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Message par Autiste Asperger le Lun 24 Sep 2018 - 20:06

Le rapport de l'IGAS (Inspection Générales des Affaires Sociales)

Je vais prendre le temps de les imprime pour me faire une idée plus précise de cette association...
Si le cœur vous en dit...

L’association ’Vaincre l’autisme’ regroupe des parents d’enfants atteints de troubles autistiques ou de troubles envahissants du développement.
Elle gère deux services de prise en charge ambulatoire d’enfants autistes, les ’FuturoSchool’, à Paris et à Toulouse.
Ces structures expérimentales par leurs modes d’organisation et de fonctionnement adaptés à des approches comportementales répondent à la mesure 29 du plan Autisme 2008-2010 : « Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement ».
A la demande de la ministre des affaires sociales et de la santé, l’Inspection générale des affaires sociales a procédé au contrôle de l’association qui porte notamment sur le fonctionnement et la gestion de l’association et de ses deux établissements ainsi que sur les conditions de la prise en charge des enfants et des adolescents accueillis.

TOME 1

TOME 2

TOME 3


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Message par Ceci n'est pas un tigrou le Lun 24 Sep 2018 - 21:21

Désolé mais je trouve le nom infâme.

Guérir de l'autisme ? .......
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Message par Ventdouest le Lun 24 Sep 2018 - 21:50

Pareil, je ne suis pas malade et je ne suis pas folle non plus...
Et quand j'entends mon neveu de 14 ans répéter qu'il est malade comme le lui ont dit chacun des médecins qu'il a vu sans qu'aucun n'ait pu/voulu lui donner un diagnostic... ça, ça me rend malade !
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Message par izo le Lun 24 Sep 2018 - 21:52

(salut Ventdouest) pour tous les troubles on parle de diagnostic, de symptômes....le mal est fait.
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Message par Ventdouest le Lun 24 Sep 2018 - 22:23

Certes, mais comment une association voulant soutenir et aider à mieux grandir les enfants autistes peut reprendre ces mots ? A moins qu'il y ait plusieurs niveaux d'autismes, ceux qui en sont malades et les autres ? ... (perplexe)
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Message par Caracol le Lun 24 Sep 2018 - 23:55

Version courte :
Si l'autisme ne peut pas être guéri car n'étant pas une maladie, ne devrait on pas l'enlever du DSM-V et CIM11, puisque ce sont ces instances médicales faisant autorité (psychiatres) qui recensent des troubles et maladies qui fondent son diagnostic ? On peut se demander pareil pour la trisomie (cf Pablo Pineda) comme cela l'à été pour l'homosexualité.
Si on le laisse quelle motivation fonde votre opinion ? Ca implique des nuances encombrantes quand on veut mieux définir sans léser les uns et les autres.
Confusion entre autisme et pathologies liés à l'autisme.
Qu'est ce qui est défini comme étant non pathologique par la médecine dans le diag autiste ?
Y aurait il alors nécessité d'introduire un ou des profils de personnalité établie par des psychologues dont c'est la formation et non l'autorité médicale qui établit des maladies ? Avec donc une autre classification que le DSM et CIM.
Dans quelle mesure l'autorité médicale qui pose les définitions est elle influencée par une subjectivité culturelle inadéquate ?
Guérir est ce perdre une identité ou est ce voir disparaître des symptômes handicapants ?
A quand un bestiaire des profils de personnalités non envisagés sous l'angle du dysfonctionnement, avec les neurotypiques, bipolaires, trisos, autistes déficients et surefficients et j'en passe ?

Version longue :
Il y a plusieurs soucis autour de cette notion.
L'autisme n'existe pas au sens propre. C'est une somme variable de caractéristiques qui permettent si suffisamment nombreuses d'estimer pertinent d'utiliser l'étiquette autiste et permet de modifier son rapport à l'autre pour mieux harmoniser le quotidien et les relations.
De la même manière pour surdoué. On constate d'ailleurs les évolutions dans les regards sur ces profils que ce soit par la société civile ou le corps médical et scientifique. Différence entre DSM IV et V et ce qui avait été dénoncé ; des personnes diagnostiquées autistes selon le IV ne le seraient plus avec le V.
Dans les deux cas également on commence à rechercher et trouver des caractéristiques physiologiques. Ce qui n'est pas très étonnant vu que le psy est le reflet du physique.
Par ailleurs on connait de mieux en mieux l'épigénétique et le microbiote au delà de toute étiquette, donc autant pour les personnes diags que pour les neurotypiques. Et l'on comprend également que dans une certaine mesure il nous est possible d'influer sur l'expression de nos gènes.

Peut on influer suffisamment sur son fonctionnement physiologique pour que certaines expressions qui fondent la notion d'autisme s'inhibe suffisamment pour remettre en cause le diagnostic d'autiste sans pour autant remettre en cause l'identité acquise d'autiste ?

L'autisme est un diagnostic reconnu avant tout si je ne m'abuse par le DSM IV et la CIM11 qui s'intéressent aux maladies et dysfonctionnements du corps. Il y a donc des soucis des le départ.
Y a t il un regard subjectif engagé par le corps médical indiquant l'autisme comme étant hors norme et donc une altération du fonctionnement du corps humain ?
On avait y a pas si longtemps l'homosexualité comme maladie en occident. Dans un sens il sont guérie puisque ce n'est plus considéré comme une maladie.
Du coup on peut se demander s'il ne faudrait pas enlever autiste du DSM-V et CIM11.
De quel autisme on parle ? Selon la définition donnée on peut s'interroger sur la notion de guérison jusqu'où va t'elle ?
Est ce qu'un autiste qui n'a pas de problème est un autiste au sens médical ?
A mon sens il y a confusion à cet endroit, entre la définition psychologique et médicale de l'autisme. Identitaire (métaphysique) et physique.
Idem je crois pour la trisomie qui est vue comme un dysfonctionnement pourtant il existe des personnes comme Pablo Pineda https://fr.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda J'en connais finalement peu mais à priori il ne souffre pas de suffisamment de handicaps pour être catégorisé de malade sur le plan physique, identitairement je serai curieux de savoir comment il se situe. Par contre il a eu de ce que j'avais lu des parents qui n'ont pas considéré leur enfant sous le diagnostique malade et on apporté un solide soutien éducatif face à la société. Enfin là c'est une opinion mais ayant bossé avec des trisomiques je pense que selon les cas la notion de handicap est largement majoré par le regard de la société, parents, éducs.
Dans un sens on pourrait dire que Pablo Pineda est guérie de sa trisomie dans le sens où elle ne lui pose pas suffisamment de problèmes à l'heure actuelle. Doit on encore le taxer de triso ?
La notion de maladie revêt peut être donc également dans notre société un regard social subjectif culturel.

