Le syndrome d'Ehlers-Danlos

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Message par Invité le Jeu 22 Nov 2018 - 17:57

Je tenais à te remercier Strigide pour tes écrits. C'est rare que j'arrive à lire des écrits longs. En te lisant en ressent une sensation de "bon": l'odeur du pain qui sort du four, l'herbe fraiche, le parfum d'un linge nettoyé avec du bon savon, le bruit de la rivière, le coup des ailes du cygne quand il s'envole.
Merci.

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Message par ♚ Strigide ♚ le Sam 29 Déc 2018 - 16:28

Merci Fift pour le partage de tes informations sur l'excès de synapses. Quant à ton ancien patron, je compatis évidemment. Il y a toujours le "je suis fatigué" et le "je suis fatigué" et les deux ont si peu en commun mais même utiliser des termes comme "je suis exténué" n'est parfois pas suffisamment puissant pour retranscrire la réalité car nous n'avons pas tous la même valeur du poids des mots. C'est complexe de communiquer !

Caracol a écrit:Juste avancer sans regard en arrière.

Cela fait beaucoup écho en moi. Dans mon cas il y a certainement parfois une propension à la fuite car je suis lasse d'affronter, lasse de me justifier, etc. Très vite je secoue la tête de gauche à droite comme pour chasser cette idée. A la fin d'un poème écrit lorsque j'avais 14/15 ans il y avait "Tu sais qu'ici-bas on ne peut fuir éternellement". Je souris en le réécrivant ici.

Parfois je crois qu'au lieu d'être dans l'affrontement en réaction il nous faut prendre d'assaut et affronter, être à l'initiative de la bataille.

Est-ce ainsi qu'on prend fermement les rênes de son existence ? On peut ne pas être passif sans pour autant être le maître absolu de sa vie.

N'être qu'en réaction quelque part c'est conserver une posture sacrificelle maispastropparcequ'onaquandmêmeunfortcaractèrefaudraitpasabuser. Être à l'initiative c'est s'en prendre parfois plein la tête parce qu'on a choisit de ne pas se sacrifier (et donc le(s) sacrifié(s) sera un ou des autre(s)).

J'ai remarqué que depuis l'enfance rien n'était pire pour me vider de toute énergie que d'être passive. Par exemple assister à des cours magistraux, tandis qu'aller lire des livres me redonnait de l'énergie. J'étais très initiatrice, il fallait que ça bouge, que ça s'améliore. On me le reprochait énormément car j'étais petite en âge et c'était les choses réservées aux adultes. Quand j'aurais mis à terre mes maladies et que je les aurais suffisamment estropiées afin qu'elles ne puissent plus reprendre le dessus, j'ai énormément de choses à poursuivre et à rattraper !

Bref, avancer sans un regard en arrière oui mais encore quelques choses à régler ou à anéantir avant cela ! Je veux que ce soit un avancement d'un pas ferme et serein, pas une fuite en avant



Izo, j'avais lu ton écrit peu de temps après que tu l'aies posté et j'aime toujours tes mots. Tu m'apparais sur ce forum comme une lune solaire, souvent tes écrits tombent juste et sonnent également juste pour ne rien gâcher. Merci pour tes mots. Je sens également que tu as de l'expérience personnelle dans la fatigue mentale comme tu le soulignes avec distinction, sans appuyer dessus mais en l'avouant sobrement.

izo a écrit:il faudrait inventer ça, un téléchargement de ce type non énergivore pour le receveur, bien au contraire.

Sois sûre que si un tel système est inventé, une fois ma santé vaincue j'aurais des tas d'énergie psychique à transmettre ! Smile

Fifrelin a écrit:Prends soin de toi, charité bien ordonnée commence par soi-même.

Bisous Je prends enfin soin de moi depuis le 26 décembre, j'ai passé tous les impératifs et je peux enfin avoir un semblant de repos véritable. Mon chat me couvre de câlins et de ronronnement donc je ne suis pas seule à prendre soin de moi !

Fifrelin a écrit:(pas à cause de tes souffrances, plutôt malgré elles)

Merci. Pour cette nuance apportée, cela m'est allé/me va droit au coeur. Je n'aime en effet pas que les gens essaient de nous considérer sous le prisme de nos pathologies et/ou particularités (que ce soit maladies ou douance, syndrome d'Asperger ou autre), comme si nous étions résumés par cela.

