Nos enfants avec syndrome Asperger

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Message par cardamome le Ven 17 Juin 2016 - 13:13

merci pour ce témoignage Meï.
j'ai contacté le CRA régional pour obtenir un RV à l'antenne départementale du CRA; ils m'ont envoyé un dossier purement administratif, je dois absolument joindre un courrier d'un médecin demandant un "bilan autistique".
Avec notre médecin de famille, c'est pas la peine , il est gentil mais pas du tout ouvert à ce genre de chose (!) donc on a pris RV avec une pédiatre ouverte à la question...(RV repoussé en fin de mois
je pense contacter une asso locale pour tater le terrain...est-ce que l'antenne du CRA sera bien informée sur les signes d'un TSA masqué par un HP(???)...
pas trop le choix de toute façon, je commence par là, je verrai ce qu'il en ressort. Dans le privé, il y a un centre asperger pas très loin dans un département voisin, mais j'ai cru comprendre que ça ne donnait pas un diagnostic officiel ensuite...donc ce serait une solution de repli (couteuse et qui ne servira que pour nous, en intrafamilial bof bof! c'est pas trop la que ça plante).
Je "reste" donc par ici sur ce fil...même si fiston non diagnostiqué, j'y apprends des tas de choses (je récupère des liens etc etc) et ça fait du bien de voir que d'autres ont traversé les mêmes étapes!

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Message par Invité le Ven 17 Juin 2016 - 13:37

L'antenne du CRA est bien informée. Il peut y avoir de faux négatif évidemment mais je pense surtout pour des adultes.

Si tu fais un bilan en libéral, c'est effectivement coûteux, cela dit ça ne servira pas qu'à vous, le CRA le prend en compte. C'est d'ailleurs eux qui m'avait conseillé de passer par le libéral pour accélérer le diagnostic final.

Seul un psychiatre peut poser un diagnostic reconnu par le MDPH, mais l'école accepte les bilans de psychologue.

Pour te donner une idée, le bilan chez la psychologue s'est fini en avril. J'ai reçu le compte-rendu de ce bilan en Juin (en la harcelant).
Rendez-vous avec le CRA en juin, compte-rendu du diagnostic de la psychiatre reçu en décembre.
L'école avait une copie du bilan psy en juin et on a commencé à mettre des choses en place tout de suite. D'ailleurs je ne leur ai jamais fourni de copie du compte-rendu du CRA

Pour avoir le courrier de demande de bilan, nous sommes passé par le CMP. La psy refusait en bloc le TSA, elle ne voyait que la précocité. A la dernière séance, mon fils m'a marmonné quelque chose dans l'oreille, elle m'a demandé de répéter, ce que j'ai fait. Il m'avait dit "pourquoi on vient encore ici, ça sert à rien, j'ai toujours pas d'amis".
La psy l'a mal pris, et lui a répondu que s'il n'avait pas d'amis c'était de sa faute et qu'il devait faire des efforts. Ce a quoi j'ai répondu qu'il lui manquait des clefs pour y arriver (et on a eu notre courrier Yahoo ! ).

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Message par cardamome le Sam 25 Juin 2016 - 10:14

héhé! l'essentiel est bien d'obtenir ce courrier!
ici aussi fiston est passé par le CMPI où le pédopsychiatre a mis en évidence...le harcèlement scolaire dont il a été victime dès son entrée au CP (confirmant mes doutes! en tant que mère, j'essayais prendre du recul mais cet avis extérieur, de professionnel, m'a confortée dans mon idée!).
En revanche, au CMPI hors de question de parler "précocité intellectuelle", pour eux ça n'existe pas. Le pedopsy relevait une "grande intelligence" chez fiston (il lui a dicté un court texte; je me souviens juste il disait que c'est très rare au CP de maitriser les verbes pronominaux à l'écrit, signes d'une maturité intellectuelle certaine, associée avec d'autres indices qu'il avait noté).
une connaissance dont le fils venait être étiqueté "HP" a eu le malheur en parler le pedopsy lui a répondu "vous avez payé et chèrement pour entendre cela, ça flatte le client à la hauteur de la somme du test" un truc dans le genre ;-(
je n'ai pour ma part jamais évoqué la passation du test, les RV chez les psychologues libéraux et le profil HP de fiston au CMPI...

je continue me renseigner et je viens de parcourir "l'autisme Asperger expliqué aux enfants" que j'ai trouvé ... très caricatural! en gros, les autistes sont déficients intellectuels et les asperger sont avec une grande intelligence Rolling Eyes ça m'a semblé aussi cliché que tout ce qu'on peut entendre sur les EIP! et malgré le passage sur les "surdoués" puis sur les "asperger surdoués" je suis toujours pleine de doute, rien de tranché me fait dire que je me plante sur fiston ;-) donc mes doutes persistent...je suis donc sur la bonne voie de m'occuper de chercher (je me torture le cerveau toujours indécise, ça me parait improbable à certains moments mais tellement possible à d'autres! je dois el faire c'est sur! sinon j'aurais l'impression de passer à coté de quelque chose).

à la médiathèque il y avait quelques autres livres mais étant donné que ce sont les premiers que je lis, j'ai pas voulu commencer par eux (témoignages d'adultes asperger mais plutôt "savants" donc encore là une forme parmi toutes celles qui existent, peur de tomber dans le cliché extrême type "Rain Man"!).
J'ai aussi lu "l'autisme asperger au féminin" (qui en abordant les différences d'expression de ce profil entre femme et homme m'a un peu éclairé aussi pour fiston...
vu comment les femmes camouflent (compensent) leur coté Asperger, je suppose que les asperger / HP arrivent également à masquer des choses?
je suis tombée aussi sur une vidéo d'une conférence à Rennes avec adultes autistes asperger et j'ai adoré, enfin des gens divers, qui ne parlent pas avec un ton bizarre (parce que dès que j'ose évoquer que je creuse un TED pour fiston j'entends "mais non il parle trop bien pour être concerné" ou "les autistes ne parlent pas" ou "n'importe quoi ton fils n'a pas ce ton monocorde bizarre et cette voix décalée qu'ont tous les autistes"...bref que du cliché!!!!!
donc je disais (!) j'ai été émue de découvrir cette conférence et ses intervenants forts intéressants, cela m'a apporté un éclairage sur la question et les questions que je me pose!

