Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

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Souffrez-vous d'une maladie auto-immune ? Laquelle ?

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par albatrosdore le Jeu 10 Avr 2014 - 11:43

l'image du petit "surdoué" avec sa ventoline n'est pas fausse.

Problème d'hypohyse à 24 ans,je ne sais pas si celà correspondrait mais les maladies endocriniennes
méconnues sont nombreuses chez les zèbres.

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Watou le Lun 14 Avr 2014 - 16:48

Pour ma part (homme/23ans)

- asthme ( de façon plus ou moins périodique + avec le stress)
- psoriasis (remarqué par le médecin qui m'a conseillé d'éviter le stress)

Il faudrait un spécialiste du domaine pour nous éclairer  Smile .

(en attendant je vais répondre au sondage)
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Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ddzebr le Dim 25 Mai 2014 - 18:16

Bonsoir à tous,

Pour ma part, une opération intestinale à l'âge de 5 ans alors que normalement ce problème ne se déclare que dans les premières semaines de vie m'a sans doute laissé un terrain sensible à ce niveau. Pour e qui savent ce que c'est je suis intolérant aux FODMAPS comme à peu prêt 30 % de la population mondiale mais à des niveaux divers.
Passons, cela m'a amené y compris au niveau professionnel (R et D santé nutrition) à m'intéresser plus précisément à mon intestin.
Il est clairement démontré maintenant que nous avons un second cerveau au niveau du système digestif qui aurait d'après certains auteurs plus de neurones que le cerveau lui même. On appel cela le GUT BRAIN AXIS.
Donc nos humeurs et pour moi plus spécifiquement le stress altère ma santé intestinale. Hors l'intestin est un filtre très spécial et très fragile qui ne doit laisser passer que les nutriments et pas n'importe quoi. Hors il est très fragile et peu devenir une vraie passoire, ce que l'on appel le LEAKY GUT SYNDROME. Ce syndrome est maintenant reconnu comme étant impliqué dans les maladies auto-immunes, le syndrome de fatigue chronique etc... Allez voir par vous même sur le net vous retrouverez sans doute pas mal de choses qui vous concernent et si possible utiliser la base de donnée scientifique PubMed.

Donc je pense en tant que scientifique que notre trop grande sensibilité n'agit pas favorablement sur notre santé et notamment en développant un phénomène comme le leaky gut. De plus on sait maintenant aussi que des molécules fabriquées par la flore intestinale peuvent remonter jusqu'à notre cerveau, ou aller se balader un peu partout dans notre organisme.
Tout cela pour dire qu'à mon avis nous sommes plus sensibles. Pour rappel nos deux barrières vis à vis de l'extérieur sont notre eau et notre tube digestif.

Donc je pense que nous avons en effet un terrain plus sensible, plus propice à ce type de maladies ou de troubles. Pour en être sûrs il faudrait faire des études épidémiologiques sur des milliers de personnes zébrées et sur de longues années. Donc pas demain la veille.

Bonne continuation à tous.

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Raintaya le Jeu 5 Juin 2014 - 23:06

Ddzebr je plussoie ! Ma gastro-entérologue fait également le lien entre le leaky gut syndrome et notre production dopaminique plus importante que la moyenne. Pour corroborer tes propos, il conviendrait de faire les études idoines sur un large panel de zèbres. Nous ne sommes donc pas rendus.
Si l'un d'entre vous a un bon traitement contre l'eczéma qui ne comprend pas de cortisone, je suis preneuse ...
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par une (gaufre) le Jeu 5 Juin 2014 - 23:40

T'es sûre de ne pas vouloir de cortisone? Même en topique? Ça marche du tonnerre...
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Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ddzebr le Ven 6 Juin 2014 - 16:40

Raintaya a écrit:Ddzebr je plussoie ! Ma gastro-entérologue fait également le lien entre le leaky gut syndrome et notre production dopaminique plus importante que la moyenne. Pour corroborer tes propos, il conviendrait de faire les études idoines sur un large panel de zèbres. Nous ne sommes donc pas rendus.
Si l'un d'entre vous a un bon traitement contre l'eczéma qui ne comprend pas de cortisone, je suis preneuse ...