Tout ça pour revenir au fait que le sujet de l'autisme dans la représentation qu'on en donne manque cruellement de nuances, favorise la confusion et le préjugé et décontextualise les questionnements.
De quelle guérison parle t'on dans cette association ? Dans le sens où subjectivement on peut considérer comme guérison le passage d'une expression au monde très handicapante à une expression au monde toujours différente mais beaucoup moins handicapante ?
D'ailleurs à la lecture de ceci
http://agir-vivre-autisme.org/causes-diagnostics-traitements/les-autres-approches-des-troubles/traitements-pharmacologiques/
Ils apportent une autre nuance entre autisme et pathologies associées. Ce qui peut expliquer les problèmes de confusions au niveau du langage. On devrait peut être faire une distinction entre autisme et pathologies couramment liées à l'autisme.
Même ainsi pourtant selon moi ça n'enlèvera pas le problème que l'autisme est référencé dans les DSM-V et CIM s'attachant à décrire des dysfonctionnements et maladies et l'objectif de la médecine est de soigner des maladies. Auquel cas soit l'autisme est incurable et ça reste une maladie, soit il est curable et les recherches visent cet objectif et ça reste aussi une maladie.

Je n'arrive pas personnellement à me faire un avis définitif sur la question de savoir si c'est où non une maladie ou un dysfonctionnement et donc si on peut ou non en guérir. La question se marche sur la tête. Je n'aborde pas l'autiste comme malade, je n'aborde l'autisme que comme une étiquette qui m'oriente sur des expressions probables plus ou moins sources de difficultés plus ou moins évolutives.
Je crois que notre capacité à influencer son expression est largement sous-évaluée (comme pour de nombreuses autres expressions au monde comme surdoués neuroT, deficients, etc via des outils comme méditation, spiritualité, éducation populaire, éducation alimentaire, environnementale etc..)
Je pense que l'autisme comme toute expression au monde résulte d'une altération, positive ou négative si on applique un regard subjectif de jugement, de l'organisation biologique du corps au monde qui nous entoure et à ce titre qu'il y a lieu de se demander pourquoi ?
Je pense que comme surdoué, autiste est une étiquette qui n'a de sens que dans la recherche d'une compréhension des nuances qui la compose, qu'elle n'a aucun sens sauf identitaire, mais l'identité je me demande parfois si on s'enferme pas tous atypiques et typiques dedans et si elle ne perd pas un peu son sens. On est tous l'atypique de quelqu'un.

edit: divers


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Message par Autiste Asperger le Mar 25 Sep 2018 - 12:30

Perso, je ne me sens pas atteint d'une maladie quelconque en rapport avec l'autisme...

Le président de cette association est assez controversé avec ses partisans et ses contradicteurs et pour me faire une idée plus précise du rapport,je viens de l'imprimer afin de voir de quoi il retourne...

Plusieurs centaines de pages de rapport à lire mais qui valent la peine que l'on s'y intéresse...


Maintenant, j'avoue que le nom même de cette asso me hérisse les poils...
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Message par Caracol le Mar 25 Sep 2018 - 15:13

Je tourne en rond sur "est ce que ça doit être référencé dans le DSM et CIM ?"
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Message par Aluminium le Mar 2 Oct 2018 - 15:15

La présentation de l'autisme par cette association est à vomir...

"vaincre l’autisme", donc l’autisme est un ennemi. Cela signifie-t-il que les autistes sont aussi des ennemis ?
Je pense que l'idée est plutôt d'enlever l'ennemi intérieur à un humain pour le sauver, sauf que pas mal d'autistes et de psy le disent comme Jim Sinclair (traduction que j'ai trouvé sur Asperensa je crois) :
"L’autisme n’est pas quelque chose qu’une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne normale est enfermée. Il n’y a pas d’enfant normal caché derrière l’autisme. L’autisme est une manière d’être."
Donc par extrapolation les autistes sont des ennemis à vaincre, on ne peut pas les sauver, on ne peut que protéger les enfants à naître de l'autisme.
Là déjà le ton est posé : l'association ne défend pas les autistes mais les familles neurotypiques polluées par la présence d'autistes dans ses rangs, et d'après moi c'est une grave erreur. Il faut aider les autistes (parce qu'on ne peut nier que l'autisme génère un certain nombre de handicaps) et les familles à comprendre et à affronter le monde extérieur avec leurs proches autistes. Ne se concentrer que sur les parents des enfants autistes c'est nier l'individu et l'humanité de l'enfant avec un TSA.

Cela dit, ils ont interviewé Hugo Horiot il y a quelques années et ont écrit qu'il était guéri de son autisme...  Bizarrement les dernières vidéos d'Horiot que j'ai vu et son dernier livre "Autisme, j'accuse !" me laissent penser que son autisme il est encore là quand même.
Je crois que dans cette association, à partir du moment où on sait parler et qu'on a un métier voire une famille on est "guéri" de l'autisme (c'est une mauvaise interprétation de l'approche comportementaliste).
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Sur www.vaincrelautisme.org ils parlent aussi de l'autisme comme « Une maladie neurologique qui détruit la vie… ».
Je veux bien comprendre que quand on a un enfant non verbal agressif coprophile et avec une déficience mentale (QI<70) oui l'autisme détruit la vie de la famille mais merde c'est quand même monstrueux de dire ça ! Et on fait quoi de tous les autres autistes ? Ceux qui parlent au point d'exprimer leur point de vue. Bizarrement on ne les entend pas trop chez vaincrelautisme.org.
C'est un discours anti handicapé (en gros un handicapé ne peut pas être heureux, vous comprenez il ne voit pas ou il n'entend pas ou il n'a pas de bras) et avec un fond d'eugénisme je crois.

Ils ont aussi utilisé le mot "fléau", bravo pour la surenchère... Et une pépite (merci wikipédia) :
le président M'Hammed Sajidi "décrit les personnes autistes comme n'ayant « aucune empathie à la naissance" (interview de 2014 sur RTL).
J'applaudis, vraiment. La vision de l'autisme d'il y a 50 ans.