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Message par meï le Sam 25 Juin 2016 - 10:58

cardamome a écrit:
vu comment les femmes camouflent (compensent) leur coté Asperger, je suppose que les asperger / HP arrivent également à masquer des choses?
oui surtout quand ces femmes sont hpi et asperger!  Laughing

je suis tombée aussi sur une vidéo d'une conférence à Rennes avec adultes autistes asperger et j'ai adoré, enfin des gens divers, qui ne parlent pas avec un ton bizarre (parce que dès que j'ose évoquer que je creuse un TED pour fiston j'entends "mais non il parle trop bien pour être concerné" ou "les autistes ne parlent pas" ou "n'importe quoi ton fils n'a pas ce ton monocorde bizarre et cette voix décalée qu'ont tous les autistes"...bref que du cliché!!!!!
donc je disais (!) j'ai été émue de découvrir cette conférence et ses intervenants forts intéressants, cela m'a apporté un éclairage sur la question et les questions que je me pose

merci...je fais partie de ces personnes.....(j'ai été nulissime los de cette conférence, j'avais préparer des fiches et ai tout perdu et ai dit exactement tout ce que je ne voulais surtotu pas dire à cause du stress..!... affraid  menfin au moins ca aide d'autres à avancer, c'est le principal.  Wink .)!
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Message par cardamome le Sam 25 Juin 2016 - 11:41

et bien chapeau! parler comme ça en public, ce n'est pas à la portée de tout le monde et on sentait bien que chacun avait beaucoup de choses à dire, d'ailleurs vous vous complétiez tous à merveille!
des personnes si différentes, des chemins variés, de quoi clouer le bec à tout ceux qui n'y connaissent pas grand chose et qui ne vont citer que des exemples clichés, qui doivent bien sur exister mais ne sont pas à généraliser!
je garde le lien sous le coude au cas où, il pourrait me servir à convaincre des personnes autour de moi (et de fiston) que mes questionnements ne sont pas complètement déplacés!

pardon je me suis aussi mal exprimée quant au camouflage je voulais parler d'un parallèle (peut-être pas bon!) entre le fait que les asperger femme camouflent plutôt leur "coté asperger" et je suppose (mais peut-être me trompe-je) que les personnes (femme ou homme, enfant ou adulte!) HP et asperger doivent parvenir à "tromper" (involontairement) et ne pas forcement être décelée...je pensais à fiston.

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Message par noir le Sam 25 Juin 2016 - 22:27

n'hésitez peut-être pas à en transmettre le lien de cette conférence à Rennes - jugée intéressante
Wink

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Message par Invité le Sam 25 Juin 2016 - 23:12




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Message par Invité le Lun 27 Juin 2016 - 15:19

Je connaissais la vidéo de Nantes, mais pas celle de Rennes.
Meï, tu te débrouilles super bien. C'est très intéressant d'avoir ton témoignage.


Pour en revenir au sujet du fil, c'est à dire nos enfants, je me demandais comment les autres parents d'enfants Aspi vous viviez le parcours de soin.
Mis à part le planning de ministre qu'on leur fait subir, y'a un truc qui moi m'a fait "bizarre". Les professionnels qui entourent mon fils dans la prise en charge de son syndrome, lui enseignent des choses qui à mon avis sont du role des parents.
Et je le vis pas toujours très bien. Je me remets en cause dans mon rôle de mère (je ne suis pas capable de lui expliquer ça, il l'apprend par un tiers du coup);

Je vais vous donner deux exemples, vous allez mieux comprendre :

- L'ergothérapeute a passé plusieurs séances à montrer à mon fils comment tenir ses couverts, et comment couper sa viande. Ça m'a surpris qu'elle fasse ça. C'est un classique chez les enfant dyspraxiques, ils ont du mal à coordonner les couverts. Mais apprendre à son enfant à manger, c'est la base. En plus, avec tous les coups de fourchette que je me suis prise par mon père, l'art de la table je maîtrise.
Elle a du sentir que je tiquais, et elle m'a dit qu'elle mettait cette activité en suspens, que je lui dise comment ça évoluait à la maison.

- La psy, celle que mon fils ne voulait plus voir, ça va beaucoup mieux depuis la semaine dernière. Il est sorti de séance très enthousiaste.
Je lui demande ce qu'ils ont fait. Il me répond "demande moi comment s'est passée ma journée à l'école". Alors je lui demande comment s'est passée sa journée à l'école.
Et là, il me raconte ce qu'il a mangé à la cantine, comment s'est passé le temps de récré, me donne les notes qu'il a eu...
La psy lui a fait faire une fiche "comment parler de sa journée d'école aux parents".
Délirant !!
Et il a kiffé ca !
Je ne lui ai jamais expliqué ce que j'attendais de lui quand je lui demande "comment ça s'est passé ta journée".

Alors ça peut paraître con hein, mais j'ai ressenti un petit pincement. Je n'ai jamais pensé qu'il ne savait pas répondre à ma question, et je comprends pourquoi j'avais toujours des "comme d'hab" ou "rien de spécial".

Je ressens le besoin de me faire aider par ces professionnels, et en même temps je me sens comme une mauvaise mère de ne pas lui avoir enseigner ces choses évidentes, basiques, que les professionnels lui apprennent.