Bonjour Raintaya,

Il y a peut-être un truc un peu ragoutant, donc faire le soir tranquille chez sois, c'est de ce mettre, donc usage topique, des oméga 3 de poisson dessus. Cela ne sent pas forcément bon, mais j'ai utilisé cette méthode avec mon petit dernier quand il était petit et avait des plaques derrière les genoux. A laisser toute la nuit. Le mieux est d'acheter l'huile sous dorme de capsules molle, c'est à dire celle que l'on avale et on perce avec une aiguille et on étale bien pour faire pénétrer si la plaque est épaisse. L'efficacité n'est pas immédiate mais au bout de 5 à 10 jours tu devrais ressentir moins de tiraillement de de démangeaisons. Si cela ne fait rien essai une autre qualité de capsules sinon je ne saurais quoi d'autres te conseiller si cela n'est de traiter ton leaky gut si tel est ton cas, car à mon avis les deux son liés. Surtout si ta gastro est ouverte sur le leaku gut ce qu'ils ne sont pas tous malheureusement pour nous.

Bon courage à toi

DDZEBR

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Raintaya le Dim 8 Juin 2014 - 21:15

Une gaufre crois moi que j'ai donné en matière de cortisone, donc j'en ai un peu marre ...

Ddzebr ma gastro traite mon leaky gut, à coup d'une liste de compléments alimentaires que je ne saurais énumérer ici sans me faire taxer de flood ... lol Je vais tenter le coup des oméga 3, merci pour le tuyau !
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ddzebr le Mar 10 Juin 2014 - 21:40

Raintaya,

Le mieux, et c'est facile à dire, c'est d'éviter de se crée ou d'accentuer le leaky gut. Donc pas de sport à trop forte dose, pas ou peu d'alcool, éviter certains médicaments type AINS etc.. Tu trouveras facilement sur le net tout ce qui peut être suspecté de créer ce phénomène. L'arginine peut être une bonne solution mais l'idéal serait de l'avoir sous forme gastrorésistante, de zinc, N-acéthyl cystéine etc.
Ta gastro t'as t elle testée pour une dysbiose ?

Bon courage

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Tête d'Ampoule le Mar 10 Juin 2014 - 21:43

Pour la maldigestion, l'huile de coco est excellente, elle est très digeste grâce à une proportion importante de triglycérides à chaîne moyenne (MCT en anglais). Elle est conseillée pour les personnes qui souffrent de maldigestion et tolèrent peu les matières grasses.
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ddzebr le Mer 11 Juin 2014 - 22:31

Tout à fait à la condition de ne pas être intolérant aux FODMAPS sinon bonjour la cata. Et l'intolérance aux FODMAPS touche jusqu'à 30 % de la population à des degrés divers. Par exemple c'est un véritable problème de santé publique en Australie.
Les MCT c'est plus digeste mais il nous faut cependant quand même des acides gras à chaine longue pour notre construction.
Comme chaque médaille a son revers le plus difficile est de trouver un équilibre. Et là on est pas forcément aidé.

Bien à vous

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Tête d'Ampoule le Mer 11 Juin 2014 - 22:32

Les FODMAPS ? De quoi s'agit-il ?
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ddzebr le Jeu 12 Juin 2014 - 19:45

Fermentescible : qui est fermentable par les bactéries coliques
Oligo-saccharides : chaines de sucres de type fructanes, inuline, fibres...
Disaccharides : sucre utilisant deux unités de sucre comme le lactose ou le saccharose (1fructose + 1glucose)
Monosaccharides: glucose, fructose, galactose, rhamnose,...
And
Polyols : édulcorant de charge de type maltitol, sorbitol, les édulcorants finissant en ol

On trouve beaucoup d'info sur le net y compris en Français sur les FODMAPS en utilisant le même sigle.

Espérant que cela t'aidera

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Raintaya le Jeu 12 Juin 2014 - 22:27

Ddzebr, merci pour toutes ces infos.
Ma gastro ne m'a pas testée pour cela mais il faut dire que les compléments que je prends actuellement me réussissent plutôt bien, donc touchons du bois !
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ddzebr le Ven 13 Juin 2014 - 0:44

Raintaya,

Si cela n'est pas indiscret quels compléments prends tu ? J'ai un intestin plutôt délicat, avec sans doute un leaky gut, et je suis intolérant aux FODMAPS donc quand j'en mange, je pense que cela peut m'occasionner un leaky gut.

