Z et XXY

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Dim 13 Oct 2013 - 19:17

Eomer a écrit:Salut,

Je n'ai rien de bien pertinent à dire, n'étant pas XXY ni aucunement trisomique et n'en connaissant aucun. Je suis sûr que la stérilité en elle-même a un impact psychologique très fort. Le fait d'avoir été rejeté de l'armée aussi : tu viens pour défendre ton pays et on te dit que tu ne peux pas parce que même si tu es assez fort et assez intelligent, tu n'es pas tout à fait un homme. (Je sais que ce n'est pas ce qu'ils ont dit, mais j'imagine, là encore, que tu as pu le prendre comme ça, consciemment ou inconsciemment).
[/quote]
Ils l'ont pourtant dit clairement


Eomer a écrit:Concernant les particularités des XXY:

2. Aspect plutôt féminin : quasi absence de pilosité (pas besoin de rasoir tant mieux et pas de sueurs profuses non plus), gynécomastie, se cherche dans son appartenance à un sexe ou à l’autre, peut rester définitivement homosexuel  tout en culpabilisant de son état. A très souvent des expériences homosexuelles dans sa jeunesse.
Dans cette phrase on a presque l'impression que c'est mal d'être homosexuel...
[/quote]
Je ne juge pas les homosexuels; d'ailleurs j'étais homo avant de devenir Hétéro

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Dim 13 Oct 2013 - 19:37

Bonsoir mes ami(e)s,

J'ai consulté tous les sites traitant du Syndrome de Klinefelter, et ce depuis que le web existe...
Certains n'apportent rien, d'autres que des questions, et enfin certains spécialistes y apportent un début de réponse; Seuls les Américains semblent davantage concernés par ce sujet et s'y intéressent; pourquoi?
Mais je ne lis pas l'anglais ou très mal, car c'est du vocabulaire scientifique...

C'est pourquoi je veux témoigner de ma propre expérience dans un ouvrage à venir; pour que toutes les personnes et les parents d'enfants atteints de ce syndrome puissent dédramatiser les effets qu'ils ont à en attendre mais soient aussi conscients des répercussions de ce syndrome.

Nous sommes trop peu de cas dans le monde pour intéresser les laboratoires pharmaceutiques. De même le Téléthon ne s'intéresse pas à cette maladie orpheline, et donc je ne m'investis pas non plus dans le Téléthon...

Cela vous choque peut-être mais j'assume..;

Continuez à m'envoyer des témoignages, car c'est très importants d'être témoins..;

Merci,

Tchao 

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Re: Z et XXY

Message par Invité le Dim 13 Oct 2013 - 20:43



Dernière édition par 11Road le Ven 24 Avr 2015 - 17:06, édité 1 fois

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Lun 14 Oct 2013 - 1:18

spacepizza a écrit:
Je te souhaite donc, comme à tous les lecteurs du fil, la chance (pas le courage et l'intelligence que tu as déjà) et la sérénité croissante te permettant de pouvoir vivre pleinement ta vie en tant que toi véritable, soucis génétique ou pas bounce .
Merci de ton message dont j'ai saisi tout le sens , y compris subliminal...

sunny 

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mer 16 Oct 2013 - 22:42

Bonsoir,

Cette après midi il y avais une émission sur RTL, animée comme tous les jours par Jacques PRADEL.
Comme tout les jours ou presque je l'ai écoutée avec attention.

Aujourd'hui, il a été fait référence à Francis HEAULMES, sérial violeur et killer d'enfants...
F Heaulmes est XYY, comme je vous l'ai déjà dit.
Les psy qui l'ont expertisé disent qu'ils Klinefelter, avec un hypergonadisme, hypertestosteronémie, intelligence fracturée et perverse, QI très inférieur à la moyenne (moyenne = 100).

Par contre rien n'indique selon les psy qu'un Klinefelter va passer à un acte répréhensible...

En fait sa psychologie ou ses psychoses, dépendent des fractures psychologiques et parentales liées à son enfance. Rien ne dit qu'à un moment donné, il va dériver.

Bien sûr, il a une fragilité émotionnelle supérieure à la moyenne; Mais comme pour tout le monde s'inscrivent dans son enfance les futures traces de son parcours d'adulte.