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Message par Asperzebre le Lun 27 Juin 2016 - 16:44

Parisette a écrit:
Je vais vous donner deux exemples, vous allez mieux comprendre :

- L'ergothérapeute a passé plusieurs séances à montrer à mon fils comment tenir ses couverts, et comment couper sa viande. Ça m'a surpris qu'elle fasse ça. C'est un classique chez les enfant dyspraxiques, ils ont du mal à coordonner les couverts. Mais apprendre à son enfant à manger, c'est la base. En plus, avec tous les coups de fourchette que je me suis prise par mon père, l'art de la table je maîtrise.
Elle a du sentir que je tiquais, et elle m'a dit qu'elle mettait cette activité en suspens, que je lui dise comment ça évoluait à la maison.

Ça me rappelle furieusement moi-même tout ça.
J'ai toujours été incapable de copier les mouvements des autres, aussi j'ai tout appris à faire à ma façon.
Droitier, je tiens ma fourchette de la main droite (normalement c'est sensé être le couteau, j'ai toujours trouvé ça illogique puisque le mouvement le plus compliqué à faire est celui de la fourchette, donc elle devrait être dans la main avec laquelle on est le plus habile)
Je la tiens aussi d'une manière qui m'est propre (à peu de choses près la même que quand je tiens un stylo), je vois les autres avec leurs bras qui bougent à peine, tout se fait au niveau du poignet, moi mon poignet est parfaitement immobile quand je mange, et je fais de grands mouvements de bras.
Si j'étais invité chez des gens 'chic' portés sur les bonnes manières, je serais contraint de décliner l'invitation, ne pouvant pas me tenir 'correctement' à table.
Heureusement chez nous on est plus adepte des repas à la bonne franquette qu'aux soirées chic.

Parisette a écrit:
- La psy, celle que mon fils ne voulait plus voir, ça va beaucoup mieux depuis la semaine dernière. Il est sorti de séance très enthousiaste.
Je lui demande ce qu'ils ont fait. Il me répond "demande moi comment s'est passée ma journée à l'école". Alors je lui demande comment s'est passée sa journée à l'école.
Et là, il me raconte ce qu'il a mangé à la cantine, comment s'est passé le temps de récré, me donne les notes qu'il a eu...
La psy lui a fait faire une fiche "comment parler de sa journée d'école aux parents".
Délirant !!
Et il a kiffé ca !
Je ne lui ai jamais expliqué ce que j'attendais de lui quand je lui demande "comment ça s'est passé ta journée".
Alors ça peut paraître con hein, mais j'ai ressenti un petit pincement. Je n'ai jamais pensé qu'il ne savait pas répondre à ma question, et je comprends pourquoi j'avais toujours des "comme d'hab" ou "rien de spécial".

Et là, j'ai ri intérieurement, c'est moi tout craché, mes répliques (au mot près) quand on me demande ce que j'ai fait de ma journée.
D'ailleurs ça a tendance à gonfler ma copine, qui m'en a fait le reproche plusieurs fois dans le passé.
Du coup je m'efforce parfois de faire un compte rendu détaillé, pour lui faire plaisir, lui montrer que j'ai compris ce qu'elle souhaite et que je fais des efforts, mais dès que le naturel revient je répond à nouveau "rien de spécial, comme d'hab quoi"

Je comprend aussi très bien que ton fils ait kiffé ça.
Je me met à sa place (même si je ne fonctionne surement pas exactement comme ton fils), j'aurais kiffé moi aussi.
A sa place j'aurais senti que quelque chose clochait de temps en temps quand tu lui posais des questions (je suppose que tu n'étais pas spécialement contente des réponses habituelles de ton fils) mais je n'aurais pas compris pourquoi.

En sortant de chez la psy, j'aurais été tout fier d'avoir enfin compris ce qu'on attendait de moi face à cette question, et impatient de le montrer.
C'est probablement pour ça d'ailleurs qu'il t'as dit "demande moi comment s'est passée ma journée à l'école", il n'avait pas la patience d'attendre que tu lui poses à nouveau cette question, il voulait te montrer tout de suite qu'il savait y répondre.

Par contre sur le long terme (là encore, en me mettant à sa place, c'est pas dit qu'il agisse comme moi) il va revenir à son comportement naturel, répondre "comme d'hab", il faut bien comprendre que sa réponse naturelle c'est "comme d'hab", et que la réponse socialement correcte n'est pas naturelle pour lui et lui demande des efforts.


C'est juste une piste, je ne sais pas si ça peut t'aider (d'ailleurs tu le sais surement déjà), mais avoir des propos très clairs, sans ambiguïtés, ça aide beaucoup.
La formulation est très importante, il faut bien tourner 7 fois sa langue dans sa bouche avant de parler (la première fois qu'on m'a dit ça je l'ai pris au sens littéral, j'ai tourné ma langue, maintenant j'ai compris l'expression et j'en ris Smile )

Exemples:
-Comment s'est passé ta journée?
Je vois une question vague, d'ordre générale, je fais une réponse générale ("rien de spécial").
Je peux faire une autre réponse, mais ça me demande un gros effort d'interprétation, pour comprendre que ce n'est pas ça la 'vraie' question.
->Soit je répond à côté de la plaque, soit je répond bien mais ça me fatigue beaucoup.

-Qu'as tu fait de beau aujourd'hui?
Je vois une question portant sur un point précis: 'quoi de beau', et je vais chercher des éléments positifs de ma journée à raconter.
-> Je vais te dire que j'ai adoré le gâteau qu'on a mangé au dessert, mais je ne vais pas te dire que je suis tombé dans les escaliers, sauf effort d'interprétation pour trouver la 'vraie' question.

-Qu'as tu fait exactement aujourd'hui?
Une question trop précise, fatigante, m’amenant à faire des efforts de mémoire pour pouvoir tout restituer en détails.
Son avantage: je vais surement bien répondre, car l'effort d'interprétation pour trouver la 'vraie' question me sera moins coûteux que de répondre à la question au sens littéral.
Ses inconvénients: ça reste très pénible comme question, ça me force la main, car je vais devoir fournir un effort quoi qu'il arrive, même si je n'étais pas disposé à le faire...et il est possible, bien que peu probable, que je me lance dans un long monologue pour t'expliquer en détails ma journée.

