Appel aux autistes

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Message par Invité Ven 4 Mai 2018 - 13:19

Appel aux autistes

Force est de constater que la situation de l'autisme et des autistes en France n'est pas brillante.

Le plan autisme 4 est enfin sorti, youpi. Des jolies phrases, des belles promesses, pour des moyens d'action mal définis et des budgets insuffisants. Nous avons la réputation d'être naïfs, mais qui peut encore y croire ? Qui peut encore croire que la France, déjà condamnée à plusieurs reprises par le conseil de l'Europe et par l'ONU, en a vraiment quelque chose à faire du sort des autistes ?

Les intentions ne sont que des intentions, les promesses ne sont que des promesses, les faits, eux, parlent d'eux-mêmes :

- Aucune aide concrète, et suffisante, n'est apportée aux parents.
- Des milliers d'enfants sont toujours condamnés à l'exil en Belgique.
- D'autres enfants, ici en France, se font chasser de l'école sans réelle solution proposée, voire n'y sont pas admis du tout.
- Utilisant le mot «autiste» d'une manière péjorative et dégradante, les insultes fusent toujours dans les médias.
- La promesse d'augmentation de l'AAH est financée sur le dos d'autres catégories d'handicapés (personnes en couple, fusion à la baisse des deux compléments de ressources).
- Les MDPH, dont les budgets n'ont pas été augmentés, croulent sous les dossiers, accumulant les retards et diminuant les heures d'aide humaine pourtant indispensables.
- Certains propagent toujours la fausse idée que l'autisme est une maladie dont on pourrait nous guérir.
- D'autres font de l'argent en «découvrant» des théories bidons comme celle des écrans, ou encore en nous proposant toutes sortes de cures inutiles et coûteuses.
- ...

De nombreuses associations existent mais se concentrent surtout sur les enfants, ne s'occupant pas des autistes adultes qui, pour beaucoup, sont oubliés dans des hôpitaux psychiatriques sans perspective de sortie, se retrouvent à la rue privés de tout, ou encore se débattent dans les pires difficultés, sans aide, sans soutien.

Tout ça a assez duré ! Nous avons le droit, comme tout un chacun, d'avoir une vie digne dans des conditions décentes !

Nous n'obtiendrons rien sans nous battre, ni sans nous organiser. Et nous en sommes capables ! Sans nous opposer aux associations existantes mais en nous battant à leurs côtés; en ne participant pas aux querelles stériles qui agitent l'actuel microcosme; en refusant les clivages inexistants entre les différentes formes d'autisme qu'on cherche à nous imposer; en nous unissant tout simplement.

Nous sommes nombreux, nous sommes une force ! Pour que la situation change vraiment : unissons-nous ! Créons des associations, des collectifs, partout, qui mettront notre parole au centre et permettront de travailler ensemble !



Dernière édition par Chaton-Lion le Lun 27 Juil 2020 - 6:49, édité 1 fois

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Message par Khalmos Ven 11 Mai 2018 - 16:15

Bonne initiative Smile
Pour ma part je ne suis pas encore diagnostiqué, mais cela m'intéressera une fois cela fait de participer à une forme de communication sur le sujet aux grands publics et / ou aux pouvoirs publics.
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Message par Invité Mar 27 Nov 2018 - 7:43

Tu es en cours de diag ?

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Message par RealityAndDream Mer 5 Déc 2018 - 15:40

Très bonne idée !
Je compatis avec l'idée de se réunir et de s'organiser pour revaloriser et ré-accompagner vraiment les autistes, peu importe qui ils sont.
Je connais de nom l'autisme Asperger depuis quelques années, mais ais été véritablement diagnostiqué au printemps et officiellement lors d'une séance de 10 minutes où le psychiatre a simplement lu en diagonale une partie du dossier déjà fait et m'a posé deux petites questions sur l'école et les camarades...
Je suis encore nouveau dans cette peau et je ne sais pas véritablement comment le prendre, car je ne sais pas comment bien estimer ce qui est écrit sur Internet ou dans les autres types de ressources...
J'espère que de ce fil sortira de nombreuses initiatives sur l'autisme. Bon sujet de discussion et de sensibilisation.
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Message par Asperzebre Mer 5 Déc 2018 - 17:32

ais été véritablement diagnostiqué au printemps et officiellement lors d'une séance de 10 minutes où le psychiatre a simplement lu en diagonale une partie du dossier déjà fait et m'a posé deux petites questions sur l'école et les camarades

Aïe.
J'ai obtenu mon diagnostic officiel d'une manière très similaire, et considère que le 'vrai' diagnostic a été effectué en amont du psychiatre, dans ce qu'on appèle la phase de 'pré-diagnostic'.
Le psychiatre n'ayant qu'apporté une validation officielle du travail fourni par autrui, sans vraiment s'y être intéressé, à la manière d'un employé administratif apposant le sceau de la république sur un document officiel sans même l'avoir lu.

