Zébritude et maux physiques

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Message par Lobono le Mer 8 Mai 2019 - 18:57

Bonjour à tous
Je suis à la recherche d'informations sur les problèmes de santé liés au HP.
Je vous résume en quelques lignes le pourquoi. Ma fille de bientôt 17 ans souffre depuis 2 ans de problèmes de santé qui ont débuté par une grosse perte de poids : douleurs musculaires et articulaires, migraines, fatigue intense... Après une errance d'une année pour trouver les causes, un médecin a posé le diagnostic du Syndrome d'Ehlers Danlos (SED), une forme légère puisque ma fille ne présente pas toutes les caractéristiques. Toute la batterie possible de prise en charge a été testée : vêtements compressifs, oxygénothérapie, traitements médicamenteux, injections d'anesthésiant, semelles orthopédiques, gouttière dentaire... et aucune efficacité. Ma fille souffre toujours.
Or, il se trouve qu'un pourcentage important de personnes ayant le Sed ont aussi un QI supérieur à la normale, et que pour des raisons professionnelles, j'ai été amenée à m'intéressée aux HP. A plusieurs reprises, je suis tombée sur des articles comme celui-ci : "Dans un groupe d’adultes qui consultaient en psychiatrie, l’étude de Lancon et al. (2015) révèle que les adultes vivant avec une douance (adultes surdoués) avaient plus de douleurs chroniques, de plaintes physiques, de migraines, de manque de vitalité ou de maladies auto-immunes que ceux qui n’avaient pas de douance." Sans jamais plus de détail.
Afin d'en avoir le coeur net, j'ai fait tester ma fille. Résultat, c'est une jeune zèbre (animal qui soit dit en passant est également adopté par les malades du SED). Je suis depuis un peu perdue. Son QI au dessus de la normale vient-il conforter le diagnostic de SED ou le démentir ?
Ses problèmes de santé ne seraient-ils pas plutôt des manifestations de son hypersensibilité induite par le mode de fonctionnement des HP. La psychologue qui l'a testé est plutôt d'accord avec cette interprétation.
Je cherche donc des témoignages, des études, des précisions sur ces "douleurs physiques" et surtout leur prise en charge.
Merci d'avance de l'aide que vous pourrez m'apporter.

Lobono

Messages : 1
Date d'inscription : 08/05/2019

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