 26 Oct 2020 - 11:16

Salut,

Ma première idée personnellement était de ne pas poster ce topic parce que la dernière fois ça s'était mal passé. Mais après tout, je n'y étais pour rien. Donc pourquoi me priver de créer un topic sachant qu'il pourra servir à beaucoup de monde, uniquement par peur de certaines personnes un peu trop extrêmes ?

Le forum ne m'appartient pas, le topic est là pour que chacun réponde ce qu'il souhaite et partage ses expériences, même s'il y a d'autres réponses, rien ne t'empêche de parler de ton expérience.

Sache que je suis ouverte à la critique et au fait que les gens puissent avoir des idées qui s'opposent aux miennes tant que ça ne part pas dans les extrêmes avec une volonté de provoquer ou attaquer jusqu'à pousser l'autre à bout en essayant de démonter des arguments qui sont crédibles et décrivent une réalité (donc pas lieu d'être remis en question) juste pour s'offrir une autosatisfaction.


Bref, comme dit ci-dessus, si le topic est là, c'est qu'il est fait pour qu'on y réponde tant que les propos restent dans le respect des règles du forum et de la charte. Le topic n'a pas que pour but de me servir uniquement à moi mais également à ceux qui tomberont dessus car il y a peu de topics concernant le post-diag de manière générale et je pense qu'on peut obtenir des avis plus larges que simplement se concentrer sur le post-diag dans un cas concret ! Wink

PS : Y a pas une personne légitime plus qu'une autre à répondre ici, encore une fois, libre à chacun de répondre quand il en a envie Smile
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Message par So Sûre le Lun 26 Oct 2020 - 22:22

Hello,

Je te transmets l'idée m'est venue puisque ce fil m'a trotté dans la tête.

Et si tu le dissociais/fragmentais par sujet/thème ?
Tout en laissant celui-ci qui pourrait te servir de range/ informations/ bilan/échanges au fur à mesure ?

Je ne sais pas pourquoi mais je pense que du coup tu aurais des réponses qui généreraient en toi des réponses et ainsi de suite pour trouver en les assemblant les réponses entre guillemets finales et les directions à prendre et quoi faire avec tout ça.

De ce que tu dis tu sembles avoir déjà avancé là-dessus puisque tu sembles l'intégrer au fur et à mesure de ce que tu fais. Peut-être que tu pourrais te rendre compte qu'en fait il y a des choses qui ne sont pas à prendre en compte ou qui ne sont finalement pas importantes ou pas pour l'instant.

Et là dessus peut-être que justement c'est par rapport à un bloc que peut-être des personnes n'arrivent pas à te répondre puisque c'est toi qui as toutes les informations du bloc entier ou alors c'est toi qui fait l'assemblage et donc là dessus il est peut-être délicat pour des personnes de faire tout ce qui te concerne à ta place. En te conseillant ceci, cela. Tu refais le puzzle de toi avec ces nouvelles pièces on dirait.

Ce qui m'était venu en te lisant et ce qui m'est venu ensuite quand ca m'a traversé l'esprit de nouveau.

si jamais ça te parle ou même éventuellement si ça te parle pas du tout dans les deux cas ça peut te faire venir des idées te concernant. Very Happy

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Message par So Sûre le Lun 26 Oct 2020 - 22:35

Opportunity a écrit:Bonjour,

Je ne sais pas s'il existe déjà d'autres topics traitant de cette thématique mais n'en ayant pas vu de très récents après recherche, je me permets de poster celui-ci :

De manière générale, après avoir reçu un diagnostic confirmant une particularité ou un trouble, comme cité dans le titre (HPI, Trouble du Spectre de l'Autisme, trouble dys, TDA, voir même dépression...), avez-vous remarqué des changements dans votre comportement concernant votre rapport à cette particularité ou ce trouble ? Vous sentez-vous plus légitime à en parler, à le/la laisser paraître (vous ne vous en cachez plus),  êtes-vous moins exigeant(e)s avec vous même, vous accordez-vous plus le droit de laisser votre trouble/particularité prendre parfois le dessus sur vous ? Avez-vous eu une certaine période de lâcher prise suite au diagnostic ?

