Les Zèbres Asperger...

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Message par River le Lun 13 Mai 2019 - 13:35

Edel a écrit:C'est exactement ce genre de situations que je vis : j'ai l'impression d'avoir deux "penchants", l'un HQI et l'autre encore inconnu. Les deux cohabitent, parfois l'un prend le dessus, parfois l'autre, et parfois ils se contredisent comme tu en donnes l'exemple avec les règles. Le plus marquant pour moi c'est le changement : dans certains cas je le répugne (socialement souvent), dans d'autre c'est une nécessité (professionnellement souvent) et donc la question "Avez vous des difficultés avec le changement ?", la réponse est à la fois OUI et NON.

C'est là que réside toute la difficulté de me faire entendre lorsque j'évoque mes doutes pour de l'autisme de haut niveau auprès des professionnels...

Pour le changement et la nouveauté, j'ajouterais le sujet de la curiosité. Avoir un flux continu de nouvelles informations est parfois épuisant. Biensûr que par périodes ça vivifie et réveille la capacité d'émerveillement, mais j'ai le même le sentiment que la part d'Asperger a besoin d'une certaine immuabilité et de paix, tout en organisant, centralisant, canalisant... et que le côté HP voudrait plutôt renverser l'acquis, explorer, avoir des défis, aller plus loin. L'un restreint et complique parfois l'autre.


Dernière édition par River le Lun 13 Mai 2019 - 14:40, édité 1 fois

River

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Message par River le Lun 13 Mai 2019 - 13:38

Saturette :

Le fonctionnement d'Asperger étant souvent plus problématique que celui de l'HPI dans le rapport aux choses et au monde, je pense qu'un diagnostique, et si tu le souhaites, un suivi psychologique avec un(e) spécialiste, t'aiderait à être plus fixée, pour écarter une part de doutes, d'angoisses, au moins un début d'acceptation et de réappropriation de ton histoire, ta nature, etc. Et aussi pour régler le passé qui t'est douloureux, même si rien n'est facile.
De même pour les prises en charge, AAH ou l'aide pour reprise d'un travail adapté (aménagements, temps partiel, horaires, reconnaissance du statut de travailleur "handicapé" ou non, etc), des conseils pour trouver des groupes de soutien, etc. Les structures d'aides sont souvent méconnues, peu développées par manque de moyens et gérées par beaucoup de bénévoles, et peu visibles, mais elles existent.
La suite et le reste sera entre tes mains, mais tu n'es pas seule. Je ne peux que t'encourager à solliciter l'aide qu'il te faut pour aller mieux.
Comme Scorame, je ne crois pas aux fatalités malheureuses, mais il est triste et vrai que certains parcours ont leurs lots de difficultés et de souffrances qu'ils ne méritent pas. Courage à toi !

River

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Message par RonaldMcDonald le Lun 13 Mai 2019 - 14:59

@Saturette : je suis un mec, mais je me retrouve dans facile 70% de ta description. Je ne m'étais jamais posé la question, mais ton intervention - et le document que tu as mis en lien - me font penser qu'en plus d'être HP, j'ai sans doute aussi des aspects un poil(voire plus) asperger. Et ma femme aussi, d'ailleurs, ce qui expliquerait bien des choses que je ne pigeais pas (à commencer par : pourquoi une polonaise blonde canon gabarit top model, repoussant tous les mecs sans exception, sans même y penser, m'a accueilli comme le prince charmant, moi qui faisait fuir toutes les filles, sans exception?). Merci donc, pour ton intervention, tu me fais repenser pas mal de mes préjugés(qui étaient sans doute presque tous faux)

