Ma maladie et mon rapport à elle...

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Message par Momosse le Ven 4 Nov 2016 - 6:08

Je suis atteint par un "LNH" (Lymphome (Malin) Non-Hodgkinien)... "Diffus à Grandes Cellules B" qui m'a été diagnostiqué en Juin dernier. Je ne m'étends pas plus sur le type précis de ce mal au-delà de sa dénomination à rallonge qui ferait pensé à un prénom de la vieille noblesse mais sachez simplement que lorsqu'on me l'a trouvé, il s'était développé à un stade IV (avancé) dans ma zone ORL (la tête) avec une infiltration ("une masse") identifiée dans mon cavum (zone derrière le nez) et que le premier symptôme qui a permis de le détecter chez moi était un grossissement notable et persistant de mes ganglions du cou (l'expression "j'ai les boules" prends-là tout son sens quoi!).
Les lymphomes sont des tumeurs qui touchent le système lymphatique produisant les cellules sanguines et celles qui participes aux défenses immunitaires. Il induit une prolifération de cellules "dénaturées" et s'étend souvent et rapidement à des organes (vitaux ou pas) hors des tissus lymphoïdes.
Ce cancer relativement méconnu possède la double particularité d'être certes l'un des moins répandu ; de l'ordre de 5% de toutes les autres pathologies de ce genre mais en même temps d'être aussi celui qui concerne le plus les jeunes adultes et les enfants... Une belle merde quoi !
Le nombre de cas est en forte et constante augmentation ; On estime qu'ils ont plus que doublé sur les 30 dernières années.
La causalité, les facteurs déclencheurs et/ou aggravant sont toujours mal cernés à ce jour. On suspecte pèle-mêle les OGM; les produits chimiques (liés aux industries agricoles, du bois ou issus du pétrole); l'obésité; l'âge du capitaine (les + de 60 ans sont plus touchés que d'autres (forcément)); les hommes sont (là encore...) des sujets "privilégiés" par rapport aux femmes... mais ça tend à s'équilibrer apparemment (le combat pour l'égalité des sexes payerait donc ?...); l'immunodéficience ou les troubles auto-immuns constitueraient un terrain; des virus contribueraient aussi à la survenue de lymphome comme l'hélicobacter pylori (ça ne s'invente pas!), l'Epstein-barr, l'HTLV1... On évoque même (et sans rire) l'impact psychologique direct qu'aurait un sujet qui de par son incapacité ou ses manques "émotionnels" à se protéger influerait sur la stimulation de ses propres défenses immunitaires... 'fin voilà quoi et j'en oublie c'est sûr. Reste que pour synthétiser tout ça, il ressort donc surtout qu'on ne sait pas vraiment ce qui peut provoqué cette maladie et moi qui suis un gros fumeur depuis longtemps, je ne peux même pas me dire que j'en ai été à l'origine au travers de mon vice... Il y a quelque chose d'emmerdant pour mon esprit de réalisé n'être que le jouet d'un "coquin de sort".
Ce qui est assez terrible dans cette saloperie qui m'affecte (mais comme beaucoup de cancer d'ailleurs) c'est qu'elle se développe de façon insidieuse et rapide dans l'organisme. Dans mon "malheur", j'ai été plutôt chanceux dans la mesure où mes glandes du cou (du coup...) étaient un signal d'alerte assez marquant et ce, indépendamment de ce que je n'éprouvais aucune douleur. Il arrive encore trop couramment qu'on ne découvre cette maladie chez certains qu'au moment où ils commencent à souffrir de ses dégâts internes et dans la très grande majorité de ces cas-là, il est alors trop tard.
Pour ce qui me concerne, il est rationnel de penser que cette pathologie n'est apparue qu'en début d'année dans mon corps et ce faisant, il ne lui a fallut qu'une douzaines de semaines pour passer d'un état embryonnaire au stade 4 qui correspond au niveau final de son développement.
Pour positiver un peu, il s'avère que le protocole de thérapie qu'on m'administre est efficace... le contre point, c'est qu'après une "rémission", le lymphome qu'on a jeté dehors par la porte reviens dans beaucoup de cas par la fenêtre à six mois, un an ou plus long terme... le corps médical considèrent que la barrière des 5 ans est significative d'une guérison "définitive" mais même là, on dispose d'assez de contre-exemples qui t'inspirent qu'il est préférable de procéder par étapes franchies sans oublier que la course n'est jamais finie... pour gagné un peu de vie quoi.