Tous les Klinefelter, qui se savent klinefelter le savent, et je ne déroge pas à la règle.
Certains sont bridés par leur éducation , leurs croyances religieuses, ou tout simplement par l'idée qu'ils se font de l'être humain....

Je pense que pour ce qui me concerne, comme pour la majorité, ma sensibilité exacerbée a fait que je reste profondément humain. je ne me reconnais pas dans ceux qui ont pu déraper , ni dans ceux qui pourraient passer à un acte répréhensible.

Si j'ai ouvert ce fil, c'est simplement pour partager ma situation avec certaines personnes ou parents qui seraient dans le même cas , ou seraient inquiets pour eux mêmes ou l'un de leurs proches....

N'hésitez pas à communiquer avec moi si vous vous posez des questions personnelles. Je vous répondrai du mieux que je pourrai..

Merci à vous de participer sur ce fil,

Amis 

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mer 16 Oct 2013 - 23:24

Re,
Je sais que ce fil dérange certaines personnes...
Elles le visitent mais ne disent rien en public; seulement par communication autre..

Personnellement j'assume ce que je dis , et si je peux apporter + de réponses, je suis en mesure de le faire.

Merci.

En chemin 

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Re: Z et XXY

Message par Invité le Mer 16 Oct 2013 - 23:58

Ise a écrit:Ce syndrome a l'air hyper rare et on dirait que sur le forum tu es le seul?
A ma connaissance l'incidence se situe entre 1/500 et 1/1000 naissances vivantes (le diagnostic n'est la plupart du temps jamais fait), soit en france quelque chose comme 500 nouveaux-nés chaque année.

C'est à peu près similaire à l'incidence de la trisomie 21 par exemple (ce sont je crois les deux aneuploïdies les plus fréquentes chez l'Homme), sachant que la T21 est artificiellement minorée par un dépistage échographique in utero systématique.

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Jeu 17 Oct 2013 - 2:31

ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Ise a écrit:Ce syndrome a l'air hyper rare et on dirait que sur le forum tu es le seul?
A ma connaissance l'incidence se situe entre 1/500 et 1/1000 naissances vivantes (le diagnostic n'est la plupart du temps jamais fait), soit en france quelque chose comme 500 nouveaux-nés chaque année.

C'est à peu près similaire à l'incidence de la trisomie 21 par exemple (ce sont je crois les deux aneuploïdies les plus fréquentes chez l'Homme), sachant que la T21 est artificiellement minorée par un dépistage échographique in utero systématique.
Je suis assez d'accord avec vous;

D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets, aucun laboratoire ne s'y intéresse (pas de valeur marchande), et quant au téléthon... ils s'en fichent!
Je ne participe pas au téléthon financièrement pour cette raison..

Et pourtant je suis sensible aux maladies orphelines, dont je suis moi-même victime, mais pas seulement parce que j'en suis victime...

En fait, parfois, je me dis que n'étant pas dans la norme, il vaut mieux vivre caché pour être moins malheureux.....

Et pourtant si j'ai ouvert ce fil, c'est en signe d'espérance pour ceux qui se sentent concernés de près ou de loin par ce syndrome, et qui ont envie de communiquer et de se savoir écoutés...

Calimero

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Re: Z et XXY

Message par _coucou le Jeu 17 Oct 2013 - 8:48

Minou Tan a écrit:
_coucou a écrit:Salut Minou Tan! Atypique parmi les atypiques! ^^


Bon courage dans ta quête! cat
Merci.
Perplexe 
Hmm... Salut Minou Tan.

Mon message précédent était plus un élan de positivisme qu'autre chose. C'était peut-être un peu maladroit, je sais pas trop. Si c'est le cas je te demande de m'en excuser. J'avais simplement envie de témoigner d'un peu de compassion (note bien que ça n'a rien à voir avec une sorte de pitié) et d'encouragement parce que je trouve ta démarche admirable.

Voilà, encore une fois je te souhaite maladroitement bon courage pour la suite. Rolling Eyes 

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Re: Z et XXY

Message par Dark La Sombrissime Encre le Jeu 17 Oct 2013 - 17:29

Je suis toujours avec toi.
As tu commencé avec ton ouvrage?