Mais chut, de tels propos sont inacceptables pour certains ici, en les tenant tu frises l'hérésie, le blasphème!

Je dis ça sur un ton humoristique, certes, mais je suis malheureusement tout ce qu'il y a de plus sérieux: certains ici risquent de te tomber dessus avec des accusations d'être un 'faux autiste' pour avoir tenu de tels propos Neutral

Alors que si tu avais été menteur et hypocrite, en déclarant "j'ai obtenu mon diagnostic dans un CRA après la passation de nombreux tests effectués par une équipe pluridisciplinaire spécialisée", ce qui est contraire à un comportement autistique (le mensonge n'est pas notre mode naturel de communication), ces mêmes personnes t'auraient accueilli à bras ouverts dans la communauté autistique...
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Message par Cerise Mer 5 Déc 2018 - 18:40

Ici, je n'ai pas réussi à mettre la main sur un psychiatre pour confirmer le diag. Le CRA n'est pas prévu avant plusieurs années (délai).

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Message par Lainie Mer 5 Déc 2018 - 19:09

Asperzebre a écrit:
ais été véritablement diagnostiqué au printemps et officiellement lors d'une séance de 10 minutes où le psychiatre a simplement lu en diagonale une partie du dossier déjà fait et m'a posé deux petites questions sur l'école et les camarades

Aïe.
J'ai obtenu mon diagnostic officiel d'une manière très similaire, et considère que le 'vrai' diagnostic a été effectué en amont du psychiatre, dans ce qu'on appèle la phase de 'pré-diagnostic'.
Le psychiatre n'ayant qu'apporté une validation officielle du travail fourni par autrui, sans vraiment s'y être intéressé, à la manière d'un employé administratif apposant le sceau de la république sur un document officiel sans même l'avoir lu.

Mais chut, de tels propos sont inacceptables pour certains ici, en les tenant tu frises l'hérésie, le blasphème!

Je dis ça sur un ton humoristique, certes, mais je suis malheureusement tout ce qu'il y a de plus sérieux: certains ici risquent de te tomber dessus avec des accusations d'être un 'faux autiste' pour avoir tenu de tels propos Neutral

Alors que si tu avais été menteur et hypocrite, en déclarant "j'ai obtenu mon diagnostic dans un CRA après la passation de nombreux tests effectués par une équipe pluridisciplinaire spécialisée", ce qui est contraire à un comportement autistique (le mensonge n'est pas notre mode naturel de communication), ces mêmes personnes t'auraient accueilli à bras ouverts dans la communauté autistique...

Hm je pense que tu fais erreur dans un détail. Que tu dises avoir obtenu un diagnostic d'une telle façon n'est en soit pas condamnable; c'est un simple fait. En revanche, ce qui le "serait" d'un point de vue déontologique c'est que tu dises que ce diagnostic en 10min chrono est tout à fait valable et fait dans des conditions professionnelles optimales. Et d'encourager les gens à croire que ce type de diagnostic presque "drive-in" (comme au macdo) soient fiables.

Le diagnostic de l'autisme, au même titre que le TDAH and co doit être pratiqué dans un cadre médical, par des gens compétents. Il est malheureusement possible aujourd'hui d'avoir n'importe quel type de diagnostic pourvu qu'on trouve le bon professionnel pour cela... Je le dis pour l'avoir testé moi-même. Donc non Aspezebre, je valide ton propos sur les professionnels peu scrupuleux. Il faut donc y mettre un gros warning et diriger vers des structures compétentes en la matière.

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Message par Asperzebre Mer 5 Déc 2018 - 19:40

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Message par Invité Jeu 6 Déc 2018 - 9:12

Il existe des diags mal posés parce que des professionnels sont incompétents.
Il existe des diags de complaisance (j'en connais un exemple).
Il y a le cas des femmes qui sont sous-diagnostiquées parce qu'on commence seulement à prendre en compte leurs particularités.
Il existe toujours la possibilité de faire un faux diag avec un logiciel informatique.

Est-ce que le diag est si important que ça vis-à-vis de la communauté ? Ou est-ce que ce sont les personnes qui sont importantes ?