Personnellement, mon état de santé me permet encore d'asseoir ma certitude d'être fort au travers de l'indicible bonheur de pouvoir constater que mon organisme est d'excellente constitution pour soutenir bien mieux que quantité d'autres les effets indésirables dû aux produits toxiques que les séances (on appelle ça des "cures" en vrai) de chimio' te balance. En effet, ces mixtures aux noms imprononçables tuent tes cellules malades comme les saines et tes défenses immunitaires sont alors en bernes durant cette période.
Mon éloignement est un paramètre à considérer lorsqu'il s'agit de traiter un cancer ; En Calédonie on est pas dans la corne de l'Afrique mais pas non plus en Europe en terme de level de compétence et de matériel médical. Pour ce qui est de mon lymphome notamment, le spécialiste attitré s'appelle un hématologue et on en dispose pas sur le territoire donc on se contente de l'oncologue (cancérologue c'est kif-kif) de base et le miens, s'il est sympa et-tout-et-tout ne maîtrise pas toutes les données de mon problème. Lui-même le sous-entends implicitement en écartant d'office tous les malades dont les cellules T sont en cause du fait de la spécificité encore plus grande de ces pathologies-là... Ayant conscience de ce paramètre, j'ai tenu à être expédié en France pour y faire mon TEP Scan' (examen qui a confirmé l'efficacité de mon protocole) et j'en ai profité pour plaquer au sol la première hémato' qui est passée à ma porté pour lui demander un deuxième avis sur ce que m'avait prescrit mon doc' référent-qui-est-sympa' et grand bien m'en a pris puisqu'elle a notablement ré-évaluée mon traitement, surtout en ajoutant 2 cures supplémentaires et en le complétant par des injections intrathécales (dans la colonne) pour traiter mon cerveau dont la localisation ORL de mon mal laisse à penser que des cellules avariées aient pu franchir la barrière qui l'isole du reste du corps... et également de ma chimio' actuelle sans cela.
...
Psychologiquement, j'ai essuyé le coup de l'annonce plus difficilement que j'aurais pensé... en ayant connu un stade de gros doutes précédemment qui aurait pu me préparer mieux. J'ai donc été angoissé et très affecté 24h durant, puis j'ai redressé la barre à cause de ma personnalité et de ma vision de ce que je suis et de comment je me considère dans ce monde. Un peu philosophe et peu soumis à la peur.
Comme en parallèle je tiens un genre de journal sur un site dédié, cela m'aide à exprimer mes doutes passagers et à me sortir de mon univers intérieur en même temps que pragmatiquement, j'en retire des informations utiles pour ce qui touche directement à ma santé et à la gestion de la thérapie grâce aux expériences qu'y partages d'autres malades.
Le commun des mortels a nécessité d'être entouré et soutenu "dans cette épreuve" mais en ce qui me concerne, je ne vois cette situation critique que comme un écueil de plus sur mon parcours ici-bas. Somme toute rien de si extraordinaire et en conséquence, je n'ai pas changé mes habitudes et je ne vois pas plus souvent mes proches auprès desquels je m'attache à dédramatiser la chose du mieux possible mais avec une force de conviction nettement amputée depuis que mon traitement m'a fait cette tête de déterré... Le spirituel aussi est apparemment un refuge pour beaucoup de personnes touchées mais pour moi, c'est du même ordre que sur l'aspect social, je parle toujours parfois à haute voix à l'adresse de "quelqu'un là-haut" que je tutoie tellement il est à mon image et que nous sommes intimes, cependant, la nature de notre relation n'a pas gagné grand chose en dialogue non plus... surtout de sa part, il ne me réponds pas plus qu'avant (doit être un peu autiste).
Le fait que je supporte bien mes médoc' et le rythme de mes cures (8 x 2 jours toutes les 3 semaines) concoure à ce que j'ai pu poursuivre mon activité pro' et participe à ce que je demeure connecté avec "le monde actif" ce qui m'apporte étonnamment (en tenant compte de la grosse feignasse que je suis intrinsèquement par ailleurs)...
Bon... là je pense que j'ai sorti à peu près tout ce que je voulais.
Vous pouvez voir que je suis tranquille avec tout ça, donc si d'aucun avait des questions qu'il n'hésite pas à m'interroger... Sinon ce n'est pas grave, ce déballage m'est encore nécessaire et j'en aurais profité personnellement.
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Message par Momosse le Sam 5 Nov 2016 - 0:16

