Appel aux autistes

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Message par Chaton-Lion le Ven 4 Mai 2018 - 13:19

Appel aux autistes

Force est de constater que la situation de l'autisme et des autistes en France n'est pas brillante.

Le plan autisme 4 est enfin sorti, youpi. Des jolies phrases, des belles promesses, pour des moyens d'action mal définis et des budgets insuffisants. Nous avons la réputation d'être naïfs, mais qui peut encore y croire ? Qui peut encore croire que la France, déjà condamnée à plusieurs reprises par le conseil de l'Europe et par l'ONU, en a vraiment quelque chose à faire du sort des autistes ?

Les intentions ne sont que des intentions, les promesses ne sont que des promesses, les faits, eux, parlent d'eux-mêmes :

- Aucune aide concrète, et suffisante, n'est apportée aux parents.
- Des milliers d'enfants sont toujours condamnés à l'exil en Belgique.
- D'autres enfants, ici en France, se font chasser de l'école sans réelle solution proposée, voire n'y sont pas admis du tout.
- Utilisant le mot «autiste» d'une manière péjorative et dégradante, les insultes fusent toujours dans les médias.
- La promesse d'augmentation de l'AAH est financée sur le dos d'autres catégories d'handicapés (personnes en couple, fusion à la baisse des deux compléments de ressources).
- Les MDPH, dont les budgets n'ont pas été augmentés, croulent sous les dossiers, accumulant les retards et diminuant les heures d'aide humaine pourtant indispensables.
- Certains propagent toujours la fausse idée que l'autisme est une maladie dont on pourrait nous guérir.
- D'autres font de l'argent en «découvrant» des théories bidons comme celle des écrans, ou encore en nous proposant toutes sortes de cures inutiles et coûteuses.
- ...

De nombreuses associations existent mais se concentrent surtout sur les enfants, ne s'occupant pas des autistes adultes qui, pour beaucoup, sont oubliés dans des hôpitaux psychiatriques sans perspective de sortie, se retrouvent à la rue privés de tout, ou encore se débattent dans les pires difficultés, sans aide, sans soutien.

Tout ça a assez duré ! Nous avons le droit, comme tout un chacun, d'avoir une vie digne dans des conditions décentes !

Nous n'obtiendrons rien sans nous battre, ni sans nous organiser. Et nous en sommes capables ! Sans nous opposer aux associations existantes mais en nous battant à leurs côtés; en ne participant pas aux querelles stériles qui agitent l'actuel microcosme; en refusant les clivages inexistants entre les différentes formes d'autisme qu'on cherche à nous imposer; en nous unissant tout simplement.

Nous sommes nombreux, nous sommes une force ! Pour que la situation change vraiment : unissons-nous ! Créons des associations, des collectifs, partout, qui mettront notre parole au centre et permettront de travailler ensemble !

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Message par Khalmos le Ven 11 Mai 2018 - 16:15

Bonne initiative Smile
Pour ma part je ne suis pas encore diagnostiqué, mais cela m'intéressera une fois cela fait de participer à une forme de communication sur le sujet aux grands publics et / ou aux pouvoirs publics.
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Message par Chaton-Lion le Mar 27 Nov 2018 - 7:43

Tu es en cours de diag ?
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Message par RealityAndDream le Mer 5 Déc 2018 - 15:40

Très bonne idée !
Je compatis avec l'idée de se réunir et de s'organiser pour revaloriser et ré-accompagner vraiment les autistes, peu importe qui ils sont.
Je connais de nom l'autisme Asperger depuis quelques années, mais ais été véritablement diagnostiqué au printemps et officiellement lors d'une séance de 10 minutes où le psychiatre a simplement lu en diagonale une partie du dossier déjà fait et m'a posé deux petites questions sur l'école et les camarades...
Je suis encore nouveau dans cette peau et je ne sais pas véritablement comment le prendre, car je ne sais pas comment bien estimer ce qui est écrit sur Internet ou dans les autres types de ressources...
J'espère que de ce fil sortira de nombreuses initiatives sur l'autisme. Bon sujet de discussion et de sensibilisation.
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Message par Asperzebre le Mer 5 Déc 2018 - 17:32

ais été véritablement diagnostiqué au printemps et officiellement lors d'une séance de 10 minutes où le psychiatre a simplement lu en diagonale une partie du dossier déjà fait et m'a posé deux petites questions sur l'école et les camarades

Aïe.
J'ai obtenu mon diagnostic officiel d'une manière très similaire, et considère que le 'vrai' diagnostic a été effectué en amont du psychiatre, dans ce qu'on appèle la phase de 'pré-diagnostic'.
Le psychiatre n'ayant qu'apporté une validation officielle du travail fourni par autrui, sans vraiment s'y être intéressé, à la manière d'un employé administratif apposant le sceau de la république sur un document officiel sans même l'avoir lu.

Mais chut, de tels propos sont inacceptables pour certains ici, en les tenant tu frises l'hérésie, le blasphème!