-Dis-moi quels sont les moments qui ont été les plus marquants de ta journée.
Là on a le bon compromis, même si ça semble redondant et peu naturel.
Je comprend directement, sans effort, que "rien de spécial" n'est pas la bonne réponse, je comprend aussi directement sans effort qu'il ne faut pas fournir une grande quantité de détails, et que je peux parler aussi bien du positif que du négatif.
Ma réponse naturelle à la question sera donc la réponse socialement correcte Smile

Parisette a écrit:
Je ressens le besoin de me faire aider par ces professionnels, et en même temps je me sens comme une mauvaise mère de ne pas lui avoir enseigner ces choses évidentes, basiques, que les professionnels lui apprennent.
Te faire aider par des professionnels, si tu en ressens le besoin, ça n'a rien de honteux.
Par contre, culpabiliser d'être une mauvaise mère, ça c'est pas bien.
La façon de fonctionner de ton fils est différente de celle des gens 'normaux', si tu n'es pas comme lui (je ne t'ai jamais demandé, mais je suppose que tu n'es pas Asperger?) c'est tout à fait normal de ne pas réaliser toutes ses difficultés, et ce même si tu te documentes sur le syndrome d'Asperger.

Tu le sais probablement déjà, mais ton fils comprendra très facilement certaines choses que tu aurais surement beaucoup de mal à comprendre toi-même, et à côté de ça, certaines choses qui te paraissent tellement élémentaires qu'elles ne nécessitent pas d'explications ne sont pas du tout évidentes pour lui.

En cours par exemple, il m'est arrivé de m'ennuyer ferme, le prof expliquant à la classe pendant un cours entier un nouveau concept sensé être difficile, alors que j'avais parfaitement assimilé le concept et toutes les conséquences logiques qui en découlent en quelques secondes.
par contre, les choses que je ne comprend pas seront généralement comprises par tous les autres, et ne seront même pas expliquées, si je demandais des explications, dans le pire des cas on me considérait comme un attardé, dans le meilleur on ne me prenait pas au sérieux (on va croire que je blague, rigoler, mais ne pas répondre à la question).
Ça m'a engendré une grosse frustration, que je vais garder toute ma vie, et j'ai dû apprendre à vivre avec.

J'ai bien peur que ton fils doive en passer par là lui-aussi.
C'est lié à sa façon d'être, à notre système qui est très en retard pour gérer les individus qui s'écartent des normes de la société, tu n'as aucune part de responsabilité dans cet état de fait.

Pour avoir essayé de le faire toute ma vie, je peux t'affirmer que c'est très difficile de se mettre dans la tête de personnes pensant différemment de soi-même.
Tout ce que tu peux faire en tant que mère pour aider ton fils c'est d'essayer de comprendre le mieux possible comment il fonctionne, mais tu dois être consciente que même si tu t'en approches, tu n'y arriveras jamais à 100%.
Il y aura toujours des choses que tu lui diras qu'il ne comprendra pas, et que tu ne lui expliqueras pas car tu les considéreras évidentes.
Ça ne fait pas de toi une mauvaise mère.





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Message par Vincenz' le Lun 27 Juin 2016 - 18:13

Si je peux me permettre... Parisette, je retrouve beaucoup de ce que ma mère a vécu dans tes propos... enfin, la remise en question, les trucs "évidents" (si je pouvais je mettrai dix-huit guillemets mais ça serait moche) qu'on a dû m'apprendre à côté, ce genre de chose. Peut-être y en a-t-il eu moins, peut-être plus j'en sais rien, on en a jamais vraiment parlé mis à part quelques détails (comme les vingt fois où on a essayé de m'apprendre à lacer mes chaussures, ça c'était une petite victoire le jour où on a réussi... même si c'est encore assez aléatoire et compliqué pour moi).

Par contre, ce que je sais, en tout cas ce que je pense de mon point de vue par rapport à ma mère, c'est que le concept de "bonne" ou "mauvaise mère" ne doit pas se limiter à ça, ce serait injuste. Tu n'as pas envisagé une possibilité pour trouver pourquoi ton fils répondait comme ça, soit, est-ce si grave que ça ? Si je peux me le permettre, à mes yeux, ça nous apprend que tu n'es pas omnisciente, c'est un peu triste certes... mais en même temps c'est comme ça, tout le monde fait avec, personne n'est parfait. La différence avec les autres parents c'est que toi tu n'as pas des décennies de formation via des médias diverses et variées sur "l'ordre des choses à faire" ou "comment comprendre son enfant" ou ce genre de chose, et même avec ça y a des relations parent / enfant compliqués ! Donc... non tu n'es pas parfaite, pour autant est-ce que tu te bas pour ton fils ?

C'est ça qui compte. Si on t'avais fait remarquer que c'était ça, aurais-tu fait quelque chose pour ton fils ou aurais-tu été dans une posture je-m'en-foutiste genre "de toute façon il apprendra..." ? Je pencherai plutôt pour la première option et pour moi c'est ça qu'il faut voir ! Sinon... ce serait trop injuste. L'autisme de ton fils ferait de toi une mauvaise mère par défaut, juste parce que c'est plus compliqué... c'est pour ça que les résultats, en général, ça peut-être intéressant, mais ça ne fait pas tout, en tout cas pas pour moi.

Ne soit pas trop dur avec toi-même =)
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Message par Invité le Lun 27 Juin 2016 - 18:43

Oui je suis dure avec moi-même, c'est vrai. Surtout je doute beaucoup, et tout le temps. C'est pas simple de faire des choix pour ses enfants.

