Narcolepsie.

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Narcolepsie.

Message par spirou le Lun 8 Oct 2012 - 17:54

Trouvé dans WIKi

"La narcolepsie, ou maladie de Gélineau, est un trouble du sommeil chronique, ou dyssomnie, caractérisée par un temps de sommeil excessif durant lequel un individu ressent une extrême fatigue et peut possiblement s'endormir durant un temps mal-adapté, comme au travail ou à l'école. Les narcoleptiques souffrent habituellement de troubles nocturnes du sommeil et d'un temps de sommeil anormal, qui prête à confusion avec l'insomnie. Lorsqu'un narcoleptique s'endort, il fait généralement l'expérience d'un sommeil paradoxal durant une dizaine de minutes ; alors que la vaste majorité des individus n'atteignent le sommeil paradoxal qu'après 90 minutes."

"La narcolepsie est un trouble neurologique du sommeil. Elle n'est ni causée par un trouble mental, ni par des problèmes psychologiques. La cause proviendrait d'anomalies génétiques affectant les facteurs biologiques spécifiques cérébraux"

Lorsque j'était étudiant j'était terriblement fatigué .
J'ai passer la nuit a l’hôpital pour une apnné du sommeil et rediriger en neuro.

Repasser en neuro une nuit et là on c'est aperçu que j'était en sommeil paradoxale direct et des cycle très cours de sommeil.
C'est une caractéristique de la zebritude que j'ai surdéveloppé , mais personne ne m'en a parler en Neuro.
C'est le seul problème car je sais quand je suis fatigué et donc je ne m’endors jamais brusquement.
Il faut que je lute un bon moment avant de m'endormir.
Mais est ce que c'est de la narcolepsie ou une zébritude ?
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Re: Narcolepsie.

Message par Thethys le Dim 14 Oct 2012 - 22:44

Bonjour !

Alors, là je suis scotchée et... ravie !!! Laughing On m'a diagnostiqué un état narcoleptique il y a 6 ans ; auparavant, j'avais commencé par déclencher une hyperthyroïdie à cause du stress (ce que je n'aurais jamais pensé viable), hyperth. qui s'est résolue d'elle-même (après toutefois un magistral coup-de-pied psychologique au derrière par le chef de service du CHU qui m'a certifié "si vous continuez de maigrir comme ça, le corps ira puiser dans les ressources qui lui restent, à savoir les muscles ; le coeur étant le plus gros muscle..." comme quoi, l'auto-suggestion...) ; à la suite de quoi, grosse fatigue sur plusieurs mois (déjà ressentie au moment de passer le BAC, puis la 1ère année d'entrée en activité professionnelle), je dormais debout au travail, bref, neuro-physio, étude, conclusion : typage HLA à son extrème limite entre narco avérée et dépression. Mais ouf, tout comme vous, pas de cataplexie.

Prise de Modafinil, mais dans le même temps installation pérenne de la dépression. Prise d'anti-dépresseurs qui me font cette fois, grossir. Difficulté à mettre en place les conseils de la toubib pour enrayer la dette de sommeil, état général surboosté par le médicament, endormissement à 3h du matin, lever à 7h avec difficulté, endormissement toute la journée au boulot, vie de hamster : surmenage intellectuel la nuit, galopade surexcitée et sans fin dans une roue professionnelle qui va s'accélérant, dépression aggravée, arrêt maladie prolongé, inutilité sur le plan social, interrogations existentielles de plus en plus prégnantes, reprise du travail sans amélioration notable, cercle vicieux.

Là, j'arrive à un point où je ne peux plus m'en sortir seule (2010). Pas envie de mourir pour autant, mais, boudiou, qu'est-ce qui m'arrive ??? Rencontre de plusieurs psys avant de trouver le bon, que je vois encore actuellement.

Dans le même temps, la Sécu adopte une nouvelle loi, qui interdit aux toubibs la prescription de Modafinil pour les cas de narco non totalement avérés. Mon cas oscillant depuis le début entre la narco et la dépression, repassage d'une batterie de tests, et paf ! Verdict, je n'ai plus droit au médoc...