Fény a écrit:l'odeur du pain qui sort du four, l'herbe fraiche, le parfum d'un linge nettoyé avec du bon savon, le bruit de la rivière, le coup des ailes du cygne quand il s'envole.

Mes sens furent comblés lorsque je t'ai lue, Fény. Merci. J'étais surprise que tu postes sur mon topic alors que nous ne nous connaissons pas, je t'avais déjà lue sur le forum et j'avais/j'ai aimé ce que je sentais de toi alors je me suis sentie chanceuse que tu m'aies lue et, surtout, que cela ne te soit pas négatif.


Il y a quelques jours j'ai découvert une musique/chanson et elle faisait écho à mon âme, je m'en sens spontanément extrêmement proche. Je vous la partage à tous, puisse t-elle vous apporter quelque chose : sourire, rythme cardiaque plus serein, douceur, esthétisme caressé ou bien tant d'autres choses propres à chacun.



Prenez tous soin de vous, s'il vous plaît !
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Message par izo le Sam 29 Déc 2018 - 17:52

oui Strigide malgré les souffrances, se créer comme un petit ordre local à leur dépens, le choyer pour en faire un petit paradis dans l'attente de la pleine jouissance.
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Message par paradoxchval le Sam 9 Mai 2020 - 16:51

Bonjour,

mes enfants sont détectés Ehlers-Danlos. Ma fille a une forme plus bénigne les semelles orthopédiques ont été pour elle une bénédiction, premier résultat en moins d'une semaine. Les vêtements compressifs lui sont moins utiles pour le moment. Mon fils devait passer des examens début avril mais c'est reporté à une date ultérieure.
Les symptômes sont très variables d'un cas à l'autre et plusieurs formes différentes.
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Message par Lou Djinn le Sam 29 Aoû 2020 - 21:07

J'avais oublié pourtant je l'avais lu : côté anglo-saxon lorsqu'une personne est diagnostiquée Aspie/HQI/etc ils cherchent le SED, ou si elle est diagnostiquée SED ils cherchent automatiquement si la personne ne serait pas aussi aspie/HQI/etc.. du coup j'ai sursauté en voyant ce post.

Je suis aspie, hpi.. et sediste. Le quotidien est vraiment compliqué. J'ai été diagnostiquée à 37 ans, pourtant les signes ne manquaient pas ni les hospitalisations (je ne comprends toujours pas comment ils sont tous passés à ce point à côté), ce n'est plus de l'errance médicale à ce stade Laughing Enfin c'est ainsi.

Pour les personnes par ici concernées, l'oxygène aide vraiment bien : les douleurs sont un peu plus supportables et la fatigue moins violente. Depuis qu'on me le prescrit, j'ai un quotidien plus "actif" (toute proportion gardée, je ne cours pas non plus). Je vous conseille du coup de voir avec votre médecin.

Des pensées douces pour chacun Smile
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Message par fift le Dim 30 Aoû 2020 - 10:41

Lou, peux-tu me dire en quoi consistent les séances d’oxygenotherapie (fréquence, durée, matériel utilisé, ...) ?

C’est pour madame Fift, qui vit avec ses douleurs depuis une éternité...

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Message par Lou Djinn le Dim 30 Aoû 2020 - 11:25

Il m'a été prescrit au départ par ma généraliste sur ma demande dans le cadre du SED, j'ai donc eu cet appareil :

Le syndrome d'Ehlers-Danlos - Page 2 Concentrateur-everflo_20180323122723

Lorsque cela doit durer plus de 3 mois (de mémoire), on doit passer soit par un cardiologue soit par un pneumologue pour se le faire prescrire. Je vois désormais une fois par an un pneumologue (ça avait du sens puisque je respirais très mal, problème réglé depuis que je suis sous oxygène). Il connaissait un peu la maladie (sans plus mais c'est déjà bien). Normalement, je suis censée être sous oxygène à intervalles réguliers dans la journée, mais c'est insupportable pour moi d'être reliée en permanence à une machine, je me sens entravée dans mes déplacements, c'est très très agaçant. J'ai été disciplinée au début et puis j'ai arrêté ça. Désormais je me place sous oxygène toute la nuit (appareil dans une autre pièce, parce que ça fait du bruit cette chose), et la journée ça reste ponctuel quand je suis en crise et que le corps s'effondre. Ça soulage aussi les migraines.
Honnêtement j'ai de la difficulté aussi avec le côté "malade" donné par le port des lunettes, du coup la nuit je suis "invisible" et ça me convient bien mieux. J'assume la maladie mais beaucoup moins la visibilité de l'oxygène uh uh.

