TSA diagnostic

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Parisette
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Message par Seb071102 Dim 26 Juil 2020 - 11:15

Bonjour à tous,

J'aurais aimé partager sur le processus diagnostic TSA/asperger.

Comment s'est passée cette période chez vous, lors des différents test. Comment avez-vous appréhendé la situation au niveau emotionnel?

Ce partage d'expérience me serait utile pour la suite... merci à vous.

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Message par Parisette Ven 7 Aoû 2020 - 10:13

Bonjour Seb,

Es tu en cours de diagnostic ?
Tu le passes au CRA ou en libéral dans un premier temps?

Tu es dans quel etat d'esprit toi même ?
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Message par SaraharaS Mar 12 Oct 2021 - 9:52

Bonjour,

Je vois que ce sujet a été laissé en plan, mais je me permets donc de le réveiller plutôt que d'en créer un autre.

Je voudrais faire diagnostiquer mon fiston, 12 ans, mais il est réfractaire aux tests pour le moment. Et ne pas savoir à quoi s'attendre, en quoi consiste ces tests, ça l'angoisse et il est donc dans le rejet de l'idée pour le moment. Je voudrais pouvoir lui apporter quelques réponses, ce qui va lui être demandé, combien de temps ça va lui prendre, toussa... Je ne cherche pas à connaître le contenu des tests mais justement le processus dans lequel il va devoir s'inscrire afin de le rassurer.

Je suis donc intéressée par les témoignages de ceux qui ont été diagnostiqués enfant et les témoignages de parents sur l'accompagnement à offrir à son enfant dans ce genre de situation... Et sur l'intérêt de ce diag pour vous.
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Message par Parisette Mar 12 Oct 2021 - 22:51

Bonjour SaraharaS,
Le parcours du diag est long pour les enfants. Le mien avait 8 ans et était encore "docile* à l'époque. Pourtant il était temps que ça se termine à la fin. Il nous a entendu, son père et moi, parler de lui devant différentes personnes. Parler de ce qui nous amenait à nous interroger sur son possible TSA. C'est violent pour un enfant qui se sent normal d'entendre ces conversations là.
Mais je ne regrette pas car cela nous a permis de l'accompagner au mieux ensuite dans un parcours de soins adapté.
Je suis dispo si tu souhaites plus de détails pour les tests passés.
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Message par scorames Mer 13 Oct 2021 - 14:40

hello seb007 enchanté Very Happy

Question de partage telle est ta demande, étant diag Asperger HPI: (je suis un adulte d'âge mûr donc trés tardivement diagnostiquer)
le diag c'est fais en trois temps.
DIAG tdah fallacieux puis le HPI étayé, c'était pas
suffisant à mes yeux. Ensuite....... ;
1 er temps une psychologue spécialisé m'a prés
diagnostiquer en 2 eme temps deux ans ce sont
passée pour avoir le diagnostic final, auprés d'un
psychiatre venant de Charles perrens, centre d'excellence
du PROF Bouvard sommité national sur le TSA.

Je suis restez de marbre lors de la rétrocession, j'ai appris
à refoulé mes émotions, trop même, j'inverse progressivement
la tendance ^^..........;
le résultat fut sans surprise, car les tests de la psychologue
au préalable furent qualitativement proche du psychiatre, les
mêmes évaluations clinique ainsi que l'anamnèse. J'ai vite
basculé sur, l’après, car quand bien même  la vie continue
et je fais tjr avec ce que je suis comme toujours, c'est de
l'ordre de ma culture personnelle. Sur le plan social je suis
reconnu tsa hpi à la cotorep avec une AAH, je tend à me
dire pour autant il faut pas s'endormir sur cette reconnaissance
et progressé; en effet le but de ma vie  est toujours d'approcher
le mieux  possible en se conscientisant car l'homo-sapien est trés
imparfait, et s'adapter raisonnablement et non s'adapter
à ce système aberrant  que de toutes manière je ne reconnais pas,
je suis un marginal dans l'âme, un rond entrera pas dans un carré.

Aujourd'hui je relativise tout ça, la science psy étant qu'interprétation
ce sera plus la vérité dans plusieurs décennie ou complété lol, toutes
étiquette me semblent fallacieuse, on se rapproche en touchant une
certaine vérité, je douterais toujours c'est ainsi.