Alors là, panique à bord, je ne vais jamais tenir, je vais perdre mon travail, je ne pourrai plus conduire, je n'aurais plus de vie sociale, je VAIS MOURIR.

Puis j'ai réalisé que le seul moyen de m'en sortir, sans ces foutus dopants (prescriptions hospitalière, ou par le médecin traitant mais surveillées), c'est d'appliquer ce qu'on m'a toujours dit de faire : une micro-sieste après le repas du midi. Vous vous accordez 15 à 20 mn maximum. Vous devez être en condition de calme, de confort et de chaleur douce (par exemple, même si vous dormez dans votre voiture, posez un plaid ou un bonnet sur vos oreilles, ça occulte un peu le bruit et le fait d'avoir chaud aux oreilles favorise l'endormissement). Vous devez ensuite vous concentrer sur votre souffle et le laisser se calmer. Il n'est pas question de véritablement "dormir" mais de s'assoupir, de se relaxer. Se concentrer sur son souffle demande un effort énorme car en même temps vous devez repousser toutes les pensées qui affluent. Au départ ce n'est pas évident, il faut persévérer. Mais à terme, le bénéfice est frappant. Aujourd'hui, si je n'ai pas ma micro-sieste, ça ne va pas.

Ca c'était une alternative aux médocs si vous rencontrez la même situation que moi. Pour les rêves lorsque vous basculez presque immédiatement en paradoxal, j'ai trouvé une solution radicale. Il faut faire l'effort de l'appliquer, mais croyez-moi, je m'en suis sortie grâce à ça : au moment de vous endormir, vous devez "donner un ordre" à votre cerveau, càd que vous vous conditionnez pour ne pas rêver ; vous devez vous répéter "s'il te plaît pas de cauchemars, s'il te plaît pas de cauchemars" jusqu'à ce que vous vous endormissiez. Faites-le, et tenez bon. Vous serez étonné du résultat.

Pour ce qui concerne la corrélation entre la zébritude et la narco, j'en suis profondément persuadée.

J'ai toujours pensé que le mode de fonctionnement des zèbres offre un terrain propice à cette saleté de maladie (la toubib m'a expliqué que 25 % de la population porte en elle la narcolepsie ; les conditions de vie, de stress, les situations rencontrées, le tempérament, les mauvaises habitudes déclencheront ou non la maladie).

Je ne veux pas dire non plus que tous les narcos sont des zèbres. Mais pour moi il est évident que le burn-out intellectuel permanent qui sévit dans le cerveau d'un zèbre l'épuise et génère un état de fatigue chronique neuronal. Si le cerveau s'épuise, les neurones déconnent, les synapses fonctionnent mal, il envoie des messages erronés au corps, par le biais d'hormones (pour simplifier). Tout le métabolisme s'en trouve perturbé. Je sais de quoi je parle. Pour moi c'est d'une logique tellement évidente que je ne comprends pas qu'elle ne soit pas abordée d'emblée.

Je serais curieuse d'avoir l'avis d'un neuro-physiologue sur ce point. La toubib qui s'est "occupée" de moi en 2006 est partie en retraite, mais avec ce que je sais de moi aujourd'hui, que j'ignorais à l'époque, à savoir ma "zébritude", j'aurais aimé pouvoir en débattre avec elle.

Je ne crois pas que les études de neuro-physiologie prennent en compte notre particularité. Comme vous avez pu le constater, les seules questions qui nous sont posées lors des entretiens avec les neuro-physios se concentrent autour de la vie privée, professionnelle, les habitudes de coucher, les mauvaises habitudes, l'activité physique, la nourriture. JAMAIS sur le surmenage intellectuel. Pourtant, de mon point de vue, c'est ça la 1ère cause.

Bon courage Wink , ne lâchez pas prise. Vous pouvez gérer la zébritude ET la narcolepsie, mais cela demande un effort supplémentaire de concentration au moment du coucher, et le conditionnement du cerveau dont je vous ai parlé. Essayez, vous ne risquez rien. Et ne vous imposez pas des défis inaccessibles genre "aujourd'hui je me couche à 22h". Essayez plutôt les "moins 10 mn" tous les 2 jours, et surtout, la micro-sieste si possible. Vous verrez, ça change tout Smile
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Re: Narcolepsie.