Je n'arrive pas à retrouver les discussions où j'ai vu l'information, mais il me semble qu'il y a une affaire de lobby de la recherche dans cette association : "vaincre l'autisme" veut identifier les causes de l'autisme pour limiter les naissances d'enfants autistes (voilà pourquoi je parle d'eugénisme, c'est sans doute bien intentionné de vouloir limiter les handicaps possibles chez les bébés à naître, mais si l'autisme est une neurodivergence, alors ça fait partie du patrimoine génétique humain et vouloir éliminer les autistes c'est chercher une forme d'humain particulier), du coup il y a une quête des financements pour la recherche plus que pour la prise en charge des enfants autistes.
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Message par Manawydan le Mar 2 Oct 2018 - 16:38

je crois me souvenir que le président ou fondateur de l'asso est discuté.
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Message par Caracol le Mar 2 Oct 2018 - 17:46

Philosophiquement l'approche est abjecte. C'est mon opinion.
Médicalement, la recherche avance entre autre sur les principes de méthylation et leurs responsabilités pendant la phase gestationnaire et semble valider la dénomination de maladie. Avec une mise en cause des facteurs environnementaux. Il existe des altérations du fonctionnement normal biologique.
A priori je n'ai pas fait de lecture erronée et les sources orales que j'ai eu tendent à valider cette lecture. Mais dans le doute, le regard d'un biologiste ou d'un pharmacien, médecin ou autre calé dans le domaine serait intéressant.
http://www.orthodiet.org/fr/autisme-role-de-la-methylation-et-du-stress-oxydatif

L'autisme apparaîtrait alors bien comme une maladie est ce au même titre que le syndrôme de Down, trisomie 21. Mais dans une approche strictement médicale et non philosophique.
La trisomie 21 également s'interroge au niveau de la méthylation. A ce titre les recherches vont à ce jour dans le sens d'une détection basé sur la méthylation de l'adn dans le placenta de la mère histoire d'éviter les fausses couches du aux manipulations.
cf ici

En allant dans ce sens, on peut se demander si l'avenir des autistes sera le même que celui des enfants trisomiques.
Une petite échographie ou autre petit test bienvenu pour détecter tout ça et hop direction la poubelle...
Aujourd'hui ça existe pour les trisomiques, c'est validé par la loi française et le fait d'ailleurs pour les parents, de les garder malgré le diagnostic, les expose à des conséquences lourde en cas de nécessités médicales liées [source à vérifier pas trouver à ce jour et entendu d'un prof.]

Je crois que la vraie question n'est pas de l'ordre médical, parce que la recherche progresse, mais bien d'ordre philosophique et éthique.
En gros valide t on une fois de plus une société eugéniste ?

Pour moi soit il est choquant de tuer un être à venir parce qu'il est triso au même titre que si c'était un autiste, soit il est aussi légitime de tuer un être à venir parce qu'il est triso ou autiste.
Mais là y a un choix de société à faire me semble t il qui est le même pour l'autisme que pour la trisomie.
Et ce choix sans trop de frilosité la société civile l'a déjà fait une fois. Je n'entends pas d'états d'âmes, hormis venant des croyants mais pour des raisons beaucoup plus larges et dogmatiques.
L'avenir de l'autisme est il là ? Dans un sens, selon certains principes, comme l'austérité, la responsabilité individuelle, le moins d'interventionisme possible de la part de l'état, ça permettrait de faire de grosse économie ou alors que chacun se démerde avec ses gosses. Bref on a compris l'idée.
La gestion médicale de l'autisme est un problème politique/ économique et éthique.
Autant le côté politique publique ne m'intéresse pas autant le point de vue éthique est particulièrement intéressant.
Et si on pouvait prévoir la naissance d'un enfant autiste à temps pour avorter, comme c'est le cas pour la trisomie, le ferions nous ?
Le validerions nous avec la même facilité ?
Et au nom de quoi l'a t on valider pour la trisomie 21 ?

« Je suis née trisomique 21. Moi, je dis que c'est une étiquette que les non-handicapés m'ont donnée.
Et puis d'abord qu'est-ce que ça peut leur faire à eux si je le suis ? Ils nous ont attribué des noms : handicapés légers, profonds, débiles, arriérés et des tas d'autres préjugés. Moi, je me suis battue de toutes mes forces pour essayer de leur prouver qu'ils peuvent se tromper. Je n'ai jamais eu envie d'être un échec pour la société. J'ai envie de vivre comme tous les autres. Parfois, je trouve les soi-disant normaux biens plus handicapés que moi... ». http://www.madifference.com/

Conférence Pablo Pineda: https://www.youtube.com/watch?v=GkTlKcSF1AU

https://informations.handicap.fr/art-trisomie-grossesse-justice-853-6956.php
http://www.lalibre.be/debats/opinions/ce-n-est-pas-du-handicap-que-l-enfant-trisomique-et-sa-famille-souffrent-le-plus-c-est-d-etre-pointes-du-doigt-opinion-59469955cd709410f324f151
http://acces.ens-lyon.fr/acces/thematiques/sante/epidemiologie/depistage_trisomie21/Points/depistage_t21_ethique
http://acces.ens-lyon.fr/acces/thematiques/sante/epidemiologie/depistage_trisomie21/Points/depistage_t21_eugenisme

Je ne défends pas cette asso mais je pense que si on se positionne sans nuances contre alors on se doit de penser que l'avortement d'un trisomique est un meurtre eugénique tout aussi abject. Quid derrière de l'avortement tout court ? Difficile question...
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Message par Pieyre le Mar 2 Oct 2018 - 18:24

Je ne connais pas cette association, mais apparemment elle serait animée de bonnes intentions. Je n'irais pas jusqu'à dire à son sujet que l'enfer en est pavé, parce que ce serait sans doute injuste. Mais il est question là selon moi d'une réalité paradoxale et pourtant courante : les termes qu'on emploie lorsqu'on mène un combat ne sont pas neutres en tant que tels (indépendamment des intentions), au point qu'ils puissent en diminuer la portée.

Ainsi, il me semble que le terme de guérir s'applique à la notion de maladie.

Qu'est-ce qu'une maladie ? Ou plutôt : qui est dit malade ? (ceux qui me connaissent savent que je me méfie des substantifs).

Sur le TLF, concernant l'homme :

« Altération de l'état de santé se manifestant par un ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une évolution. »

Sur Wikipédia :

« La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant. »

Et bien cela ne me paraît pas si clair, parce qu'on ne se réfère pas à des notions si déterminées que cela.

Il est question d'évolution et d'altération, ce qui serait peu en rapport avec l'autisme, sinon du fait que toute personne évolue et que toute différence peut être considérée à tort comme une évolution défavorable.

Il est question aussi de santé et de trouble, ce qui peut aussi se référer au jugement d'observateurs extérieurs, mais ce qui me semble plus directement relié à une impression de la personne elle-même ou à une réalité objective. Il est question selon moi de souffrance et de durée de la vie.

Et, justement, c'est ce que je trouve sur le TLF dans une citation de Claude Bernard :

« Il est très difficile, sinon impossible, de poser les limites entre la santé et la maladie, entre l'état normal et l'état anormal. D'ailleurs, les mots santé et maladie sont très arbitraires. Tout ce qui est compatible avec la vie est la santé; tout ce qui est incompatible avec la durée de la vie et fait souffrir est maladie. »

À ma connaissance, l'autisme ne diminue pas la durée de la vie. Le fait qu'on puisse le qualifier de maladie devrait donc être rapporté au fait qu'il fasse souffrir. Est-il question d'une souffrance physique ? – je n'en sais rien : cela dépend peut-être des cas; – d'une souffrance sociale ? – là, on peut le défendre.