à titre personnel:

Mais pour la communauté:

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Message par Asperzebre Jeu 6 Déc 2018 - 9:55

Il y a un truc de prévu pour les signalements abusifs quelque part dans la charte?
Genre un ban pour le signaleur intempestif, ou quelque chose du genre?
Parce que là, le triangle rouge sur mon message, c'est du grand n'importe quoi...je signalerais bien la personne m'ayant signalé si c'était techniquement possible.
ça serait une option intéressante d'ailleurs, dans une optique d'évolution du forum, avec un plus grand nombre de modos actifs (car ça augmente la charge de travail).
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Message par Manawydan Jeu 6 Déc 2018 - 19:05

Oui le diagnostic est primordial.
Il est primordial dans le cadre d'un suivi thérapeutique approprié.
Il est primordial pour la science également.

L'autodiagnostic est une chienlit dont l'origine est le relativisme intellectuel de nos sociétés.
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Message par Lainie Jeu 6 Déc 2018 - 19:44

Asperzebre a écrit:Il y a un truc de prévu pour les signalements abusifs quelque part dans la charte?
Genre un ban pour le signaleur intempestif, ou quelque chose du genre?
Parce que là, le triangle rouge sur mon message, c'est du grand n'importe quoi...je signalerais bien la personne m'ayant signalé si c'était techniquement possible.
ça serait une option intéressante d'ailleurs, dans une optique d'évolution du forum, avec un plus grand nombre de modos actifs (car ça augmente la charge de travail).

Il m'est déjà arrivé de sanctionner quelqu'un pour signalement abusif (il avait fait une trentaine de signalement en 3/4 min, et un autre qui c'était auto-signalé pour nous embêter). Cependant, concernant un unique et argumenté, non.

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Message par Invité Jeu 26 Déc 2019 - 9:12

Chaton-Lion a écrit:Force est de constater que la situation de l'autisme et des autistes en France n'est pas brillante.

Alors que l'année 2020 est proche, rien n'a vraiment changé et c'est toujours positif de voir des groupes se construire, des associations se créér.

Les groupes Facebook sont de plus en plus nombreux et je n'ai pu que constater que la violence régnait souvent avec une modération qui se contentait d'observer sans réagir.

Le seule forum que j'ai pu trouvé sur le syndrome d'asperger et l'autisme en général est Asperansa et je dois dire qu'au delà de la difficulté de s'y retrouver au vu du manque d'organisation du forum (avis perso) je renonce à l'explorer me contenant de quelques sujets.

Au mois d'octobre dernier, je me suis attelé à créer un forum francophone (France, Belgique (Wallonie) Suisse, Canada (Québec, Montréal) en me basant sur les bonnes idées que j'ai pu trouver ici et sur Asperansa (il y en a quand même quelques unes) ainsi que sur des groupes FB.
Le forum est accessible pour certaines partie aux non inscrits en lecture mais pour tout ce qui relève de conversations puis personnelles, il faut s'inscrire.
J'ai également créé un forum spécifiquement réservé aux femmes Autistes (inaccessible aux hommes) et un autre spécifiquement réservé aux professionnels invisible de tous sauf des professionnels dument visible par tous avec une extension spécifique à leur pseudo en plus d'une couleur.
J'en ai également profiter pour créer un dépliant à l'attention des psychologues, psychiatres, CRA, de leurs patientèle et des associations.

Je prévois également d'ici quelques mois, la mise en place d'une association pour compléter le dispositif.

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Message par Invité Jeu 2 Jan 2020 - 9:01

Super Smile

Mon post date de 2018. Depuis, cette association a été crée, j'ai fini par la quitter et, au vu de la tournure que prennent les choses dans ce pays, je suis en train de mettre autre chose en oeuvre.

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Message par Invité Jeu 2 Jan 2020 - 22:10

Juste pour info, parce qu'il y a peut être de quoi s'inspirer d'associations qui marchent.

Au niveau virtuel, il existe l'affa, Association Française des Femmes Autistes qui reste une très bonne ressource d'aide même pour les autistes mâles.
Avec un manuel d'aide à la communication face à des professionnels incompétents sur le sujet qui ont votre avenir entre les mains, explications et récapitulatifs entre les "spécificité" (à minima par héritage de genre) entre autistes mâles/hommes et autistes femelles/femmes, et d'autres ressources.

Et puisqu'à mon sens c'est à travers l'émancipation des "femmes" première minorité majoritaire sur terre que l'on pourra également peut être défendre efficacement un jour la cause de toutes les marginalités de genres de cultures de religion de psychisme de handicap sensoriels etc et entre libérer les hommes d'eux même par la même occasion.
Peut être est il possible pour des mâles volontaires et militants de rejoindre et s'engager auprès de cette association féministe, présente, active, efficace pour apporter leurs énergies et expériences distinctives.

