Hyperacousie de ma fille de 3 ans : Des retours d'expérience / solutions ?

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Message par esos'e le Jeu 19 Sep 2019 - 17:58

Bonjour à tous,

Testé l'année dernière de mon coté (et validé), je viens chercher quelques lumières pour le cas de ma fille (non testée, trop jeune).
Elle va bientôt avoir 3 ans. Elle est depuis toujours très sensible au bruit. Je ne m'en inquiétais pas plus que ça, ayant été dans la même situation enfant et ayant encore des souvenirs assez fort de camion passant à coté de moi par exemple.

On lui avait pris un casque anti-bruit à la maison. Quand elle était à la crèche, ils nous avaient avertis sur le fait qu'elle refusait de faire certaines activités dès que c'était un peu trop bruyant et que ça posait problème. On avait donc mis le casque anti-bruit à dispo à la crèche et tout est rentré dans l'ordre.

En septembre, mademoiselle est arrivée en maternelle. 2 points posent problèmes : La sonnerie (et ça on pourra rien y faire) et les sèches mains dans les toilettes. A tel point qu'on a eu droit au premier accident depuis janiver ou elle est propre : Elle a préféré ne pas aller aux toilettes et finir par se faire dessus. Contrairement à la crèche, l'instit s'est montré vachement moins ouverte. Quand j'ai parlé d'hyperacousie, elle m'a jeté un regard relativement vide, et quand on a parlé de casque anti bruit (uniquement pour aller aux toilettes), elle nous a dit qu'il fallait un PAI (projet d'accompagnement individualisé) ce qui nécessite d'aller voir un médecin (dans le cas présent un ORL) pour voir avec lui. En attendant, il semblerait qu'ils acceptent de faire des convois d'enfant qui ont peut des sèches mains et qu'elle y échappe en partie.

Je suis donc en train de chercher un bon ORL (en Essonne si jamais ...) mais j'ai un peu peur qu'il ne soit pas receptif à la problématique.

Si certains sont passés par là, je veux bien un retour du coup.

Merci à tous !




esos'e

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Message par Asclépios le Mer 16 Oct 2019 - 18:54

Bonsoir,
Testée à l'âge de 3 ans (si si ça peut se faire, même si c'est pas super fiable et donc pas vraiment à recommander).

Pour l'hyperacousie, j'avais le même problème étant petite, personnellement c'étaient les motos, les personnes qui parlent au micro, les orages et aussi... le trombone à coulisse (si si! ça me faisait péter les plombs ce truc!) qui avaient le don de me mettre dans de drôles d'états (généralement je m'écroulais en larmes et je faisais des bonnes colères).

Le problème s'est résolu plus ou moins de lui-même puisque j'ai quelque peu "perdu" cette hyperacousie en grandissant (comme à un certain stade du développement on "élague" les circuits neuronaux inutiles, j'ai probablement "élagué" ce circuit problématique, du moins c'est une hypothèse de ma part).
D'autant que j'ai perdu certaines capacités un peu cheloues que j'avais étant petite à peu près en même temps, donc ça conforte mon hypothèse. J'imagine que ce n'est pas systématique pour autant.

Un autre facteur qui a arrangé les choses (pour moi), c'est un saut de classe (les classes de maternelle sont généralement plus bruyantes, et puis j'ai rapidement intériorisé mes colères, je me bouchais les oreilles et puis ça finissait par passer quand le bruit s'arrêtait).
Mais ça s'est fait après le test (oui je sais votre fille est trop jeune...).

Maintenant je conserve une bonne oreille c'est bien utile pour la musique (j'en ai fait à un niveau plutôt bon, ayant une oreille quasi-absolue). Si votre fille aime la musique n'hésitez pas à l'y inscrire plus tard, ça peut faire une activité sympa, et transformer une "faiblesse" en une force.

A l'heure actuelle, j'ai toujours un peu d'hyperacousie malgré tout : avec les motos j'ai toujours une sensation de "mal être" si elles me frôlent, mais j'ai appris à faire avec, et quand on s'attend au bruit généralement c'est plus facile à supporter.
J'ai quelques soucis de "surcharge" aussi, si on me met dans une pièce bruyante je vais vite être épuisée et avoir la migraine...
Mais bon rien de bien méchant Wink
En fait je n'ai pas trop de solutions à proposer puisque même si j'avais cette particularité, pas grand chose n'a été adapté et j'ai donc dû "faire avec".