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Message par Manawydan le Mer 3 Oct 2018 - 10:28

Ce n'est pas une maladie pour la simple et bonne raison que cela ne peut être soigné ou traité. C'est simplement un fonctionnement différent pour ce qui est du syndrome d'asperger.
Pour ce qui est du syndrome de Kanner il s'agit d'un handicap sévère.
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Message par Caracol le Mer 3 Oct 2018 - 14:58

Comme dit souvent astronogeek ce qui est avancé sans preuve peut être rejeté sans preuve. Sur un sujet épineux comme celui-là c'est d'autant plus important. C'est pour cette raison selon moi qu'il faut distinguer la question de l'autisme (ou de la trisomie par ce que ça m'interroge en parallèle là dessus) selon l'approche également philosophique et éthique. Je ne fait état ici que de l'état actuel de mes reflexions.

Je n'ai pas trouvé de définition OMS de la maladie.
Celle de wikipédia est la suivante  "La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant."
Définition de la santé par contre selon l'OMS: « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » OMS
Apparemment il existerait un état intermédiaire ou sans être en santé on ne serait pas non plus malade et à la fois si on est pas en santé on est malade au sens ultra généraliste. Ca commence bien...

Larousse Médical :
" Altération de la santé d'un être vivant. Toute maladie se définit par une cause, des symptômes, des signes cliniques et paracliniques, une évolution, un pronostic et un traitement."
Le Larousse médical étant dans les choux pour un certains nombre de définitions voici en complément un lien vers les maladies rares qui est en contradiction avec l'existence de traitements. https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare
Pour le côté dans les choux du Larousse médical se référer à la définition de surdoué pour évaluer l'indice de confiance. Drôle à plus d'un titre.

Beaucoup plus important la définition du CNRTL où il y a une mise en lumière de la subjectivité du mot maladie, ce qui selon moi met en évidence à nouveau le problème de l'angle d'approche. Par contre pas de liens au traitement (idem trisomie).  On gère les différentes conséquences.  http://www.cnrtl.fr/definition/maladie

Vulgaris Médical, également très intéressante, pas de lien aux traitements. Selon cette définition, on pourrait peut être interroger l'autisme du côté d'une maladie métabolique cf lien méthylation pendant la gestation. https://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/maladie-definition
Je remets le lien de l'importance de la méthylation. http://www.orthodiet.org/fr/autisme-role-de-la-methylation-et-du-stress-oxydatif

Hypothèse:
Métaboliquement il semblerait que l'autisme puisse être une maladie. Et alors ? Philosophiquement non.
Métaboliquement la norme n'est pas une maladie. Philosophiquement peut être bien que si. Enfin ça n'engage que moi.

Pour revenir sur l'idée de traitement, un traitement peut aussi être éducatif. Et un accompagnement éducatif est souvent des plus indiqués dans le cas de l'autisme.

Maintenant si je pars sur l'idée qu'il faut envisager la maladie selon un regard philosophique il s'agit de chercher des références dans cette approche donc voici quelques liens qui reprennent et approfondissent la notion de maladie selon une approche non plus biologique mais philosophique.
http://www.em-consulte.com/en/article/82768          Canguilhem, « Il n'y a pas de pathologie objective » [1]. et plus loin "Le thème générique « Dire la maladie… » renvoie à l'articulation de trois questions intimement liées : celle de la définition du pathologique par le soignant, celle de son expression chez le malade, celle du partage des données médicales que le devoir juridique d'information n'épuise pas."
http://revuephares.com/wp-content/uploads/2016/04/Phares-XVIa-01-Introduction.pdf  "La médecine est-elle un art ou une science ? Les maladies existent-elles, ou n’y a-t-il que des individus malades ?" Très intéressant ça parce que si on enlève les maladies ça laisse selon la définition de l'OMS quelques milliards de malades. Ce qui n'est pas faux je pense. On est pas tous Mathieu Ricard, bien dans notre vie et dans notre tête, en santé.
https://www.cairn.info/revue-philosophique-2012-3-page-325.htm la maladie est « encore une conduite », cela signifie qu’elle a pour fonction, comme ont censément tous les actes du sujet, de maintenir celui-ci dans un état de santé et d’activité maximales. et plus loin "celui-ci présente l’avantage de souligner l’attachement, non moins paradoxal, du malade à ses symptômes – car il en a besoin, attendu que c’est par leur moyen qu’il peut espérer enfin guérir." La même pour un diag de surdoué selon moi.

Autre lien super intéressant qui nuance encore le propos. https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/autisme__etat_des_connaissances_argumentaire.pdf
Il serait plutôt du côté que l'autisme n'est pas une maladie d'ailleurs. Ne pas oublié de lire les limites du documents, importantes dans le débat actuel pour déterminer si c'est une maladie ou pas.
Cela dit un extrait p45
"►
Phénylcétonurie La phénylcétonurie (AR) par l'accumulation de phénylalanine dans le cerveau est cause de retard  mental,  de  convulsions, d’anomalies  cérébrales  et  de  TSA.  En  France,  le  dépistage néonatal  depuis  plus  de  30  ans  de  cette  maladie,  curable  par  un  régime alimentaire,  a  fait disparaître la pathologie.  D’après  Fombonne,  l’association  entre  autisme  et  phénylcétonurie  a  été  supportée  par  les
études réalisées avant la mise en place des mesures de prévention systématique (16). Ce  diagnostic  doit  cependant  être  évoqué  pour  les  enfants  migrants  nés  hors  de  France dans un pays ne réalisant pas le dépistage néonatal."
Cela revient il a dire qu'en enrayant cette maladie on a empêché un autisme de s'exprimer ou à minima de prendre une importance plus importante ?

Autre lien http://www.jle.com/download/mtp-293603-autisme_le_point_de_vue_du_neuropediatre--W7Sn138AAQEAAApKjiAAAAAK-a.pdf
La à nouveau le point de vue semble être de dire que l'autisme n'est pas une maladie car c'est très multifactoriel mais malgré ce serait la résultante de maladie métabolique ou génétique sous jacente. Comme par exemple celle d'au dessus.

Alors de ce point de vue encore ça n'enlève pas tout les problèmes. A savoir si on traite les maladies sous jacente avant l'apparition d'un autisme il risque de ne jamais exister. Est ce souhaitable ?
Comme on le fait pour les personnes trisomiques qui au delà de l'expression d'une personnalité trisomique à minima exprime une dégénérescence précoce et rapide. Leurs espérance de vie est plus longue aujourd'hui mais la baisse cognitive semble chuter malgré tout encore beaucoup plus vite que la population normale.

Là où je n'ai pas de réponse. Existe un autisme qui ne soit pas la résultante d'une maladie ?

Un ouvrage qui a l'air très intéressant https://www.cairn.info/revue-francaise-de-psychanalyse-2012-1-page-211.htm

Mon opinion est que c'est énormément contextuel comme question, passionnant également et je trouve les arguments des deux théories compréhensibles. Je ne me sens pas en mesure d'avoir une opinion définitive sur le sujet.