Il y a 2-3 aspects que je pense gérer mieux(notamment le small-talk, ou je passe en mode sociologue qui analyses ses pairs - paradoxalement, on me regarde moins comme un ours blanc au Sahara que quand j'essayais vainement de faire semblant); mais pour le reste, j'ai parfois m'impression de me lire moi :
Saturette a écrit:- mes profs parlaient de capacités exceptionnelles dans certaines matières. j'ai été victime de harcèlement scolaire on me traitait d'intello.
-n'aime pas regarder les gens dans les yeux
-totalement handicapée dans les relations sociales notamment pour la fête
-on m'a toujours reproché : d'être trop timide, trop "chochotte", trop pessimiste, de me poser trop de questions
-j'ai toujours été harcelée, moquée, rejetée ou utilisée car "trop bonne trop conne"
==> Pour ce dernier point, j'ai eu la chance de tomber dans le domaine du service informatique ou être utilisé puis rejeté(jusqu'à la prochaine mission) fait partie du contrat. On est payés pour faire office de fusible(ou pour disparaitre quand le projet est un succès pour ne pas faire d'ombre au chef), c'est officiel et affiché, donc ça fait beaucoup moins mal. Voire mieux : on sait que si ça se passe mal, on finira par sortir. La plupart des collègues détestaient ce statut. J'ai adoré(puis vieilli et suis parti vers d'autres aventures, mais c'est un autre sujet).

Sinon, euh, juste merci. Je penses que tu m'as ouvert pas mal de portes, avec ton témoignage. Je vais devoir creuser, mais c'est pour la bonne cause : j'ai des choses à trouver.
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Message par fift le Lun 13 Mai 2019 - 17:39

Bonjour à tous,

Juste un point qui me semble primordial quand on aborde le sujet - pas si évident - HPI / Asperger : les premières questions à se poser s ont "Y a-t-il handicap ? Est-ce que la gêne/les soucis rencontrés sont suffisant pour être handicapant dans la vie quotidienne ?"

L'autisme est un handicap - s'il n'y a pas de handicap, il n'y a donc pas d'autisme.

Bon, le truc est qu'un handicap peut ne se révéler que dans certaines situations ...


Ah oui, aussi, le DSM-V a introduit le TCS (Troubles de la Communication Sociale) qui est un diagnostic différentiel de l'autisme. Pour la faire très courte, c'est la même chose, mais sans les intérêts restreints.
Encore une fois, ceci dit, il faut avant tout que les difficultés rencontrées soient suffisantes pour être handicapantes au quotidien : empêcher de faire ses courses, de travailler, etc.

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Message par River le Lun 13 Mai 2019 - 19:25

Bonjour Fift,

Je vois ce que tu veux dire sur les classifications. Elles sont un peu le seul moyen de déterminer les handicaps, mêmes si elles sont avant tout un moyen concret et pratique.

Mais il est aussi connu que nombre de personnes Autistes, par leur soucis d'équité, de justice, de respect des règles, vont beaucoup faire pour camoufler ou compenser leur handicap, ce qui peut le rendre moins visible (d'où le terme d'handicap invisible); les personnes peuvent minimiser leurs propres difficultés, avoir de la réticence à en parler dans leur entourage, les compenser comme elles peuvent, justement par peur de se sentir plus différentes. Il peut en résulter un faux-self ou un côté caméléon, une sur-fatigabilité, un manque d'adaptabilité caché, qui peut mener à un épuisement personnel ou professionnel, en bref, une identité factice, une perte de soi. Si elle est bénéfique au développement et si le milieu est globalement favorable, tant mieux, mais sinon, ça épuise sur le long, les années...

Biensûr qu'il n'y a pas de solution facile ou évidente... Chacun le gère ou le vit à sa façon. Il y a des cas vraiment invalidants car corrélés à d'autres éléments de vie, et d'autres qui passent un peu sous les radars. Il n'y a pas de revendication à clamer ou à exiger auprès d'autrui. Je crois juste que les uns ou les autres aimeraient une forme de compréhension, mais là encore c'est délicat, car on ne veut pas forcément paraître en demander trop aux autres, être une personne "fatigante ou à problèmes". C'est d'autant plus vrai dans les cas limites ou d'entre-deux, assez difficiles à détecter ou à être pris en compte, car l'handicap est partiel ou en parti compensé, il se manifeste comme tu dis dans certains domaines et pas d'autres. Il en résulte surtout un sentiment difficile à communiquer ou qu'on ne veut pas forcément expliciter pour pas ennuyer, être négatif, ou se victimiser. On prend sur soi.

Mon propos est un peu abstrait ou porté sur l'aspect psychologique/personnel (ce qui est parfois vague ou annexe pour l'idée d'handicap reconnu au niveau médical ou administratif), mais voilà.