Je dis ça sur un ton humoristique, certes, mais je suis malheureusement tout ce qu'il y a de plus sérieux: certains ici risquent de te tomber dessus avec des accusations d'être un 'faux autiste' pour avoir tenu de tels propos Neutral

Alors que si tu avais été menteur et hypocrite, en déclarant "j'ai obtenu mon diagnostic dans un CRA après la passation de nombreux tests effectués par une équipe pluridisciplinaire spécialisée", ce qui est contraire à un comportement autistique (le mensonge n'est pas notre mode naturel de communication), ces mêmes personnes t'auraient accueilli à bras ouverts dans la communauté autistique...
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Message par Cerise le Mer 5 Déc 2018 - 18:40

Ici, je n'ai pas réussi à mettre la main sur un psychiatre pour confirmer le diag. Le CRA n'est pas prévu avant plusieurs années (délai).

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Message par Lainie le Mer 5 Déc 2018 - 19:09

Asperzebre a écrit:
ais été véritablement diagnostiqué au printemps et officiellement lors d'une séance de 10 minutes où le psychiatre a simplement lu en diagonale une partie du dossier déjà fait et m'a posé deux petites questions sur l'école et les camarades

Aïe.
J'ai obtenu mon diagnostic officiel d'une manière très similaire, et considère que le 'vrai' diagnostic a été effectué en amont du psychiatre, dans ce qu'on appèle la phase de 'pré-diagnostic'.
Le psychiatre n'ayant qu'apporté une validation officielle du travail fourni par autrui, sans vraiment s'y être intéressé, à la manière d'un employé administratif apposant le sceau de la république sur un document officiel sans même l'avoir lu.

Mais chut, de tels propos sont inacceptables pour certains ici, en les tenant tu frises l'hérésie, le blasphème!

Je dis ça sur un ton humoristique, certes, mais je suis malheureusement tout ce qu'il y a de plus sérieux: certains ici risquent de te tomber dessus avec des accusations d'être un 'faux autiste' pour avoir tenu de tels propos Neutral

Alors que si tu avais été menteur et hypocrite, en déclarant "j'ai obtenu mon diagnostic dans un CRA après la passation de nombreux tests effectués par une équipe pluridisciplinaire spécialisée", ce qui est contraire à un comportement autistique (le mensonge n'est pas notre mode naturel de communication), ces mêmes personnes t'auraient accueilli à bras ouverts dans la communauté autistique...

Hm je pense que tu fais erreur dans un détail. Que tu dises avoir obtenu un diagnostic d'une telle façon n'est en soit pas condamnable; c'est un simple fait. En revanche, ce qui le "serait" d'un point de vue déontologique c'est que tu dises que ce diagnostic en 10min chrono est tout à fait valable et fait dans des conditions professionnelles optimales. Et d'encourager les gens à croire que ce type de diagnostic presque "drive-in" (comme au macdo) soient fiables.

Le diagnostic de l'autisme, au même titre que le TDAH and co doit être pratiqué dans un cadre médical, par des gens compétents. Il est malheureusement possible aujourd'hui d'avoir n'importe quel type de diagnostic pourvu qu'on trouve le bon professionnel pour cela... Je le dis pour l'avoir testé moi-même. Donc non Aspezebre, je valide ton propos sur les professionnels peu scrupuleux. Il faut donc y mettre un gros warning et diriger vers des structures compétentes en la matière.

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Message par Asperzebre le Mer 5 Déc 2018 - 19:40

Lainie:

Lainie, je suis le premier à regretter la façon dont mon diagnostic a été obtenu, j'aurais préféré un truc fait 'dans les règles de l'art', mais ce n'est pas toujours possible.
Cependant, là où je pense que tu fais erreur, c'est quand tu sembles supposer que j'encourage les gens à croire qu'un tel diagnostic soit fiable.
En fait, je déclare simplement que le gros du travail diagnostic n'est pas fait par le psychiatre, mais par le psychologue, qui fait un gros travail en amont, communément appelé 'pré-diagnostic', prédiagnostic qui sera validé (avec plus ou moins de sérieux et de professionalisme) par le psychiatre.

Pour en avoir discuté un peu avec la psy qui m'a fait ce pré-diagnostic, la seule raison qui fait qu'il ne peut servir de diagnostic officiel est qu'en tant que psychologue, elle ne fait pas partie du corps médical, et que pour une reconnaissance d'autisme, il est indispensable d'avoir la validation d'un médecin.
Bref, c'est un détail administratif qui fait que le pré-diag n'est pas suffisant pour être reconnu, et non pas un manque de fiabilité.
La preuve: il est possible de faire valider un pré-diagnostic d'autisme par un simple médecin généraliste n'y connaissant rien à l'autisme, ça suffit pour une reconnaissance officielle.
Là, on est bien d'accord que d'un point de vue validité clinique, c'est aberant?
On est bien d'accord qu'on est ici clairement dans le même cas de figure que celui d'un employé administratif qui appose son tampon sur un document: validité officielle, et rien d'autre?