Peut importe je pense de ce qu'il en est réellement. Je crois, enfin je suis convaincu plutôt que le principal problème ne réside pas dans le fait de savoir si c'est une maladie. Je crois que l'intérêt pour tous est de dépassionner ce débat et qu'il faut se concentré sur le rapport et le regard d'une société sur l'autisme, l'autiste comme il en va du rsi et du rsistes, du chômage et du chômiste, de la trisomie et du trisomiste, du sida et du sidiste, de la surdouance et du surdouiste.
Bref le rapport à la norme et à qui ou quoi l'édicte, la motive, l'entretien, la développe. Je ne suis pas sûr que si on déterminait que ce n'était pas de près ou de loin lié à une maladie ça changerait le regard et les comportements comme c'est encore le cas pour l'homosexualité et tout simplement la condition féminine ou encore le rapport individuel au genre.
Pour moi ce qui produit l'insulte, l'irrespect c'est le manque d'éducation.

Des nouvelles de la lecture approfondie des documents de l'asso ?
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Message par ♚ Strigide ♚ le Mer 3 Oct 2018 - 15:07

J'ai beaucoup de mal à voir le syndrome d'Asperger comme une maladie.

Je ne parle pas des autres formes d'autisme car elles ne me sont pas familières.

Comme un handicap... Cela peut se discuter.

Sauf que.

Le fait d'être neurotypique comporte son lot de handicap également.

Je ne ressens pas de forts sentiments de révolte ou que sais-je vis-à-vis de cela mais lorsque je croise des gens qui voient le syndrome d'Asperger comme quelque chose d'horrible, une grave maladie presque, cela me plonge toujours dans mes pensées et je cherche sincèrement à comprendre ces autres.

Honnêtement, je trouve qu'être atteint du syndrome d'Asperger est une chance inestimable ! Je me sais surefficiente sur bien des choses par rapport aux neurotypiques (je suis davantage portée sur la rationnalité, je vais moins me laisser brouiller par mes affects et autres, je porte une attention immense aux détails, je suis capable d'une minutie que je n'ai presque jamais croisé chez d'autres gens, lorsque je veux me renseigner sur un sujet je peux engloutir tout ce qui passe près de moi à ce sujet et je serai une interlocutrice qui tient la route pour quelqu'un qui est officiellement un expert du sujet, j'ai une capacité d'organisation et d'optimisation très poussée, beaucoup d'autres choses que je ne listerais pas ici). Les neurotypiques sont surefficients sur certaines choses par rapport à moi, en fait je me vois juste comme un fonctionnement autre avec mes forces et mes faiblesses mais absolument pas comme un truc déficient. Même sur le social, je pense qu'il est sévère de se juger déficient. J'ai assimilé bien des choses du social et derrière ma naïveté réelle je sens très bien à qui j'ai affaire car j'ai bon flair.

Bon, je suis aussi surdouée donc ça doit jouer c'est sûr. J'ai croisé des Asperger non-surdoués et c'est vrai que c'était déjà différent. Cependant je ne vois tout de même pas le syndrome comme une potentielle maladie. C'est un fonctionnement différent.

En fait, je verrais cela comme une maladie si cela nous rendait déficient "tout court". Or ce n'est pas le cas en définitive. Déficience sociale (manquements dans le maniement de la théorie de l'esprit etc etc) mais surefficience dans bien des choses, au final je crois que nous ne sommes pas si perdants qu'on pourrait le croire. C'est sûr que le fait que la société soit prévue pour la majorité (donc, pas pour nous) ajoute des difficultés et nous sommes parfois en mesure de les affronter avec certains aménagements ou un travail sur soi.

Le fait de voir cela comme une "maladie" est renforcé à mon sens par le fait que, en France du moins, c'est une approche très "sociale" qui est faite vis-à-vis du syndrome. Dans mon expérience et l'expérience de quelques Aspergers que j'ai pu côtoyer ou côtoie toujours, les psy spécialisés et autres prennent une gentille voix et disent "ça ne doit pas être facile ça et ça et ça" mais moi et les autres aspies avec lesquels j'en ai discuté, on se fiche de savoir que c'est dur puisqu'on le vit : nous voulons des solutions concrètes sinon nous n'irions pas perdre notre temps à affronter les assauts sensoriels pour nous rendre dans leurs cabinets ou dans ces CHU et CRA.

En fait, beaucoup de gens que j'ai pu croiser voyaient les Aspergers comme de petits êtres sans défense, très intelligents et "perchés". Alors qu'il y a de tous les caractères. C'est ce manque de vision de la complexité des profils qui renforce cette idée de maladie + cette affreuse approche sociale d'aujourd'hui qui donne au syndrome une dimension qui inspire compassion et parfois pitié aux gens qui n'en sont pas touchés.

Je pense que, chacun à sa petite échelle, nous pouvons faire changer le regard des gens très simplement : il faut être soi et s'imposer sans écraser les autres. S'imposer : s'affirmer, être là, droit dans ses bottes, sans chercher à prendre des postures improbables pour laisser les gens prendre toute la place qu'ils voudraient. J'ai vu trop d'aspie faire ce que je viens d'énoncer et je pense que c'est une grossière erreur (cela m'est même parfois arrivé). Chacun a le droit de prendre sa place dans un contexte social, c'est le respect minimal et c'est ce qui permet de considérer l'entièreté des êtres auxquels nous sommes confrontés. Considérer leurs particularités, leurs forces et leurs faiblesses sans chercher à étiqueter ces choses par des termes comme "maladie" justement puisque la façon dont la personne le porte sur ses épaules et en elle-même ne fait absolument pas maladie. Bien sûr que parfois c'est handicapant mais, comme je le disais plus haut, le fait d'être neurotypique comporte aussi des handicaps. Pourtant, ce n'est pas vu comme une maladie.

En fait, beaucoup (dont des professionnels spécialisés) partent du principe que nous devrions nous "normaliser". Quelle blague. Sans méchanceté aucune, je préférerais mourir que de me normaliser. Ce n'est pas méchant puisque : si j'étais née neurotypique cela aurait été pareil, je n'aurais surtout pas voulu me calquer sur un fonctionnement différent du mien. Nous avons le droit d'être "ce qu'on est". Il n'y a aucune honte. Le but étant d'être soi tout en considérant "les autres" un minimum, les autres ne sont pas nous et nous ne sommes pas les autres.

D'expérience, quand on s'assume, qu'on est serein avec soi-même et bien intentionné : vous cognez contre le monde comme les vagues caressent la plage et le monde autour de vous s'en trouve changé, votre forme y reste ancrée. Cela se fait en douceur.

Quand certains clament leur autisme, beaucoup vont adopter en retour une posture toute douce et très sociale pleine de compassion et autre. Souvent ils n'impacteront pas, rien n'épousera leur forme.