Quand mes enfants sortent de l'école, j'ai l'habitude de leur demander si leur journée s'est bien passée.
Ma fille va me raconter les trucs sympas et marquants de sa journée. Mon fils lui va me dire que comme d'hab il s'est fait embêter à la récré, et fini en général par me raconter son dernier niveau Minecraft, et ca pendant toute la durée du trajet.
Aujourd'hui j'ai demandé "comment s'est passé ta journée à l'école".
Pas de notion de "bien". Ca renvoit au travail fait avec la psy, ca enclenche la réponse comme il a appris.

J'apprends avec lui ^^

L'ergotherapeute a fait une séance "lacet de chaussures", mais apparemment il maitrisait déjà. A la maison, il est si long à les faire que je lui termine (ou alors faudrait que je le réveille plus tôt).

Je me demande si ca existe une formation aux habiletés sociales pour les parents


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Message par mrs doubtfull le Mar 28 Juin 2016 - 8:27

Bonjour Parisette
J'avais l'habitude aussi de demander à mon fils comment s'était passée sa journée d'école. Invariablement, sa réponse me filait le blues: bof, pas bien, machin m'a dit ça, m'a fait ça etc.
Je savais que ce n'était pas simple pour lui, dès la maternelle où je surveillais les récrés moi aussi et où j'avais constaté , éberluée, son isolement.
Un jour la psy m'a dit de le laisser faire, qu'il se posait trop facilement en victime et qu'il fallait qu'il trouve lui même ses ressources pour ce problème en particulier. Elle lui a parlé d'un habit imaginaire qu'il peut revêtir et sur lequel tous les mots méchants , les petites vexations glissent....
De mon côté, j'ai arrêté de lui demander comment ça se passait, et j'ai commencé à respirer! J'ai arrêté je pense de lui communiquer mon angoisse et lui la sienne. Je lui ai fais confiance ( dans les gestes au moins, car on fond, j'étais morte de trouille pour lui !) mais le message a du passer, là où beaucoup de mots n'avaient pas suffi et contribuaient à entretenir un même schéma.
En peu de temps, il  a appris à faire face à sa manière ( et pas par la force), et je n'en est plus entendu parler.

Il a appris sans moi...

À part ça, je suis HS, il n'est pas Asperger.


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Message par Invité le Mar 28 Juin 2016 - 10:20

Bonjour mrs Doubtfull

C'est intéressant ce que tu expliques, ca montre la différence de fonctionnement entre un enfant HQI et un enfant avec autisme.
L'isolement sera le constat extérieur :
- l'enfant précoce trouvera surement la solution à cet isolement, en observant tout d'abord les règles de la récré, en imitant ensuite les comportements en fonction du groupe qu'il voudra intégrer (le groupe des filles et le groupe des joueurs de foot n'auront pas les mêmes règles), sa difficulté sera de se faire accepter par le groupe.
- l'enfant asperger lui ne saura pas imiter, et il ne comprendra pas les règles. Il faut lui donner clairement les codes. Et après il faut qu'il arrive à les appliquer, il va intellectualiser, et ca ne semblera pas naturel du tout.

Longtemps mon fils a souffert de cet isolement en récré. Quand ma fille est rentrée en maternelle, il l'observait (un grillage sépare les cours des primaire et des maternelles). Il me demandait le soir "comment elle arrive à se faire autant d'amis?"
Aujourd'hui des enfants proposent à mon fils de jouer, surtout des filles, parfois il accepte. Mais il éprouve de plus en plus le besoin d'avoir son moment de solitude maintenant. Il me dit que c'est trop compliqué les efforts à faire pour jouer en groupe. Et il aime se plonger dans son monde intérieur fait de stratégie Minecraft et Monster Hunter. Le risque serait qu'il s'enferme totalement dans ses intérêts restreints et de plus en plus obsessionnels.
Son monde il en régit les règles, c'est rassurant.

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Message par Ours de la MAZ le Jeu 25 Aoû 2016 - 18:45

"L'enfant qui mesurait le monde", de Metin Arditi : une fable émouvante autour d'un jeune autiste

Extrait :
"Après l'accouchement, elle avait vécu deux ans le coeur suspendu. Yannis mon trésor, Yannaki mon oiseau, Yannouli mon miel, Yannakaki mon gâteau ... Quand vas-tu me regarder ? Le regard ne venait pas, mais l'enfant était si doux ...Ils en riaient avec Andreas. Comment avaient-ils réussi le miracle d'avoir un enfant calme, eux qui étaient si impatients ?"

Pour vous donner envie d'en lire un peu plus : http://culturebox.francetvinfo.fr/livres/romans/l-enfant-qui-mesurait-le-monde-une-fable-emouvante-autour-d-un-jeune-autiste-244575#xtor=EREC-15-[Quotidienne]-20160825-[actu]

(Peut-être un peu hors sujet, mais quelles sont les limites...)

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Message par Invité le Lun 29 Aoû 2016 - 16:19

Vous aussi avez déjà peut-être lu ce couplet sur Facebook ?

"Avec le retour à l'école, ce serait sympa de nous rappeler d'enseigner à nos enfants à être sympa en acceptant tous les camarades de classe. Les enfants ayant des besoins spéciaux ne sont pas bizarres ou étranges. Ils veulent ce que tout le monde veut... être accepté !!! Puis-je faire une demande ? Quelqu'un est-il prêt à copier et coller ceci en l'honneur de tous les enfants qui sont uniques mais différents . Voyons voir qui a un cœur fort. Je sais que les amis vont copier et coller !!! S'il vous plaît ne pas partager !"

La 1ere fois que j'ai lu ca sur le FB d'une amie j'avais écrit un commentaire dans ce genre "plutôt que de partager ce texte sur FB, le mieux est de l'appliquer au quotidien soi-même. Par notre attitude à accepter les gens étranges, atypiques, nous donnons à nos enfants un modèle d'acceptation de la différence."