Bien à toi

DDZEBR

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ou-est-la-question le Ven 11 Juil 2014 - 6:15

Suis pas testée mais j'ai toujours pu constater que j'avais des "facilitations" (et je ne pense pas me tester un jour)

depuis mars cette année :PR + Sjogren secondaire

-










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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par CellarDoor le Ven 11 Juil 2014 - 6:55

Perso je perds des plaques de cheveux quand le stress est trop fort. J'ai declenché ça il y a 6 ans et depuis je cultive au max la zeeeeeen attitude (autant que je peux) !
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par calebasse le Jeu 17 Juil 2014 - 21:16

 hypothyroidie (maladie de Hashimoto) declaree sans doute suite aux deces rapproches de mes deux parents (intervalle de trois mois) il y a cinq ans  d'autres pensent qu'il s'agit des conséquences néfastes des taitements psy que j'ai pris depuis longtemps (je vous passe les diagnostiques)   plus allergies (mais moins qu'enfant)  et maintenant eczema sur les mains et les jambes par périodes  What a Face 
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Eliane qui rêve le Jeu 9 Oct 2014 - 13:23

Bonjour à tous, je m'inscris au club Wink

ah Calebasse !!! je te retrouve ici ???

moi aussi, multiplication de maladies autoimmunes ... spondylarthrite notamment, et même une rare : la polychondrite atrophiante ... plus intolérance au lactose, au gluten ...

en plus de ma bipolarité "atypique" (bien sûr ...) que seul mon psy a diagnostiqué (mais je crois qu'il a un peu raison quand même) ... ça fait beaucoup.

Mon psy HP qui aime les HP me dit que effectivement, les maladies autoimmunes sont bien plus fréquentes chez les HP. Comme la bip. Comme les troubles dys.

Je pense que c'est encore plus vrai quand on n'a pas eu une famille bienveillante, ce qui est mon cas.

Bien sûr, pour les maladies auto immunes, il y a les gènes. Qu'on ne connaît pas tous. Je suis porteuse de gènes connues dans la SPA, la SEP, et d'autres que j'oublie en vous écrivant.

Il y a aussi, à ne pas négliger, le facteur stress. De mes discussions avec les malades, généralement pas HP, j'ai remarqué chez tous un stress très dur et prolongé un ou deux ans avant le déclenchement de symptômes. Ensuite, le stress, le chagrin, se résorbe, se dilue. On respire. Et quelques mois après, paf ! voilà la maladie...
et peut être, et probablement, le facteur stress est - il encore plus important chez un HP hypersensible ...
A vous de me dire si ce facteur stress prolongé très durement vécu, puis pause, puis déclenchement de la - les - maladies vous parle.

Un médecin faisant partie d'un groupe qui cherchent et soignent de façon alternative (et qui plus est peu coûteuse et efficace dans mon cas, et celui d'autres patients que je connais) m'a expliqué une chose que je trouve logique et déterminante :

les analyses génétiques, les groupages HLA, et les recherches d'immunoglobulines spécifiques permettent d'en apprendre beaucoup.

Si tu portes en double (à la fois de ton père et de ta mère) un gène, des gènes d'une maladie auto immune , tu es très mal barré. Tu peux la déclencher dès l'enfance (mais d'autres gènes peuvent te protéger, ce n'est donc pas systématique).

Si tu le(s) portes sur un seul brin de chromosome, il faudra autre chose pour qu'elle se déclenche, et généralement, de façon plus tardive : stress, environnement, bouffe de m... remplie de toxines diverses, infection banale favorisante ...et facteurs psychologiques propres à chacun...

Evidemment, quand on cumule ...

Je n'ai pas lu les posts précédents, tant j'étais pressée de vous donner mon vécu en ce domaine ... peut être que d'autres vous ont parlé de choses similaires ...

PS :

A propos des infections banales favorisantes ou pouvant induire une erreur de diagnostic (option qui n'a pas la faveur de la majorité de la faculté de médecine, c'est à dire des lobbies pharmaceutiques, car elle implique une autre façon de soigner, cqf dire ...), il y a par exemple la maladie de Lyme n'est pas prise en compte. Et pour cause, le test Elisa n'est pas fiable (voir le dernier jugement en la matière du 23 septembre 2014 à Strasbourg). Donc, beaucoup de faux négatifs. Et quand on connaît les ravages de la maladie de Lyme ...

Je dois donc suivre un nouveau traitement, qui reprend l'actuel (micro immunothérapie) plus quelques perfectionnements grâce aux résultats des nouvelles analyses à partir de novembre.
J'aurai une grande discussion avec mon médecin à ce sujet, à partir de ces analyses génétiques et autres (dont la recherche de la maladie de Lyme par deux tests probants eux ... et non remboursés ...) qui me permettra de bien comprendre l'interaction entre mes gênes, les infections favorisantes, et notamment la maladie de Lyme, l'environnement (il existe des analyses des facteurs de sensibilité à l'environnement), etc ...
Evidemment, si maladie de Lyme il y a dans mon cas, cela sera couplé avec le traitement antibio ad hoc, comme chez d'autres patients.

