Hyperacousie de ma fille de 3 ans : Des retours d'expérience / solutions ?

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Message par esos'e le Jeu 19 Sep 2019 - 17:58

Bonjour à tous,

Testé l'année dernière de mon coté (et validé), je viens chercher quelques lumières pour le cas de ma fille (non testée, trop jeune).
Elle va bientôt avoir 3 ans. Elle est depuis toujours très sensible au bruit. Je ne m'en inquiétais pas plus que ça, ayant été dans la même situation enfant et ayant encore des souvenirs assez fort de camion passant à coté de moi par exemple.

On lui avait pris un casque anti-bruit à la maison. Quand elle était à la crèche, ils nous avaient avertis sur le fait qu'elle refusait de faire certaines activités dès que c'était un peu trop bruyant et que ça posait problème. On avait donc mis le casque anti-bruit à dispo à la crèche et tout est rentré dans l'ordre.

En septembre, mademoiselle est arrivée en maternelle. 2 points posent problèmes : La sonnerie (et ça on pourra rien y faire) et les sèches mains dans les toilettes. A tel point qu'on a eu droit au premier accident depuis janiver ou elle est propre : Elle a préféré ne pas aller aux toilettes et finir par se faire dessus. Contrairement à la crèche, l'instit s'est montré vachement moins ouverte. Quand j'ai parlé d'hyperacousie, elle m'a jeté un regard relativement vide, et quand on a parlé de casque anti bruit (uniquement pour aller aux toilettes), elle nous a dit qu'il fallait un PAI (projet d'accompagnement individualisé) ce qui nécessite d'aller voir un médecin (dans le cas présent un ORL) pour voir avec lui. En attendant, il semblerait qu'ils acceptent de faire des convois d'enfant qui ont peut des sèches mains et qu'elle y échappe en partie.

Je suis donc en train de chercher un bon ORL (en Essonne si jamais ...) mais j'ai un peu peur qu'il ne soit pas receptif à la problématique.

Si certains sont passés par là, je veux bien un retour du coup.

Merci à tous !




esos'e

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Message par Asclépios le Mer 16 Oct 2019 - 18:54

Bonsoir,
Testée à l'âge de 3 ans (si si ça peut se faire, même si c'est pas super fiable et donc pas vraiment à recommander).

Pour l'hyperacousie, j'avais le même problème étant petite, personnellement c'étaient les motos, les personnes qui parlent au micro, les orages et aussi... le trombone à coulisse (si si! ça me faisait péter les plombs ce truc!) qui avaient le don de me mettre dans de drôles d'états (généralement je m'écroulais en larmes et je faisais des bonnes colères).

Le problème s'est résolu plus ou moins de lui-même puisque j'ai quelque peu "perdu" cette hyperacousie en grandissant (comme à un certain stade du développement on "élague" les circuits neuronaux inutiles, j'ai probablement "élagué" ce circuit problématique, du moins c'est une hypothèse de ma part).
D'autant que j'ai perdu certaines capacités un peu cheloues que j'avais étant petite à peu près en même temps, donc ça conforte mon hypothèse. J'imagine que ce n'est pas systématique pour autant.

Un autre facteur qui a arrangé les choses (pour moi), c'est un saut de classe (les classes de maternelle sont généralement plus bruyantes, et puis j'ai rapidement intériorisé mes colères, je me bouchais les oreilles et puis ça finissait par passer quand le bruit s'arrêtait).
Mais ça s'est fait après le test (oui je sais votre fille est trop jeune...).

Maintenant je conserve une bonne oreille c'est bien utile pour la musique (j'en ai fait à un niveau plutôt bon, ayant une oreille quasi-absolue). Si votre fille aime la musique n'hésitez pas à l'y inscrire plus tard, ça peut faire une activité sympa, et transformer une "faiblesse" en une force.

A l'heure actuelle, j'ai toujours un peu d'hyperacousie malgré tout : avec les motos j'ai toujours une sensation de "mal être" si elles me frôlent, mais j'ai appris à faire avec, et quand on s'attend au bruit généralement c'est plus facile à supporter.
J'ai quelques soucis de "surcharge" aussi, si on me met dans une pièce bruyante je vais vite être épuisée et avoir la migraine...
Mais bon rien de bien méchant Wink
En fait je n'ai pas trop de solutions à proposer puisque même si j'avais cette particularité, pas grand chose n'a été adapté et j'ai donc dû "faire avec".