Etant donné que le problème peut très bien être neurologique et pas ORL (je pencherais d'ailleurs pour un problème neurologique), je doute qu'un ORL puisse faire quelque chose, mais est-ce qu'un neurologue pourra faire quelque chose? Difficile à dire.
Enfin si les papiers pour un PAI peuvent être faits c'est l'essentiel.
Les hypersensibilités sensorielles sont fréquentes dans les TSA donc peut-être se renseigner de ce côté-là? Si c'est avéré ça pourra faciliter la mise en place d'aides et d'aménagements mais en France on a pas mal de retard à ce sujet...
Pour le HPI, les enfants sont qualifiés d' "enfants à besoins particuliers" par l'Education Nationale, donc si par la suite c'est avéré, peut-être que des aménagements de ce côté pourront être plus faciles à mettre en place? (mais pour l'instant votre fille est trop jeune).
Pour plus tard, peut-être que des boules quiès peuvent être plus faciles à gérer et plus discrètes qu'un casque anti-bruit? A condition qu'elles tiennent dans ses oreilles (et si ta fille a 3 ans, pour le moment elle risque de s'étouffer avec, c'est trop dangereux).
Dans tous les cas, il faut essayer d'être compréhensif, personnellement lors de mes "pétages de plombs", je me faisais beaucoup disputer et pour moi c'était "double peine" puisque le bruit était réellement insupportable pour moi... Mais

Voilà désolée pour le manque de pistes mais pour le retour d'expérience j'en suis passée par là aussi (et j'ai survécu! Wink )
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Message par siamois93 le Mer 16 Oct 2019 - 19:00

Bonsoir.
Il me semble qu'il est toujours préférable de voir un ORL avant un neurologue.
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Message par Asclépios le Mer 16 Oct 2019 - 19:29

Oui et non (mais plutôt oui)
Oui parce que ça permet d'éliminer une pathologie de l'oreille, mais il est fort probable que l'ORL oriente sur un neurologue.
Mais en allant voir d'abord un neurologue, il risque aussi d'orienter sur un ORL pour éliminer une pathologie de l'oreille.
Donc aller voir un ORL au départ reste pas mal malgré tout.

A noter que les ORL s'occupent beaucoup plus des surdités (ou hypoacousie à la limite) que des hyperacousies. Dans les bilans audiométriques par exemple, on demande si tu entends un son de plus en plus faible de chaque côté, de quel côté tu entends etc. Avec une hyperacousie t'entends tout et tu ne fais aucune erreur de latéralisation, donc on te dit "tout est normal" (sous-entendu : "pas de lésion de l'oreille").

A noter également que les médecins sont peu (voire pas) formés à cette problématique (je suis étudiante en médecine et sur le référentiel d'ORL, l'hyperacousie n'est pas mentionnée une seule fois, sur le référentiel de neurologie non plus d'ailleurs).
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Message par siamois93 le Mer 16 Oct 2019 - 19:49

@Asclépios : Vas-y, fais évoluer le référentiel Smile
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Message par Ana_Ts le Mer 16 Oct 2019 - 20:10

ma fille aussi est traumatisée du sèche-main... Je lui soupçonne une tendance zébresque mais je n'avais pas songé à l'hyperacousie, ça me fait réfléchir...
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Message par Asclépios le Mer 16 Oct 2019 - 20:40

@siamois93 c'est pas encore pour tout de suite lol Wink
En général quand je dis que je suis en médecine, on me répond "t'en as encore pour combien de temps?". Encore pas mal d'années! (5 à 7 ans)
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Message par Cotillon le Ven 3 Jan 2020 - 11:15

Bonjour,

Depuis toute petite j'entends tout très clairement, voire trop fort pour certaine voix, sèche cheveux, salle pleine de monde, musique forte...mais sans souci particulièrement handicapant.

Je suis devenue pianiste, professeur au quotidien, soit une trentaine d'heures par semaine de décibels plus ou moins fortes selon l'élève (et même si le son est agréable, il n'empêche que les décibels sont au rendez-vous), toutes les semaines, tous les mois, toutes les années...Et toujours très fatiguée, épuisée, sans que je sache pourquoi, souvent malade.

Après 30 ans de ce régime, il y a deux ans j'ai commencé à avoir mal aux tympans lors de mon travail.
Ces dernières années je ne sortais plus du tout sauf pour les obligations de travail, et je me suis désociabilisée.
Je vis seule, et plus aucune amitié.
Comment trinquer, quand les verres qui tintent sont une souffrance ? Entendre parler était devenu une angoisse, Ne parlons pas des restaus et autres joyeusetés, le téléphone est une plaie pour le tympan...

J'ai consulté plusieurs orl. Mon ouie à baissé, forcément vu le job et l'âge (parait que tous les musiciens pros finissent sourds).
Mais personne pour comprendre pourquoi j'avais mal.

J'ai donc épluché le net, et c'est ainsi que j'ai compris que je souffrais d'hyperacousie.
Avec le temps, il m'a été impossible de continuer à travailler dans les mêmes conditions, j'ai donc essayé le coton, puis les bouchons d'oreille. Mais même la manipulation de rentrer ou sortir quelque chose dans mon conduit auditif torturait mes tympans !
Idem pour me laver les cheveux avec le bruit de l'eau dans l'oreille, ou le coton tige...Je ne supportais plus aucun bruit, impossible de faire la vaisselle, aspirateur, la rue, le super marché, même le souffle de la clim était devenu indésirable !

Un élève adulte m'a fait essayer un casque réducteur de son, et là le miracle a opéré : j'entendais tout, mais de façon adoucie !
Depuis un an et demi je bosse donc avec le casque. La bonne nouvelle est que je commence à aller mieux, et donc la logique voudrait qu'un jour, je retrouve une vie normale.

Y a t-il ici des rescapés de l'hyperacousie qui me lisent ? Et qui voudraient partager leur expérience ?

Merci.

Cotillon

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