62 vues et aucune réaction ?... z'êtes si timides que ça par ici ?... j'anticipe les conneries du genre "on s'en fout de toi mon con, t'as qu'à crever vieille merde !" (ce qui ne m'inspirerais cependant qu'un sourire si c'est dit avec suffisamment d'émotion et de talent) et je garde espoir que des types ou des femelles se laissent pousser des couilles pour dire ce qu'ils en pensent avec un minimum de sincérité bordel !
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Message par Invité le Sam 5 Nov 2016 - 0:27

Bah, j'ai lu, et à vrai dire : comment dire ce qu'on en pense ? Y a-t-il vraiment quelque chose à penser ?
A part des choses de l'ordre de "Wow, c'est VRAIMENT pas cool", "Bon courage" et "J'espère qu'il s'en sortira" Smile

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Message par Momosse le Sam 5 Nov 2016 - 0:41

M'ouais... pas 'faux. C'est difficile de se montrer critique envers quelqu'un qui est vraiment en sursis sans passer pour une sous-merde aux yeux des autres mais bon, doit-on absolument tenir compte de ce que les autres pensent pour pouvoir exprimer ses propres idées y compris et surtout si elles sont impopulaire ?
On peut aussi relativiser vachement tout ça en estimant que de toute façon on y passera tous et que la mort n'est que la fin de cette vie-là...
On peut (sans se positionner) m'interpeller sur mon besoin plus ou moins débile de se répandre de la sorte auprès d'inconnus plutôt que de le faire avec de "vrais gens"...
On a aussi le droit d'être juste cynique ou ironique... c'est je trouve salutaire souvent de l'être...
Bref, c'est vous qui voyez ou pas quoi
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Message par Invité le Sam 5 Nov 2016 - 0:58

On peut te critiquer sur un autre sujet de débat, mais quel serait l'interet de te critiquer sur un fil ou tu parle de ta santé ?
Pour te donner un exemple, je vais pas te vanner, ici, sur ton coté, disons, un peu macho (c'est un exemple, hein, pas taper ^^)
Tu envisage différentes réactions possibles a ton post, mais n'est ce pas, comme on dit, "faire les questions et les réponses ?"

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Message par Momosse le Sam 5 Nov 2016 - 1:17

T'inquiète mec... c'est beau d'être aussi empathique que tu peux le montrer-là. Je suis presque sûr que je serais tenté de l'être ainsi également si un autre que moi s'était épanché sur un fait du même ordre qui touche à sa santé.... c'est humain quoi.
Il y a quand même un côté très frustrant pour moi (je le reconnais) à se dire que suite à mon sujet très personnel on ne peut que se contenter de me témoigner son soutien ou de me manifester son empathie ou rien d'autre de plus consistant à mon sens.
Enfin... on verra bien si d'aucun seront plus imaginatif ou inspiré ou original ou dénués de pitié ou rancunier ou cruel ou provocateur ou spirituel ou froid... ou n'importe qu'elle réaction qui susciterait quelque chose de forcément plus intéressant que la simple et inutile (pour moi) affliction partagée qu'on est sensé se devoir les uns envers les autres quant on est "normal" et dans la mesure où on se veut ou se sent être quelque part différent ici qu'ailleurs.
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Message par Invité le Sam 5 Nov 2016 - 8:34

Je vais être obligé de parler un peu de moi pour que tu comprenne le pourquoi de la "banalité" de ma réaction (que je ne nie pas)
Pour tout ce qui est de la santé, je "pratique" un truc qui pourrait s'appeller "la pensée magique", ou plus vulgairement, "la politique de l'autruche". Je ne vais jamais chez le medecin, je zappe tout ce qui concerne la maladie, en général (informations, témoignages... le tien est l'exception ^^)
Je sais que c'est idiot, mais je me dis que si je ne suis pas au courant de mes problèmes (potentiels - de santé), ils n'existent pas.
Ma mère est pareil. C'est dans une certaine mesure, le contraire d'être hypocondriaque.
C'est pour ça que je suis très mal placé pour parler maladie, santé, a part pour témoigner un peu de soutien...
Voila... en tout cas j'espère que tu auras d'autres réactions, moins "standardes", je comprends que tu puisse en avoir besoin Smile

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Message par Momosse le Sam 5 Nov 2016 - 8:48

Je n'en ai pas besoin... je n'irais pas jusqu'à dire que j'm'en branle non plus mais c'est vrai que j'attends autre chose qu'un soutien qui me serait éperdument inutile... finalement, c'est un bon test je trouve.

Ceci écrit, moi aussi je t'aime bien mon gros lézard Smile
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Message par Invité le Sam 5 Nov 2016 - 8:53

Smile Je ne sais pas si ZC t'apportera vraiment quelque chose, mais j'ai quand même l'impression (je regardais aussi ton fil de présentation) que tu "t'explique" mieux. Aux autres, mais c'est pas forcement l'essentiel pour toi (ni dans l'absolu, peut-être). A toi-même aussi, et là c'est deja plus intéressant, constructif, pour toi !

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Message par Momosse le Sam 5 Nov 2016 - 9:31

A vrai dire je ne me faisait guère d'illusion sur ce site et ce j'en vois depuis quelques jours me conforte dans mon à priori initial a de rares exceptions près... est-ce que je m'exprime mieux ou est-ce qu'en prêtant plus d'attention à ce que j'écris on me comprends mieux ?... ou encore, est-ce que je m'adapte pour faire en sorte que ?...
J'avoue que d'une manière générale je trouve l'entre-soi qui semble souvent prévaloir par ici assez typiquement apparenté à un phénomène de groupe que je déteste intrinsèquement. J'imagine que c'est quelque chose qui est là pour compensé un manque de la part de certains membres.
Je comprends que ça puisse être dur à vivre cet isolement permanent... je l'ai subit longtemps moi également. Maintenant j'ai "passé le cap" en quelque sorte. je parviens à m'accepter et à m'apprécier tel que je suis... depuis assez longtemps. c'est particulièrement plaisant de se comporter "comme on est" et de voir que des gens (des femmes en ce qui me concerne puisqu'il n'y a qu'elles dont j'ai besoin) peuvent quand même s'attacher à toi, fusse un temps.
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Message par Invité le Sam 5 Nov 2016 - 10:11