Toutes ces choses donnent une image du syndrome d'Asperger qui ne paraît pas forcément "négative" en soi puisque "gentillesse, essai de compréhension etc" sauf qu'en fait, c'est TRES négatif puisque c'est souvent voir la chose sous le prisme d'une potentielle évolution bienvenue pour être mieux dans ce monde.

En bref, je ne serai strictement jamais d'accord avec le fait de voir le syndrome d'Asperger comme une maladie. SURTOUT quand on voit que bien des THQI ont des traits autistiques etc, ce n'est pas fermé c'est quelque chose de très étendu sans barrière nette.


Edit : Oh, j'oubliais ! La série "Good Doctor" est une horreur ambulante ! Les gens qui n'y connaissent pas grand chose vont retenir "syndrome d'Asperger" (alors qu'il est censé être atteinte aussi du syndrome du Savant et puis bon le personnage est censé avoir fait médecine donc il a un QI minimal qui l'éloigne de la norme et on se retrouve avec quelqu'un de profondément limité, donc c'est peut-être le syndrome du Savant qui fait cela mais alors pourquoi lui avoir ajouter Asperger ? Le seul truc que l'acteur joue assez bien c'est le regard fuyant qui caractérise certains Asperger mais bref) Imaginez les gens qui regardent ça, comment peuvent-ils ne pas s'imaginer que les gens atteints du syndrome d'Asperger sont de petites choses limitées ? C'est profondément affolant, incohérent, stupide au possible (ou alors, si le syndrome du Savant fait que tout devient cohérent : mettre profondément l'accent dessus, ce qui n'est pas le cas (j'ai vu la série entière en VO la saison 1 donc je me permets de porter un jugement))


Dernière édition par ♚ Strigide ♚ le Mer 3 Oct 2018 - 15:17, édité 1 fois (Raison : Ajout en edit)
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Message par Chaton-Lion le Mer 3 Oct 2018 - 15:36

Ce texte a été diffusé il y a déjà quelque temps :

«VAINCRE L’AUTISME» OU COMMENT RACONTER N’IMPORTE QUOI POUR ESCROQUER LES GENS.

Nous, autistes, membres du collectif pour la liberté d’expression des personnes autistes, sommes choqués d’apprendre que le prochain congrès de l’association «vaincre l’autisme» se déroulera au Conseil Régional les Hauts de France en octobre prochain. Est-ce pour signifier que les pouvoirs publics soutiennent cette association ?

«Vaincre l’autisme» qui pense que les autistes souffrent, sans évidemment leur demander leur avis ? «Vaincre l’autisme» qui pense, en dépit de toutes les preuves scientifiques, que l’autisme est une maladie; que les autistes sont des gens malades qu’il faudrait soigner et mettre sous traitement sans même leur demander leur avis ? «Vaincre l’autisme», qui se propose comme objectif, rien de moins, que d’éradiquer l’autisme ? Ou plutôt les autistes peut-être ?

Eh bien nous, autistes, avons décidé de ne pas nous laisser faire, et de dénoncer la tenue de ce congrès «international de haut niveau» qui n’a pour but que de ramener des pseudo-spécialistes pour abonder dans le sens de cette association. Rien de bon pour les autistes ne peut sortir d’un tel congrès, si ce n’est encore plus d’exclusion, plus d’incompréhension, et plus d’institutionnalisation dans des conditions maltraitantes !

«Vaincre l’autisme», qui est la suite de l’association «Léa pour Samy», changement de nom effectué après des déboires judiciaires au Maroc, suite à la plainte d’un parent d’enfant autiste pour insultes envers les enfants autistes, et accusant l’association de malversations, de manipulations et de diffamations envers les parents d’enfants autistes.

«Vaincre l’autisme», association déjà épinglée par l'Inspection Générale des Affaires Sociales en 2014, qui a montré une gestion opérationnelle hasardeuse, et une gestion financière opaque, notamment au regard des frais et traitements suspects de son président : http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_DEFINITIF_TOME_1.pdf

Il est aujourd’hui scientifiquement démontré que l’autisme n’est pas une maladie, mais une condition neurologique. Il est par contre toujours aisé, vu la confusion sur le sujet, de le faire croire et de faire croire, dans le but scandaleux de ramener toujours plus de dons, que l’on pourrait en guérir.

Les enfants autistes, tout comme les adultes autistes, attendent d’être aimés et compris pour ce qu’ils sont, et non qu’on cherche de force à les guérir d’une maladie qu’ils n’ont pas. Les familles attendent d’être soutenues et comprises dans leurs difficultés, et non exploitées et escroquées par cette association malveillante.

Non, l’autisme n‘est pas un «problème grave de santé publique» comme le souhaiterait le président de «vaincre l’autisme», l’autisme soulève par contre un défi d’inclusion dans cette société (sociale, scolaire et professionnelle) ainsi qu’une volonté d’accompagnement des familles !

https://www.facebook.com/groups/848811301967715/
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Message par Charv le Mer 3 Oct 2018 - 15:45

♚ Strigide ♚ a écrit:Même sur le social, je pense qu'il est sévère de se juger déficient. J'ai assimilé bien des choses du social et derrière ma naïveté réelle je sens très bien à qui j'ai affaire car j'ai bon flair.

(...)

Bien sûr que parfois c'est handicapant mais, comme je le disais plus haut, le fait d'être neurotypique comporte aussi des handicaps. Pourtant, ce n'est pas vu comme une maladie.


La vie est une maladie mortelle, puisque elle nous condamne irrémédiablement !

... mais tu donnes diablement envie de te connaître, Strigide, Aspie ou pas. king
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Message par Caracol le Mer 3 Oct 2018 - 17:15

Cette série a été évoqué en cours de neuroprotection dernièrement et l'autisme asperger a été évoqué en cours selon moi sous ces mêmes préjugés que tu nommes.
J'ai pu nuancer en parlant de mes connaissances asperger avec qui je suis proche et qui sont 1) des femmes 2) orientées activités sociales 3) diagnostiquées tardivement car en suradaption.

Par contre je distingue maladie et déficience. Tu décris très bien le rapport social de ce qui est ressenti comme une déficience et non comme une maladie. Et je suis entièrement de ton avis. Mais pour la maladie en insistant sur le sens de ce mot, que ce soit en tant que telle ou issue de maladie métabolique congénitale ou génétique la question reste posée. Je n'ai pas trouvé de source invalidant toutes altérations du métabolisme et faisant simplement état d'un cablâge neuronal, d'inhibition ou de surexcitation de certains processus.