Pour ceux que ça intéresse, je pourrais vous en dire plus à ce moment là.


Pour les médicalement corrects (au sens de politiquement corrects) qu'il y a bien certainement parmi nous, et dont je respecte entièrement le choix, (c'est important de le préciser) j'ai aussi eu droit, dans une autre vie, aux anti TNF, méthotrexate,  cortisone après être passé par les AINS, codéïne et dérivés de morphine. Ca marche bien pour certains. Dans mon cas, ça n'a pas été folichon. Beaucoup d'effets secondaires pour trop peu d'amélioration. Le bilan inconvénients-avantages étant négatif, je suis allée voir ailleurs.
Heureusement.

Accessoirement, je fais économiser ainsi environ cinquante mille euros par an à la sécu, qui n'en a aucune reconnaissance Wink
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Eliane qui rêve le Jeu 9 Oct 2014 - 13:27

au fait, avez vous remarqué à quel point ces maladies ont des noms à ch ... ??? lol

pour le sondage, ça serait bien de rajouter l'option "plusieurs maladies auto immunes" ... qu'en pense le créateur du dit sondage ?
souvent, dans ces maladies, on déclenche le bouton ON. Les M.A.I. vont rarement seules ...
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Invité le Jeu 9 Oct 2014 - 16:04

Rien à voir, mais... C'est qui les deux autres qui ont coché diabète de type 1 ? Qu'ils se dénoncent Laughing

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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par IndianaJoan le Jeu 9 Oct 2014 - 17:30

Ca c'est pas moi! J'ai suffisamment de dysfonctionnements comme ça Laughing
Juste pour témoigner, en passant.
On m'a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto l'année dernière. En examinant mon carnet de santé, le médecin est arrivé à la conclusion que ça devait s'être déclenché dans mon enfance. (ô joie)
Spoiler:
Je mangeais pas grand chose, avait une prise de poids incompréhensible malgré mon activité physique (verdict du médecin de l'époque : je devais grignoter des bonbons en cachette, même si je répétais que je n'aimais pas le sucre), suis devenue frileuse d'un coup... par contre pour le ralentissement intellectuel... ben... pas vu. Enfin si, mais relatif, du coup. Impossible à déterminer si on ne me connaissait pas. Et comme je n'ai pas été "dépistée" Z dans l'enfance...
Je cumule plusieurs allergies (pollen, acariens... pour le côté respiratoire et soleil quant à ma peau) et une seule petite intolérance alimentaire (ouf!).
Le tout s'est déclenché à peu près au même âge, entre 4 et 6 ans (au moment où j'ai commencé à me sentir rejetée, amusant, non?)
C'est un peu contraignant parfois, mais je vis avec. Et la plupart du temps je n'y pense même pas.
sunny


Dernière édition par IndianaJoan le Sam 11 Oct 2014 - 9:03, édité 1 fois
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Subrisio Saltat. le Jeu 9 Oct 2014 - 18:17

Pour ma part, je suis sujet au psoriasis.
Je soupçonne d'autres trucs, mais en l'absence de diagnostic officiel, je ne vais rien dire.

En revanche, depuis peu, je suis sujet aux fasciculations dites "bénignes", une forme d'hyperexcitabilité neuro-musculaire, c'est à dire que certains de mes faisceaux musculaires bougent seuls et de manière anarchique, à une fréquence assez élevée. Du coup j'ai les mains, les mollets, les pieds, les lèvres, la poitrine, les paupières qui se mettent à vibrer sans raison (vibrations, fasciculations, myokymies, voire myoclonies) ... Parfois même le tympan.
C'est apparu (comme classiquement) après une profonde anxiété, et même si on ignore encore véritablement d'où tout ça vient, on se dirige de plus en plus vers la maladie auto-immune. Des anticorps qui viendrait titiller les nerfs, voire grignoter la myéline. Bref, j'ai des court-circuits.

C'est un truc assez lourd à porter (même si mon entourage ne veux pas l'entendre, car c'est peu visible), je fatigue plus vite qu'avant, je récupère plus lentement (intolérance à l'effort), mes soucis de compression (nerfs ulnaires) sont décuplés à cause de mes nerfs irrités. J'ai aussi des douleurs un peu partout, même si ça reste supportable.
Bon, j'ai l'air de doucement passer le cap de la peur de la maladie neurologique grave (je suis hypocondriaque) donc je supporte le reste stoïquement.