Etant donné que le problème peut très bien être neurologique et pas ORL (je pencherais d'ailleurs pour un problème neurologique), je doute qu'un ORL puisse faire quelque chose, mais est-ce qu'un neurologue pourra faire quelque chose? Difficile à dire.
Enfin si les papiers pour un PAI peuvent être faits c'est l'essentiel.
Les hypersensibilités sensorielles sont fréquentes dans les TSA donc peut-être se renseigner de ce côté-là? Si c'est avéré ça pourra faciliter la mise en place d'aides et d'aménagements mais en France on a pas mal de retard à ce sujet...
Pour le HPI, les enfants sont qualifiés d' "enfants à besoins particuliers" par l'Education Nationale, donc si par la suite c'est avéré, peut-être que des aménagements de ce côté pourront être plus faciles à mettre en place? (mais pour l'instant votre fille est trop jeune).
Pour plus tard, peut-être que des boules quiès peuvent être plus faciles à gérer et plus discrètes qu'un casque anti-bruit? A condition qu'elles tiennent dans ses oreilles (et si ta fille a 3 ans, pour le moment elle risque de s'étouffer avec, c'est trop dangereux).
Dans tous les cas, il faut essayer d'être compréhensif, personnellement lors de mes "pétages de plombs", je me faisais beaucoup disputer et pour moi c'était "double peine" puisque le bruit était réellement insupportable pour moi... Mais

Voilà désolée pour le manque de pistes mais pour le retour d'expérience j'en suis passée par là aussi (et j'ai survécu! Wink )
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Message par siamois93 le Mer 16 Oct 2019 - 19:00

Bonsoir.
Il me semble qu'il est toujours préférable de voir un ORL avant un neurologue.
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Message par Asclépios le Mer 16 Oct 2019 - 19:29

Oui et non (mais plutôt oui)
Oui parce que ça permet d'éliminer une pathologie de l'oreille, mais il est fort probable que l'ORL oriente sur un neurologue.
Mais en allant voir d'abord un neurologue, il risque aussi d'orienter sur un ORL pour éliminer une pathologie de l'oreille.
Donc aller voir un ORL au départ reste pas mal malgré tout.

A noter que les ORL s'occupent beaucoup plus des surdités (ou hypoacousie à la limite) que des hyperacousies. Dans les bilans audiométriques par exemple, on demande si tu entends un son de plus en plus faible de chaque côté, de quel côté tu entends etc. Avec une hyperacousie t'entends tout et tu ne fais aucune erreur de latéralisation, donc on te dit "tout est normal" (sous-entendu : "pas de lésion de l'oreille").

A noter également que les médecins sont peu (voire pas) formés à cette problématique (je suis étudiante en médecine et sur le référentiel d'ORL, l'hyperacousie n'est pas mentionnée une seule fois, sur le référentiel de neurologie non plus d'ailleurs).
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Message par siamois93 le Mer 16 Oct 2019 - 19:49

@Asclépios : Vas-y, fais évoluer le référentiel Smile
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Message par Ana_Ts le Mer 16 Oct 2019 - 20:10

ma fille aussi est traumatisée du sèche-main... Je lui soupçonne une tendance zébresque mais je n'avais pas songé à l'hyperacousie, ça me fait réfléchir...
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Message par Asclépios le Mer 16 Oct 2019 - 20:40

@siamois93 c'est pas encore pour tout de suite lol Wink
En général quand je dis que je suis en médecine, on me répond "t'en as encore pour combien de temps?". Encore pas mal d'années! (5 à 7 ans)
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Message par Cotillon le Ven 3 Jan 2020 - 11:15

Bonjour,

Depuis toute petite j'entends tout très clairement, voire trop fort pour certaine voix, sèche cheveux, salle pleine de monde, musique forte...mais sans souci particulièrement handicapant.

Je suis devenue pianiste, professeur au quotidien, soit une trentaine d'heures par semaine de décibels plus ou moins fortes selon l'élève (et même si le son est agréable, il n'empêche que les décibels sont au rendez-vous), toutes les semaines, tous les mois, toutes les années...Et toujours très fatiguée, épuisée, sans que je sache pourquoi, souvent malade.