Pour passer de l'abstrait à l'exemple plus perso, pour ma part je pense que dès que j'aurai mon diag officiel puis mon dossier de reconnaissance, je tenterai de passer à temps partiel au travail à cause de la fatigabilité et des difficultés justement moins visibles, comme cumuler travail et projets de vie perso. Pour l'instant, je suis en régime normal depuis quelques années. Le but étant l'amélioration de la qualité de vie, de la santé, etc. Faire valoir ses droits donne parfois une impression de culpabilité culturelle (la même condition pour tous au travail sauf pour les cas extrêmes, l'handicap partiel ou non est souvent tabou...), mais le but n'est pas de se plaindre.
Mais avec les délais, les procédures et les tests, le chemin est long, l'objectif est de trouver un équilibre positif pour ceux qui en ont besoin. Alors pour répondre, oui, l'Autisme est handicapant.

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Message par WildSoul le Lun 13 Mai 2019 - 19:53

@fift
https://youtu.be/ncdV7E2jb00
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http://shake-your-mind.fr/autisme-5-raisons-dabandonner-les-etiquettes-de-fonctionnement/
http://shake-your-mind.fr/lautisme-entre-prejuges-et-realite/
https://autisticadvocacy.org/about-asan/about-autism/
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Message par Edel le Mar 14 Mai 2019 - 23:59

Saturette, je reste bouche bée devant tes interventions tellement qu'elles me décrivent.

saturette a écrit:[...] d'après mes lectures et mes recherches j'ai tous les symptômes de zèbre asperger [...] (je suis positive au aspie quizz rdos (120/200) et 126 de QI au test Mensa) [...] et je me retrouve beaucoup dans ce qui est dit. Est ce que cette "particularité" peut compliquer ou complexifier la pose d'un diagnostic ? je pense que beaucoup d'asperger sont aussi HP non ? Puisqu'on parle d'autiste de haut niveau, donc intelligents.

Je suis également positive à l'aspie quizz (136/200) et j'ai un QI estimé aux alentours de 140 (WAIS-IV). L'autisme de haut niveau veut simplement dire qu'il n'y a pas de déficience intellectuelle (i.e. un QIT supérieur ou égal à 70). Personnellement je n'aime pas parler d'intelligence, je préfère les termes de "potentiel-s" ou encore d'"aptitude-s". Laurent Mottron, de ce que j'ai compris de ces travaux et d'une de ses vidéos, explique que l'autisme est en quelque sorte un autre fonctionnement cognitif (avec des zones du cerveaux suractivées) dans lequel on y trouve des "autistes-déficients", des "autistes-normaux" et des "autistes-(T)HQI". Pour ces personnes le WAIS ne serait pas si bien adapté que pour le reste de la population. Je ne sais pas si je suis très clair mais cela l'est dans ma tête.

Est-ce que cette particularité (je suppose que tu parles du haut potentiel) peut compliquer ou complexifier la pose d'un diagnostic (je suppose que tu parles du TSA), la réponse est un énorme OUI. J'ai voulu bien faire les choses comme à mes habitudes et aujourd'hui je m'en mors les doigts. J'ai contacté le CRA (Centre Ressources Autisme) de ma région qui exige que le dossier de demande de diagnostic soit appuyé par un psychiatre (ce que je comprends). Sauf qu'absolument aucun psychiatre spécialisé dans l'autisme n'est disponible autour de moi, ni même dans les départements limitrophes. J'ai donc pris le premier venu mais pour compléter mon dossier j'ai souhaité effectuer un bilan neuropsychologique auprès d'un neuropsychologue. Pour moi c'était tellement évident (j'avais également un doute pour un TDA-H) que je n'avais aucunement envisager ce qu'il s'est passé : j'ai brillamment réussi tous les tests ! J'ai notamment fait aucune erreur sur un test interminable qui test l'attention. Alors qu'elle avait effectivement un doute me concernant après l'anamnèse, elle a écarté la piste du SA. Double peine : incompréhension totale et une colère immense (les tests pour le SA ne prennent pas du tout en compte les éventuelles compensations). Aujourd'hui je suis sur liste d'attente du CRA et elle est (très très très) longue, j'espère obtenir le premier rendez-vous (à la suite duquel on peut me refuser l'évaluation diagnostique) en 2021. Je ne peux rien faire d'autre à part attendre...


saturette a écrit:moi je ressens une frustration immense et un décalage parfois contradictoire entre ce que je veux faire et ce que je peux faire.... je n'obéis aux règles qui si elles semblent correspondre à mes propres règles, (ma propre valeur morale éthique) je ne supporte pas l'injustice, je n'arrive à comprendre que difficilement les codes sociaux mais je ne les supporte pas (notamment l'hypocrisie la superficialité la médisance les complots la manipulation la séduction les jeux de pouvoir l'arrogance et l'individualisme) et même si je voulais je n'ai pas le mode d'emploi je n'arrive pas forcément à les appliquer alors je peux agir par mimétisme et camouflage en surface [...]