Oh, tu sais, "l'entre soi" sur ZC... c'est plutôt la guerre des tranchées.
Style "haha mais toi t'es pas zébre", "ta gueule sale normopensant !" "le troll c'est toi", "non c'est toi, pi d'abord t'es PD"
Une cour de récréation quoi... avec aussi ses bons cotés Wink

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Message par izo le Sam 5 Nov 2016 - 12:45

Bonjour Momosse, j'ai lu et je suis passée et repassée, déconcertée aussi de cette indifférence que tu énonces.
Alors j'ai cherché quoi dire sans apitoiement, sans injonction et sans empathie forcée. Et je ne trouve pas. Je n'ai que ce silence là à offrir comme celui que j'ai apposé en présence des miens malades sauf que je me tenais physiquement auprès d'eux car la présence est plus forte que n'importe quels mots je pense.
Aussi mon silence ici paradoxalement vaut présence. Je la signifie au travers de ce message alors que je le voudrais bon, non pour moi, pour me rassurer (ouf ça y est j'ai fais ma bonne action), mais uniquement pour toi. Toi seul.
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Message par Momosse le Sam 5 Nov 2016 - 22:14

izo a écrit:Bonjour Momosse, j'ai lu et je suis passée et repassée, déconcertée aussi de cette indifférence que tu énonces.
Alors j'ai cherché quoi dire sans apitoiement, sans injonction et sans empathie forcée. Et je ne trouve pas. Je n'ai que ce silence là à offrir comme celui que j'ai apposé en présence des miens malades sauf que je me tenais physiquement auprès d'eux car la présence est plus forte que n'importe quels mots je pense.
Aussi mon silence ici paradoxalement vaut présence. Je la signifie au travers de ce message alors que je le voudrais bon, non pour moi, pour me rassurer (ouf ça y est j'ai fais ma bonne action), mais uniquement pour toi. Toi seul.

Je n'attends et ne souhaites pas que tu m'offres ton empathie, elle ne me sert pas et n'est utile qu'à te sentir mieux avec toi-même éventuellement. Il est donc parfaitement inutile de perdre ton temps à chercher quoi m'offrir si c'est pour en arrivé à ça en définitive (tu ne fais que me contrarier là)... mais puisque tu l'as fait quand même, tu as eu vachement raison de te prémunir de te montrer apitoyée à mon envers, ça m'évites au moins un dérapage supplémentaire.
Ensuite, c'est vrai que tu ne dis pas grand chose hormis que tu te sentes apparemment touchée mais de l'écrire ne relève en rien l'intérêt de ton msg à mon sens. Je n'ai aucun besoin de "ta présence", comme celle d'autres qui pourraient être plus physiquement proche pour "m'entourer" dans "cette épreuve".
Je pense avoir assez correctement montré à quel point ma situation de santé n'est pas du tout appréhendée comme étant traumatisante dans ma conception des choses et que je la gère véritablement sans grand problème seul compte tenu bien sûr de ce que ma constitution me le permet. Ce qui me gêne en ce moment, ce n'est "que" l'absence d'une compagne à mes côtés, ça oui. En même temps, réalise que j'ai décidé unilatéralement de me séparer de ma femme en plein traitement et alors que je le subissait un peu plus durement. J'ai alors jugé ne plus vouloir de sa présence pour elle-même aussi mais bien pour moi en tout premier lieu. Ce faisant, je me suis ôté un vrai soutien et ce, complètement indépendamment de ma maladie. je me suis mis en vraie difficulté strictement en cela. Je tente de combler maladroitement ce déficit charnel en baisant la première qui veut mais c'est trop peu et trop insatisfaisant et même pour juste ça, il faut que je fasse montre d'une putain de spiritualité en même temps que de beaucoup de concessions pour qu'on passe outre mon visage marqué. Mais je ne geint pas, je suis dans cette situation par choix et je m'en sortirai bien d'une façon ou d'une autre avant longtemps... un mauvais passage quoi.
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Message par QubiK le Mar 8 Nov 2016 - 18:06

Salut Momosse,

J'ai deux copains qui ont eu ta maladie... près je ne sais pas si c'était exactement du même type, mais en tous cas un Lymphome. Tous deux traités par chimio.