Me concernant, étant actuellement en train de "collectionner", (excusez-moi du mot mais c'est le terme hein) divers diagnostics s'ajoutant aux précédents, je peux remarquer des changements comportementaux dans mon rapport à certains troubles, notamment sur ceux qui ont été diagnostiqués alors que je les ignorais totalement ou partiellement et je trouve que je deviens beaucoup plus indulgente avec moi-même quitte à m'autoriser parfois à prendre un temps pour arrêter de m'adapter à ce qui est " """normal""" pour la majorité de la société/ pas atypique aux yeux des autres" (je voulais faire simple sans rentrer dans les grands mots pour ne pas utiliser le terme 'normopensant' car je ne l'apprécie pas trop) et qui me demande généralement un certain effort au quotidien que je m'autorise à ne plus toujours fournir. Mais je remarque bien que ça peut amener à un gros laisser-aller et une régression qui laisse alors un peu s'effondrer des années de progression et de stratégies mises en place pour compenser les difficultés quotidiennes et s'adapter.

Selon vos diverses expériences, avez-vous réussi à trouver un juste équilibre après le diagnostic afin d'éviter ce laisser-aller tout en essayant de laisser vivre le trouble/la particularité et ne plus le/la contenir ? Concernant les diag HPI/HQI/THQI tout ça, on sait que ce ne sont pas des troubles, d'où l'emploi du mot "particularité" mais la question du "diagnostic" vient toujours se poser. Pour les autres termes que j'ai cités ci-dessus, la différence c'est qu'aujourd'hui, on parle de "guérison" pour un trouble dépressif, bien que personnellement, je pense que souvent, on apprend à vivre avec plus qu'on ne le soigne définitivement. Cependant, pour les autres troubles (dys, TSA, TDA(H)...) souvent liés de manière implicite au diag zèbre mais pas toujours, pensez-vous qu'il y ait à devoir faire un choix entre "rééduquer"/"traiter pour mieux vivre au quotidien" un trouble qui reste à vie et le laisser exister ? Car après tout, garder un ou plusieurs trouble(s) à vie, ça implique régulièrement de devoir l'accepter car de toutes manières, cela fait partie de nous, de notre corps et de notre esprit.

Au final, autant de texte abstrait pour dire : Les "souffrances" parfois engendrées par les troubles/particularités doivent-elles prendre le dessus sur notre vie sachant que cela fait partie intégrante de nous ? Je ne parle ici que des aspects "négatifs" mais il peut y avoir également des aspects positifs là-dedans j'imagine, encore faut-il les trouver, question de relativité.

Me concernant, comme dit plus haut, j'ai vraiment l'impression d'y faire de plus en plus attention et être très focus dessus et le prendre en compte dans toutes les activités/taches que je réalise, ce qui m'incite à me laisser un peu plus le droit à l'erreur parfois malgré mon côté perfectionniste et exigent avec moi même de nature qui ne changera probablement pas.

En espérant recevoir quelques avis. Wink

Et je me permets de reprendre ce texte en entier pour dire que probablement dans ta situation je ferai deux colonnes la personne que je suis et dans la deuxième colonne tout ce qui est ces "termes".

Depuis 10 ans je fais un blocage là dessus  Razz
Une personne, son identité, ce qu'elle aime, fait, veut faire et le reste à côté ect.

Je dois trouver que c'est plus simple pour y voir clair pour échanger que ça soit pour soi-même vis-à-vis de soi-même où que ce soit pour soi-même vis-à-vis de quelqu'un d'autre et là-dessus bien évidemment ça me fait penser à 2 personnes qui se rencontreraient en ayant tous les deux des caractéristiques, je trouve plus simple deux personnes de base.. et d'incorporer ou pas des caractéristiques.

Si j'ai pu réussir à te retranscrire les espèces de plans schémas images ect que ça m'a inspirée.
Du coup bien évidemment que tu n'es pas obligé de suivre ce qui peut aussi être intéressant puisque dans tout ce qui ne t'intéressera pas, logiquement devrait apparaître ce qui t'intéresse, comment tu veux procéder pour y voir encore plus clair et avancer exetera.