Le cancer est une maladie qui n'entraîne pas de déficience automatique ou perceptible extérieurement selon sa progression/régression.
Idem pour l'autisme(dans le fonctionnement), il ne devient déficience pour la société qu'à partir du moment où il est perceptible. Et tant que la personne galère avec en silence (si elle galère), on s'en contente très facilement.( maladie ou pas maladie)

Concernant le manifeste.
J'aimerai pouvoir associer mon regard philosophique au regard scientifique. Et pour l'instant sur le deuxième j'ai rien à ma connaissance de définitif et global me le permettant. Quid des sources aux preuves évoquées, surtout que je suis dans un contexte touchant à la santé et que j'aurais besoin de références. Et c'est pas de la provocation, juste un besoin. Par contre il y a nécessité de sources. Sinon ca flirte avec l'argument d'autorité.
Pour moi c'est un problème de santé publique selon la définition de l'OMS, au regard de ce qu'il se passe et n'est pas pris en compte dans les institutions sociales déjà. Toutes les associations ne sont pas égales dans la qualité de l'accompagnement d'un point de vue psychique et physiologique (pour le physiologique c'est étendable à toute personne en institution puisque qu'il n'y a a pas d'individualisation de l'alimentation lié à la physiologie spécifique de chacun. Et puis je trouve l'institution par définition maltraitante.
Comme noté par Strigide si je pervertis pas l'idée, il y a peut être, nécessité à dualiser le débat, en distinguant ou non le syndrôme d'asperger de l'équation. Le positionnement sur la question est certainement assez différent selon que l'enfant soit un autiste régréssé ou capable d'aller à l'école et d'évoluer au milieu de la société civile avec fluidité si seulement la société civile était plus ouverte et solidaire. Si le syndrôme d'asperger était différencier officiellement de l'autisme, cette tribune existerait elle ? Je crois d'ailleurs que ce n'est pas une question très tranchée.
Ensuite si ce n'était pas un problème de santé publique, alors pas de nécessité de financer les CRA. Il existe bel et bien une souffrance de tout un tas de personnes petites ou grandes dont le syndrôme d'asperger est particulièrement représenté chez eux et qui ont tout intérêt à se faire diagnostiquer. Souffrances conduisant certaines personnes à la dépression et au suicide. https://femmesautistesfrancophones.com/2018/05/17/une-etude-associe-la-presence-de-traits-autistiques-a-un-risque-suicidaire-accru/

Eradiquer l'autisme est il éradiquer l'autiste. J'en doute sur le plan physique, j'en suis convaincu sur le plan identitaire.
C'est grave car ça uniformise la population. Il faut des autistes pour avoir une identité autiste. Comme la trisomie. [Bon faut que j'arrête de placer trisomie tout le temps, je pourrais rajouter surdoué et en fait toutes les expressions marginales au monde qui sont stigmatisées et connotées négativement par la société et qu'elle cherche à éradiquer.]
Par contre ça engage effectivement la question de la survivance de l'autisme (état physique) au même titre que pour la trisomie (j'ai pas réussi). Et là y a matière à en parler longtemps puisque ça emmène très loin.
Par contre encore, ça engage aussi la question de la survivance de l'identité autiste dont je rejoins l'analyse sur le fait que c'est une identité qui renforce la diversité des expressions humaines. Et pouvoir l'identifier nous permet de la penser, de la mettre en valeur. Pour avoir une identité il faut qu'elle soit pensable comme telle et je crois que c'est ce qui a permis ce positionnement dominant sur la trisomie. Les trisomiques capables et portés par un système familial et institutionnel sont rares à en arriver à cette conception identitaires. D'autant qu'en institution, on leur vend que la norme c'est mieux et du coup il est courant de trouver des déficients mentaux qui méprisent d'autres déficients mentaux car plus déficients. Bravo les éducs... [expérience personnelle]
En bref c'est une question je croie qui touche à l'eugénisme. Y a des chances que l'autisme ne soit perçu effectivement que comme une tare sociale. Avant tout et surtout un jugement social.
Le risque au delà de cette association avec la recherche scientifique serait de trouver un moyen fiable de détecter l'autisme en prénatal et de légaliser l'avortement.
Scénario d'anticipation, remplacer le mot trisomie par autisme. https://www.nouvelobs.com/rue89/rue89-nos-vies-connectees/20110313.RUE1239/depistage-de-la-trisomie-21-en-danger-cinq-femmes-temoignent.html
https://penseesdoutrepolitique.wordpress.com/2009/11/25/96-des-trisomiques-depistes-avortes-cest-pas-de-leugenisme/

Tout ceci n'empêche pas cette association si on se dégage du débat éthique d'être aussi très douteuse. Y a un élément dans le tout premier lien qui renforcerait un peu le point de vu du manifeste sur le manque de rigueur de cette association.
Sur la page du site, les référence sont la haute autorité de santé. Document de 2010. Difficile de remettre en cause l'association sur la seule valeur de sa rigueur intellectuelle. Ou alors faut revoir toute les associations. Pour avoir bossé dans le médico-social, il en existe une paire d'autres qui se compromis dans leurs valeurs et leurs exercices administratifs. En fait oui faut faire ça pour toute. Smile

Lien intéressant encore faisant état de la recherche sur l'autisme aujourd'hui. https://www.sciencesetavenir.fr/sante/l-autisme-est-il-aggrave-par-un-desequilibre-de-la-flore-intestinale_119174 sous différentes versions http://jobs.inra.fr/A-la-une/Prix-et-distinctions/Joel-Dore-laureat-du-prix-Marcel-Dassault-2017 https://www.fondation-fondamental.org/autisme-et-microbiote-intestinal histoire de mettre en évidence un lien entre secteur lucratif privé, média et recherche publique. Ca m'interroge à différents titres.

Ce genre de réflexion sur l'état de maladie apparu assez tôt dans le fil est il viable selon vous au vu du sujet ou trop HS et nécessite un autre fil ?
J'espère que mon insistance sur ce sujet n'est pas prise comme une remise en cause de l'autisme.
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Message par ♚ Strigide ♚ le Mer 3 Oct 2018 - 21:57

Caracol a écrit:Mais pour la maladie en insistant sur le sens de ce mot, que ce soit en tant que telle ou issue de maladie métabolique congénitale ou génétique la question reste posée. Je n'ai pas trouvé de source invalidant toutes altérations du métabolisme et faisant simplement état d'un cablâge neuronal, d'inhibition ou de surexcitation de certains processus.

Je ne connais pas bien les recherches sur l'autisme à ces niveaux là donc je ne peux pas fournir de quoi penser à ce niveau mais j'ai une santé particulière et les médicaments sont dans l'immense majorité des cas des échecs cuisants (inefficaces ou bien me mettant en danger). Il a été dit que c'était dû au fait que je n'ai pas le même équilibre neurobiochimique que la majorité des gens (sur lesquels sont étalonnés les médicaments), mon syndrome d'Asperger a été cité pour appuyer ce fait.

Ensuite si ce n'était pas un problème de santé publique, alors pas de nécessité de financer les CRA. Il existe bel et bien une souffrance de tout un tas de personnes petites ou grandes dont le syndrôme d'asperger est particulièrement représenté chez eux et qui ont tout intérêt à se faire diagnostiquer. Souffrances conduisant certaines personnes à la dépression et au suicide.