Le premier, il y a 30 ans, à l'époque les produits étaient beaucoup plus agressif, et je me rappelle que je croyais qu'il allait mourir tellement sa mine était mauvaise. Ça n'a pas été le cas, au contraire, aujourd’hui il a 60 ans, il est en pleine forme et il a même "osé" redevenir père à 52 ans. Seul bémol, une prothèse de la hanche, apparemment abimée par la chimio. Mais il faut relativiser, pleins d’hommes de 50 ans ont des problèmes de hanche sans passer par une chimio.

Le deuxième il en a eu un très jeune, genre 20 ans, et lors de ses 55, chose rarissime, une récidive. Cela dit, après une chimio qui lui a pourri une année de sa vie, il regarde devant lui avec confiance une deuxième fois.

Être confronté à la maladie et au mauvais sort n'est pas facile à digérer, et je te comprends, mais dis toi que ton cancer guéri plus facilement que les autres.
Moi j'ai attrapé une hépatite C quand j'avais 18 ans,que jai trainé miraculeusement jusqu'à mes 40 sans avoir d'atteinte importante au foie, alors qu'un copain a développé une cirrhose et il en est mort.
J'ai vécu toutes ces années avec une épée de Damoclès sur la tête et l’obligation de "faire attention" (que je n'ai jamais respectée). Cela ne m'as pas empêché de fonder une famille et faire deux mômes.
Je me suis fait traiter il y a moins de 10 ans. Une année de merde, car la cure d'une durée d'un an était très dure (surtout à l'époque) et comparable une chimio (20 kg de moins les premiers 6 mois), avec en plus une possibilité de guérison de seulement 60%... C'était comme une loterie.
Et j'ai eu de la chance. Non seulement la bête est morte, mais mon foie est redevenu celui d'un garçonnet, alors que je l'ai volontairement et involontairement maltraité pendant toute une vie.

Voili voilu... C'était pour t'adresser un message d'espoir et de courage. Si le mauvais sort nous joue de tours, nous pouvons aussi le déjouer... Au moins pour un certain temps.





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Message par rhéa le Mer 9 Nov 2016 - 1:51

Salut à toi,

C'est pas cool, c'est détestable mais c'est la vie. Elles sont pas belles ces trois successions de phrases, je suis une révoltée de ces virus qui cassent les couilles.

Épreuve pas épreuve. De toute façon, il faut la confronter et l'affronter.

Mon oncle est actuellement en Calédonie je n'ai pas répondu que pour ça mais je me suis dit que ca pourrait être un signe.

Tu as dis qu'on pouvait te poser des questions : moi j'aimerai savoir comment decrirais-tu le comportement idéal que tu aimerais que tes proches aient envers toi

Pour ma part, quand je suis en présence de quelqu'un de malade, j'essais d'être la plus normale possible, je cherche tout ce qui est dans mon fil d'actualité pour en sortir les nouvelles réconfortantes, j'utilise un peu la rationalisation de tout. Mais Par contre je n'ose pas parler de la maladie. Je ne sais pas si ça peut faire plaisir, reconforfer ou faire chier.

Tu as parlé de spiritualité. Je pense que c'est vraiment un domaine à explorer. D'une part parce que ça détend mais aussi ça aide à décrocher le temps d'un moment.

Si tu as un peu de sous sous. Tu peux te tourner vers des professionnels pour tenter des séances sophrologies, de Reiki, d'acu, d'hypnose... etc. Trouver ce qui t'aide le plus à te détendre pour récupérer un max d'energie.

Si t'en a un peu moins. Il faudra le faire seule. Donc faire un effort pour ne rien faire pendant un petit moment. Je ne sais pas si tu es déjà tombée dessus mais sur Youtube il a des bandes sons de relaxations guidée, d'hypnose...


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Message par Mildiou le Mer 9 Nov 2016 - 3:56

Ce que j'ai ressenti à la lecture, d'une limpidité quasi rutilante au demeurant. Le choix d'une sobriété émotionnel, un sens du sacrifice, une volonté de préservé l'élan vital. Je ne peux que témoigner de votre récit.
Ne peux m'empêcher de vous conseillez quand même d'apprendre à recevoir du soutien ( "tenir par en dessous"; c'est vrai que ça peut renvoyer à une image diminuée de soi, du coup, d'éprouver un peu de honte... peut être je m'avance.)
Y'a un passage qui m'a fait rire
Psychologiquement, j'ai essuyé le coup de l'annonce plus difficilement que j'aurais pensé...
et un peu plus loin.
J'ai donc été angoissé et très affecté 24h durant
Y'en a qui tombent pour moins que ça ^^
Une question: J'ai pas compris le choix de mettre en rapport la corne d'Afrique et la Nouvelle-Calédonie. Je comprend l'écart médical mais pas le choix des comparants. Y'a 9 heures de décalage entre les deux localités ??
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Message par Momosse le Mer 9 Nov 2016 - 8:01