Alors voila tout ceci n'a pas engendré un séisme émotionnelle
car me sachant de toutes façon différent et décalé, sans surprise!,
on nome juste les choses.
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Message par SaraharaS Jeu 14 Oct 2021 - 10:01

Parisette a écrit:Bonjour SaraharaS,
Le parcours du diag est long pour les enfants. Le mien avait 8 ans et était encore "docile* à l'époque. Pourtant il était temps que ça se termine à la fin. Il nous a entendu, son père et moi, parler de lui devant différentes personnes. Parler de ce qui nous amenait à nous interroger sur son possible TSA. C'est violent pour un enfant qui se sent normal d'entendre ces conversations là.
Mais je ne regrette pas car cela nous a permis de l'accompagner au mieux ensuite dans un parcours de soins adapté.
Je suis dispo si tu souhaites plus de détails pour les tests passés.
Merci de ta réponse Parisette. Very Happy
Ton premier paragraphe rejoint mes craintes... Fiston, même à 8 ans, n'était déjà pas très docile, c'est l'âge où il a passé le WISC mais en étant peu volontaire, et depuis il refuse tout nouveau test ou diag. Parce que comme tu le dis pour ton fils, le mien aussi se sent normal, mais selon sa norme qui diffère de celle majoritairement admise malheureusement.
Mais je vois, à certaines de ses dernières réflexions, qu'il y réfléchit malgré tout, parce que je lui ai expliqué que sans diagnostic officiel ce sera plus compliqué de demander des aménagements au collège, et aussi que ce sera plus facile de le faire diagnostiquer aujourd'hui que quand il sera adulte si le besoin finalement se fait ressentir à ce moment-là...
Sauf que... de ce que j'en ai compris jusque là, c'est effectivement un processus long, et par chez moi, ce n'est en plus pas la porte à côté donc de longs trajets en perspective... Je sens que la pilule va être difficile à avaler.

Du coup, je me permets de te demander : du début du processus jusqu'au rendu final du diag, combien de temps s'est écoulé ? Les "tests" ont duré combien de temps (j'ai lu 4 1/2 journées sur un site de CRA..?) ? Est-ce que le papa était aussi impliqué que toi dans cette volonté de passation de diag ? Et au final, qu'as-tu pu mettre en place pour l'accompagner au mieux après avoir obtenu les résultats ?

Et encore merci ! flower
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Message par Parisette Lun 18 Oct 2021 - 19:10

Bonjour SaraharaS, je ne t'ai pas oublié mais j'ai eu peu de temps pour me connecter ces derniers jours.

Quand j'ai commencé à me questionner sérieusement sur le TSA pour mon fils, ça devait être en octobre /novembre je suis plus très sure, j'ai appelé le CRA de mon département. On m'a annoncé deux ans d'attente et l'obligation d'avoir un courrier d'un professionnel.
J'ai essayé de passer par un autre CRA ou hôpital. Mais c'était pas mieux. J'ai finalement opté pour un diagnostic en libéral, plus cher certes mais plus simple.
Nous avons fait une première séance tous ensemble, ensuite mon fils a eu deux demies journées de test (QI inclus), et mon mari et moi avons eu une matinée seuls d'entretien.
Ensuite deux heures de debrief. On a commencé en avril résultats en juin.
En parallèle, nous avions tous les 15j  un rdv au CMPP avec une psychologue pour le fameux courrier nécessaire au CRA. Pour la psy, mon fils était précoce donc pas de question à se poser. Ç'a été le plus pénible franchement.
On a finalement réussi à obtenir ce courrier, après une dizaine de rendez-vous inutiles.
Et en juillet, donc finalement rendez-vous avec CRA. Le fait d'avoir déjà un diagnostic en libéral a accéléré le rdv avec la psychiatre. Après un entretien d'une matinée avec mon fils et nous deux, nous avons eu la validation de son TSA.
Ensuite nous avons fait un diag de sa dyspraxie via une ergothérapeute.
Parcours lourd, faut pas se mentir.