Message par spirou le Lun 15 Oct 2012 - 19:56

Baliverne pour la sieste:
Finie pour moi le Modafinil car c'est génial mais à long terme ???
La sieste de 20 minute pour un narco ????
C'est justement là le problème de la narco , c'est l'endormissement en someil paradoxal directe. En faite je dort 6 heure a cause du travail la nuit avant 3h00 du mat et une siéste de 2h00 le jour avant 15h00.
La fatigue se gère mieux et la tête dans le c.. disparait avec le petit café en faisant deux nuit.
Le Modafinil est exelent par contre mais oblige à ne plus dormir pendant 6h00 et avec quel efftet sur le cerveau sur le long terme et surtout passer pour un toxico avec une ordonance d'exeption pour un produit non stupefiant est une aberration. De plus j'avais plus le droit au competition sportif car positif au test anti dopage.

Les neurologue aime pas les psy et vice et versa. Pourtant c'est dans le cas des zébre un traie commun .
Je retourne faire asser réguliérement des stage professionnel lourd en connaissance d'aprentissage et je suis mort trés vite dans c'est periode . et donc en fin de semaine je suis obligé de prendre exeptionelement du modafiniçl pour pas dormir en cour.
De plus le faite de dormir sans une des phase de sommeil lent , implique d’après mon neurologue c'est problème de dépression et de poids. Donc mon supérieur me le dit souvent quand je suis fatigué " trouve toi une meuf pour te "segué" et vas te coucher" .
J'ai l'avantage d'avoir un métier ou c'est dans les moeurs de dormir et faire de vrais sieste et il a raison / je vais me dormir et je suis beaucoup plus performant et surtout de meilleur humeur.

Mais d'étre narco implique des restriction dans la vie incroyable ,on ne peut même plus conduire une voiture.
Alors que de dormir en paradoxable , ma j'amais fait dormir n'importe ou brusquement.
Seul lorsque je suis bien instaler et le cervaux sur off , me fait m'endormir inexorablement.

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Re: Narcolepsie.

Message par SlivoPuce le Ven 22 Fév 2013 - 20:39

Salut,
Je crois bien être un peu comme toi.
J'ai déjà fait des tests de sommeil mais j'en repasserais encore bientôt.
Je passe trooop de temps en paradoxal et ne descends jamais en sommeil profond ( jamais de phase 4 et une fois la phase 3 en début de nuit).
Et je sais que je m'endors en rêvant, je rêve très très vite. Je peux somnoler qu'en rêves.
Est ce que c'est ça ? Smile
En tout cas courage !
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Re: Narcolepsie.

Message par spirou le Sam 16 Mar 2013 - 16:47

S’endormir en rêvant est loin d’être désagréable . C'est les cauchemar qui sont désagréable. J'ai appliqué ta méthode anti cauchemar lorsque aprés avoir pris un anxiolytique prescrit par un pneumologue car je m'était bruler les poumon.

Mais effectivement la narcolepsie c'est dormir directe en paradoxale et louper la phase 4 du sommeil et faire une brève incursion en phase 3 en début de nuit.
Mais c'est surtout des repas léger le soir, pas d'alcool et aucune drogue qui sont nécessaire. Car toutes les drogues comme l'alcool on un pouvoir sur multiplier dans notre cerveau et font beaucoup plus de désatre que chez les autres. Je boit donc des fois et là je suis trés vite pompéte et je dor plus la nuit , je comate.
Mais on peut vivre "normalement" toute façon on est déjas des étre a part.
Mais les personnes qui on la même chose que moi que je rencontre de temps en temps sont des zèbres aussi et raconte tous que c'est un revers à la médaille. Par contre j'ai rencontrer des Narco dit pathologique qui eu on un handicape sévère et là c'est une catastrophe.Toute façon sans la phase 4 on déprime et on est donc pousser à s'auto détruire donc il est facile de dire de la pare des médecin que c'est la dépression qui nous pousse à dormir. Mais un teste du neurologue , même sous neuromachin le sommeil était pas mieux , seule le passage à l'acte à été plus facile.

Donc rien est perdu. Sauf la vie peut être.
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