QubiK a écrit:Salut Momosse,
J'ai deux copains qui ont eu ta maladie... près je ne sais pas si c'était exactement du même type, mais en tous cas un Lymphome. Tous deux traités par chimio.
Le premier, il y a 30 ans, à l'époque les produits étaient beaucoup plus agressif, et je me rappelle que je croyais qu'il allait mourir tellement sa mine était mauvaise. Ça n'a pas été le cas, au contraire, aujourd’hui il a 60 ans, il est en pleine forme et il a même "osé" redevenir père à 52 ans. Seul bémol, une prothèse de la hanche, apparemment abimée par la chimio. Mais il faut relativiser, pleins d’hommes de 50 ans ont des problèmes de hanche sans passer par une chimio.
Le deuxième il en a eu un très jeune, genre 20 ans, et lors de ses 55, chose rarissime, une récidive. Cela dit, après une chimio qui lui a pourri une année de sa vie, il regarde devant lui avec confiance une deuxième fois.
Être confronté à la maladie et au mauvais sort n'est pas facile à digérer, et je te comprends, mais dis toi que ton cancer guéri plus facilement que les autres.
Moi j'ai attrapé une hépatite C quand j'avais 18 ans,que jai trainé miraculeusement jusqu'à mes 40 sans avoir d'atteinte importante au foie, alors qu'un copain a développé une cirrhose et il en est mort.
J'ai vécu toutes ces années avec une épée de Damoclès sur la tête et l’obligation de "faire attention" (que je n'ai jamais respectée). Cela ne m'as pas empêché de fonder une famille et faire deux mômes.
Je me suis fait traiter il y a moins de 10 ans. Une année de merde, car la cure d'une durée d'un an était très dure (surtout à l'époque) et comparable une chimio (20 kg de moins les premiers 6 mois), avec en plus une possibilité de guérison de seulement 60%... C'était comme une loterie.
Et j'ai eu de la chance. Non seulement la bête est morte, mais mon foie est redevenu celui d'un garçonnet, alors que je l'ai volontairement et involontairement maltraité pendant toute une vie.
Voili voilu... C'était pour t'adresser un message d'espoir et de courage. Si le mauvais sort nous joue de tours, nous pouvons aussi le déjouer... Au moins pour un certain temps.

T'inquiète Qubik, j'ai eu très tôt confiance en ma capacité à savoir encaisser cette merde... pas forcément à la vaincre mais à me montré apte à lui opposé une détermination psychologique presque exempte de crainte.
En même temps que j'écris ça, je (veux) demeure(é) lucide par rapport à cette autre capacité qui se rattache elle (à ma maladie), de "laisser croire" qu'elle a disparue de notre organisme et de réapparaître "comme par miracle" plus tard et plus durement souvent... ce n'est pas non plus là une vue de mon esprit "gratuitement" suscitée pour me préparer à cette éventualité, c'est un fait comptabilisé et qui ressort de statistique assez effrayantes par ailleurs. Maintenant, cela ne me pose plus de problème une fois que j'ai assimilé ce paramètre. Je suis "tranquille" avec cette idée que j'accepte tout en ne l'a souhaitant pas, cela va sans dire... mais mieux en le disant lorsqu'on pourrait traduire de mon "détachement" (tel que je l'ai lu) que je me fout de la mort puisqu'elle ne me paraît pas si "définitive" qu'à d'autre.
Heureux pour toi et ton foie et merci pour ton message qui "me parle". Néanmoins, sans dire que ton encouragement était inutile, ma personnalité et ma conception de moi-même, des choses et du monde fait que je suis préparé ("programmé") à faire face à ce genre de "problème"... peut être aussi que finalement, j'ai beaucoup plus souffert que je ne le réalise de tout et que ce faisant, j'ai acquis cette sorte "d'immunité sensorielle" vis-à-vis de quelque chose qui pourrait plus normalement mettre à terre des individus moins profondément touchés au quotidien par leur situation dans cette terre... Difficile à déterminer clairement, y compris pour moi.
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Message par Momosse le Mer 9 Nov 2016 - 8:28

Mildiou a écrit:Ce que j'ai ressenti à la lecture, d'une limpidité quasi rutilante au demeurant. Le choix d'une sobriété émotionnel, un sens du sacrifice, une volonté de préservé l'élan vital. Je ne peux que témoigner de votre récit.
Ne peux m'empêcher de vous conseillez quand même d'apprendre à recevoir du soutien ( "tenir par en dessous"; c'est vrai que ça peut renvoyer à une image diminuée de soi, du coup, d'éprouver un peu de honte... peut être je m'avance.)
Y'a un passage qui m'a fait rire
Psychologiquement, j'ai essuyé le coup de l'annonce plus difficilement que j'aurais pensé...
et un peu plus loin.
J'ai donc été angoissé et très affecté 24h durant
Y'en a qui tombent pour moins que ça ^^
Une question: J'ai pas compris le choix de mettre en rapport la corne d'Afrique et la Nouvelle-Calédonie. Je comprend l'écart médical mais pas le choix des comparants. Y'a 9 heures de décalage entre les deux localités ??