Pour le collège et lycée, seul la dyspraxie fait l'objet d'une adaptation (tiers temps aux examens ). Il a eu une avs au début du collège mais elle ne servait à rien vu que son problème n'est pas en classe mais en récré et à la cantine.
Je ne parle pas aux enseignants de son atypisme, parce qu'il ne veut pas. Mais la CPE et l'infirmière sont informées

Pour le parcours de soins, en plus de l'ergotherapeute, qui bossait la motricité et la sensibilité tactile, il voyait un psy pour bosser la flexibilité et la gestion des émotions. En individuel et en groupe pour les habiletés sociales.

Pour répondre à ta question sur le papa, nous avons géré à deux les rendez-vous psy et diag. Mais je ne pense pas que ce soit indispensable.

Bon courage  flower
Et si t'as besoin de plus d'info, n'hésite pas à me MP
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Message par SaraharaS Jeu 21 Oct 2021 - 11:04

Coucou Parisette, je n'avais pas vu ta réponse, désolée !

Je te remercie de toutes ces précisions... J'avoue que la lourdeur du parcours me fait un peu peur, je vais avoir du mal à convaincre fiston mais son père et moi allons le travailler au corps pour l'amener à accepter.
Par contre le libéral, ça va m'être difficile vis à vis du coût...

Dans le cas de fiston, une avs ne serait peut-être pas utile non plus vu que son souci est au niveau de son relationnel, pour le moment avec les autres gamins seulement. Remarque qu'en classe, les activités de groupe lui posent problème également (lundi, travail en groupe, les autres gamins ne voulaient pas croire qu'il avait raison sur ses réponses, il a donc répondu au questionnaire de son côté en se retirant de lui-même du groupe parce qu'"ils sont trop cons alors que j'avais les réponses maman !")
J'ai dû parler de la suspicion d'Asperger avec sa prof principale et le proviseur adjoint déjà, parce que fiston fait le rebelle et j'ai essayé de lui éviter une sanction disciplinaire en posant cette carte sur la table...
il voyait un psy pour bosser la flexibilité et la gestion des émotions. En individuel et en groupe pour les habiletés sociales.
C'est ça qu'il lui faudrait... (et la permission de porter un casque anti-bruit en récré et à la cantine au moins)

Pour le papa, il s'implique finalement (ouf!!!) mais à distance malheureusement, donc je serais seule lors des entretiens s'il y a...

Merci encore ! Je vais essayer de laisser décanter un peu tout ça le temps des vacances scolaires, je reviendrai vers toi si besoin de plus d'infos !
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Message par My_illusion Jeu 21 Oct 2021 - 12:18

Avant de le pousser à passer des tests qui ne l'emballent pas, un livre qui en parle de façon brève et claire ne pourrait pas l'aider à vouloir en savoir davantage?
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Message par SaraharaS Jeu 21 Oct 2021 - 13:46

Peut-être, mais j'ai besoin de référence du coup... ^^
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Message par My_illusion Jeu 21 Oct 2021 - 19:34

Plus simple encore, ce site : https://www.spectredelautisme.com/signes-caracteristiques-trouble-du-spectre-de-l-autisme-tsa/autisme-tsa-signe-adolescent/
Il y a un un test également, ton ado peut trouver ça sympa, seul, derrière un ordi.
Edit : zut, le test a été supprimé. Il reste la lecture du site ;-)
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Message par SaraharaS Ven 22 Oct 2021 - 10:08

Merci. A chaque fois que je lis les caractéristiques des autistes, j'y reconnais bien mon fils, je sais aussi que certains de ses traits autistiques sont compensés par le HP quand il est en public, mais ça lui est très énergivore...
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Message par RonaldMcDonald Ven 22 Oct 2021 - 10:53

SaraharaS a écrit:Merci. A chaque fois que je lis les caractéristiques des autistes, j'y reconnais bien mon fils, je sais aussi que certains de ses traits autistiques sont compensés par le HP quand il est en public, mais ça lui est très énergivore...
Et quand je regarde pour moi ça me fait un effet zébré : totalement moi, pas du tout moi, totalement moi, pas du tout moi.....
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Message par SaraharaS Ven 22 Oct 2021 - 11:01

Dans TSA, le mot Spectre est important. En ce qui concerne fiston, y'a des fois où certains traits semblent inexistants, puis d'un coup, trop de fatigue pour compenser et hop revoilà l'autiste ! ^^'
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