Oui, bien sûr. Je ne dis pas que c'est exempt de souffrances mais à mes yeux ce n'est pas le syndrome qui est en cause mais la société. C'est justement ce qui fait que je ne vois pas le syndrome d'Asperger comme une maladie.

Quant à la trisomie je trouve que c'est plus complexe que le syndrome d'Asperger. Je trouve ça génial qu'on puisse dépister lors de la grossesse ce genre de pathologie car tout le monde n'a pas envie d'assumer un enfant avec de telles difficultés. Je comprendrais totalement que des gens n'aient pas envie d'assumer un autiste profond, ce serait mon cas.

Je ne suis pas contre cette forme d'eugénisme, au contraire. J'ai vraiment du mal à envisager quels soucis ça peut poser. Après, nous sommes déjà si nombreux qu'au fond il est peut-être pertinent de laisser tout le monde naître et advienne que pourra, je ne sais pas. Ce n'est pas trop ma façon de penser, j'aime bien le fait d'anticiper et de prévoir mais ce n'est pas moi qui décide de tout cela.

[Bon faut que j'arrête de placer trisomie tout le temps, je pourrais rajouter surdoué et en fait toutes les expressions marginales au monde qui sont stigmatisées et connotées négativement par la société et qu'elle cherche à éradiquer.]

Surdoué ? C'est mal connoté ? Je suis profondément étonnée ! C'est très bien vu dans l'environnement dans lequel j'ai évolué (et pourtant mes parents ont refusé que j'intègre une école spécialisée). Après mon expérience a dû être très biaisé car mes deux côtés de famille comptent presque uniquement des surdoués (je dis "presque" donc pas 100% mais proche) donc les non-surdoués sont la minorité parmi nous, tout est inversé. Pour autant, lorsque j'étais en cours il y avait vraiment de tout (surdoués, non-surdoués, des 110/115 etc etc) et la douance était bien vue en général, avec une forme d'admiration "ohlala la chance d'avoir autant de capacités, la mémoire, la logique etc." Après c'étaient toutes des personnes chez lesquelles l'intelligence était énormément valorisée donc ça a dû jouer. J'imagine que ce n'est pas partout pareil. A la rigueur ce qui pouvait faire grincer des dents c'était de prendre l'école à la légère pour diverses raisons et de recevoir des 18 à 20 en regardant les oiseaux endémiques de la région par la fenêtre de la salle. Hormis ce genre de choses les capacités étaient vraiment bien vues, je pensais que c'était souvent le cas sauf dans les milieux très pauvres.

Comme noté par Strigide si je pervertis pas l'idée, il y a peut être, nécessité à dualiser le débat, en distinguant ou non le syndrôme d'asperger de l'équation.

Je suis d'accord.

Par contre ça engage effectivement la question de la survivance de l'autisme (état physique) au même titre que pour la trisomie (j'ai pas réussi). Et là y a matière à en parler longtemps puisque ça emmène très loin.

Survivance sur le plan génétique ? Si c'est le cas, oui ça peut emmener très loin.

D'autant qu'en institution, on leur vend que la norme c'est mieux et du coup il est courant de trouver des déficients mentaux qui méprisent d'autres déficients mentaux car plus déficients. Bravo les éducs... [expérience personnelle]

C'est dommage car à partir du moment où ils sont déjà déficients mentaux, ça ne sert à rien de remuer le couteau dans la plaie en pointant "la norme".
L'intelligence est très importante pour moi alors j'ai tendance à me dire "il faudrait juste essayer de les faire évoluer intellectuellement dans la mesure du possible" mais, au fond, certains neurotypiques pourraient dire des autistes "il faudrait essayer de les faire évoluer sur le plan social !". Pourtant, je ne trouve pas qu'il ne faille pas les faire évoluer sur le plan intellectuel lorsque c'est possible si ça pénalise leur capacité à être indépendant. Le social n'est pas sur le même plan à mes yeux, surtout que le rapport au social existe et il peut être "autre", ça n'empêche pas l'indépendance fondamentalement.

Ce qui me perturbe dans tout ça, c'est qu'il faudrait savoir dans quelle visée la société doit évoluer, vers quoi veulent-ils tendre. Il n'y a pas de réponse absolue car tout dépend ce qu'on priorise.

Même si j'ai bien compris que ta question principale était de trancher si, oui ou non, l'autisme est une maladie. En tout cas, si cela peut être étiqueté comme "maladie" alors j'aimerais qu'on catégorise les maladies car je mettrais alors le syndrome d'Asperger dans les maladies bénéfiques sur bien des aspects et pouvant apporter au monde (ce qui n'est pas le cas du cancer par exemple) et j'imagine que beaucoup de catégories pourraient être ainsi créées.
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Message par Caracol le Mer 3 Oct 2018 - 22:17

Très bref retour sur l'éducatif. Le soucis c'est qu'une fois à l'âge adulte l'apprentissage pédagogique disparait au profil des compétences sociales d'autonomie comme prendre le bus travailler faire la cuisine (les choses importantes du quotidien de monsieur tout le monde) mais tout ce qui est d'ordre intellectuel n'est pas vraiment valorisé, si peu. Il faut que ça soit concret avant tout et vite. Plutôt de les faire bosser dans des tafs moisis (dans les ESAT ils ne sont pas salariés, n'ont pas le droit de grêve, ils peuvent se plaindre à leurs patrons par contre) réintroduire l'école au sens large à mi-temps serait bien plus judicieux.

Cette idée de catégorie supplémentaire peut être intéressante car fondé sur du concret, une maladie n'est pas forcément nocive. http://www.institut-vivant.org/wp-content/uploads/isv-conference-19-janvier-2016.pdf Une part de notre adn est d'ailleurs constitué d'adn de virus. Ce qui était altération est devenue constitutif.  Et pour certains organisme parmi les plus résistants du vivant jusqu'à 30%
Une bactérie selon l'importance de sa population peut être bénéfique ou nocive. Pour les gènes plus difficiles à évaluer mais une mutation peut être bénéfique ou nocive. L'échelle de temps est plus longue.
Cela dit je pense que si on en arrive à reconnaître le bénéfice de la diversité, et dans la maladie et entre autre de l'autisme, le regard sur sa définition médicale ne sera plus tellement évoquée.
Au final on s'intéresse essentiellement aux maladies dans leurs états nocifs à terme. Et si l'autisme était une évolution bénéfique à un environnement toxique ? Bénéfique ne voulant pas dire sans effets secondaires.  

conférence sur la philosophie de la médecine le normal et le pathologique https://www.youtube.com/watch?v=3LwEjGLO8aU

En tout cas ces échanges me permette de faire évoluer ma pensée et d'apprendre c'est chouette.
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