Il me semble qu'il y a plusieurs thématiques mais que la thématique dont tu parles au début c'est toi Very Happy
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Message par Invité le Lun 26 Oct 2020 - 23:48

Spoiler:
Ce sujet est bien posé et j'espère qu'il y aura des réponses, autant que le sujet le mérite. À mon idée, c'est un sujet force 5 : si je voulais y répondre, il faudrait que je branche mon cerveau, que j'aille chercher deux-trois passages de livres (sur la sous ou sur-exposition, sur le coping, sur le "coming-out" (disclosure, dévoilement)...). Tu dis que les réponses profitent à tous ; je crois que non : c'est de la complexité force 5, cela va intéresser les personnes capables de comprendre... Il y a la barrière de la langue, d'abord... sur internet, c'est une muraille. Ça va me prendre deux heures et trois personnes vont lire en l'espace d'une décennie... Ma motivation est trop faible.

Puis le cerveau fonctionne par la fonction comparative... il faut prendre en compte la rapidité de l'abstrativation des ressentis :
https://www.zebrascrossing.net/t40084p200-est-ce-injuste-de-ne-pas-etre-hp-hqi#1763588

Trop compliqué pour moi.

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Message par So Sûre le Lun 26 Oct 2020 - 23:53

Hello,

Tu peux apporter le témoignage de ton parcours comme tu l'avais proposé. Tout le monde a des points communs et des trames de vie approximativement communes. Toute personne est singulière et intéressante et génératrice d'idées, d'avis en étant lui, elle, en ayant tel vécu ou pas Very Happy

Je trouve que tous les angles de vue de tout le monde* sont intéressants. *


Dernière édition par So Sûre le Lun 26 Oct 2020 - 23:58, édité 2 fois (Raison : *ajout)
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Message par Invité le Jeu 5 Nov 2020 - 0:36

Quand on peut imaginer les conséquences d'une particularité ou d'un "trouble", d'une maladie... quand on reconnaît les "signes" qui s'expriment, cela peut faire cogiter ou faire réagir différemment : il y a la conscience de la particularité qui entre en jeu, alors qu'auparavant cette spécificité n'était pas aussi bien située.

On peut être d'humeur changeante sans bien en prendre la mesure, notamment si en plus de cela on est alexithymique. Je dis "on", et j'y repense, que dire "on" ou "nous" quand on a une conscience de soi-même fluctuante, incertaine, disons, c'est révélateur. Avoir des très hauts et des très bas, au niveau de l'humeur, pour moi, c'est un phénomène à subir, mais la perception de ce phénomène est rendue difficile par ce clivage : ce n'est pas avec un point de vue neutre, parfaitement sensé, que je compose avec ce que je suis au plus haut ou au plus bas : au plus bas, tu ne relativises pas ton désespoir dans l'instant et vis-à-vis du futur, et au plus haut les soucis de la veille ne te concerne plus. C'est déjà comme s'il y avait deux personnes en une. Ces personnes ne se rencontrent pas, elles n'ont pas les mêmes interprétations, pas la même façon de considérer les souvenirs, elles n'ont pas les mêmes ressources intellectuelles...

Quand on connaît les signes du moral très bas, on peut se douter que la teinte de tout ce qui est vécu est impactée. Les signes sont là : ne se supporte pas soi-même, prostré, lent dans n'importe quel mouvement, rien n'a d'intérêt, rien n'a de sens, la vie est longue, le temps est pesant, même parmi les personnes qu'on apprécie le plus. On se sent usé. Quand on le sait que cette humeur a une forte emprise, on peut éventuellement se rappeler que ça va finir par passer si on ne tombe pas dans une mauvaise spirale, si on ne s'en veut pas trop, si on ne lutte pas à 300% contre soi-même, si cette apathie ne nous fait pas nous détester encore plus, si on n'a pas l'impression que certains-es veulent jouer avec nos nerfs...

Quand l'humeur est haute, il y a aussi des indices, et dans l'idéal, il ne faudrait pas cramer cette énergie qui semble illimitée, il faudrait rester dans un juste milieu, ne pas être aveuglé par cette autre teinte tout aussi exagérée.

Quand on sait qu'on est alexithymique, on peut se douter qu'on est parfois le dernier au courant des émotions qui nous travaillent, et que ce magma qui reste non digéré a des conséquences physiques : contractures, palpitations, malaise, dans les pires cas. S'il n'y a pas d'intégration des émotions, si des mots ne sont pas mis dessus, c'est comme si, à terme, on roulait sur les jantes.