Le 'diagnostic' d'un tel médecin généraliste n'ayant de valeur qu'officielle, et, à l'inverse, le pré-diagnostic n'ayant aucune valeur officielle, mais n'ayant de valeur que clinique (seule chose qui importe pour la pertinence d'un diagnostic), je me permets de déclarer que le 'vrai' diagnostic à mes yeux est ce que l'on nomme le 'pré-diagnostic'.

Je veux bien valider ton warning sur les professionnels peu scrupuleux, mais avec un gros bémol: les structures compétentes en la matière, ce n'est pas nécessairement les CRA, il y a des professionnels peu scrupuleux dans certains d'entre eux (malheureusement).
J'ajouterais donc le warning suivant, qui me semble bien plus important: n'accordez pas une confiance aveugle au CRA pour les diagnostics, renseignez-vous d'abord sur le sérieux de leurs équipes.

Après, j'ai tendance à croire en la bonne volonté des gens:
Le type qui veut absolument se mettre une étiquette 'autiste', ou n'importe quoi d'autre, si il trouve les bonnes personnes, y parviendra, peu-importe qu'il soit ou non autiste.
Dans ce cas de figure, le warning ne sert à rien, au contraire: on est face à quelqu'un qui veut tricher, le warning lui indique que c'est possible, donc on l'aide à tricher  Neutral
De toutes façons, avec une telle mentalité, si il ne triche pas ici, il trichera ailleurs (fraude fiscale...), et le résultat sera le même: récupérer de façon malhonnête des avantages qu'il n'aurait jamais dû avoir.
Je ne pense pas que ce soit très utile de s'intéresser à un tel profil de personnes lorsqu'on donne des conseils de diagnostics aux gens se soupçonnant d'être autistes.

Par contre, je pense que le type qui cherche un diagnostic fiable cherchera des professionnels réputés sérieux, et préferera un diagnostic négatif à un faux diagnostic positif.
Dans ce cas, ton warning a du sens: "attention, n'allez pas vers n'importe qui".
Mais (et c'est peut-être là que je me trompe, je suis peut-être trop naïf), je pense qu'une personne dans ce cas de figure n'aura pas besoin du warning en question pour faire attention.
Par contre, elle pourrait avoir besoin du warning sur les CRA, car on lit trop souvent qu'ils sont un gage de diagnostic fiable, ce qui est le cas pour la majorité d'entre eux, mais pas pour tous.
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Message par Chaton-Lion le Jeu 6 Déc 2018 - 9:12

Il existe des diags mal posés parce que des professionnels sont incompétents.
Il existe des diags de complaisance (j'en connais un exemple).
Il y a le cas des femmes qui sont sous-diagnostiquées parce qu'on commence seulement à prendre en compte leurs particularités.
Il existe toujours la possibilité de faire un faux diag avec un logiciel informatique.

Est-ce que le diag est si important que ça vis-à-vis de la communauté ? Ou est-ce que ce sont les personnes qui sont importantes ?

à titre personnel:
je n'aurais jamais osé me dire autiste sans avoir un diag établi par des gens compétents

Mais pour la communauté:
ce n'est pas à des non-autistes de décider qui est autiste ou non. C'est aux autistes de le faire
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Message par Asperzebre le Jeu 6 Déc 2018 - 9:55

Il y a un truc de prévu pour les signalements abusifs quelque part dans la charte?
Genre un ban pour le signaleur intempestif, ou quelque chose du genre?
Parce que là, le triangle rouge sur mon message, c'est du grand n'importe quoi...je signalerais bien la personne m'ayant signalé si c'était techniquement possible.
ça serait une option intéressante d'ailleurs, dans une optique d'évolution du forum, avec un plus grand nombre de modos actifs (car ça augmente la charge de travail).
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Message par Manawydan le Jeu 6 Déc 2018 - 19:05

Oui le diagnostic est primordial.
Il est primordial dans le cadre d'un suivi thérapeutique approprié.
Il est primordial pour la science également.

L'autodiagnostic est une chienlit dont l'origine est le relativisme intellectuel de nos sociétés.
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Message par Lainie le Jeu 6 Déc 2018 - 19:44

Asperzebre a écrit:Il y a un truc de prévu pour les signalements abusifs quelque part dans la charte?
Genre un ban pour le signaleur intempestif, ou quelque chose du genre?
Parce que là, le triangle rouge sur mon message, c'est du grand n'importe quoi...je signalerais bien la personne m'ayant signalé si c'était techniquement possible.
ça serait une option intéressante d'ailleurs, dans une optique d'évolution du forum, avec un plus grand nombre de modos actifs (car ça augmente la charge de travail).

Il m'est déjà arrivé de sanctionner quelqu'un pour signalement abusif (il avait fait une trentaine de signalement en 3/4 min, et un autre qui c'était auto-signalé pour nous embêter). Cependant, concernant un unique et argumenté, non.

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