Merci pour ta "limpidité quasi rutilante" mais désolé, aucune chance que je rougisse à cette lecture tellement à chaque fois que je me relis moi, je ne me paraît jamais assez clair et puisque c'est effectivement toujours vrai !

Apprendre à recevoir du soutien ?... Il me semble que c'est une chose que je n'ai pas à "apprendre" ; J'en reçois quand même du peu desquels je ne me suis pas trop éloigné et je le prends (fusse...) partiellement et sans honte mais il est vrai que n'en ressentant pas le besoin permanent ni impérieux et étant (ou me voulant pour être honnête...) foncièrement pragmatique, cela ne peut revêtir un intérêt suffisant pour que je produise cet effort qui se ferait donc contre ma propre nature et alors même que j'appuis assez fort sur cette propension que j'ai à ne pas être franchement prédisposé à en produire jamais dans l'absolu...

Pour l'histoire de la Corne de l'Afrique, c'était pour mettre une zone géographique notoirement défavorisée en opposition à l'autre extrémité de la qualité de soin disponible telle qu'elle existe en Europe et en France et in fine, pour situé la Calédonie dans un médium (++ certes) de ce point de vue... Tu vois que je ne suis pas si limpide ?...
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Message par Momosse le Mer 9 Nov 2016 - 9:02

rhéa a écrit:Salut à toi,
...Tu as dis qu'on pouvait te poser des questions : moi j'aimerai savoir comment decrirais-tu le comportement idéal que tu aimerais que tes proches aient envers toi
Pour ma part, quand je suis en présence de quelqu'un de malade, j'essais d'être la plus normale possible, je cherche tout ce qui est dans mon fil d'actualité pour en sortir les nouvelles réconfortantes, j'utilise un peu la rationalisation de tout. Mais Par contre je n'ose pas parler de la maladie. Je ne sais pas si ça peut faire plaisir, reconforfer ou faire chier.
Tu as parlé de spiritualité. Je pense que c'est vraiment un domaine à explorer. D'une part parce que ça détend mais aussi ça aide à décrocher le temps d'un moment.
Si tu as un peu de sous sous. Tu peux te tourner vers des professionnels pour tenter des séances sophrologies, de Reiki, d'acu, d'hypnose... etc. Trouver ce qui t'aide le plus à te détendre pour récupérer un max d'energie.
Si t'en a un peu moins. Il faudra le faire seule. Donc faire un effort pour ne rien faire pendant un petit moment. Je ne sais pas si tu es déjà tombée dessus mais sur Youtube il a des bandes sons de relaxations guidée, d'hypnose...

Très personnellement, je souhaiterais qu'on s'exonère complètement d'empathie pour moi si elle n'est suscitée que relativement à mon état de santé... mais je sais que c'est impossible avec la tête de zombie que me donne mon traitement pour ceux que je croise "en vrai".
Ma spiritualité est très "adaptée" à ce que je m'estime être : Je me situe dans l'idée de me définir non pas seulement la créature de son créateur mais à ce titre, comme étant une réminiscence de lui... et en ça, j'ai une part de Dieu en moi qui me fait pouvoir l'envisager conceptuellement "d'égal à égal" d'une certaine façon.
Aucune chance par contre que je jette le moindre "sou sou" dans la sophrologie, le Reiki, l'acupuncture, l'hypnose et autres joyeusetés (juteuses commercialement) si "humainement utiles" à un si grand nombre de personne égarées et fragiles... Mais tu es tellement loin de ce que je suis en écrivant cela que ça me déprime pour moi-même d'être à ce point infoutu de me dire avec suffisamment de justesse !


Dernière édition par Momosse le Mer 9 Nov 2016 - 9:04, édité 1 fois
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Message par NaOH le Mer 9 Nov 2016 - 9:03

Ce qui me pose question Momosse dans tes posts, c'est ce que tu n'écris pas.
Tu t'attaches à aborder ton problème sous l'angle de la description. Moi ce qui m'intéresse, ce sont les questions existentielles qui s'en rapportent.

Mais je conçois qu'il s'agit là de choses, bien que moins crues, bien plus intimes.

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Message par Momosse le Mer 9 Nov 2016 - 9:08

NaOH a écrit:Ce qui me pose question Momosse dans tes posts, c'est ce que tu n'écris pas.
Tu t'attaches à aborder ton problème sous l'angle de la description. Moi ce qui m'intéresse, ce sont les questions existentielles qui s'en rapportent.
Mais je conçois qu'il s'agit là de choses, bien que moins crues, bien plus intimes.

Bon ?... je ne suis pas assez intime dans mes mots alors ?...
Ecoutes.. je viens d'essayer de répondre le moins de conneries possible à 3 autres avant toi et là je suis fatigué de m'exprimer et de réfléchir trop intensément sachant que j'ai auparavant eu derrière moi une journée assez chargée et prenante... si je m'en rappelle, je développerais aussi ton interrogation ... mais plus tard.
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Message par NaOH le Mer 9 Nov 2016 - 9:12

je ne suis pas assez intime dans mes mots alors

Bien sûr que ce que tu dis est intime. Je n'ai pas dit le contraire et ne t'en fait pas le reproche.