Pis finalement, j'ai supprimé ce commentaire.
Parce que tout le monde pense accepter la différence...et pourtant...

Quand mes amis postent ce texte sur FB, pensent-ils au handicap, à la couleur de peau, à la religion...

Peut-être que mes amis FB sont plus tolérants que les gens que je croise à l'école. Allez savoir.
Mais les adultes, parents d'élève ont parfois été "violents", envers nous parents, et une fois directement avec mon fils (je vous fais grâce de ma réaction, mais je vous promets qu'ils ne recommenceront pas).

Alors en effet les enfants ne sont pas tendres entre eux, mais si les parents réagissent par la peur de la différence, la méfiance, la haine...forcément les enfants penseront qu'il est légitime d'avoir peur ou d'être haineux envers l'autre qui nous parait différent.

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Message par noir le Sam 1 Oct 2016 - 17:55

ayant la souris et le clic chauds,

je (re)mets l'excellent guide "Guide pour la scolarisation des élèves avec autisme" :
Arrow   http://forum.asperansa.org/download/file.php?id=7873

ici

avec repérage, définitions, comportements, outils

Wink

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Message par Invité le Sam 1 Oct 2016 - 19:11

Sympa ce doc, merci Noir, je ne le connaissais pas.
En lisant je me suis demandée si je n'allais pas l'imprimer pour l'AVS de mon fils.

Depuis la rentrée, il a une AVS. J'en avais fait la demande à la MDPH sur les conseils de l'enseignant référent. Il m'avait dit "il vaut mieux en faire la demande, ca ne vous oblige à rien, mais au moins vous aurez l'accord si y'en a besoin".
Bon elle est arrivée juste après que la MDPH me signifie son accord (en août). Mon garçon n'en a pas vraiment besoin et d'ailleurs n'en voulait pas, mais on a été pris de court (disons qu'on nous a prévenu de son arrivée une semaine avant).

Finalement, ça se passe bien, il la trouve gentille. Je ne sais pas trop si elle sert à quelque chose, vu qu'elle est en classe avec lui, et que normalement son rôle c'est de l'aider dans la communication et l'interaction avec les autres ... bon en tout cas, il dit qu'il l'aime bien, donc ça va.

J'ai mis un post-it dans le cahier de liaison de mon fils avec un petit mot pour elle, je lui donnais mon email et téléphone pour répondre à ses questions si elle en avait.
Elle n'a pas pris le post-it et a dit à mon fils que c'était pas comme ça que ça se passait. Il n'a pas trop su me répéter ce qu'elle a dit, mais apparemment je dois passer par la maîtresse si je veux lui parler scratch

Cette personne est donc une inconnue pour moi et je ne sais même pas si elle y  connait quelque chose à l'autisme... et c'est pas trop mon caractère le lâcher prise, surtout que, comme le dit ce guide de la scolarisation, le partenariat avec les parents est important. Avec les maîtresses ça se fait d'ailleurs très bien, elles sont demandeuses d'aide et d'infos.
Bon avec l'AVS apparemment j'ai pas le droit...(je m'en remettrais, rien de bien grave Laughing)

La bonne nouvelle de la semaine : on lui a trouvé un nouveau psy (loin par contre de la maison Sad). Il l'adore, et le psy m'a dit qu'ils avaient bien échangé pendant la séance. Avec ce même psy, mon garçon a commencé les séances de groupe, avec 3 autres enfants du même age. Il y a 2 garçons avec le syndrome Asperger et une fille avec un autisme de haut niveau.
Il a adoré également, il en est sorti très enthousiaste. Ils ont parlé de l’intolérance à la différence et du harcèlement à l'école.

Dans les changements, il a aussi commencé la natation. Lui et sa petite sœur ont eu leur premier cours dimanche dernier. Ma puce a adoré ça, elle ne voulait plus partir. Par contre mon grand est resté agrippé au bord du bassin pendant toute l'heure. On le retente demain, il a promis de faire un GROS effort pour lâcher le bord et essayé d’écouter les conseils de la monitrice.
Il va avoir des séances de natation avec l'école, c'est important qu'il arrive à nager avec autonomie avant d'y aller avec la classe.

C'est quand même beaucoup de changements et de nouvelles têtes en un mois, je suis très fière de lui, il gère ça super bien.

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Message par Hugues le Mar 4 Oct 2016 - 17:14

Quand je vous lit j'ai l'impression de ne pas avoir vécu dans le même pays car dans ma région l'autisme semble reveler du myth et la MDPH même avec un handicap physique met tellement de temps a répondre que l'année scolaire est terminé et la demande est a refaire pour une autre année Smile

En tout cas je pense que l'AVS peut être d'une grande utilité car avec tout les instits débiles qui ne savent rien faire d'autre que d'insulter les jeunes un peu différents, il est preferable d'avoir une personne qui peut faire tampon et qui peut essayer d'expliquer la situation.

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Message par Ours de la MAZ le Mar 4 Oct 2016 - 21:38

Ce que je viens de lire me semble frappé au coin du bon sens et du vécu.
J'y ai lu pour la première fois des choses qui sont MON mode de fonctionnement et qui sont présenté de manière logique.

Il est assez centré sur les enfants. Alors, c'est la raison pour laquelle je le relaie ici :

http://antoine-ouellette.blogspot.fr/2016/10/ce-quest-lautisme-une-intelligence.html?m=1

Source : http://forum.kaleidoblog.net/post12024.html?sid=3f599689e9c4d09bc732c03caacb18b9#p12022
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Message par Invité le Mar 4 Oct 2016 - 21:42

Hugues, la MDPH a mis 8 mois pour étudier le dossier. Ca ne se fait pas rapidement dans ma région. L'AVS et aides divers sont attribuées jusqu'en 2018, donc 2 ans.