Si on sait qu'on a des TOCs, donc des obsessions, des capacités de métacognition aussi, qui font qu'on pense à pourquoi on pense comme on pense, et qu'on pense qu'on pourrait mettre de l'ordre dans ce bouillon d'angoisse, on voudrait être libéré de cette condition pourrie, on voudrait être insouciant, on voudrait ne pas être hanté.

Si en plus des pensées obsessionnelles, on a du mal à gérer les taches les plus simples, si chaque mouvement demande de l'attention (dyspraxie), mais que savoir que toutes ces particularités ont un nom, et que pour le moment cela n'aide pas franchement à vivre avec, il y a de quoi en ajouter un peu dans la case "désespoir".

~~~~~~~
En parler, avoir des diagnostics, un score de QI... n'a pas aidé dans mon cas. Je sais que si je me comprends mieux, je m'en sors mieux. Je sais que certaines routines me réussissent, que faute de mieux, si je suis dans un état émotionnel horrible, il vaut mieux que je reste des heures à jouer aux échecs sans y prendre aucun plaisir et sans aucun talent, mais que c'est une bouée de sauvetage qui a fait ses preuves.

Je compléterai plus tard si je retrouve des choses à dire.

Au sujet de la sous-exposition et de la sur-exposition, c'est assez simple : se surexposer, implique de se mettre en situation d'échec et de se surmener ou d'épuiser son énergie (morale, entre autres) ; se sous-exposer, ne fait pas progresser (au minimum), et a un impact négatif sur la confiance en soi. La juste exposition est celle qui a pour but de se mettre face à des défis à notre mesure en ayant conscience de nos limites : dans ce cas-là, on progresse, on gagne en confiance, on entre dans un cercle vertueux. Les sur et sous-expositions entraînent des cercles vicieux.

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Message par Opportunity le Dim 8 Nov 2020 - 18:54

Hello,

So Sûre, j'ai trouvé tes premiers posts un peu abstraits et je suis pas sûre d'avoir tout saisi mais je pense avoir compris l'idée du puzzle, de la mosaïque à assembler, du Tetris. Oui en quelques sortes, j'essaie de reconstituer ce qui est "mon vrai moi".
Honnêtement, comme j'ai pu l'expliquer dans de précédents posts (même si j'aime pas spécialement y faire référence mais tant qu'ils ne sont pas décortiqués derrière à des fins malsaines, ça va), j'ai passé les 14-15 premières années de ma vie dans le flou sur énormément de choses et je pense qu'il y a énormément de diagnostics qui auraient pu largement changer la donne s'ils avaient été fait plus tôt. Mais bon, que ce soit au niveau de l'ignorance, du déni de l'entourage proche, des méconnaissances qu'il y avait à l'époque sur pas mal de choses pour que ce soit "connu", reconnu ou même diagnostiqué, que ce soit au niveau de ma communication qui s'avère très compliquée de manière générale, ça n'a pas pu se faire plus tôt pour pas mal de choses. Mais en clair, je n'ai que rarement connu de moments de réels bien-être, de conscience de mon existence, de conscience de moi-même avant mes premiers diagnostics dont j'ai mené moi-même les démarches uniquement à partir de ma majorité au fur et à mesure que j'avance dans ma vie.
Ceci dit, je suis au clair sur le fait que ma personne, mon corps et mon esprit ne sont pas "un/des diagnostic(s)".

Cependant, j'ai besoin de reconstituer ce que j'appelle "le vrai moi" pour essayer d'aborder les choses plus sereinement au quotidien. Et ce "vrai moi" c'est la connaissance, la meilleure compréhension que j'ai de moi-même grâce à ces diagnostics et je vois à la fois tout ça comme une sorte de réconfort dans lequel je peux me blottir dans les moments où ça va moins bien et à la fois une sorte de réparation, de revanche sur la vie qui m'aide à construire une image un peu plus nette de ce qu'est réellement ma vie.


impl, j'aime beaucoup cette vision qui reste à la fois lucide et totalement vraie, de cet état de "dépression". C'est tellement bien résumé que là, tout de suite, maintenant, je saurai pas quoi ajouter.
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