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Re: Z et XXY

Message par eolienne le Jeu 17 Oct 2013 - 18:54

Bonjour Minou Tan,

J'ai lu ton post avec attention. De réponse à ta question je n'ai pas, j'avais juste envie de partager une réflexion concernant (je te cite): "est-ce parce que je suis Z ou parce que je suis XXY que je suis comme je suis ?"
Quizz insolvable, n'est-ce pas...de ces bagages à perpétuité dont on ne peut même pas identifier l'origine précise.
Ta question est tellement légitime, tu la transpires certainement dans une réalité prégnante.
Mais tu es comme tu es, ni parce que tu es Z, ni pour ta sale coquetterie chromosomique. Tu es le fruit d'un capital "organique", qui interagit depuis ton premier souffle avec l'environnement. Z, XXY, sont des paramètres avec des quotas plus ou moins lourds, certes, mais juste des paramètres parmi des dizaines d'autres.
Je pense au Darwinisme, à tous ces phénomènes qui sculptent: Au poisson rouge, atrophié dans un bocal et qui grossit dans une mare, au roseau qui se courbe sous le vent, au ventre plat des femmes en déni de grossesse, aux pathologies psychosomatiques, à la valse des claques et baisers reçus, à tout ce qui nous porte, nous enchaîne, à 1000 exemples qui nous entourent et nous renvoient la complexité des ingrédients de l'identité.

Minou Tan: en tout cas, bienvenu ici. Ton caryotype insolite et tes neurones agités seront les acolytes de nos bizarreries respectives.
Au plaisir de te croiser via des billets d'humeur ou en papotagesbox! Smile

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Jeu 17 Oct 2013 - 19:21

Super gentil ton message Eolienne et si bien tourné...!

Je te remercie

Une seule question: "ta sale coquetterie chromosomique." ça veut dire quoi est-ce ?

Bisous 

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Re: Z et XXY

Message par eolienne le Jeu 17 Oct 2013 - 19:25

Ta sale coquetterie chromosomique=ton X en trop MinouTan!

Approuve 

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Re: Z et XXY

Message par Invité le Jeu 17 Oct 2013 - 19:27

Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink

aucun laboratoire ne s'y intéresse (pas de valeur marchande)
Ca, c'est malheureusement certain, et le nerf de la guerre Sad (comme pour le palu par exemple... Pour trouver des traitement préventifs pour les riches touristes, y'a du monde, mais pour trouver des traitements et vaccinations pour les locaux fauchés, y'a plus personne...)

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Message par Minou Tan le Mer 23 Oct 2013 - 20:58

Encre Sombre a écrit:Je suis toujours avec toi.
As tu commencé avec ton ouvrage?
Je suis trop occupé pour l'instant par SOS, et g trop de problèmes dans ma vie perso par ailleurs, mais j'y travaille dans ma tête et ai le fil conducteur...

Je mémorise très bien tout. Moi-même j'en suis parfois étonné ... J'ai une mémoire visuelle hallucinante, par contre j'ai du mal avec les noms...


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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mer 23 Oct 2013 - 21:17

ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink
Ca ne fait pas partie des programmes du secondaire, même en S, tu dois te tromper.
Je suis sous anabolisants à hautes doses pour corriger des disfonctionnement de mon métabolisme défaillant, liés à ce syndrome.
J'y reviendrai....

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Re: Z et XXY

Message par Invité le Mer 23 Oct 2013 - 21:32

Minou Tan a écrit:
ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink
Ca ne fait pas partie des programmes du secondaire, même en S, tu dois te tromper.
Si si, c'est bien ce que je me disais Wink

http://www.assistancescolaire.com/eleve/TS/svt/reviser-le-cours/meiose-et-fecondation-t_t202
http://eric.lacouture.free.fr/lycee/termS/cours_TermS_ch1.htm

C'est quand même archi-connu le Klinefelter (enfin pour les toubibs et les biologistes), si il y a trois aneuploïdies qu'on nous rabâche à chaque cours sur la méïose, c'est bien le Down, le Turner et le Klinefelter (et les T13 et T18).