Après 30 ans de ce régime, il y a deux ans j'ai commencé à avoir mal aux tympans lors de mon travail.
Ces dernières années je ne sortais plus du tout sauf pour les obligations de travail, et je me suis désociabilisée.
Je vis seule, et plus aucune amitié.
Comment trinquer, quand les verres qui tintent sont une souffrance ? Entendre parler était devenu une angoisse, Ne parlons pas des restaus et autres joyeusetés, le téléphone est une plaie pour le tympan...

J'ai consulté plusieurs orl. Mon ouie à baissé, forcément vu le job et l'âge (parait que tous les musiciens pros finissent sourds).
Mais personne pour comprendre pourquoi j'avais mal.

J'ai donc épluché le net, et c'est ainsi que j'ai compris que je souffrais d'hyperacousie.
Avec le temps, il m'a été impossible de continuer à travailler dans les mêmes conditions, j'ai donc essayé le coton, puis les bouchons d'oreille. Mais même la manipulation de rentrer ou sortir quelque chose dans mon conduit auditif torturait mes tympans !
Idem pour me laver les cheveux avec le bruit de l'eau dans l'oreille, ou le coton tige...Je ne supportais plus aucun bruit, impossible de faire la vaisselle, aspirateur, la rue, le super marché, même le souffle de la clim était devenu indésirable !

Un élève adulte m'a fait essayer un casque réducteur de son, et là le miracle a opéré : j'entendais tout, mais de façon adoucie !
Depuis un an et demi je bosse donc avec le casque. La bonne nouvelle est que je commence à aller mieux, et donc la logique voudrait qu'un jour, je retrouve une vie normale.

Y a t-il ici des rescapés de l'hyperacousie qui me lisent ? Et qui voudraient partager leur expérience ?

Merci.

Cotillon

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Message par siamois93 le Jeu 27 Aoû 2020 - 5:12

Pour ma part l’aide est venue d’arriver à dormir dans une pièce vraiment silencieuse.
Je n’ai jamais essayé les casques réducteurs de son et j’hésite à en acheter à cause des problềmes d’électre-hyper-sensibilité.
Des gousses d’ail dans les oreilles me soulagent. Ce n’est pas seulement parce qu’elles bouchent les conduits mais parce qu’il y a quelques substances actives.
Autre chose, j’ai vu certains traitements ayurvédiques avec de la chaleur. Alors j’ai simplement imaginé de la chaleur au niveau des oreilles et du haut de la nuque. Cela a changé mes sensations.
Un corollaire de cette hyperacousie c’est que si je me bouche les oreilles ma vue s’améliore.
Il y a vraiment chez moi un phénomène de crispation de la nuque qui est certainement lié au fait que l’écran de mon ordinateur est trop bas.
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Message par RonaldMcDonald le Jeu 27 Aoû 2020 - 10:09

siamois93 a écrit:(.../...)
Il y a vraiment chez moi un phénomène de crispation de la nuque qui est certainement lié au fait que l’écran de mon ordinateur est trop bas.

Pas sur de comprendre grand chose au reste, mais ça, c'est un point essentiel. Si tu passes beaucoup de temps devant ton poste de travail, une bonne position est essentielle, et une mauvaise position peut te dérégler un max de choses assez éloignées de la colonne vertébrale. Je vais beaucoup mieux depuis que j'ai adopté les normes de l'INRS : http://www.inrs.fr/risques/travail-ecran/prevention-risques.html - avec en plus un repose pied (parce-que je suis petit, et que sans ça mes pieds flotteraient, ce qui n'est pas bon).
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Message par siamois93 le Jeu 27 Aoû 2020 - 13:36

Tu as essayé des souris verticales ?
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Message par RonaldMcDonald le Jeu 27 Aoû 2020 - 14:32

siamois93 a écrit:Tu as essayé des souris verticales ?