Tu sembles avoir eu de mauvaises expériences scolaires.
Les maitresses ne savent pas ce qu'est l'autisme ou le syndrome Asperger, mais celles que j'ai croisées pour mon fils étaient demandeuses de savoir et de faire au mieux pour s'adapter à ses difficultés. C'a été possible qu'à partir du moment où c'etait identifié évidemment. Avant ca, on prenait mon garçon pour un insolent mal élevé.

L'AVS n'a pas de formation non plus sur l'autisme. C'est une personne en fin de droit de chomage qu'on case avec des gamins, avec des contrats précaires (ca peut être des personnes sortant de prison et  en aménagement de peine, si si promis j'ai lu ca sur le site de l'EN himself).

Elle ne saura donc que ce qu'elle voudra bien savoir, ca dépendra de sa volonté de se renseigner.... De plus je ne peux pas la guider.
Donc dis moi en quoi elle peut expliquer la situation à la maitresse ? Je suis très très dubitative.

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Message par Invité le Mar 4 Oct 2016 - 22:16

Ours, ca explique bien le fonctionnement intellectuel, par contre, pour moi ca reste un blog, donc un avis.

Pourquoi j'embête mon fils avec des rdv psy et d'entraînement aux habilités sociales ? Parce que même s'il aime la solitude, il souffre de ne pas avoir d'ami.
La personne du blog ne semble pas penser que ce besoin puisse venir de l'enfant. J'ai jamais voulu "normaliser" mon fils comme elle dit dans le blog. Lui faciliter la vie oui par contre.
La maladresse dont elle parle n'est peut-être pas présente chez tous les autistes. Pour mon fils, on appelle ca de la dyspraxie et on ne tente pas de la supprimer, seulement de pallier à son problème d'écriture par l'utilisation d'un ordi par exemple.

Dans le blog, il est écrit qu'un enfant qui ne regarde pas dans les yeux, écoute quand même ? Ben pas le mien. S'il ne te regarde pas, c'est qu'il ne t'écoute pas, il est dans sa bulle, en train de réfléchir à des stratégies de redstone.

L'intelligence focalisée explique la façon de comprendre ou d'apprehender les éléments mais ca n'explique pas les difficultés de communication à mon avis.
Mon fils n'imite pas parce qu'il n'observe pas ce que nous faisons.
D'où ses problèmes avec les codes sociaux, mais aussi dans la vie de tous les jours.
Si je lui demande par exemple de m'aider à mettre la table, il peut me dire qu'il ne sait pas où sont rangées les serviettes (depuis 6 ans qu'on habite dans la maison, les choses n'ont pas changé de place)...et il est sincère. Il ne sait pas parce qu'il vit dans sa bulle.

Zut je me suis emballée sur le sujet.
Il est bien l'article Ours, mais pas tout Laughing

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Message par Ours de la MAZ le Mer 5 Oct 2016 - 6:16

Ce que tu dis est intéressant dans la mesure où il confirme à la lumière de ton temoignage qu'il y a probablement autant d'expressions de l'autisme que d'enfants. L'une de mes filles (la moins "classique") à aussi mis un temps certain à savoir mettre la table : "Papa ? C'est où les..."
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Message par Hugues le Ven 7 Oct 2016 - 1:02

Je pense que l'AVS peut quand même en apprendre pas mal via l'expérience, de plus avec l'autisme ce ne serait pas une bonne idée de l remplacer tout les 6 mois

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Message par Ours de la MAZ le Mar 11 Oct 2016 - 13:28

Nos enfants avec syndrome Asperger - Page 2 Bulles10

http://www.fondationorange.com/Les-bulles-de-l-autisme-sensibiliser-avec-humour

Source : Catherine Boutten / FB
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Message par Invité le Mar 27 Déc 2016 - 11:29

Hugues a écrit:Je pense que l'AVS peut quand même en apprendre pas mal via l'expérience, de plus avec l'autisme ce ne serait pas une bonne idée de l remplacer tout les 6 mois

L'AVS de mon fils s'en va. Elle veut devenir infirmière. C'est un métier tellement précaire, c'est logique...
Ce qui m'a beaucoup énervé c'est que ni elle ni la maitresse ne nous en parle. C'est mon fils qui me raconte qu'Aurélie a distribué des chocolats à toute la classe, pour dire au revoir.
Je ne sais pas quand et par qui elle sera remplacée.

L'AVS est là pour aider la maitresse en classe, il n'y a aucun lien avec la famille. Et à mon avis c'est une grosse erreur. Alors qu'aujourd'hui les consignes de l'éducation nationale est justement de resserrer les liens école famille (consignes pour tous les enfants, de la primaire au lycée), les parents sont exclus des aides apportées en classes.
Bref, ca m'agaceeeee

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Message par Hugues le Mar 27 Déc 2016 - 11:56

Espérons que la transition se passe sans trop de tracas administratif et que ca se passe bien pour ton enfant.

Ma cousine a aussi recours a l'AVS et il me semble qu'elle fait bien le lien entre école et famille, son fils est encore très jeune et je ne sais même pas s'il aura encore des aides au collège.

C'est quand même triste que personne ne te tienne au courant de ce qu'il se passe dans la vie de ton fils.

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Message par Invité le Mar 27 Déc 2016 - 12:15

Une amie dont le fils a aussi un AVS m'a dit que c'était pareil pour elle, elle n'avait aucun contact avec l'AVS. J'en ai conclu (peut-etre trop rapidement) que c'était la norme.
L'AVS de son garcon est parti à la retraite, la gamin n'a pas vraiment accepté la nouvelle personne.

On verra pour mon fils. Changer d'AVS au bout de 6 mois pour un enfant asperger, c'est quand-même pas méga stable, lui qui apprécie tellement la routine.
Y'a encore de sacré progrès à faire en France !! Pourquoi ce métier est-il si précaire ? Aujourd'hui on le propose aux gens en fin de droit au chômage et aux aménagements de peine. Ca sent pas la vocation, ni l'investissement professionnel.