J'ai quelque chose pour la douleur, je peux t'envoyer un mp ?

Il y a aussi les vêtements compressifs à demander, pour certains il se créent sur mesure et sur ordonnance comme les mitaines : ça aide les articulations à se maintenir en place, la douleur peut aller jusqu'à disparaître tant qu'on le porte (mais il faut pouvoir les supporter, selon les personnes c'est soit insupportable soit cela soulage). Personnellement je cumule, ça me soulage mais rapidement cela devient insupportable sur la peau. Sans ordonnance, il y a les genouillères, chevillères, coudières en magasin de sport qui aide énormément (je ne me déplace jamais sans : je peux ne plus pouvoir marcher à tout moment, ça me permet de reposer la jambe et donc continuer à avancer).

Il y a les aides comme la canne ou le fauteuil roulant. Cela me permet de faire un Salon (fauteuil obligatoire sinon je ne me déplace pas c'est pas la peine je ne peux pas, douleurs insupportables). La canne perso, cela doit se faire sur un temps court (20-30 minutes) sinon je me crée des douleurs dans les bras et/ou mains. Mais là encore cela dépend des personnes.

Un coussin à mémoire de forme (pour fauteuil roulant) aide beaucoup à rester assis.

Perso à l'ordi, j'ai un repose-poignet pour la souris et un tissu molletonné pour le coude gauche (sinon douleurs puis escarre en très peu de temps).

Et puis le chaud.. été comme hiver (oui même avec canicule), j'ai une bouillotte dans le lit pour mes pieds. A la moindre douleur articulaire ou musculaire (selon), je pose mon pied ou ma jambe dessus et ça apaise, je peux me rendormir.

Voilà.. Tu ne m'avais demandé que pour l'oxygène, et ça m'a lancée sur le reste Laughing
J'espère que vous trouverez des outils là dedans pour améliorer son quotidien..
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Message par fift le Lun 31 Aoû 2020 - 16:43

Merci Lou Djinn pour toutes ces informations !
Visiblement, tu sembles touchée de manière bien plus importante que madame Fift (quoique je la soupçonne de minimiser ses douleurs).

L'oxygène semble (pour moi) la solution la plus appropriée, mais je crois qu'elle a du mal avec le fait d'être "appareillée" même si ça ne devrait être que 2h par jour. C'est pour cela que je me renseignait Wink . Je me disais que, si le dispositif n'était pas trop invasif, elle pourrait tenter le soir en regardant la TV.
Petite question annexe sur l'oxygène : ce sont des tuyaux dans le nez, ou bien un masque ? Et j'avoue que je ne comprends pas trop ce que tu veux dire avec les lunettes.

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Message par Chunapeuprès le Lun 31 Aoû 2020 - 17:46

Probablement un masque ?
Mon père a acheté une machine à extraire l'O2 de l'air en chine (pour ses opérations sur les chats). ça coute pas si cher. Si jamais...
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Message par Lou Djinn le Lun 31 Aoû 2020 - 21:01

Les lunettes, c'est le petit nom donné aux tuyau dans le nez :-) Le masque est intéressant parce que plus efficace (surtout en période de rhume), pas de perte O2. Mais par contre c'est plus visible, et moins agréable à porter.

Avant je minimisais et taisais beaucoup ; outre que ça ne me rendait pas service auprès de mon entourage qui ne comprenait pas et ne pouvait donc pas avoir les réactions adéquates, je niais ce que je traversais pour tenter de faire comme les autres. Je m'y suis fait très mal. Je ne me plains pas, par contre j'ai appris à demander de l'aide si j'ai besoin (à peu près ^_^ ). Du coup depuis j'ai réussi à m'appareiller, et c'est une grosse étape dans la tête oui.. j'ai toujours un peu du mal avec ça.

Oui c'est parfait le soir devant la TV, faut juste avoir un tuyau de plusieurs mètres pour le mettre dans une autre pièce (sinon le son prend toute la place).

Voilà, hésite pas à demander des infos :-)
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Message par Lou Djinn le Lun 31 Aoû 2020 - 21:01

@Chuna, ça ressemble à quoi cet appareil ?
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Message par Chunapeuprès le Lun 31 Aoû 2020 - 21:17

Ouh là, faudrait que je prenne une photo. C'est volumineux.
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Message par Lou Djinn le Lun 31 Aoû 2020 - 21:53

A l'occasion si tu veux mais ce n'est que pour ma curiosité 😅
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