Enfin bref : oui, je suis sujet aux maladies auto-immunes.
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par ou-est-la-question le Lun 13 Oct 2014 - 12:39

pour la PR je prends beaucoup beaucoup de compléments alimentaires (PR diagnostiquée fin Mars)
j'ai du me sevrer du méthotrexate en septembre (because hépatite médicamenteuse) sans aller trop mal; par ailleurs j'ai diminué la corticothérapie

j'ai une PR agressive et suis satisfaite des compléments que j'ai choisi mais bon, persiste cette satanée fatigue ....





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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Eliane qui rêve le Lun 13 Oct 2014 - 13:48

oui, la fatigue est terrible ... je la supporte moins bien que les douleurs ... et vous ?

perso, ce n'est que la micro immunothérapie qui a pu la chasser en partie (mais il y a des jours avec et des jours sans quand même ...)

déjà, commençons par le début ...
perso, je mange le plus bio possible

(oui ok, on n'est pas vraiment, sûr ... tandis que pour le non bio, là, on est bien certain que c'est toxique ... j'ai quelques infos à partager là dessus ci ça vous intéresse ...)

à Paris ce n'est pas facile ...
mais je trouve du bio au Lidl et dans les superettes carrefour et leader price en bas de chez moi.
en fait, on trouve des produits de base un peu partout, mais je traque les moins cher, petits moyens financiers obligent ...
je me fournis aussi au magasin bio de la rue, notamment pour les fruits et légumes basiques qu'on ne trouve pas ailleurs ... comme la salade.
Eh oui la salade est un concentré d'engrais et produits tous plus délétères les uns que les autres.

J'ai éliminé le lait, très nettement diminué les produits laitiers, et limité le gluten ...
Ca m'aide beaucoup ... c'est long à faire effet, il faut se détoxifier de tous les poisons accumulés pendant des décennies par une alimentation que je croyais saine, avant de me pencher sur la composition des aliments, sur les pesticides et autres joyeusetés des fruits et légumes, etc, etc ...

un constat révoltant ...

mais mon virage alimentaire fait effet ...

il y a aussi le silicium organique qui aide bien ... et ça aide assez rapidement

et puis, il y a les épices et les aliments anti inflammatoires qui sont de véritables médicaments (à condition bien sûr qu'ils soient bio, sinon, ça sert à rien)

un petit poster sympa :



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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par Eliane qui rêve le Lun 13 Oct 2014 - 14:14

j'ai la sensation que les maladies auto immunes sont en train d'exploser ...

je pense aussi que pour la plupart d'entre nous, elles sont le fruit d'un coktail explosif, notamment de variables génétiques et environnementales (pollution, stress, alimentation), coktail que nous avons consommé pendant plusieurs décennies, et qui a rendu notre système immunitaire complètement fou.

il faut donc un long travail et beaucoup d'effort et du temps pour réparer tout cela, revoir nos habitudes, nos règles de vie, penser autrement que comme et ce qu'on nous a appris. Sortir de nos conditionnements.

au début, c'est franchement dur et peu engageant ... tout en nous, ce qu'on a appris, ce qu'on nous a laissé ignorer, nos habitudes, nos goûts, nos peurs, nos envies, tout est là pour nous freiner, nous décourager ... d'autant que les résultats se font attendre ...

pour moi, c'est à force de m'informer, de croiser les infos, de chercher, de découvrir, de réfléchir, que je me suis révoltée. Etant révoltée, j'ai eu la force de changer, de penser autrement, de manger autrement, vivre autrement, et je suis toujours en évolution ... je crois que ce sera ainsi le reste de ma vie.

Je vous souhaite à tous de tout mon grand cœur de trouver la force et le temps de chercher vos propres infos, notamment sur internet (croisez les, vérifiez les sources, vous finirez par tomber sur les sites fiables, même si aucun n'est parfait), d'évoluer dans votre façon de penser votre vie, et notamment votre maladie. Sortir de ses conditionnements, c'est une démarche volontaire, c'est un parcours personnel, à chacun son rythme, à chacun son évolution.

Déjà, un début de piste : jetez votre télé.


Dernière édition par Eliane qui rêve le Lun 13 Oct 2014 - 14:37, édité 1 fois
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Re: Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Message par maudp le Lun 13 Oct 2014 - 14:29

serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

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