La première phrase s'applique tellement à moi dans le monde professionnel. Je sais que je peux avoir accès à de nombreux métiers grâce à mes capacités (avec beaucoup d'humilité) mais je suis incapable de les exercer (relations difficiles avec les collègues, hypersensorialité...). Pour le reste, tu viens de me faire comprendre que l'hypocrisie la superficialité la médisance les complots la manipulation la séduction les jeux de pouvoir l'arrogance et l'individualisme faisaient partie des codes sociaux... Je suis comme toi, je ne supporte pas tout cela.


saturette a écrit:quand j'étais jeune et qu'on me demandait "comment ça va quoi de neuf" je me croyais obligé de raconter aux autres ma vie en détails, expliquant tous les problèmes auxquels j'étais confrontée, pensant que ça les intéressait, avant de comprendre que c'était une simple formule de politesse

Et là tu viens de m'en faire prendre conscience, j'ai plus de trente ans... C'est d'ailleurs bien étrange car je l'ai compris depuis quelques années pour les messages écris du coup quand j'envoie un SMS je demande rarement comment ça va car je trouve cela ridicule si ce n'est qu'une formule de politesse.


saturette a écrit:[...]je ne sais pas porter un masque mentir, cacher la vérité, vivre dans le déni [...], j'ai de grandes capacités verbales à l'écrit mais nulle à l'oral [...] et je ne perçois pas toujours l'implicite et le second degré c'est prit pour de la susceptibilité j'ai pas le même sens de l'humour [...]. Je ne sais pas quoi dire aux autres, le "smal talk" ne m’intéresse pas, je n'aime parler que des sujets qui m’intéressent ou qui ont un intérêt, je suis trop bavarde [...] et je peux passer rapidement de trop naïve à trop méfiante. Je suis trop empathique et altruiste, incapable de faire du mal, et ça me dessert pour me défendre dans ce monde de brutes.

Tout pareil ou presque. Je suis surtout hyper empathique envers les animaux, moins avec mes semblables. Cela me dessert aussi mais dans le sens ou je vais prendre beaucoup sur moi pour que tout se passe bien au lieu de dire ce que j'ai à dire au risque de finir par imploser. J'ai développé un caractère assez fort pour que l'on me laisse tranquille mais dans certaine situations c'est ma naïveté qui me fait défaut.


saturette a écrit:pour moi la différence entre un HP et un asperger est qu'un HP est capable de se défendre, de comprendre et d'utiliser les codes sociaux s'il le souhaite. moi j'en suis incapable même si je le voulais. Non seulement je veux pas (ça va à l'encontre de ma morale) mais je peux pas au sens capacitaire du terme même si à force d'analyse je commence à percevoir quelques rouages.

Si part codes sociaux on s'en tient aux discussions et relations d'échanges avec les autres (ma vision restreinte jusque là), j'en suis capable mais ce n'est pas naturel. J'apprends de mes erreurs donc je suis de plus en plus performante à ce jeu de rôle, non sans fatigue. Si on élargit le terme à tout ce qui est mensonge, manipulation et compagnie, j'en suis incapable car cela va aussi à l'encontre de ma morale.


saturette a écrit:si je n'avais pas été asperger (attention je ne suis pas diagnostiquée officiellement je rappelle...) je pense qu'avec mon QI et mes capacités intellectuelles de base j'aurais pu aller loin (1ere de la classe jusqu'au bac vraiment excellente dans certaines matières au dire des profs), hélas je souffre d'incompétence sociale, incapable d'agir par intérêt, en + d'une hypersensibilité sensorielle et d'une hyperanxiété qui m'épuise, et d'une intolérance indignée à toute forme d'injustice sociale et une forme de pensée en arborescence et d'une hypercuriosité (passionnée par des centres d’intérêts) qui me fait perdre le pied. Je n'ai pas les mêmes centres d’intérêts que les autres on me rejette on me maltraite : je m'en rend compte et je souffre de ma différence. c'est pourquoi je parle de double peine.