Non, mais ma collègue d'en face ne jure que par elles, comme 15% de mes collègues. La souris verticale, ça règle les problèmes de bras, je n'en ai pas. Ce qui a changé ma vie (et spécialement celle de mon dos), c'est

(0) un fauteuil de qualité et réglé aux petits oignions, spécialement l'appui lombaire.
(1) le haut de l'écran (en fait des deux écrans) à hauteur pile de mes yeux
(2) les accoudoirs à hauteur exacte de la table, et qui n'empêchent pas de coller le siège à la table
(3) les écrans reculés bien plus loin
(4) le repose pieds

et mon employeur a investi dans des relève-PC, comme celui-ci (moins cher que des arrêts maladie à des moments critiques) - mais des bottins feraient le même effet. Bien réglé, c'est pile comme il faut.

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Message par siamois93 le Ven 28 Aoû 2020 - 3:23

http://www.aucoeurdespierres.com/produit-50300.html
Est-ce que le seul fait de regarder ce bracelet apaise vos oreilles ?
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Message par horizon artificiel le Ven 28 Aoû 2020 - 20:57

C'est seulement quand je regarde l'aigue marine du haut que j'ai la sensation que quelque chose s'ouvre en se dilatant tout au fond de mes oreilles, là où ça se bouche quand on a une pression élevée en avion par exemple, au niveau de la trompe d'Eustache.
Mais quand je regarde la surcharge des petites perles entre les aigues marines, je perds cette sensation de dilatation.
Et si je cache les autres aigues marines du triangle, ça ne fait plus le même effet de dilatation.

L'effet de la pierre du haut est bien sensible et se reproduit à chaque fois que je l'observe.

-------------------

Je ne sais pas si esos'e repassera ni si elle a trouvé une solution....

Mon hyperacousie et mon hypersensibilité auditive a provoqué de nombreuses otites avec perforation des tympans pendant toute mon enfance.
J'ai les tympans cicatriciels toujours très sensibles (ajd j'ai 54 ans).
J'ai eu des acouphènes qui sont devenus musicaux.
Je ne peux pas dormir sans petites boules de cotons dans les oreilles.
Parfois j'en mets la journée aussi.
Je garde des distances de sécurité et je ne supporte pas qu'on me parle ou qu'on fasse du bruit trop près de mon oreille gauche.
Mes proches sont prévenus et s'ils oublient, ils recevront une salve de noms d'oiseaux.

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Message par Saucureuil le Sam 29 Aoû 2020 - 9:09

Bonjour,

Je comprends tout à fait ce que vous ressentez car je suis hyperesthésique. Mon cas est sans doute moins important que celui de votre petite puce,mais cela reste tout de même
particulièrement énervant au quotidien. J'imagine bien que cela doit être insupportable pour votre fille,aussi je lui fais de gros bisous et lui souhaite bon courage. I love you

Je  ne suis pas vraiment formée pour répondre à la question (les sciences ce n'est pas vraiment ma tasse de thé),cependant je pense que vous devriez aller voir un spécialiste pour bien lui expliquer la situation et que votre puce ait droit à un casque anti-bruit en classe.  Je connais quelqu'un qui est dans le même cas que votre fille et le casque anti-bruit lui était vraiment utile. Je vous rejoint pour la sonnerie,moi aussi elle m'était insupportable,me faisait sursauter ce que les autres ne comprenait pas. Je ne sais pas du tout de quoi s'occupent les ORL dont j'espère que celui que vous verrez sera réceptif à votre demande. Et surtout parlez du souci de votre fille à sa maîtresse/son maitre dès le premier jour d'école. Je suposse qu'elle va en changer et sa/son nouvel(lle) enseignant(e) sera peut être plus ouvert à cette question de casque anti-bruit. Dans tout les cas,je vous conseille d'aborder le sujet avec le directeur/la directrice d'école de votre petite puce !

Bon courage et bisous  à toute la famille

Ps : je cherche un casque anti-bruit pour mes études notamment,si certains ont des modèles à me conseillez,ce n'est pas de refus.
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Message par Elynesha le Lun 31 Aoû 2020 - 11:44

je cherche un casque anti-bruit pour mes études notamment,si certains ont des modèles à me conseillez,ce n'est pas de refus

Bonjour Saucureuil

Il y a plusieurs autres sujets qui parlent de l'hyperacousie sur le forum et dans l'un d'eux j'ai vu un excellent casque anti-bruit conseillé par un autre membre Wink
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Message par siamois93 le Lun 31 Aoû 2020 - 13:29

@Elynesha : Pourrais-tu mettre le lien vers le casque ?

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