Tu es tombé soit sur de très vieux médecins, soit sur des cancres à mon avis Wink

PS : je parle des généralistes hein, pour un endoc ne pas être un spécialiste du tableau complet du klinefelter n'est pas choquant, la spécialité est vaste, les patients relativement rares, ça relève de la spécialité dans la spécialité je te l'accorde Wink

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Re: Z et XXY

Message par Dark La Sombrissime Encre le Mer 23 Oct 2013 - 21:41

ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:
ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink
Ca ne fait pas partie des programmes du secondaire, même en S, tu dois te tromper.
Si si, c'est bien ce que je me disais Wink

http://www.assistancescolaire.com/eleve/TS/svt/reviser-le-cours/meiose-et-fecondation-t_t202
http://eric.lacouture.free.fr/lycee/termS/cours_TermS_ch1.htm

C'est quand même archi-connu le Klinefelter (enfin pour les toubibs et les biologistes), si il y a trois aneuploïdies qu'on nous rabâche à chaque cours sur la méïose, c'est bien le Down, le Turner et le Klinefelter (et les T13 et T18).

Tu es tombé soit sur de très vieux médecins, soit sur des cancres à mon avis Wink

PS : je parle des généralistes hein, pour un endoc ne pas être un spécialiste du tableau complet du klinefelter n'est pas choquant, la spécialité est vaste, les patients relativement rares, ça relève de la spécialité dans la spécialité je te l'accorde Wink
J'ai vu ça en première. Et je crois que j'ai a peu près le même système éducatif que la France.

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mer 23 Oct 2013 - 21:50

Mea culpa, mea culpa et maxima culpa... Faut que je revoie les programmes moi! ...
Courbette 

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Message par Minou Tan le Mer 23 Oct 2013 - 21:50

Mea culpa, mea culpa et maxima culpa... Faut que je revoie les programmes moi! ...
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Re: Z et XXY

Message par ViVie le Lun 28 Oct 2013 - 10:15

Ise a écrit:Ce que je trouve fort, c'est qu'on t'ai considéré comme inapte pour l'armée. En quoi être stérile et avoir une personnalité et des traits physiques féminins justifient-ils ce résultat ? Aujourd'hui je hurlerais à la ségrégation
(...)
Je crois que c'est ton interprétation Ize Wink
Pour moi, il est évident que cela a plus à voir avec la fragilité physique et la santé qu'avec la stérilité et les traits féminins.
Je crois que le reste n'est que la description des indices qui ont mis les médecins de l'armée sur la voie Smile
N'oublions pas ce qu'est l'armée et à quoi elle sert. Il est évident (pour moi) que la condition physique y est de première importante au même titre que la vue et la "santé" psychique qui sont aussi des raisons de réforme.
Sans compter effectivement, comme Minou le mentionne, qu'il voulait entrer dans La Marine Very Happy

J'en profite pour te saluer Minou Tan en déposant ce petit mot sur ton fil.
Ravie d'avoir fait ta connaissance et merci pour toutes ces précisions.

Je précise aussi [en tant que passionnée de "sciences naturelles" (c'était le nom)] que oui la génétique et les aspects xxy etc ont été abordés en classes de terminale D au moins [pour ceux qui ne sont pas de cette époque, TD=scientifique/bio TC=scientifique/Maths]  Smile

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http://www.zebrascrossing.net/t4546-parler-de-moi-aie-_

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mar 29 Oct 2013 - 23:12

Désolé, mais g pas fait de term D. Moi c'était A4(philo)
Et content de vous avoir rencontré... Très touché, si si... Poète 

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mer 30 Oct 2013 - 12:47


Ci-dessous lien vers le seul site officiel français s'intéressant à ce Pb.
15 cas déclaré en France
1 en belgique
1 en Italie



http://www.syndromeklinefelter.org

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Re: Z et XXY

Message par Mégalopin le Mer 30 Oct 2013 - 13:46

Elo Minou Tan;) 

Quand j'avais une vingtaine d'années j'ai eu pendant quelques temps un petit copain qui disait être atteint de cette particularité chromosomique

C'était physiquement insoupçonnable (tout ce qui faut où il faut Razz )

Selon ses dires, une apparente crise d'appendicite à la puberté s'était avérée être des premières règles, avec des ovaires bien constitués qui permettaient un changement de sexe (en 1975)

Je n'ai jamais su si c'était vrai, et c'est ton récit qui m'a fait repenser à ce garçon. Il s'appelait Patrick et doit avoir 60ans. Il fait peut-être partie des 15...

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Re: Z et XXY

Message par Minou Tan le Mer 30 Oct 2013 - 14:06

Mégalopin a écrit:Elo Minou Tan;) 



C'était physiquement insoupçonnable (tout ce qui faut où il faut Razz )

Tu es sûr ? Même au niveau de l'appareil génital ?


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Re: Z et XXY

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