Des points qui nous distinguent. Personnellement je n'ai jamais compris ce qu'était la pensée en arborescences, du moins elle n'est pas toujours flagrante chez moi. J'ai également eu de très bons résultats scolaire jusqu'à la fin du collège mais j'ai préféré passer inaperçue par la suite pour ne plus subir de harcèlement moral des autres élèves et pour profiter de mon temps libre. Ce qui me sauve c'est que depuis petite je suis attirée par les activités de garçons/d'hommes dont le préfère la compagnie, depuis quelques années déjà c'est le sport (avant la moto). C'est là encore un bel exemple de deux facettes qui se contredisent : d'un côté le sport est une véritable bouffée d'oxygène parce qu'il me permet d'évacuer et de me libérer d'un poids, de l'autre il implique des relations sociales compliquées pour moi, qui parfois m'épuisent.


saturette a écrit:concernant les compétences sociales oui je parlais de difficultés que cela peut entrainer durant sa carrière professionnelle, je pense que ça dépend aussi de l'environnement (bienveillant et compréhensif) et de la carrière que l'on choisir, et encore faut il avoir été diagnostiqué jeune afin de le savoir et d'adapter sa vie...

C'est une des raisons de ma demande de diagnostic, je me sens handicapée socialement et surtout professionnellement, c'est un enfer. J'ai besoin de savoir si mes difficultés peuvent s'expliquer par de l'autisme de haut niveau pour ne pas foncer de nouveau droit dans le mur. Hélas, comme dit plus haut, je n'ai aucune autre alternative que d'attendre des nouvelles su CRA alors que je suis sans emploi et complètement perdue.


saturette a écrit:je suis arrivée au bout de mon parcours d’introspection interne, cela fait maintenant 2 ans que j'ai découvert les symptômes de l'aspie féminin via la BD "la différence invisible" ou je me suis reconnue à 90%, et je me suis beaucoup documentée sur le sujet. [...] j'ai été victime de harcèlement scolaire on me traitait d'intello. [...] Tous les symptômes dont je souffrais depuis 40 ans et qui sont présentées dans le tableau sur l'aspie feminin, notamment le fait de se sentir agendée et asexuée, pas coquette, n'accorde pas d'importances aux apparences (maquillage shopping) n'aime pas regarder les gens dans les yeux, phobie du téléphone et des discussions futiles à la machine à café, d'être incapable de "méchanceté" de séduction manipulation, totalement handicapée dans les relations sociales notamment pour la fête, le smal talk et les complots (masqué par un faux self de sourire et de politesse pour me protéger en vain) incapacité de créer du lien je n'ai aucune amie, [...] "trop bonne trop conne", souffrir [...] d'hyperlucidité car incapable de cacher la vérité [...], d'être hypersensible [...], c'est comme toutes les pièces du puzzle s'assemblait enfin...

Je me suis d'abord découvert des similitudes avec des élèves Asperger puis j'ai lu la BD La différence invisible dans laquelle je me suis entièrement reconnue mise à part que je sais très bien me repérer dans l'espace (ce que je lie à mon IRP très élevé) et que je n'ai pas besoin de prendre toujours le même chemin. Je me suis également presque entièrement retrouvée dans les tableaux des adolescentes et des adultes autistes de haut niveau. J'ai aussi de nombreux points communs avec les membres du forum Asperansa.


River a écrit:Pour le changement et la nouveauté, j'ajouterais le sujet de la curiosité. Avoir un flux continu de nouvelles informations est parfois épuisant. Bien sûr que par périodes ça vivifie et réveille la capacité d'émerveillement, mais j'ai le même le sentiment que la part d'Asperger a besoin d'une certaine immuabilité et de paix, tout en organisant, centralisant, canalisant... et que le côté HP voudrait plutôt renverser l'acquis, explorer, avoir des défis, aller plus loin. L'un restreint et complique parfois l'autre.

Je partage cela aussi.

Edel

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