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Message par QubiK le Mer 9 Nov 2016 - 23:12

Momosse a écrit:
T'inquiète Qubik, j'ai eu très tôt confiance en ma capacité à savoir encaisser cette merde... pas forcément à la vaincre mais à me montré apte à lui opposé une détermination psychologique presque exempte de crainte. […]
Néanmoins, sans dire que ton encouragement était inutile, ma personnalité et ma conception de moi-même, des choses et du monde fait que je suis préparé ("programmé") à faire face à ce genre de "problème"... peut être aussi que finalement, j'ai beaucoup plus souffert que je ne le réalise de tout et que ce faisant, j'ai acquis cette sorte "d'immunité sensorielle" vis-à-vis de quelque chose qui pourrait plus normalement mettre à terre des individus moins profondément touchés au quotidien par leur situation dans cette terre... Difficile à déterminer clairement, y compris pour moi.

Bonsoir Moumousse,

Je relis  ces deux phrases qui me parlent, difficile à déterminer clairement, mais que pour comme toi, elles font partie de ma sensibilité.
Et je dois dire que quand dans le désarroi j'ai du me positionner, ma sensibilité m'a permis d'avancer alors que j'aurai du sombrer, comme immunisé, contre tout et tous, contre moi même aussi, sans oublier le destin, que je ne contrôle pas.
C'est pour ça que je trouve ton message plein d'espoir. C'est un message de battant !

Merci ;-) !!!!!!!!
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Message par Momosse le Jeu 10 Nov 2016 - 3:39

Momosse a écrit:
NaOH a écrit:Ce qui me pose question Momosse dans tes posts, c'est ce que tu n'écris pas.
Tu t'attaches à aborder ton problème sous l'angle de la description. Moi ce qui m'intéresse, ce sont les questions existentielles qui s'en rapportent.
Mais je conçois qu'il s'agit là de choses, bien que moins crues, bien plus intimes.

Bon ?... je ne suis pas assez intime dans mes mots alors ?...
Ecoutes.. je viens d'essayer de répondre le moins de conneries possible à 3 autres avant toi et là je suis fatigué de m'exprimer et de réfléchir trop intensément sachant que j'ai auparavant eu derrière moi une journée assez chargée et prenante... si je m'en rappelle, je développerais aussi ton interrogation ... mais plus tard.

C'est vrai que je suis plutôt "descriptif" dans le traitement de mon sujet et que je le suis plus généralement aussi lorsqu'il s'agit de m'évoquer. C'est dû à ma volonté d'être précis, complet et juste dans des écrits que je destine à des étrangers qui ne me connaissent pas et qui n'ont pas forcément non plus les mêmes ressentis, ce qui leur ferait interpréter très différemment une même phrase... je tente de faire en sorte de minorer ce désagrément, je cherche à laisser le moins d'espace possible à de mauvaises interprétations auxquelles il est parfois fastidieux de répondre. Et ça a beau semblé être peine perdue, je tendrai toujours vers la clarté pour une meilleure compréhension directe.
Pour ce qui est de l'intime, il me semble que je n'ai guère de retenue sur mes sentiments et ce, à tel point que je me suis rapidement "fais des amis" dans le coin... J'ai un petit côté provocateur, je l'admet mais c'est surtout lorsque j'estime que des propos sensés se référer à ce que j'exprime sont infondés, ou simplement que leur pertinences est plus que douteuse dans mon esprit que j'en viens parfois à "m'exciter" et à employé un langage peu châtié envers ceux que j'aurais pris en flagrant délit de connerie. Après, il y a toujours des "erreurs judiciaires" et je reconnais, et pouvoir être trop hâtivement sévère dans mon jugement, et ne pas toujours être tout-à-fait impartial non plus. Toutefois, je suis quasiment systématiquement sincère dans mes emportements et surtout pour que j'en vienne à "traiter" quelqu'un.
Mais je ne suis pas sûr d'avoir bien saisi ton interrogation cependant...
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Message par ou-est-la-question le Jeu 10 Nov 2016 - 9:09

Bonjour Momosse

j'aime beaucoup ton témoignage car il dégage une sacrée force mentale , qui est à mon sens l'une des clés de la guérison . je dis toujours la guérison ? c'est 60% de chimie et 40% de moral
quand ces taux ne s'inversent pas ....

j'ai une question à te poser car je dis toujours que l'on ne tombe jamais malade par hasard

(bien sur ceci dit indépendamment de tout facteur cancérigène externe sauf si tu as été exposé bien sur )


qu'en penses-tu ?


mes pensées sont à tes cotés (c'est pratique car c'est voyageur les pensées)






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