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Message par Hugues le Mar 27 Déc 2016 - 12:35

Je pense que certains doivent bien apprécier le metier mais infirmière libérale niveau salaire c'est beaucoup mieux donc niveau plan de carrière rester AVS ca ne doit pas les faire rêver.

Au collège je pense que ca doit être compliqué avec les emplois du temps, connaitre toutes les salles, avoir des profs différents etc...

Je me souvient de ma 6eme j'étais un peu pommé au début, oui a la fin aussi car je me suis fait viré, j'ai reprit en 4eme.

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Message par Vincenz' le Mar 27 Déc 2016 - 14:21

Parisette a écrit:Y'a encore de sacré progrès à faire en France !! Pourquoi ce métier est-il si précaire ? Aujourd'hui on le propose aux gens en fin de droit au chômage et aux aménagements de peine. Ca sent pas la vocation, ni l'investissement professionnel.

C'est un problème plus général que ça, les métiers pas "nobles" sont offerts à ceux qui ratent leurs études ou qui sont sur le côté de la route, sans se poser de question... ma cousine est chaudronnière, elle me disait avant-hier que son métier c'est 95% de mathématiques et pourtant, de tous les stagiaires qu'ils reçoivent, la majorité sont vraiment nuls en maths (parce qu'au moment de l'orientation, ils envoient dans ce secteur que ceux qui sont nuls en tout, un peu comme si c'était le métier par défaut pour les incompétents naturels), donc logiquement ils ne peuvent pas faire grand chose et ils ne peuvent pas vraiment les former non plus...
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Message par cardamome le Mar 24 Jan 2017 - 19:57

Sur le cumul asperger+ autre j'ai trouvé ceci:
http://www.dyspraxies.fr/2017/01/12/dys-etou-asperger/
où l'errance diagnostique subie par cette famille, est ici illustrée par un enfant dyspraxique, tour à tour étiqueté tda, etc etc, suivi par nombre professionnel avant recevoir au grand soulagement de sa maman, un diagnostic d'Asperger...

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Message par cardamome le Mer 17 Mai 2017 - 6:28

quelques nouvelles, notamment pour Méï et ces échanges via le forum...
fiston 11 ans et demi passé vient tout juste d'être diagnostiqué par le CRA, comme avec TSA de type Asperger.
Nous y retournons dans quelques semaines pour la suite.
J'ai eu très peur car l'équipe répétait que avec son coté EIP c'était difficile de faire un diagnostic différentiel, j'ai cru qu'elles ne concluraient que sur sa précocité...
et au moment de la restitution, c'était sans ambiguïté aucune.
donc fiston est désormais EIP et TSA de type Asperger.
Reste à convaincre la direction du collège qu'il va falloir cesser de croire qu'il maitrise volontairement toutes ses attitudes, réactions et le "protéger" un peu plus du groupe quand il fatigue...c'est pas gagné!
je vais voir ça avec la neuropsy que j'ai contactée via l'asso locale, et qui va lancer des ateliers d'habiletés sociales dans notre ville.

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Message par meï le Mer 17 Mai 2017 - 10:00

cardamome a écrit:quelques nouvelles, notamment pour Méï et ces échanges via le forum...
fiston 11 ans et demi passé vient tout juste d'être diagnostiqué par le CRA, comme avec TSA de type Asperger.
oui c'est le nouvau terme pour les enfants et ados aspis, depuis la disparition du terme asperger. (mon fils a le même diag.)
bon courage pour la suite.

pour le mien, (15 ans) finalement l'année a été compliquée, mais elle finit relativement tranquillement, l'an prochain, mon fils pourtant (thqi aspi,) ira dans un
lycée de la fondation des lycéens de france, avec d'autres ados avec troubles ou handicaps.(dont d'autres aspis, mais aussi des neurolésés, etc. tous ayant en commun un parcours compliqué avec l'ecole, phobies sociales à handicaps suite accidents etc) et en "etat" de suivre des etudes sup))
les classes sont à petit effecttifs, (max 15 par classes, horaires amenageables, etc)es profs evidement sensibilisés (c'est dans un centre de readaptation.)

voilà...mon fils qui a eu une année d'avance en 6è, puis l'a perdue en 4è, (à sa demande), va finalement redoubler sa seconde (tojours a sa demande) puisque cette année il a commencé en normal puis été en partiel, (mi temps), puis les choses ont été quand même difficiles dans le lycée "normal" (gros lycée...enormement d'eleves ).alors.on repart sur de bonnes bases pour lui, ses 'pairs"...le temps qu'il faudra, peut etre que dans quelques yerps, il voudra retourner au lycée "normal", (mais pour le moment c'est un soulagement pour moi.)
peut importe le temps qu'il mettra a avoir son bac ou autre, je susi fière de lui.des efforts qu'il a fuorni pour arriver jusque la.
je raconte tout ça parce que on a beau avoir des enfants et ados "capables" intellectuellement, etc, les difficultés sont la, réelles, et les parcours sont a aménager sans cesse avec imagination.
pour l'exterieur l'ado est "normal, voire...fénéant sur les bords....avec des parents trop à" l'ecoute du moindre  bobo (imaginaire..).
la realité nous on la connait. moi pourl'avoir vécu de l'intérieur, mais les autres parents pour savoir ce que ca represente comme energie.comme patience, un ado TSA.

alors bon courage a vous toutes mamans d'aspis.... Wink on y arrive. vos ados sont supers..
meï
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Message par cardamome le Jeu 18 Mai 2017 - 20:12

Merci meï.
Effectivement ce n'est pas simple pour eux, même s'ils sont formidables.
J'espère que ton fils va pouvoir souffler enfin et poursuivre plus sereinement sa scolarité.

cardamome

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