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Message par holokian Jeu 2 Jan 2020 - 22:52

Coucou, ça fait un moment que je ne suis pas venu par ici... (Un bonjour spécial à tous ceux que je connais)

Alors j'ai été diagnostiqué récemment dans un CRA. Et en effet ce n'est pas évident. Peu de gens s'y connaissent, j'ai attendu plus d'un an pour avoir mon diagnostic. Les papiers AAH, c'est la galère, etc.

De mon côté, je diffuse certaines idées à ma manière mais pas dans une optique militante, pas comme un combat. J'utilise la pédagogie, l'empathie, la gentillesse comme base d'évolution des mentalités.
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Message par Invité Dim 12 Jan 2020 - 15:52

Chaton Lion a écrit:Nous sommes nombreux, nous sommes une force ! Pour que la situation change vraiment : unissons-nous ! Créons des associations, des collectifs, partout, qui mettront notre parole au centre et permettront de travailler ensemble !

Bon ton post initial date maintenant, n'empêche que je doute que même à l'époque les associations manquaient.
Beaucoup d'associations que je connais interviennent aussi bien pour les enfants que les adultes.

En tout cas, ton enthousiasme et ta volonté de faire avancer les choses sont super Wink

J'en profite pour poster le reportage sur l'association "Le silence des justes" (pour les enfants autistes)


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Message par Invité Sam 25 Jan 2020 - 17:44

@parisette : les associations de parents existent, oui. Gérées par des non-autistes qui se permettent de parler à notre place, entre autres joyeusetés... Les associations d'autistes gérées par des autistes sont par contre très rares.

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Message par Paco Ven 10 Juil 2020 - 22:37

Salut Chaton-Lion...(je me souviens bien de toi) ça fait une paille! 5 ans je crois bien. Plutôt autiste de haut niveau (bien que cela ne veuille rien dire) que le zèbre que je crus être... Une amie a regardé une émission vidéo sur le web à propos des autistes... Que me répond t'elle? Qu'ils ont l'air supérieurs ces gens... qui se disent autistes asperger! Bref... Que lui répondre? Une majorité de personnes de mes connaissances dans mon job d'artisan ayant zéro empathie, cette majorité n'a pas les clés, les mécanismes pour comprendre l'autisme... Pas le bon cerveau pour ça!



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Message par Invité Jeu 16 Juil 2020 - 11:40

Salut Paco. Je sais pas si je me souviens de toi puisque tu as dû changer de pseudo Smile

On est nombreux(ses) à s'être d'abord découverts surdoué(e)s avant de comprendre qu'on était aussi autistes.

Les non-autistes se fient beaucoup aux apparences et ont le plus souvent une vision très négative de l'autisme.

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Message par RonaldMcDonald Jeu 16 Juil 2020 - 12:43

Chaton-Lion a écrit:@parisette : les associations de parents existent, oui. Gérées par des non-autistes qui se permettent de parler à notre place, entre autres joyeusetés... Les associations d'autistes gérées par des autistes sont par contre très rares.

Dans le monde anglophone, j'ai entendu des horreurs sur ABA. Qui, si j'ai bien compris, fait du dressage pour dire "regarder mon enfant autiste comme il se comporte bien", dressage qui peut par bien des aspects s'apparenter à de la violence autoritaire et abusive, dans l’intérêt exclusif des parents, et ou les enfants ne servent que de faire-valoir.

Chaton-Lion a écrit:Les non-autistes se fient beaucoup aux apparences et ont le plus souvent une vision très négative de l'autisme.

il faut dire que la propagande à ce sujet est massive. Alors que nombre d'autistes sont très cool, à commencer par Greta Thunberg, la plus connue ces temps-ci. En outre, les gens confondent l'autisme de Kanner et celui d'Asperger (si personne ne leur explique, ils ne risquent pas de comprendre, d'ailleurs). Enfin, trouver des gens "inférieurs" sur lesquels on peut s'essuyer les pieds est une longue (et vile) tradition de l'humanité, qui explique pas mal de choses sur ce sujet.
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Message par Opossum Dim 26 Juil 2020 - 0:51

J'aurais une petite question : est-ce que les autistes se reconnaissent entre-eux ? Notamment ici, avec un mode de communication 100% écrit ?

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INTJ, ne m'en veuillez pas si au passage, je vous écrase 6 fois le coeur.  J'ai du mal à situer et le referai sans doute encore.
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